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病気の進行に伴い自分で動かせるのは眼球と口唇のみ PC視線入力で書き込みしてます ALSの日常を綴っていきます
2016年 ALS発症 胃ろうより経管栄養注入 気管切開 人工呼吸器装着 2021年 夫が肺癌と大腸癌により他界 今現在 子供たちによる在宅介護にて闘病生活を送る
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https://twitter.com/omatu36 |
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子どもたちに ミリオンのおせち おくった
糖尿病がみつかってから しばらくの あいだ 点滴してた 意味あるの？ 点滴は痛いし よくなっても 身体は 動かない 点滴なんて 意味ないのよ わたしにとってはね
昨年は 皆様の あたたかい言葉に 何度も 救われました ありがとうございました 今年も がんばります 長期入院になりました
地震のあった地域の皆さん 今すぐ にげて！ 大津波が くる前に
入院生活つらいけど 確かに したたに わたし 生きていきます ご心配 おかけしました 薬の 副作用で 眼の焦点が あわなくなり ずっと 書けませんでした …
おうえろん してせけくれねねてえけけけくれめねねねねねせせていれれゆる みはなさん ありかめののほとうこけけすそそそここおおすしおむみらまやすぬにちしにみはま…
書きたいのに 書けないよー これ書くのに1ち時間(´；ω；`)ｳｯ…
視線の 感知する センサー 壊れたみたい
今 私は ホテルにいます笑 音楽ガンガンかけて ぶろぐこうしん なんて贅沢なのー🎵 ここは ほんとに 病院😲
今まで よほど緊張してたのね 今おきたとこ 苦しさもなかったし アモレが なくなってストレスもなくなった！ ナースさんは皆 しんせつ 笑顔が優しい しせんにゅ…
今朝の パニックが うそのようだ 人工呼吸器は 病院のものと チェンジ 自発に伴い 設定もしてくれた これでカフアシストは 必要なし あもれにかわる 持続吸引…
これから 9時半に 介護タクシーが来る アモレも カフアシストも ないところへ あーーー！ 不安しかない(´；ω；`)ｳｩｩ 誰が 決めたんだよ！ ここを出ら…
夢にでてくるのは いつも美味しそうな ものばかり 私も 食べたいよー🍗🍖🦐🐙🍳🍨🍰 ゆめだから なにも 食べられない😢 夢から 目覚めても 私は 何も 食べら…
ときどき 頭をかすめる ダークな感情 しんで楽になりたい かみさまは 酷だ なぜ 私に 試練を お与えになるのだろう しぬことも お許しにならない それならば…
昨日は しちょうさん 直々に 口腔ケアをしてくれた 今日は もっとも優しい 看護師さんが 担当に パラダイス🌸🙌 カフの空気漏れは ないし アモレのつまり処置…
去年のレスパイト入院の時 遭遇した 看護師の話 なんと酸素流入を 勝手に 止めるのだ 人工呼吸器から 酸素1.5l 流入している それを 勝手に 止めてしま…
14日に 転院が 決まった 行先は S区にある ALS専門病院 HPをみたが なかなか良さそうなところ でも アモレも カフアシストも 使っていないそうだ 一…
今日は さすがに あきれた いつものように アモレが つまって 苦しい 看護師を ボイスでよぶ 一回では つまりはとれず 苦しい そのとき あたし 手術だしの…
実は あのあと 先輩ナースが 気管カニューレの異変に 気づてくれ 先生を呼んでくれた くちから声も出てるし 苦しいし 先生が来て 気管カニューレを 新しいもの…
昼間の 看護師が 骨折がみつかったからね と言った 見つかったのではなく 骨折させられたんだよ！ 話をすりかえるな！ と言いたい(´；ω；`)ｳｯ…
今日の ゆうがたから パソコンの画面が 真っ暗になった 誰も 気づかない 目の前も 真っ暗になった 絶望しかない 2～3回 看護師が きたが 私の顔を 見よう…
今日の 日勤は 新人ナース これがまた 仕事が できない できないのに えらそう カフの空気も 満足に いれられない 空気が はいってなくて 声も出てるという…
まったく 私は なにと戦を してるのだ ラスボス アモレ 手ごわい相手だ 今日は 2回も つまった しぬほど苦しい アモレなんぞ 使うんじゃなかった 後悔後に…
どうも 私の悪い口癖 ごめんなさい 別に 悪いことしてないに すぐに あやまってしまう なおそうとしても つい口から でてしまう 幼いころから そうだ 今更 …
度重なる アモレのつまり 骨折の痛み 微熱 私の体力を 容赦なく 奪っていく 私は 病人に なってしまった 笑う余裕も ない 私も 楽になりたい それにしても…
今日 薬剤師さんがきて 痛み止めを 屯用にするかどうか 聞いてきた 骨折してから 定時でいってたらしい どおりで 頭はぼーとするし 眼の焦点も あわないはずだ…
体力の消耗と 眼の焦点が合わなくなったので 少し更新を 遅らせます 読んでくださって ありがとうございます あいからわず 微熱が続いてます
今日は すごい雨降りだと リハビリに来た PTさんが 教えてくれた 私の寝てる 場所は 4人部屋の廊下側 カーテンも しめっぱなしで 天井しかみえない あいか…
息子に メールで つらいと送った 返信では 区が許可しない限り 家には帰れない と 骨折がなかったら 今度は S区にある 神経内科の転院も 決まってた と そ…
昨夜 あなたの夢をみた 夢の中の あなたは 笑っていた 息子も娘も 幼いままで 笑っている あのころは 忙しいけれど 楽しかった 私は お気入りの ワンピース…
ついに 熱も出た 37，8度 身体があつい こもり熱ではない どこか発熱の 原因があるのだろう おなかもゆるくて ずっと下痢が 続いている 体力の限界も 近い…
昼間の担当は 新人ナース😱 アモレはもちろん かふあしすとも 知らない 吸引は くちの吸引をしたあと 同じちゆゅーぶで 気管の吸引をする アモレのつまりも取れ…
視線を感知して 画面のてんを みつめて カーソルする 一点に集中するため 眼が非常に 疲れる ながくやっていると 目の焦点が合わなくなり 物が二重に みえてく…
昨夜の看護師さんは 超優しくて 気切からの空気漏れもなく 夜はぐっすり眠れた 今朝のオムツ交換でも ちゃんと声掛けしてくれ 痛くないように 優しく変えてくれた…
あとから 若い整形外科の先生がきて 小さい声で ぼそっと 全治三か月だね な～に～～！ 😡
今 先生がきて レントゲンんの結果をおしえてくれた 結果は骨折してた 骨折してた 骨折してた 骨折してた バカやろー！
昨日の 腕をねじられて あまりの痛さに 昨日は不在だった しちょうとこの病院の主治医がきてくれた しちょうからは 今後気を付ける ごめんなさいの言葉を貰えた …
言葉の拘束 スピーチロック ちょっと待ってて が 多すぎる💥 痛み止め 入れてくれるまで 半日かかった 単に 忘れているだけ？！ でも ちょっと待ってては 日…
ひどいよ こちらは痛みも悲しさも つらさも感じる 人間 なんだよ いくら 身体が 動かなくても 意識あるんだよ(´；ω；`)ｳｯ… 今日は 着替えと称した 拷…
今夜の夜勤のナースさんは カフアシスト 吸引の手順も アモレの処置も 完璧🙌 昨夜は 苦しくて眠れなかったけど 今夜は 眠れそうだ ナースガチャ 当たり引いた…
なんでわかってくれないの？ バカなの？ かれこれ15分以上 説明してるのに わかる人にはすぐにわかるのに 心の中で 毒ついてる 自分が情けない なんでこんなこ…
次の子は ケアに入る前 きちんと気管の管の位置 配管の異常の有無を確認 きちんと教育されてることが伺える 今日は 安心だ 昨夜の子は 足に 気管の管を ひっか…
どうやらここは 2交代制らしい 昨夜から勤務している子は 超が付くほど ガサツ なんだろうなぁ？ 全てにおいて 粗野で乱暴 本人無自覚のが恐ろしい したがって…
今 娘からメールで から揚げパーティをひらくとのこと🍗 すこしぶさいくなのは むすこがあげたから💦 楽しそうな宴が 聞こえる🍺
私の使っている Orihime eyeには 発声ボイスとして 男女3人ずつの音声が搭載されている shiriみたいな男女の声機械音のする男女の声イケボとアニメ…
朝方 突然ネットに繋がらくなって パニックになる PCに明るい 看護師さんが夜勤で よかった すぐに充電が切れていることに気が付き 充電してくれた そういえば…
そういえば まだ一度として 苗字や名前で呼ばれていない くる看護師 くる看護師 皆 無言のまま来て 無言のまま立ち去る どうしてなのだろう？？ 入院理由が 特…
自分のしてほしい事を PCにあらかじめ入力して なるべくわかりやすく 文章化しているのだが 通じない そりゃそうだ 相手が聴く耳を持ち合せてないのだから 自分…
昨夜は アモレのつまりが取れず 散々苦しい思いをした それに加え 背中が赤くなっているからと 2hおきの体位交換も始まった 変な体勢を取らされて 体中痛い(´…
私は近眼で 常に 眼鏡をかけている かけなきゃ何も見えない 不便このうえない ALSになってからは 人にめがねを かけてもらうように なったが 人にゆがね…
あ～たらしい～あ～さ～がきた～ 皆さん おはようございます🌞 昨夜は 爆睡😪 オムツ交換の時にも 意識なかったくらい眠ってた で 今起きたとこ ぐっすり眠れる…
息子から 入院の様子はどう？ のメールが来た 素直に嬉しい✨✨✨ 明日 持って行かなかった 薬を届けに来ると言ってた 元の優しい息子に 戻っていた(´；ω…
闘病とは まさに 病と闘うこと でも 今の 私の敵は 病ではない それでは 私は 何と 戦っているのだろう 終わりのない 見えない敵との 戦い はたして 勝算…
人と接するのは看護師さんだから ついついあら捜しのような事を書いてしまうのだが 常識ではかんがえられない事をふつーにやってのける看護師はいる 寒いから布団をか…
気持ちよく寝ていたら ドタドタと ふたりの看護師が来て いきなり布団をはぎ オムツ交換を始めた やっぱり ALSの人には人権ないのかなぁ と悲しくなる😢 身体…
アモレがつまったときの処置は 申し送りで全員の看護師さんたちに伝わることになった やったー！ これでいつつまっても安心だね😊 ナースコールは あいかわらず な…
もうねぇ 頭ぶっ壊さないと やっていけないわ💦 ( ﾟ∀ﾟ)ｱﾊﾊ八八ﾉヽﾉヽﾉヽﾉ ＼ / ＼/ ＼人はなぜ 認知症になるのだろうか というと 神様が 死の…
カフの空気が少ないと 気管へ唾液がタレこみ 嚥下性肺炎を引き起こす それに呼吸器から送り出す酸素の量も違ってくる 私がここで言う カフの空気とは 気管切開をし…
もう いやー！気管カニューレの空気が少なくて ずっと空気が漏れいるのに 空気圧測定器には空気が入っているからと 何もしてくれず 実際 気切からシューシューと音…
牛タン とろろ 麦めし と言えば ねぎし 今日 娘が約1年ぶりの外食をしてきたとメールが✨ 私も元気な時には 子供たちを連れて よく行ってた😊 まだお店…
オムツ交換の時 おもいきり手の指をねじられ激痛が💦 サチュレーションつけたままだから おもいきりねじ曲がった😢 左に身体を横に向け 支えるつもりで腕に体重を乗…
私が寝ているベッドに座り 人口呼吸器の数値をみてる看護師さん 別にいいんですけどね💧 意識のない患者さんのベッドにも 腰掛けながらケアしてるんだろうなぁ ちょ…
午前中は おしり洗浄をした 看護師ふたりは執行人 私の体を無理やり捻じ曲げる ホラー映画だと絶叫シーンだ あいにく私は声をだせないので 没映像だな それにし…
朝5時にいきなり 布団をまくられ 胃の所にある胃ろうから経管栄養をつなぐ看護師さん もちろん布団はめくれたまま 冷房ついてて寒いよお🥶 次に6時の検温 これま…
やっと来た 看護師さん アモレがつまっていることを伝えたら アモレ自体 知らなかった😱 夜勤らしい当直医も 知らなかった(-_-;) どうしてえ？？？ 結局 …
今ナースコールがならない状態で放置されているんだけど どうしたらいいの(´；ω；`)ｳｯ… たすけ呼べない(´；ω；`)ｳｩｩ 足は変な方向に曲がってるし も…
都内のとある総合病院に入院 早くも移動中に右腕をひねられて 激痛が走る 行った先は整形外科 脳外科 脳神経内科 の混合病棟 そこで初日の洗礼を受ける ポータブ…
夜はあまり 眠れなかった 娘が私の掻いた 私の取り扱い説明書をプリントアウトをして紙面にしてくれた パソコンの事や体位交換の事 などなど 看護師さんもサマリー…
絶対に移動中に骨折するって(-_-;) 今でも腰がピキピキしてるのに 動かしたら折れるよ 骨粗しょう症の治療はしたけど完治はしていない 不安だらけ(´；ω；`…
大荷物かかえての入院 まずマニュアルを作った まず●人工呼吸器 必須●酸素ボンベ 必須●アモレ 許可がでた●メラチューブの持続吸引器●パソコン 必須●…
今日 区の職員さんたちが 再び見え 改めて今後について説明された とりあえず入院して家族との距離をとったほうがよいこと 24時間ヘルパーさんの確保が難しいこと…
今まで 入院した中で恐い思いをした事を書き出してみる ●CO2ナルコーシスになったときまだ気管切開前 呼吸がうまくできず 体内に二酸化炭素がたまり意識が飛びそ…
やはり私は 病院に入院するようだ 予定は20日 きいてないよ～～😱 どんなところ？場所は？ 不安がムクムクと先行する また骨折させられるのかしら？？？呼吸器は…
詳しくは書けないが 息子は在宅でもできる仕事をしている 今年に入って その仕事量が増え 仕事に支障をきたすようになってきた 介護と仕事の両立は難しくなってきた…
今夜は22時から ヘルパーさんがみえる予定 その間の 痰の吸引は 娘に頼んでいるのだが なぜか息子が来る そしてキレてものに当たる そんなに嫌なら 来なきゃい…
やはりアモレをやめたい アモレがつまると どうして呼吸苦が出るのだろう つまりをとるには やはり子供たちの手が必要で ヘルパーさんには対処できない アモレ や…
人に頼みごとをするのは 超難しい たとえば 鼻がかゆいとき ただ鼻がかゆいでは通じない 右の小鼻がかゆいから ティッシュで強めに拭いて とか 具体的に言わなけ…
1937年 吉野源三郎 著 小説 宮崎駿監督が 同じタイトルで 10年ぶりで映画を公開 発表されるまで タイトルだけという 謎に包まれた映画 みたい みたい …
昨日の20時から今日の9時まで ヘルパーさんにみてもらった お二人で みてくれた 夜間は強力な眠剤で6時間は爆睡できる でもヘルパーさんたちが見守りしているか…
区の職員さんたちが 再び来訪してくれ 避難先は見つからなかったものの 6時間から ヘルパーさんが入ってくれる事になった これって重度訪問介護？？だよね？？？ …
今日は 夫の命日 本来ならお仏壇にいっぱいお花を飾って供養したいけど 息子に頼んでも無視 娘に頼んだら あとあと という返事 お花くらい飾ってほしいのに 寂し…
区で緊急会議の結果 緊急避難が妥当と判断され 来訪した区の職員さんたちが一斉にあらゆる医療機関に電話をかけ始めた その場で探し始めるのねぇ 来訪して3時間 ず…
今日の13時から 担当の看護師さん 保健師さん 主治医 リーダーヘルパーさん 区の職員 都の職員 大勢きてくれる事になった 私の要望はひとつ ひとり暮らしを…
身長176㎝の息子が 寝ているベッドわきで キレてものに当たってる様は 恐怖でしかない 今日も イライラしているのか ものに八つ当たりをして 威嚇する 恐い …
事が起こってからではないと 動いてくれないのかい💥 なにが100件以上の問い合わせだ 今日のメールでは 数社見つかったと言うではないか💥 それでは今まで何して…
介護ってなんだろうねぇ 親の介護 配偶者の介護 兄弟の介護 叔父叔母の介護 etc 病に伏せば誰でも介護が必要になる訳で その人の最も身近な人が看るという事が…
重度訪問介護の申請はおりているものの引き受ける事業所がないとのこと 元ケアマネは100件以上 問い合わせていると豪語していた が ヒットする所がないと言ってい…
来てくださったのは 私がメールした都の福祉局の人1名 区の職員3名 と元ケアマネが訪問 息子とは別々に 面談したけど 狭い家の中息子が聴き耳立てていると思うと…
昨夜 メールした福祉局から返信が来た 東京都の福祉局だから 身体障害者手帳を交付した区に報告してくれるそうだ もっと早くに通報していればよかった 緊急避難も在…
一応 ダメもとで元ケアマネにも連絡 14時に 区の職員と一緒に来てくれることになった 息子に下手な事言わないでくれ 頼む のちの報復が恐い
昨夜は 夜遅くて 頭の中が混乱してたけど メール送信先のURLを貼ります 通報・届出等窓口一覧 東京都福祉局 (tokyo.lg.jp)
東京都 障碍者虐待防止 人権擁護センターにメールで詳細を送信しました。 コメントでご心配されている方 ありがとうございます
今 息子に 殺されそうになったんだけど 警察に通報しようかな メールできるかしら？ しばらくPCも使えないようにされたし 痰吸引も途中で放棄 娘が気づいて助け…
もしも ひとり暮らしがかなったら また猫と一緒に暮らしたい 🐈🐈🐈🐈🐈🐈🐈🐈🐈🐈🐈🐈🐈 でも お世話が出来ないから 無理だね🐈 なるべく外の景色が見える部屋が…
日を改めて 息子に尋ねてみたが 案の定 キレるキレる 別に普通に質問したのであるが 攻撃的だの あんたはおかしいだのとブチギレ状態 息子にメールで ヘルパーさ…
今、スプラトゥーン対戦してる 息子たち 楽しそう☆彡
先週の話では 昨日話し合いが行われるはずだった しかし来週に引き伸ばし しかも あのケアマネも同席するとのこと ハッキリ言って顔も見たくないし会いたくない！ …
以前に排便コントロールとして 腹部マッサージからのてき便を定期的に行っていたが 腸閉塞と急性虫垂炎になり緊急手術をしたことがある 以来 てき便の類はやめて 下…
土曜日の朝に来るヘルパーが最悪だ 私のことを まるで荷物かなんかだと思っているらしく まあ ぞんざいに扱ってくれること(呆) 腕や足はぶん投げてよこす 関節と…
前にも書いたが 私は耳も聞こえない 寝たきりになると中耳炎が悪化し鼓膜に影響が出るらしい きちんと治療すれば治癒するが再発はやむを得ない 治療も入院しなければ…
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