病気の進行に伴い自分で動かせるのは眼球と口唇のみ PC視線入力で書き込みしてます ALSの日常を綴っていきます
2016年 ALS発症 胃ろうより経管栄養注入 気管切開 人工呼吸器装着 2021年 夫が肺癌と大腸癌により他界 今現在 子供たちによる在宅介護にて闘病生活を送る
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子どもたちに ミリオンのおせち おくった
糖尿病がみつかってから しばらくの あいだ 点滴してた 意味あるの？ 点滴は痛いし よくなっても 身体は 動かない 点滴なんて 意味ないのよ わたしにとってはね
昨年は 皆様の あたたかい言葉に 何度も 救われました ありがとうございました 今年も がんばります 長期入院になりました
地震のあった地域の皆さん 今すぐ にげて！ 大津波が くる前に
入院生活つらいけど 確かに したたに わたし 生きていきます ご心配 おかけしました 薬の 副作用で 眼の焦点が あわなくなり ずっと 書けませんでした …
おうえろん してせけくれねねてえけけけくれめねねねねねせせていれれゆる みはなさん ありかめののほとうこけけすそそそここおおすしおむみらまやすぬにちしにみはま…
書きたいのに 書けないよー これ書くのに1ち時間(´；ω；`)ｳｯ…
視線の 感知する センサー 壊れたみたい
今 私は ホテルにいます笑 音楽ガンガンかけて ぶろぐこうしん なんて贅沢なのー🎵 ここは ほんとに 病院😲
今まで よほど緊張してたのね 今おきたとこ 苦しさもなかったし アモレが なくなってストレスもなくなった！ ナースさんは皆 しんせつ 笑顔が優しい しせんにゅ…
今朝の パニックが うそのようだ 人工呼吸器は 病院のものと チェンジ 自発に伴い 設定もしてくれた これでカフアシストは 必要なし あもれにかわる 持続吸引…
これから 9時半に 介護タクシーが来る アモレも カフアシストも ないところへ あーーー！ 不安しかない(´；ω；`)ｳｩｩ 誰が 決めたんだよ！ ここを出ら…
夢にでてくるのは いつも美味しそうな ものばかり 私も 食べたいよー🍗🍖🦐🐙🍳🍨🍰 ゆめだから なにも 食べられない😢 夢から 目覚めても 私は 何も 食べら…
ときどき 頭をかすめる ダークな感情 しんで楽になりたい かみさまは 酷だ なぜ 私に 試練を お与えになるのだろう しぬことも お許しにならない それならば…
昨日は しちょうさん 直々に 口腔ケアをしてくれた 今日は もっとも優しい 看護師さんが 担当に パラダイス🌸🙌 カフの空気漏れは ないし アモレのつまり処置…
去年のレスパイト入院の時 遭遇した 看護師の話 なんと酸素流入を 勝手に 止めるのだ 人工呼吸器から 酸素1.5l 流入している それを 勝手に 止めてしま…
14日に 転院が 決まった 行先は S区にある ALS専門病院 HPをみたが なかなか良さそうなところ でも アモレも カフアシストも 使っていないそうだ 一…
今日は さすがに あきれた いつものように アモレが つまって 苦しい 看護師を ボイスでよぶ 一回では つまりはとれず 苦しい そのとき あたし 手術だしの…
実は あのあと 先輩ナースが 気管カニューレの異変に 気づてくれ 先生を呼んでくれた くちから声も出てるし 苦しいし 先生が来て 気管カニューレを 新しいもの…
昼間の 看護師が 骨折がみつかったからね と言った 見つかったのではなく 骨折させられたんだよ！ 話をすりかえるな！ と言いたい(´；ω；`)ｳｯ…
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