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#筋萎縮性側索硬化症
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拷問部屋
午前中は おしり洗浄をした 看護師ふたりは執行人 私の体を無理やり捻じ曲げる ホラー映画だと絶叫シーンだ あいにく私は声をだせないので 没映像だな それにし…
2023/07/21 13:13
筋萎縮性側索硬化症
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リーダーで読む
怒涛の入院生活2日目
朝5時にいきなり 布団をまくられ 胃の所にある胃ろうから経管栄養をつなぐ看護師さん もちろん布団はめくれたまま 冷房ついてて寒いよお🥶 次に6時の検温 これま…
2023/07/21 08:09
壮絶!入院先の病院は
都内のとある総合病院に入院 早くも移動中に右腕をひねられて 激痛が走る 行った先は整形外科 脳外科 脳神経内科 の混合病棟 そこで初日の洗礼を受ける ポータブ…
2023/07/20 16:44
入院したくないよ(´;ω;`)ウゥゥ
絶対に移動中に骨折するって(-_-;) 今でも腰がピキピキしてるのに 動かしたら折れるよ 骨粗しょう症の治療はしたけど完治はしていない 不安だらけ(´;ω;`…
2023/07/19 23:07
入院は大変なのだ
大荷物かかえての入院 まずマニュアルを作った まず●人工呼吸器 必須●酸素ボンベ 必須●アモレ 許可がでた●メラチューブの持続吸引器●パソコン 必須●…
2023/07/19 19:18
やっぱり入院になった(涙)
今日 区の職員さんたちが 再び見え 改めて今後について説明された とりあえず入院して家族との距離をとったほうがよいこと 24時間ヘルパーさんの確保が難しいこと…
2023/07/19 14:41
今までに 入院して恐い思いをした事
今まで 入院した中で恐い思いをした事を書き出してみる ●CO2ナルコーシスになったときまだ気管切開前 呼吸がうまくできず 体内に二酸化炭素がたまり意識が飛びそ…
2023/07/18 21:31
話しが急転直下 驚
やはり私は 病院に入院するようだ 予定は20日 きいてないよ~~😱 どんなところ?場所は? 不安がムクムクと先行する また骨折させられるのかしら???呼吸器は…
2023/07/18 16:09
息子 暴徒化の背景について
詳しくは書けないが 息子は在宅でもできる仕事をしている 今年に入って その仕事量が増え 仕事に支障をきたすようになってきた 介護と仕事の両立は難しくなってきた…
2023/07/18 14:12
どうしてなの?理解不能
今夜は22時から ヘルパーさんがみえる予定 その間の 痰の吸引は 娘に頼んでいるのだが なぜか息子が来る そしてキレてものに当たる そんなに嫌なら 来なきゃい…
2023/07/17 21:14
いまいましいアモレ 低定量持続吸引器
やはりアモレをやめたい アモレがつまると どうして呼吸苦が出るのだろう つまりをとるには やはり子供たちの手が必要で ヘルパーさんには対処できない アモレ や…
2023/07/17 10:20
重度訪問介護を受けて2日目は
人に頼みごとをするのは 超難しい たとえば 鼻がかゆいとき ただ鼻がかゆいでは通じない 右の小鼻がかゆいから ティッシュで強めに拭いて とか 具体的に言わなけ…
2023/07/16 22:54
重度訪問介護を受けて初日目は
昨日の20時から今日の9時まで ヘルパーさんにみてもらった お二人で みてくれた 夜間は強力な眠剤で6時間は爆睡できる でもヘルパーさんたちが見守りしているか…
2023/07/16 15:32
緊急避難になっちゃった2
区の職員さんたちが 再び来訪してくれ 避難先は見つからなかったものの 6時間から ヘルパーさんが入ってくれる事になった これって重度訪問介護??だよね??? …
2023/07/15 17:49
無視される
今日は 夫の命日 本来ならお仏壇にいっぱいお花を飾って供養したいけど 息子に頼んでも無視 娘に頼んだら あとあと という返事 お花くらい飾ってほしいのに 寂し…
2023/07/15 12:08
緊急避難になっちゃった
区で緊急会議の結果 緊急避難が妥当と判断され 来訪した区の職員さんたちが一斉にあらゆる医療機関に電話をかけ始めた その場で探し始めるのねぇ 来訪して3時間 ず…
2023/07/14 19:30
今日は大勢くる会議だそうだ
今日の13時から 担当の看護師さん 保健師さん 主治医 リーダーヘルパーさん 区の職員 都の職員 大勢きてくれる事になった 私の要望はひとつ ひとり暮らしを…
2023/07/14 10:51
恐い恐い恐い
身長176㎝の息子が 寝ているベッドわきで キレてものに当たってる様は 恐怖でしかない 今日も イライラしているのか ものに八つ当たりをして 威嚇する 恐い …
2023/07/13 15:14
結局 ケアマネって
事が起こってからではないと 動いてくれないのかい💥 なにが100件以上の問い合わせだ 今日のメールでは 数社見つかったと言うではないか💥 それでは今まで何して…
2023/07/13 12:54
介護とはなんぞや
介護ってなんだろうねぇ 親の介護 配偶者の介護 兄弟の介護 叔父叔母の介護 etc 病に伏せば誰でも介護が必要になる訳で その人の最も身近な人が看るという事が…
2023/07/12 18:42
重度訪問介護と長期入院について
重度訪問介護の申請はおりているものの引き受ける事業所がないとのこと 元ケアマネは100件以上 問い合わせていると豪語していた が ヒットする所がないと言ってい…
2023/07/12 15:26
通報した結果
来てくださったのは 私がメールした都の福祉局の人1名 区の職員3名 と元ケアマネが訪問 息子とは別々に 面談したけど 狭い家の中息子が聴き耳立てていると思うと…
2023/07/11 17:58
通報しました4
昨夜 メールした福祉局から返信が来た 東京都の福祉局だから 身体障害者手帳を交付した区に報告してくれるそうだ もっと早くに通報していればよかった 緊急避難も在…
2023/07/11 13:51
通報しました3
一応 ダメもとで元ケアマネにも連絡 14時に 区の職員と一緒に来てくれることになった 息子に下手な事言わないでくれ 頼む のちの報復が恐い
2023/07/11 10:54
明確な殺意
今 息子に 殺されそうになったんだけど 警察に通報しようかな メールできるかしら? しばらくPCも使えないようにされたし 痰吸引も途中で放棄 娘が気づいて助け…
2023/07/10 21:47
ifのこと レッツ♪ひとり暮らし
もしも ひとり暮らしがかなったら また猫と一緒に暮らしたい 🐈🐈🐈🐈🐈🐈🐈🐈🐈🐈🐈🐈🐈 でも お世話が出来ないから 無理だね🐈 なるべく外の景色が見える部屋が…
2023/07/10 13:16
そんな事を言うのかなあ?2
日を改めて 息子に尋ねてみたが 案の定 キレるキレる 別に普通に質問したのであるが 攻撃的だの あんたはおかしいだのとブチギレ状態 息子にメールで ヘルパーさ…
2023/07/09 14:48
この化け物!
化け物 これからあんたのことそう呼ぶわ と息子からそう言われた 確かに機械で生かされてるこの身体 人ではないわな 理性が保たれているから化け物に分類されるのか…
2023/07/09 08:18
筋萎縮性側索硬化症(ALS)という病気
長ったらしい病名で 今まで正確に言えた試しがない だから私はALSと呼んでいる 指定難病2だそうだ 人口10万人に対して約2.2人の割合で発症する難病 手足か…
2023/07/09 08:17
アモレSU1 低定量自動吸引器というしろもの
このアモレというしろものは 元来 持続的に痰を吸引し 手動で行う痰の吸引回数の軽減 夜間の痰吸引の軽減目的で開発された自動吸引器である がしかし このアモレ …
2023/07/09 08:15
なんだかんだ言って
今、スプラトゥーン対戦してる 息子たち 楽しそう☆彡
2023/07/09 08:12
なんだってー!話が全然違う(泣)
先週の話では 昨日話し合いが行われるはずだった しかし来週に引き伸ばし しかも あのケアマネも同席するとのこと ハッキリ言って顔も見たくないし会いたくない! …
2023/07/08 21:50
説明しても伝わらない口惜しさ
何も知らない人に事を伝える難しさはハンパではない ましてやコミュニケーションのツールがないと尚更だ 察してチャンは通用しない もどかしい イライラする 例えば…
2023/07/08 20:07
じゃっ!もういいよ!ウザい!
前にも書いたが 私は耳も聞こえない 寝たきりになると中耳炎が悪化し鼓膜に影響が出るらしい きちんと治療すれば治癒するが再発はやむを得ない 治療も入院しなければ…
2023/07/08 20:06
私は荷物ではないのよー
土曜日の朝に来るヘルパーが最悪だ 私のことを まるで荷物かなんかだと思っているらしく まあ ぞんざいに扱ってくれること(呆) 腕や足はぶん投げてよこす 関節と…
2023/07/08 20:05
そんな事を言うのかなぁ?
以前に排便コントロールとして 腹部マッサージからのてき便を定期的に行っていたが 腸閉塞と急性虫垂炎になり緊急手術をしたことがある 以来 てき便の類はやめて 下…
2023/07/08 20:00
3月8日
流れる季節の真ん中で♪ふと日の長さを感じますせわしく過ぎる日々の中に私とあなたで夢を描く三月の風に想いをのせて桜のつぼみは春へと続きます♪それは・・・レミオロメンの3月9日だら本日3月8日サバの日だそうな記録的なサバの不漁でサバ缶の生産がストップ〜それはさて置き本日3月8日は我が父の誕生日お父ちゃ誕生日おめでとう昭和14年生まれおかけ様で84歳になりました卯年の年男関係各位のおかげありがとうございます写真に写...
2023/03/08 06:45
ALSで生きる 第7話
3月3日㈪入院して今日で35日目 5週間目夕べ9時30分過ぎ、隣に緊急入院がある Mさん10時頃、担当医より「今週中に退院して良いとのこと」レントゲンは変わりはなかったとのことあとはリハビリの件だけTELする妻は「6日が大変だから、その日が
2022/11/29 21:42
ALSで生きる 第8話
H15年 再入院する 主治医M、師M5月15日㈭昨夜、11時頃、救急車で和白病院に行く息苦しくなって薬はあるけれど、K大の指示がないと出せないとのこと今朝TELし、K大に行く妻、息子、娘と共に診察の結果、入院した方が良いとのこと病室も予約し
ALSで生きる 第9話
5月14日㈪10時過ぎ点滴「今日は出てなかった様だが身体がだるい」と言うと、点滴するようになる胸のレントゲン1枚担当医M、外来医N、A、3人で来て手術に対しての同意書を持ってきた手術は外科担当がするので1~2週間かかるだろうとのこと2時頃、
2022/11/29 21:41
映画「サヨナラの代わりに」感想
難病ALSで余命わずかなケイトと大学生/介護人の切ない物語。 とても良い作品なので、すべての人に観て欲しいですね。 でも、古い映画ので観てる方は多いでしょう😅 ネタバレ度は30%くらい。 たぶん、誰もが予想してる通りの内容です。 まあ「最強のふたり」と似てますね。 ストーリー 弁護士の夫エバンと暮らすケイト(35歳)は幸せだったけれど・・難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)と判明。 介護してくれるエバンに感謝しつつも、申し訳ない気持ちのケイトは、大学生ベックを雇う。 料理も出来ない、遊ぶのが大好きな自由人ベックは、ケイトの介護を完璧には出来ない。 けれど、話し相手が欲しい・・と、いうケイトの希望…
2022/10/31 23:07
人は、事実よりも煽る不安を共有し不安を共感して安心する
【有名物理学者の発言に世界が翻弄】 スティーヴン・ホーキング(スティーヴン・ウィリアム・ホーキング)博士をご存じでしょうか。大人から子供まで知る世界的ヒット漫画ワンピースのキャラにもなった人物。彼は、今の科学者たちがこぞって研究するをのような理論を発表し続けた、20世紀最大の影響力発揮したイギリスの理論物理学者です。
2022/08/13 18:52