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ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めま…
退院してから3日連続で呼吸器を朝までつけられていたたえちゃんですが昨日は呼吸器と相性が悪い日でした。呼吸器はその人ごとにもともと設定されててたえちゃんは寝るときに使うので呼吸回数は15回に設定されています。それがなぜかシューシュー呼吸器は張り切ってて呼吸回数は30回とか40回とか。心拍は60代でむしろゆっくりめです。まずこの段階でなんか変なんですけど。。。その後23時半から1時半ごろにかけて「分時換気量下限ア...
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めま…
昨日は面会に行っても緊張が強く常に舌もでてたし首も反っててサーチも不安定でしたが今日はとっても落ち着いていました。でも大嫌いな病院の吸入器ではめちゃめちゃ力が入ってぎゃーの寸前でした。。。心拍も最大で160に！この吸入器音がめちゃめちゃ大きいのですが、音の大きさだけでなくたえちゃんにとってとっても不快な音なんだと思う・・・この世の全てのものの中で一番嫌いな音かもしれないです。最初に股関節の手術で入院...
みなさん、ちょっぴりお久しぶりです。長崎の帰省旅の記事も途中なんですが・・・たえちゃん、先週の金曜日に急変して救急車で京都の病院に搬送されて月曜日に主治医の滋賀県の病院に転院しました。右の肺が無気肺になっていました。詳しくはいつか書くかもしれないし、書かないかもしれません。。。たえちゃんは強い子だな。初めて呼吸器の鼻マスクも挑戦してみたよ。もう一息で退院という感じで来週のどこかになるかな。一つ良い...
「2日間エレベーター止めたいんですけど、林さんちの車椅子の娘ちゃんだいじょぶそ？」 という旨のお手紙が我が家宛に届きました。 なんでもマンションのエレベーターの部品交換が行われるそうで、その間1基しかないエレベーターが9時から17時の間止まるそうで、わざわざ個別にお伺いのお手紙をくださったのでした。ありがたい。 今回こうやって事前にお手紙をいただけたことで、お世話になっている放課後等デイサービスに相談し普段利用していない曜日に臨時利用させていただけることになり、2日間9時から17時の間家の外で過ごす手筈を整えることができたのでした。セーフセーフ。 あの家には何やら大変そうな子がいる、というのは…
めいが 「願いを言うがよい。3つまで叶えてやろう。」 と言ったとか言ってないとか、で、我が家の大人二人は今浮き足立っています。今日めいがこんなものを持ち帰ってきたからです。 放課後等デイサービスのみんなでおつかいにいってくれるんですって！ 「お米10キロ3個とか頼んでいいですかね？あ、めい、電子レンジ買ってきてくれる？」 とか無理難題を並べスタッフさんと私がゲラゲラ笑っていると、それを聞いてにっこにっこ嬉しそうなめい。何頼んでも買ってきてくれそうやん。 なにお願いしようかな？ そういえば、めいのはじめてのおつかいは療育時代、さんまやったな。 めいの通っていた療育園の伝統行事のひとつに「さんまや…
先週めいが急遽退院してきた翌日、まだ登校にはちょっとな、という感じだったためお休みして家でゆっくりさせることにした。となると元々入っていた歯医者予定をどうしたもんかと。 テレワーク続行中の夫に相談すると今日は娘の側で仕事しても問題なさそうとのことで、お願いして受診することに。テレワーク万歳！ 今まで虫歯になったことがなくどうやら歯だけは強かったらしい私。同じく虫歯のないめいの口腔ケアには余念がなく、歯医者に通ったり訪問歯科にお世話になったりしているというのに、自分のことほったらかしってどうなん。 もうええ歳やし、虫歯はなかろうとも歯石とか、歯周病には気をつけておいたほうがええんやないの、と数年…
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めま…
久々のレスパイト。娘、無事入院しました！明日午前午後2件演奏活動ハシゴで、土曜日にはあっという間にお迎えなので、今回多分初めてレスパイト中一度も面会に行かない予定。ドキドキ。娘はにこにこ元気に「じゃーねー！」って感じやったので、よっしゃ、それでは、母閉店ガラガラ。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2023年3月9日 夕方から予定入れられるの、なんて贅沢なんやろ。のんびり歩いて髪切りにいく。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2023年3月9日 普段でかけられない時間に美容院の予約を入れて、夜の夕方の道を歩いてでかけると少し特別な気分。 頭と心をスッキリ軽くした1日目を終え…
今日は、いきなり春って感じですね(*^_^*)花粉もめっちゃ飛んでそう。私は花粉症ではなかったんですが、4，5年前から急に花粉症っぽい症状になり、「年齢とともに花粉症って落ち着くって聞いてるけど、40代から花粉症ってなるのかな」と思ってたら、今年は目は少しかゆいけどそこまでひどくはないみたい・・・やっぱり花粉症ではなかったのかしら？？？たえちゃんは血液検査では花粉症はでないんですが、やっぱりこの時期は分泌物...
昨日は支援学校の高等部の卒業式でした。お天気も良く卒業式日和でしたね！学校のHPで卒業式の様子が載ってて、袴の女の子もいたからたえちゃんもどんな服にしようかなあと早速ネットで調べたりしていました。着物のユニバーサルデザインはあまりでてこなくて（やっぱり車イスと言えども座位が取れる人を想定してるのかも）「着物風ドレス」はどうやろ？と思って調べたらコスプレやキャバクラ用のドレスばかり(^_^;)結局着物をリメ...
たえちゃんが使ってる呼吸器はトリソジーです。呼吸器を使い始めた6年前からずっと同じです。結局呼吸器の違いって病院で連携している業者さんの違いってことになるのかな？うちは病院を通してフィリップスさんにお世話になっています。呼吸器は2年位前にも微量の発がん性物質が確認されたとのことで交換があったのですが今回また交換のお知らせがありました。今回は機械の内部に取り付けられた消音フォームが剥離し、空気の入り口...
今日も雪でしたね～。たえちゃんが登校するときはもうやんでると思ってたら晴れてるのにめっちゃ降ってました。今シーズンの雪もこれで最後かな。頑張って登校したよ～。全然たえちゃんの顔見えないけど・・・昨日から長男は元気に登校しました。昨日は体育が持久走だったので見学する予定にしてたんですがなんと体育担当の他クラスの先生もしばらくお休みされてるみたいで体育自体が自習だったみたい。その先生は長男が京都マラソ...
半年でコロナ2回インフルエンザ1回のわが家、なぜか家庭感染しないで乗り切られています。
長男のインフルエンザの出席停止期間も明日までで昨日からオンラインでの授業にも参加していてだいぶ元気になってきました。昨日は長男のオンライン授業の間に作品展にも行ってきました。次女は版画とオルゴール。長男は版画と針金作品でした。学年で版画の手法が違ったんですが版画って白黒の方がなんかいいなあと思うのは私だけかなあ。今は授業参観と学級懇談の時期でもあったのですが、次女の最後の授業参観に行けなかったのは...
今日は朝からPTに行ってから登校しました。たえちゃん、今日もとっても落ち着いてて、朝若干寝坊しましたが（私が）とってもスムーズに行ってこられました。支援学校の先輩に会って久し振りにママともお話できて嬉しかったです(*^_^*)「久し振り～」って言うから「○○君はいつも授業参観で会ってるで！」って返しました（笑）授業参観って本当に参加メンバーいつも一緒なんです。そして放課後は初めての訪問PTでした！お世話になっ...
「林さん、めいちゃん、お久しぶりです！」 遠く離れた病院でめいの手術を担当してくださった先生からブログの問い合わせフォームにメッセージが届いた。 偶然ブログを発見してくださったとのことで 「ブログを拝見した時、実は言葉にならないくらい感動しました。」 と言ってくださったけれど、でも先生、それは、こちらの台詞です。 これまで何度か県外の病院へ転院したことがある。 それは高い専門性とよりよい医療を求めてのことで、先生や看護師さんをはじめ医療従事者さんたちは、遠く県外からやってきたややこしい状態の子を笑顔で受け入れて、その後の人生も左右するような大きな節目を全力で守り、支え、その命をまた元の病院へと…
娘不調期と前回書いたけれど、違った。絶不調やった。 えげつない嘔吐、見たことない量、色の胃出血にクラっときたけれども、今回はどうもかかりつけみ入院はできそうもない状況だと訪問主治医くま先生から告げられて、家で頑張ることに。 不調続きで胃出血を繰り返していた娘、夕方から嘔吐が止まらなくなり主治医の往診に来てもらい訪問看護師さんのフォローを受けながら自宅にて点滴開始です。暫く絶食しお腹を休め、木曜日には自宅で胃の中を見てもらう予定。ありがたすぎてホンマにホンマに先生や看護師さん達に足向けて寝られぬ…— 林めぐみ (@megumeimusic) 2023年1月17日 暫くは嘔吐介助と痰との闘い。嘔吐…
去年の4月に京都府では「京都府医療的ケア児等支援センター」が開設されその関係で医療的ケア児の把握のために学校を通じて子供の詳細を記入するアンケート用紙が配布されました。ホームページやパンフレットによると病気や障害があることで、人工呼吸器の管理やたんの吸引等の医療的ケアを日常的に必要とする子どもとその家族の相談に応じるとともに、地域で安心して生活できるよう関係機関の連携を進めるために開設されたとあり...
冬休み明けに学校で体重測定があったのですが・・・なんとたえちゃんの体重が服込みで20.5キロでした！服を300グラムと計算したみたいです。なので20.2と書いてありました。ちなみに身長は139センチくらい。たえちゃんの体重が20キロになるなんてね～と感慨深いです。ずっと体重増えないなあと悩んでましたが、まあ増えなくても元気ならそれが本人の適正体重なのかなと思ったら気持ちも楽になりました。小さい子の重心の子のお母さ...
娘の新学期初日。年末年始から体調崩し気味ではあるけど休ませるほどではない不調なので連れていってみると先生やお友達の顔を見るとにっこにこに。やっぱりね。「元気してた？」の問いかけにも本人ニコニコで親が「色々あんまりやけど見ての通りご機嫌」と補足。ゆるゆるスタートの三学期です。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2023年1月11日 そこはかとなく調子が悪く、胃出血を繰り返したり発作が増えたりしながら過ごしているめい。 とはいえ入院するほどでも病院を受診するほどでもなく、必要ならば主治医にLINEで相談しつつ、学校を休ませるか行ってのんびりペースでの過ごしを相談するかして、手元に置いてあ…
今日は母のみの小児科受診でした。朝は寒かったですが、日中は14～15度くらいまであがって爽やかで良い天気でしたね。たえちゃんも朝から良いお顔でした(*^_^*)あんまり伝わらない？（笑）たえちゃんの主治医の病院まではノンストップで1時間15分くらい。途中は山道あり、琵琶湖あり、と自然豊かです。去年の1月の受診はすごい雪でスリップしてる車も多くドキドキでしたが今日は一人で楽しいドライブでした！京都から滋賀に向かっ...
たえちゃんの近所のお友達のパパママさん（Tさん）でご夫婦で一人親世帯やヤングケアラーの支援をされてる方がいらっしゃるんです。私は登下校や近所のスーパーで会ってママさんとおしゃべりするんですが、心が本当にきれいで明るく元気でいつも会うと私ってなんてだらけてるんだろう・・・と反省ばかりです。Tさんが去年から近所の廃校の小学校を利用して「つながるプロジェクト」という障害がある方もそのきょうだいもお友達もみ...
新年明けましたがすんなり明けない我が家のよろしくお願いいたしますのご挨拶
新年あけましておめでとうございます。 新しい年が始まり、夫と何か今年の抱負とかそういったものはあるか、と話してみたところ 「今年も機嫌良く家族みんな仲良く元気によろしく。以上。」 というところに落ち着いた我が家です。 今年もよろしくお願いいたします。 本日1月4日は私にとっては待ちに待ったお正月休みの終わる日。というのも 年末年始は福祉サービスがなくなるので色んな人の力を借りて生活している我が家は頑張り時なんですけどね、明日からデイやらお風呂やらヘルパーさんやら訪看さんが！！復活するよ！！！！ヒャッホウ！！と、今日でお休みが終わっちゃう人とは真逆のテンションです。— 林めぐみ (@megume…
あけましたおめでとうございます。今年もみなさま、よろしくお願い致します。たえちゃんも元気にお正月を迎えたよ！次女撮影のおせち。私のブログは写真がいつもイマイチだ・・・今年はもっとおしゃれで美味しそうに見える写真を心がけよう！おせちはいつも生協で頼んでたのですが今年は目線をかえていろいろ吟味した結果近くのスーパーのにしてみました。マカロンとか入ってて新鮮でおもしろかったです。自分が食べたいので筑前煮...
長男のコロナの隔離期間も今日までです。今回もコロナからたえちゃんを守れたみたい。良かったです(^_^)2022年ももう少しで終わりですね。今年もみんな頑張りました。たえちゃんは高等部になっていいことも悪いこともありましたが、みなさんに支えられて学校は休まずに通うことができました。来年は今年より笑顔で楽しくすごせるといいなあ。卒業後に向けていろんな人にお世話してもらえるようになれるといいなあと思います。関わ...
今日、やっとたえちゃんのクリスマスプレゼントが届きましたそれが、聞いて下さい・・・またまたアマゾンのトラブルが(>_...
24日に発熱してコロナ陽性だった長男くん。31日までが隔離期間です。今の所、家族はみんな元気で、長男は退屈してま～す(*^_^*)濃厚接触者は2日目と3日目に抗原検査して陰性だったら隔離期間が短くなるので用事のあった夫と次女は検査しましたが、陰性でした！私とたえちゃんは検査はしていないけど、ということは陰性なのかな？夏休みは次女がコロナの陽性で今回は長男。それでも（多分）感染しなかったたえちゃんって実はすごく...
お世話になっている放課後等デイサービス事業所で新たに施設入浴サービスを始めてくださることになり、めいも12月から週に一回水曜日にお願いすることになった。 水曜日は学校が普段よりも1時間早く終わるのでデイで過ごす時間が長くお楽しみの多い日なのだけど、数年前から訪問入浴の事業所さんの訪問時間が16時からになってしまいそれに合わせてお楽しみも途中で離脱しみんなより一足お先に家路についていためい。 新しく始まった施設入浴サービスではデイが終わり子供達が皆帰ったあと、入浴しその後自宅まで送ってもらうため、これまで早めに切り上げていたデイでの活動に加えて、楽しい居残りタイムができたことになる。 めいはどう…
みなさん、どんなクリスマスをお過ごしでしたか？わが家はイブの夜に長男が発熱して昨日抗原検査のキットで検査したらコロナウィルス陽性でした・・・イブの日も寒い中遊びに行ってて、帰ってから寒い寒いと言ってたので絶対かぜひいただけと思ってたんだけどなあ。イブの日はいったん熱は下がって夜ご飯も結構食べたけど、また熱が上がってきた感じでした。別に何も変わらないので特に病院も行かないつもりです。熱は今はもう下が...
たえちゃんの夜の薬に「リオレーサル＋セルシン」の混合薬があって、この薬をすると眠くなります。今までは夜ご飯の時にしたり、あとでお風呂に入る時は20時半すぎにしたりしていました。たえちゃんが早く寝たら本人的にいいというのはもちろんですが、夫は平日いつも夜はいうのいので夜は忙しく私的にもたえちゃんが寝てくれた方が助かるというのもありした。バクロフェンの手術をするまでは、ゴロンしててもぜーぜーして一瞬も目...
今日は夕方放課後デイからたえちゃんが帰ってきてから近所の内科へ子供達と4人でインフルエンザの予防接種に行ってきました。去年はインフルエンザのワクチンが品薄でしたが、今年はそんなことはなさそうですね。良かった(*^_^*)毎年書いてると思いますが、ここの内科はインフルエンザのワクチンは予約をしなくていいんです。なのでとっても我が家向きです。しかも3000円で子供の2回目は1回目の領収書を持って行くと2000円です。今...
最近私がサザエさん症候群で休みが終わって、また月曜からたえちゃんの学校が始まるの憂鬱だなあと思ってしまいます。たえちゃんごめんね。なんか学校というものに支援学校10年目ににして今更疲れてきました。中学部の時が楽しかったからその落差がすごいわ・・・だったら学校休めばいいのに、となるかもしれませんがそれも困るし、矛盾してますね(*^_^*)なので、公式に休める休日が待ち遠しいです。支援学校っていうか障害のある...
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )…
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )…
医療的ケア故、安心安全を理由に拒否された事、「普通」とは違う子だから普通の子のようにはできない事ばかりで、新しい一歩を踏み出すのにすごく臆病になっていた。 でも小3になってから、誘われたりチャンスがあれば、母子でなるべくトライしてみるようにした。 一歩踏み出した先の医療的ケアとは無関係の人・場所は、医療的ケアを全く知らないから怖さを知らないだけと言えばそうかもしれないけど、みんなスーっとあたたかく迎えてくれた。 夢だと思っていた岩登りにも行けた。 スケート教室にも次女一人で飛び込ませてみた。 以前の私だったら絶対に次女の見学をしたけど、何日も迷った結果、私は私で初心者クラスに参加し、次女と別行…
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )…
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日は昨日の続きです。 ソウマが学校に通うには保護者が付き添いをする必要があります。 付き添わなく学校に通えるように学校と話し合いを続けています。 今年の夏休み前に、付き添い解消と学校から話があったものの、白紙となったことまでお伝えしました。その続きです。 理想と現実 ～一番大事なことは何か～ ソウマにとってどのような体制が一番良いのか。 どういった形を学校に求めていくのか、とても悩みました。 一番の優先はソウマの安全です。何か起きてもすぐに気づけて、対応できる体制が一番いい。つまり、看護師さんが常に傍にいる体制です。 これが理想です。 ただ、現実…
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日横浜は寒かったです。ソウマも帽子を被って顔や頭が冷えないようにという冬仕様。寒さが続きそうなので、風邪などひかないようにしましょうね。 さて、ソウマの学校の付き添いの話です。 夏休み前に完全に付き添いをする必要がなくなった。 仕事もして良いということになったとブログに書いたような気がします。 その話が白紙になっていまして、学校と話し合いが続いています（涙）。 ネガティブな感情が出てきてしまうので、このことを書くことにためらいがあったのですが、一度整理したいなと思いました。長くなってしまったので2部構成にしました。2つに分けましたが長文になってし…
9月から登校前の朝の時間に毎日ヘルパーさんに来ていただいている。 相談員さんとの今年のモニタリングの時、生活についてのあれやこれやを話し合い困りごとや要望を伝えたところ、タイミングよく来てもらえる事業所さんがみつかった。しかも希望の曜日全て、希望の時間に。 「毎年探してもどこもいっぱいいだったのに、ホンマにこういうのはタイミングですね〜。」 と相談員さん。 朝でかける前や夕方の時間帯はヘルパーさんや看護師さんに来てもらいたい人が多く、争奪戦だ。 そのため、めいのお世話になっている訪問看護や居宅介護の各事業所さんに聞いてみたり、他事業所にも空きがないか何度も相談員さん経由で探してもらっていたもの…
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めま…
私も他の方のブログを見て知ったのですが、今日10月6日は世界脳性麻痺の日なんですって。世界自閉症啓発デーでも青をテーマカラーにしたりしてますよね？世界脳性麻痺の日では緑がテーマカラーなんですって。京都タワーも緑にライトアップされるみたい！東京都も都庁を緑にライトアップするみたいです。ということで、たえちゃんも今日は緑のヘアゴムをしていきました。私、たえちゃんが産まれるまでは脳性麻痺の人ってバリパラに...
ꕤ ご訪問ありがとうございます ꕤ特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初め…
普段あまり困っていることってないんですけど、唯一？ずっと困っていることがあります。 それはちゃまくんの隣で眠れないことです。 お昼寝は普通にできるのに夜ちゃまくんの隣で寝ようとすると眠れないんです。 昔から夜の音や気配に敏感だったこともあり静かなところじゃないとなかなか眠れないんですよね。 だから昔から人がいるとなかなか眠れないんですけど、不思議なことに母だと眠れるんですよね。どんなにいびきがうるさくても(笑) さすが元は一心同体だっただけありますよね。 あ、いびきで眠れなくて、うるさい！と怒ったことあったわ…（サイテー笑） 話を戻します。 ちゃまくんはぐっすり寝ているのに眠れないんです。それ…
なんだかんだ毎年夏はプール遊びをしているちゃまくん。今年で3回目。 1年目は訪看さんに手伝ってもらって使わなくなったベビーバスで。 2年目はコストコで買ったプールにちゃまくんだけプカプカ浮かせて。 そして今年はちゃまくん重くなって去年のような入れ方は無理！ってことで私が一緒に入りました。 去年の水着ピチピチ過ぎて脱がされました。水遊び用おむつ一丁なので諸々隠しますね(笑) 去年より大きなプールをこの日のために姉が買ってくれたので無事いとこたちと入れました。 そして、今年はちゃまくん初めて打ち上げ花火も見に行きました。 一昨年と去年は庭で手持ち花火をして、今年はついにチケットとって打ち上げ花火を…
