プロフィールPROFILE

ちゃまくんママさんのプロフィール

住所
未設定
出身
未設定

自由文未設定

ブログタイトル
脳性麻痺のちゃまくん
ブログURL
https://www.chamamippi.com/
ブログ紹介文
2019年8月息子“ちゃまくん”誕生。 重症新生児仮死による重度の脳性麻痺と診断されたちゃまくんの成長記録を綴ります。 現在ちゃまくんはGCUに入院中。年内の自宅退院を目指しています。
更新頻度(1年)

7回 / 15日(平均3.3回/週)

ブログ村参加:2019/11/02

ちゃまくんママさんのプロフィール
読者になる

ちゃまくんママさんの人気ランキング

  • IN
  • OUT
  • PV
今日 11/17 11/16 11/15 11/14 11/13 11/12 全参加数
総合ランキング(IN) 11,811位 14,290位 16,247位 17,235位 18,423位 21,521位 19,878位 978,206サイト
INポイント 10 40 20 10 40 20 0 140/週
OUTポイント 80 860 900 1,170 1,880 1,790 890 7,570/週
PVポイント 0 0 0 0 0 0 0 0/週
子育てブログ 537位 648位 734位 760位 830位 966位 1,101位 65,057サイト
障がい児育児 21位 23位 27位 27位 28位 33位 35位 978サイト
病気ブログ 366位 468位 528位 547位 608位 671位 631位 21,647サイト
脳性麻痺 1位 1位 1位 1位 2位 2位 3位 75サイト
マタニティーブログ 47位 53位 64位 65位 77位 84位 45位 9,237サイト
妊娠・出産体験記 2位 2位 2位 2位 4位 4位 2位 163サイト
今日 11/17 11/16 11/15 11/14 11/13 11/12 全参加数
総合ランキング(OUT) 1,413位 1,607位 1,698位 1,784位 1,994位 2,612位 3,928位 978,206サイト
INポイント 10 40 20 10 40 20 0 140/週
OUTポイント 80 860 900 1,170 1,880 1,790 890 7,570/週
PVポイント 0 0 0 0 0 0 0 0/週
子育てブログ 94位 102位 111位 113位 122位 167位 238位 65,057サイト
障がい児育児 6位 8位 10位 11位 10位 13位 16位 978サイト
病気ブログ 72位 83位 86位 88位 98位 129位 185位 21,647サイト
脳性麻痺 1位 1位 1位 1位 1位 1位 1位 75サイト
マタニティーブログ 9位 12位 12位 12位 14位 15位 18位 9,237サイト
妊娠・出産体験記 1位 1位 1位 1位 1位 1位 1位 163サイト
今日 11/17 11/16 11/15 11/14 11/13 11/12 全参加数
総合ランキング(PV) 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 978,206サイト
INポイント 10 40 20 10 40 20 0 140/週
OUTポイント 80 860 900 1,170 1,880 1,790 890 7,570/週
PVポイント 0 0 0 0 0 0 0 0/週
子育てブログ 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 65,057サイト
障がい児育児 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 978サイト
病気ブログ 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 21,647サイト
脳性麻痺 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 75サイト
マタニティーブログ 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 9,237サイト
妊娠・出産体験記 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 圏外 163サイト

新機能の「ブログリーダー」を活用して、ちゃまくんママさんの読者になりませんか?

ハンドル名
ちゃまくんママさん
ブログタイトル
脳性麻痺のちゃまくん
更新頻度
7回 / 15日(平均3.3回/週)
読者になる
脳性麻痺のちゃまくん

ちゃまくんママさんの新着記事

1件〜30件

  • NICU・GCU入院費について

    ちゃまくんが産まれてから最初の入院費の請求額は1か月で… 660万円!!!!!! ぐえぇぇえぇぇえぇぇぇえぇ と請求書を見ていたら、 看護師長さんが、ちゃまくんの心臓の手術はもっと高いよ~ニヤニヤ 来月2000万円こえる請求書くるよ~ニヤニヤ いやいやいやいやいや!!!笑えませんよ師長さん!!! なんて今となっては笑い話ですが、本当にその額を請求されたら我が家は破産します。 しかし、いろいろな制度のおかげで、 1か月の入院費は660万円から15000円になりました。 ※15000円はおむつ代です これから我が家が助けられた制度について書きますが、詳しくは各自治体や厚生労働省のHPで確認して下さ…

  • GCUで生後100日目のお食い初め

    ちゃまくんが何事もなく産まれていれば、生後31日目に近所の有名な神社にお宮参りに行こうと思っていました。そして生後100日目にはお食い初めをする予定でした。 昔から色々と手作りが好きなので、お食い初めのお祝い膳も手作りしたいな、なんて妊娠中から思っていました。楽しみにしていました。 しかし、ちゃまくんは生後しばらく経ち呼吸困難になり先天性の心疾患が見つかり手術をしました。脳性麻痺とは関係なく元々心疾患を持っていたようです。 (もし、脳性麻痺にならずそのまま退院していて自宅で突然呼吸困難になってこの心疾患が見つかったと思うとそれはそれで怖かったなと思います。最悪、間に合わず死に至っていた可能性も…

  • ちゃまくんを失いたくない

    いつも通り面会に行って、いつものように ちゃまく~ん、ママ来たよ~♡♡♡ その日は白目でお出迎え♡(笑) すると看護師さんがすぐに来て、 「昨日の夜と今朝、吸引したら身体にすごく力が入ってしまって、苦しくなっちゃったみたいなのでアンビューバックで呼吸をお手伝いしました」と。 アンビューバックは急変時に使用するものというイメージが強かったので、少し動揺してしまいました。 そして、面会中も身体の向きを変えた時に苦しくなったようで寝ていたのに一瞬目をカッと見開きました。 その時はアンビューバックを使用しなくても吸引をしたら落ち着きました。 ここ最近はずっと調子が良くて毎日沐浴したり抱っこしたりしてい…

  • 搾乳中の暇つぶし

    搾乳しているママさん、搾乳中は何をしていますか? イラストACからのイラスト ずっと出てくる母乳を見ていると首が痛くなります。手で絞る場合、手も痛くなりますよね。直接飲んでくれる息子もいないので心も痛い。というか寂しい。 授乳も色々と大変だと思います。しかし、直接飲ませてあげられるのと搾乳って気持ちが全然違うと思うんです。搾乳って地味に辛い… 直接ちゃまくんに飲ませてあげられたらなぁといつも叶わぬ夢を見ています。 というのは余談で、本題です。 私は母乳量を増やしたいので絞り切るまでやります。そうすると1時間はかかってしまいます。3時間おきの搾乳に1時間かかるので搾乳が終わると2時間後にはまた次…

  • 可愛い♡♡♡手形・足形キーホルダー

    今回は手形足形について書きます。 手形足形は産まれてから比較的早い時期に取って下さい!脳性麻痺や脳に異常のある子は特に。 理由は脳性麻痺の症状として、自分の意思に反して変に力が入ってしまい筋肉や関節が拘縮してしまうことがあるからです。 ちゃまくんも例外ではなく、手にギューッと力が入ってしまうことが多く、親指をぎゅっと握ったままなかなか開かなくなってしまいました。 筋肉をほぐすお薬とリハビリでだいぶ柔らかくなって今は少し手が開くようになりました。しかし、以前のように紙に押し付けて手形が綺麗にとれるまではまだ回復していません。 今となって思うことは、拘縮する前に手形足形をとっておいてよかった!!!…

  • もう聞くことができないちゃまくんの声

    ちゃまくんは気管切開をしています。 気管切開とは、 喉を切開し呼吸を確保する手術のことを言います。簡単に言うと、口や鼻が呼吸する穴と表現するなら、喉に呼吸する穴を作ることです。 その穴に、気管カニューレという金属製やプラスチック製の曲管を挿入します。ちゃまくんはそこに人工呼吸器を装着しています。 産まれてすぐ自発呼吸がみられなかったため、気管挿管をしました。口から気管内チューブを入れて気道確保することです。 そして人工呼吸器で呼吸をお手伝いしてもらっていましたが、自発呼吸がみられるようになり、一度気管内チューブを抜管したことがありました。抜管して2週間、酸素は必要でしたが自発呼吸で過ごすことが…

  • 初乳をあげられた

    産後すぐ助産師さんが、搾乳しましょう搾乳しましょうと何度も病室に来るので、こんなに身体しんどいのに何でだよ…と内心思っていました。 後々、産後すぐに母乳を出すことの大切さを知り、反省しました。鬱陶しいと思ってごめんなさい… 初乳は、期間限定の特別な母乳だそうです。 なんて素敵な響きなんだろう。 赤ちゃんが健やかに成長していくのに必要な栄養や免疫成分を豊富に含んだ特別な母乳。 初乳が出る期間は個人差があるようですが、一般的には産後10日くらいと言われているようです。 それをちゃまくんに与えるために助産師さん達は頑張ってくれたんだなと思ったら本当に感謝しかありません。 助産師さん達が何度も何度も乳…

  • 人工呼吸器を乗せられるベビーカー

    現在、ちゃまくんの退院に向けて色々準備をしているところです。今日は人工呼吸器を乗せられるベビーカーについて書きます。私は今回combiしか調べていないので、combi情報になります。まず、人工呼吸器とバッテリー、その他吸引器などを乗せることを考えて、耐荷重10kgのカゴが必要になります。通常のベビーカーの下のカゴはほとんど耐荷重5kgになっています。combi製品の中で人工呼吸器を乗せられる特製カゴを取り付けられるのは、 アンブレッタとX5(クロスゴー)のみ!ただし、この二つは既存のカゴも耐荷重10kgなのですが、底が湾曲しているため医療機器を乗せるのに適していません。底がしっかりしている特製…

  • 低体温療法とちゃまくん

    産まれて3日目、初めておまめに会いに行けた。 寝たきりだったし、帝王切開の傷と後陣痛が痛すぎて、夫に車椅子を押してもらってやっと行けた。 妊娠中から名前は決まっていた。 ちゃまくん、初めまして〜 と言ったと同時に涙が出た。 ちゃまくんを見て私も頑張らねばと思えた。 ちゃまくんは最終健診では推定2100gくらいだったけど実際は2500g超えていたし、しっかりと人間だった。 健診の時のエコーはあくまで推定って聞くけど本当にそうだった。 ずっと小さめ小さめって言われていたけど37週で2500g超えていたらグッドじゃね?って思った。 ちゃまくんを助けてくれたNICUの先生から話があったが、夫から聞いた…

  • 壮絶なお産③

    しばらくして夫がNICUの先生から聞いたおまめの状況を説明してくれた。 何らかの原因でお腹の中で心拍が停止して、緊急帝王切開をした。 自発呼吸が見られず気管内挿管をした。 脳にダメージを受けてる可能性が高いので低体温療法をすぐ始めた。 その他、身体の一部に奇形があることなどを聞かされた。 先におまめに会いに行って撮ってくれた写真を見せてくれた。 口には挿管チューブが入っていて、頭にはボクシング選手のヘッドギアみたいな装具、全身に色々なものが付いている息子を見て正直、最初どう思ったかは覚えていない。 というか… 嬉しい気持ち、可愛いと思う気持ち、悲しい気持ち、悔しい気持ち… どれも当てはまらない…

  • 壮絶なお産②

    どうやらそれまで元気だったおまめの心音が拾えないらしい… ちゃまくんママ!!!四つん這いになって!!! え、四つん這い…!?こんなお腹痛いのに四つん這いなんて無理だよ… と思いながら、頑張って分娩台の上で言われた通り四つん這いに。 こんなことしてる場合じゃない!!!ストレッチャー持ってきて!!!オペ室手配して!!!速く!!! え、四つん這いは…!?え、何?何が起きたの!?え?え?え? 四つん這いの状態からそのままストレッチャーにゴロンと寝転がされて大勢のスタッフとともにLDRを飛び出した。 部屋の外で待たされていた夫が見えた。今まで見たことのない顔だった。血の気の引いた死にそうな顔… そんな夫…

  • 壮絶なお産①

    妊娠37週の健診が終わって、おまめ(胎児ネーム)が順調に育っていることを確認してホッとしたのも束の間… 2日後の深夜3時頃、トイレに起きた瞬間、 ビシャーッ 何かが流れる感覚!!!!?!!? 破水… 急いで夫を起こし病院に電話。入院の準備をして今すぐ来て下さいと言われる。夫の運転で病院に向かった。 車内では、もうすぐおまめに会えるね♪♪ なんて話しながら和やかなムードだった。 病院に到着してLDRに入院。3日間促進剤を使用し、産まれなかったら帝王切開をすると説明を受ける。 2日目の促進剤が終了し、3日目に突入しようとしていた。 深夜2時頃、腹痛で目が覚め、悪寒を感じナースコール。 38℃… 腹…

  • 自己紹介

    初めまして。ちゃまくんママと申します。 2019年8月息子を出産しました。端的に申しますと重症新生児仮死による重度の脳性麻痺。今後も治る見込みはなくGCUに入院中。 意識はないのですが、ちゃまくんが可愛くて可愛くて仕方ありません。 こんなにちゃまくんを可愛く思えて、世界一のお宝だと思えるようになるまでの苦労やちゃまくんのことを書き記したくなりブログを始めました。 現在は自宅退院に向けて準備を進めています。 同じ境遇の方やそうでない方も情報交換、共有できたらいいなと思っています。 よろしくお願いします。 【P5倍×キャッシュレス5%】手形アート 足形アート キーホルダー ■赤ちゃん 手形 足形 …

カテゴリー一覧
商用