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昨日から新宿で上映されている「杳かなる(はるかなる)」を、今日、観てきました。★公式サイト 全身の筋肉が徐々に弱まっていく難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)の女性、佐藤裕美さんの心の葛藤と日常を描いたドキュメンタリーです。ALSの在宅生活を開拓してき
アメリカ在住35年目、アメリカ人夫と結婚して33年。 2024年9月、左胸の浸潤性乳管癌グレード2を告知され、将来的な予防を考慮し、10月に両胸の乳頭温存乳…
選挙がらみで、気になっていた議員さんをリサーチ 「山本太郎」さん 参議院所属の国会議員なんですね。 れいわ新選組の党代表です。 細かい政策は別にして、ALSの方や障害者の方を国会議員として擁立し、国政に参加する姿勢は評価できると思っています。 当選した当時、国会議事堂がユニバーサルな施設ではないことのニュースが取り上げられてました。正に灯台下暗しだなと感じました。 私の中のイメージでは「元気が出るテレビ」のメロリンキューの姿が大きく残っています。 しかし、脱原発を掲げ、政治団体の党首として頑張っているなと感じてます。 当選するだけでも大変なのに、議席数を増やすことはもっと大変なことだと思います…
永遠の視点 ・・・良いお話をしようと思ったのに。 またライアンのどうでもいい癇癪に巻き込まれて、気分最悪の夜11時半 大人のADHDの症状？この動画に…
父が厄介な病気の宣告を受けたのはもう20年近く前の事です病名はALS“筋萎縮性側索硬化症“って10万人に数人って難病らしくて体を動かすのに必要な筋肉が徐々にやせていき力が弱くなって思うように動かせなくなる病気筋肉の病気じゃなく神経の病気らしくて治療法も見つかっていない本当に厄介な病気・・・四肢の先っぽから動かなくなって最後には息が出来なくなって心臓が止まってあの世に行くのよなんて焼酎の日本茶割を飲みながら...
医療機関で勤務していたころ 意思伝達装置にレッツ・チャットがあった。 パソコンに導入するものではなく この機器だけあれば意思伝達ができるものだった。 シンプルだがわかりやすくてよくできていた。 最近行った勉強会でこれによく似た製品を見た。 その名も「ファイン・チャット」である。 www.p-supply.co.jp ALS協会の方が教えてくださった。 ほとんどレッツ・チャットと同じだという。 使ってみると、確かにほぼ同じ操作。 かすかな記憶で使えるぐらいである。 聞くと、パナソニックで販売終了となったので その開発者が代替製品を開発したという。 当社はパナソニックの「意思伝達装置レッツ・チャッ…
意思伝達装置はよくできているけど もどかしい。 あかさたな・・・で行を選んで あいうえおで音を選ぶ。 それをスイッチで行う。 なんか、まどろっこしい。 ローテクの透明文字盤をタブレットでパッとできたら・・・ 一番最後まで維持されるという眼球運動で。 www.creact.co.jp そのイメージが視線入力。 目でポイントして動かすのだ。 この装置も持ってきていただいていて 試すことができた。 伝の心でもTCスキャンでもできたが。 j-d.co.jp 結構、目が疲れた。 目をマウス代わりにするわけで、 機器の調整（較正：キャリブレーション）も必要だ。 iPadやiPhoneでも視線入力のアプリが…
ALS患者さんの安楽死ほう助の裁判が取りざたされている。 徐々に筋力を失っていく患者さんにとって コミュニケーションも大きな問題となる。 ICT技術が進化する中でコミュニケーション支援も進んできている。 実際に機器に触れる勉強会に参加してきた。 意思伝達装置といえば、「伝の心」が有名である。 「伝の心」は、四肢麻痺で発話が困難な重度身体障害者を対象にした意思伝達装置です。身体の一部をわずかに動かし操作することによって、自分の気持ちを伝えることができます。 www.hke.jp パソコンで動いており、文字盤を操作することで意思伝達できる。 入力部分を大きなスイッチや空気圧のスイッチなどに変えられ…
知ってほしい！ヘルパーの世界 （1） 介助の仕事に“恋する”若者たち
障害のある人の自宅を訪問し、介助を通して生活を支える「ヘルパー｣。その労働環境は過酷といわれますが、ALS（筋萎縮性側索硬化症）当事者の岡部宏生さんのもとには、介助の仕事に魅了された若いヘルパーたちが通い続けています。命の重さ、利用者との関係性、生きることの意味など、岡部さんと向き合いながら、さまざまなことを学びとる若者たち。介助の仕事に“恋する”ヘルパーの物語です。 https://www.nhk.or.jp/heart…
昨日の予告通り、今年は私の人生の中では珍しく悪いことが結構起こりましたのでそんなBad Newsを発表していく。なんか、気分が落ち込みそうな記事です💧義父が亡くなった 風邪もほとんどひかなかった義父が一昨年、ALSと診断され、あっという間に亡くなりました。今でも、
尊厳死という言葉があります不治あるいは末期の病になっている人間が、自らの意志で延命治療などを止めて安らかに、人間としての尊厳を保ち、自然の経過のまま死に至ることである。引用：尊厳死 看護ルー ユーチューブからたまたま流れてきた「ALS]患者
じつは、うつ病や自閉スペクトラム症では、「脳で炎症が起きている」説が、じつに明快だった現代ビジネスに2023/11/30に掲載された記事です。脳神経系と免疫系…
〈子供たちを紹介〉長男 14才自閉症(軽度知的障害)ADHD ・多動症支援学校 中学部2年生次男 13才ADHDっぽいが、今のところ未診断中学1年生三男 11…
一昨日（25日）は、朝早く起きて、横浜市北部（青葉区）の自宅から、辻堂の病院にまで出掛けた。(こういう角度で写真を撮ると、妙に小さく見えてしまうが…。）この病…
今朝の パニックが うそのようだ 人工呼吸器は 病院のものと チェンジ 自発に伴い 設定もしてくれた これでカフアシストは 必要なし あもれにかわる 持続吸引…
これから 9時半に 介護タクシーが来る アモレも カフアシストも ないところへ あーーー！ 不安しかない(´；ω；`)ｳｩｩ 誰が 決めたんだよ！ ここを出ら…
夢にでてくるのは いつも美味しそうな ものばかり 私も 食べたいよー🍗🍖🦐🐙🍳🍨🍰 ゆめだから なにも 食べられない😢 夢から 目覚めても 私は 何も 食べら…
ときどき 頭をかすめる ダークな感情 しんで楽になりたい かみさまは 酷だ なぜ 私に 試練を お与えになるのだろう しぬことも お許しにならない それならば…
昨日は しちょうさん 直々に 口腔ケアをしてくれた 今日は もっとも優しい 看護師さんが 担当に パラダイス🌸🙌 カフの空気漏れは ないし アモレのつまり処置…
去年のレスパイト入院の時 遭遇した 看護師の話 なんと酸素流入を 勝手に 止めるのだ 人工呼吸器から 酸素1.5l 流入している それを 勝手に 止めてしま…
14日に 転院が 決まった 行先は S区にある ALS専門病院 HPをみたが なかなか良さそうなところ でも アモレも カフアシストも 使っていないそうだ 一…
今日は さすがに あきれた いつものように アモレが つまって 苦しい 看護師を ボイスでよぶ 一回では つまりはとれず 苦しい そのとき あたし 手術だしの…
実は あのあと 先輩ナースが 気管カニューレの異変に 気づてくれ 先生を呼んでくれた くちから声も出てるし 苦しいし 先生が来て 気管カニューレを 新しいもの…
昼間の 看護師が 骨折がみつかったからね と言った 見つかったのではなく 骨折させられたんだよ！ 話をすりかえるな！ と言いたい(´；ω；`)ｳｯ…
今日の ゆうがたから パソコンの画面が 真っ暗になった 誰も 気づかない 目の前も 真っ暗になった 絶望しかない 2～3回 看護師が きたが 私の顔を 見よう…
今日の 日勤は 新人ナース これがまた 仕事が できない できないのに えらそう カフの空気も 満足に いれられない 空気が はいってなくて 声も出てるという…
まったく 私は なにと戦を してるのだ ラスボス アモレ 手ごわい相手だ 今日は 2回も つまった しぬほど苦しい アモレなんぞ 使うんじゃなかった 後悔後に…
どうも 私の悪い口癖 ごめんなさい 別に 悪いことしてないに すぐに あやまってしまう なおそうとしても つい口から でてしまう 幼いころから そうだ 今更 …
度重なる アモレのつまり 骨折の痛み 微熱 私の体力を 容赦なく 奪っていく 私は 病人に なってしまった 笑う余裕も ない 私も 楽になりたい それにしても…
今日は すごい雨降りだと リハビリに来た PTさんが 教えてくれた 私の寝てる 場所は 4人部屋の廊下側 カーテンも しめっぱなしで 天井しかみえない あいか…
息子に メールで つらいと送った 返信では 区が許可しない限り 家には帰れない と 骨折がなかったら 今度は S区にある 神経内科の転院も 決まってた と そ…
昨夜 あなたの夢をみた 夢の中の あなたは 笑っていた 息子も娘も 幼いままで 笑っている あのころは 忙しいけれど 楽しかった 私は お気入りの ワンピース…
ついに 熱も出た 37，8度 身体があつい こもり熱ではない どこか発熱の 原因があるのだろう おなかもゆるくて ずっと下痢が 続いている 体力の限界も 近い…
昼間の担当は 新人ナース😱 アモレはもちろん かふあしすとも 知らない 吸引は くちの吸引をしたあと 同じちゆゅーぶで 気管の吸引をする アモレのつまりも取れ…
視線を感知して 画面のてんを みつめて カーソルする 一点に集中するため 眼が非常に 疲れる ながくやっていると 目の焦点が合わなくなり 物が二重に みえてく…
昨夜の看護師さんは 超優しくて 気切からの空気漏れもなく 夜はぐっすり眠れた 今朝のオムツ交換でも ちゃんと声掛けしてくれ 痛くないように 優しく変えてくれた…
昨日の 腕をねじられて あまりの痛さに 昨日は不在だった しちょうとこの病院の主治医がきてくれた しちょうからは 今後気を付ける ごめんなさいの言葉を貰えた …
言葉の拘束 スピーチロック ちょっと待ってて が 多すぎる💥 痛み止め 入れてくれるまで 半日かかった 単に 忘れているだけ？！ でも ちょっと待ってては 日…
ひどいよ こちらは痛みも悲しさも つらさも感じる 人間 なんだよ いくら 身体が 動かなくても 意識あるんだよ(´；ω；`)ｳｯ… 今日は 着替えと称した 拷…
なんでわかってくれないの？ バカなの？ かれこれ15分以上 説明してるのに わかる人にはすぐにわかるのに 心の中で 毒ついてる 自分が情けない なんでこんなこ…
次の子は ケアに入る前 きちんと気管の管の位置 配管の異常の有無を確認 きちんと教育されてることが伺える 今日は 安心だ 昨夜の子は 足に 気管の管を ひっか…
どうやらここは 2交代制らしい 昨夜から勤務している子は 超が付くほど ガサツ なんだろうなぁ？ 全てにおいて 粗野で乱暴 本人無自覚のが恐ろしい したがって…
私の使っている Orihime eyeには 発声ボイスとして 男女3人ずつの音声が搭載されている shiriみたいな男女の声機械音のする男女の声イケボとアニメ…
朝方 突然ネットに繋がらくなって パニックになる PCに明るい 看護師さんが夜勤で よかった すぐに充電が切れていることに気が付き 充電してくれた そういえば…
そういえば まだ一度として 苗字や名前で呼ばれていない くる看護師 くる看護師 皆 無言のまま来て 無言のまま立ち去る どうしてなのだろう？？ 入院理由が 特…
自分のしてほしい事を PCにあらかじめ入力して なるべくわかりやすく 文章化しているのだが 通じない そりゃそうだ 相手が聴く耳を持ち合せてないのだから 自分…
