子どもたちに ミリオンのおせち おくった
病気の進行に伴い自分で動かせるのは眼球と口唇のみ PC視線入力で書き込みしてます ALSの日常を綴っていきます
2016年 ALS発症 胃ろうより経管栄養注入 気管切開 人工呼吸器装着 2021年 夫が肺癌と大腸癌により他界 今現在 子供たちによる在宅介護にて闘病生活を送る
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毎日 毎日 毎日 毎日 毎日 毎日 理不尽な事で責め立てられて頭おかしくなりそう 毒親だとか 反省しろだとか 意味不明すぎる 耳を覆いたくなるような事も平気で…
我慢 我慢 我慢 我慢 我慢 我慢 我慢 我慢 眼がかゆくても 我慢 我慢 我慢 足の位置が悪くて痛いけど 我慢 我慢 我慢 首が曲がっているけど 我慢 我慢…
息子が疲弊している 精神的にも疲れているのがよくわかる どこに助けを求めたらよいのだろう ポンコツケアマネは使えないし 相談窓口はメール対応はしていないし 私…
6/9に食い込んだ親指の爪を切除してもらった 局所麻酔だったが痛いのなんの💦 両足の親指なのでなおさら痛かった でも爪を切除してからは 痛みが嘘のようになくな…
嚥下障害は早い段階から症状は出ていた 検査入院の段階で胃ろうの話もでた 食べることが出来なければ仕方がない選択だった 前にも書いたが 経口摂取が困難になってか…
寝たきりになって何が一番つらいのかというと それは 痒み だ 痛みも嫌だが 緩和する薬はいくらでもある が 痒み だけはギブアップ 特に 顔 鼻や眉毛掻きたい…
17年間ともに過ごした愛猫 去年の4月に虹の橋を渡る かしこい子だった どれだけ私の心を慰めてくれたかしれない 今頃は夫のもとへいってることだろう
今日 元ケアマネと看護師さん保健師さん 息子で今後の介護について話し合ってきた 案の定 話し合いから帰ってきた息子が罵倒してきた あんたが全て悪い! と罵しら…
息子から ころすんなら とっくに胃ろうから漂白剤流してるわ! って言われたけど 実際に漂白剤の致死量はどのくらいなんだろう 入れた瞬間嘔吐し消化器官すべてやら…
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子どもたちに ミリオンのおせち おくった
糖尿病がみつかってから しばらくの あいだ 点滴してた 意味あるの? 点滴は痛いし よくなっても 身体は 動かない 点滴なんて 意味ないのよ わたしにとってはね
昨年は 皆様の あたたかい言葉に 何度も 救われました ありがとうございました 今年も がんばります 長期入院になりました
地震のあった地域の皆さん 今すぐ にげて! 大津波が くる前に
入院生活つらいけど 確かに したたに わたし 生きていきます ご心配 おかけしました 薬の 副作用で 眼の焦点が あわなくなり ずっと 書けませんでした …
おうえろん してせけくれねねてえけけけくれめねねねねねせせていれれゆる みはなさん ありかめののほとうこけけすそそそここおおすしおむみらまやすぬにちしにみはま…
書きたいのに 書けないよー これ書くのに1ち時間(´;ω;`)ウッ…
視線の 感知する センサー 壊れたみたい
今 私は ホテルにいます笑 音楽ガンガンかけて ぶろぐこうしん なんて贅沢なのー🎵 ここは ほんとに 病院😲
今まで よほど緊張してたのね 今おきたとこ 苦しさもなかったし アモレが なくなってストレスもなくなった! ナースさんは皆 しんせつ 笑顔が優しい しせんにゅ…
今朝の パニックが うそのようだ 人工呼吸器は 病院のものと チェンジ 自発に伴い 設定もしてくれた これでカフアシストは 必要なし あもれにかわる 持続吸引…
これから 9時半に 介護タクシーが来る アモレも カフアシストも ないところへ あーーー! 不安しかない(´;ω;`)ウゥゥ 誰が 決めたんだよ! ここを出ら…
夢にでてくるのは いつも美味しそうな ものばかり 私も 食べたいよー🍗🍖🦐🐙🍳🍨🍰 ゆめだから なにも 食べられない😢 夢から 目覚めても 私は 何も 食べら…
ときどき 頭をかすめる ダークな感情 しんで楽になりたい かみさまは 酷だ なぜ 私に 試練を お与えになるのだろう しぬことも お許しにならない それならば…
昨日は しちょうさん 直々に 口腔ケアをしてくれた 今日は もっとも優しい 看護師さんが 担当に パラダイス🌸🙌 カフの空気漏れは ないし アモレのつまり処置…
去年のレスパイト入院の時 遭遇した 看護師の話 なんと酸素流入を 勝手に 止めるのだ 人工呼吸器から 酸素1.5l 流入している それを 勝手に 止めてしま…
14日に 転院が 決まった 行先は S区にある ALS専門病院 HPをみたが なかなか良さそうなところ でも アモレも カフアシストも 使っていないそうだ 一…
今日は さすがに あきれた いつものように アモレが つまって 苦しい 看護師を ボイスでよぶ 一回では つまりはとれず 苦しい そのとき あたし 手術だしの…
実は あのあと 先輩ナースが 気管カニューレの異変に 気づてくれ 先生を呼んでくれた くちから声も出てるし 苦しいし 先生が来て 気管カニューレを 新しいもの…
昼間の 看護師が 骨折がみつかったからね と言った 見つかったのではなく 骨折させられたんだよ! 話をすりかえるな! と言いたい(´;ω;`)ウッ…
子どもたちに ミリオンのおせち おくった
糖尿病がみつかってから しばらくの あいだ 点滴してた 意味あるの? 点滴は痛いし よくなっても 身体は 動かない 点滴なんて 意味ないのよ わたしにとってはね
昨年は 皆様の あたたかい言葉に 何度も 救われました ありがとうございました 今年も がんばります 長期入院になりました
地震のあった地域の皆さん 今すぐ にげて! 大津波が くる前に
入院生活つらいけど 確かに したたに わたし 生きていきます ご心配 おかけしました 薬の 副作用で 眼の焦点が あわなくなり ずっと 書けませんでした …