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ブログタイトル
脳性麻痺のちゃまくん
ブログURL
https://www.chamamippi.com/
ブログ紹介文
重症新生児仮死で産まれ重度の脳性麻痺と診断された息子〝ちゃまくん〟の成長記録を綴ります。 半年間のNICU&GCUを経て現在は自宅でのんびり過ごしています。
更新頻度(1年)

89回 / 359日(平均1.7回/週)

ブログ村参加:2019/11/02

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ハンドル名
ちゃまくんママさん
ブログタイトル
脳性麻痺のちゃまくん
更新頻度
89回 / 359日(平均1.7回/週)
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脳性麻痺のちゃまくん

ちゃまくんママさんの新着記事

1件〜30件

  • ちゃまくんの胃ろうについて

    chiruchirutanさん、コメントありがとうございます。今日はコメントのお返事をさせて頂きます。 栄養は経鼻胃管ですが、以前から逆流があり、今後内科的処置が効かない場合はニッセン手術や胃瘻の話も出ています。 正直なところ、少し前まで胃瘻は絶対やりたくない、と思っていました。 鼻からでできるならそれでいきたい、そう思っていました。 でも、色々調べていくうちに胃瘻のメリットや経鼻胃管のデメリットがわかり、 娘のためになるならやりたい、と思うようになってきました。主人も同じ気持ちです。 でも、私の両親は胃瘻に反対で、小さな身体に医療的な介入をすることに抵抗を感じています。 何でもかんでもやるの…

  • ブログのアイコン変更しました♡

    ちゃまくんママです!!! 誰だか分からなくなったら悲しいのでアイコン変更をお知らせしました(^^) ちゃまくん1歳のあんよ♡ にほんブログ村 にほんブログ村

  • 人工呼吸器ユーザーちゃまくん写真スタジオで写真を撮る!

    ついに念願の写真スタジオで家族写真を撮ってきました! 呼吸器つけてるし持続吸引も必要だし笑わないし焦点合わないしちゃまくんはスタジオで写真撮るのは難しいかなぁと思っていました。 なので、節目節目の記念写真は私が家でスタジオ風のセットを用意して撮っていました。 でも今回ちゃまくん1歳のお誕生日を迎えたということで勇気を出して写真スタジオに挑戦することにしました。 まずスタジオアリスを調べたところ、一番欲しいデータが5万円以上の商品を買わないと買えない… でもアルバムとか写真台紙とかいらない… データが欲しい… ってことでアリス以外で地元の写真スタジオを探したら近所に良さそうなところを発見!!! …

  • 日常生活用具の給付でポータブルSpO2モニター購入!

    最近お出かけ用にポータブルSpO2モニターを日常生活用具の給付を利用し購入したので、今日はそれについて書きます。 酸素の会社でSpO2モニターをレンタルしているのですが、卓上でお出かけに持って行くには少し大きくて不便なんです。 これです。 顔色見ればサチュレーションが下がったらすぐわかるので少し近所にお散歩って時にはモニターをつけないで行くこともあるのですが、やはり少し不安なんですよね。 なのでポータブルのSpO2モニターが欲しくて色々調べてみたらAmazonとかでは赤ちゃんの小さい指にもつけられるものがなかなかない! このようなものばかり。 現在、卓上のSpO2モニターで使用している赤ちゃん…

  • 手がぎゅっと拘縮しているちゃまくん、頑張って手形とりました!

    ちゃまくん生後しばらくして脳低体温療法やその他急性期の治療を終えて少し落ち着いた時期に手形足形を取りました。 その時の記事です☆☆ www.chamamippi.com ↑↑ここにも書いたのですが、脳性麻痺の子は関節が拘縮しやすいので手形を取るなら早めがおすすめです。 当時はまだ拘縮はそんなに強くなかったので手形は取りやすかったです。 NICUの看護師さんと夫と3人でキャッキャッと楽しく取りました。NICUの個室だったので( ̄▽ ̄) 懐かしい!この時はまだ腕のぷにぷに感がない! 今では立派な腕です(笑) ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ さて、ちゃまくん1歳ということでまた記念に手…

  • ちゃまくんの夏の思い出 ~プールと花火~

    夏生まれのちゃまくんですが、夏をお外で過ごすのは初めて! 去年の夏は病院で、退院したのが冬なので初めて肌で感じる夏です。 コロナの影響であまり出歩けないので、お庭でプールと花火をしました。 ビニールプールを買いに行ったのですが売ってなくて仕方なく小さくなったベビーバスを使用しました。 コロナの影響でお家プールをする人が多いのかな?来年は少し大きめのビニールプールを買って入れてあげたいな♬ いつも来てくれる訪問看護師さんに今日はプール入れます!とお願いしてお手伝いしてもらいました。 ちゃまくん初めてのプールは不思議そうな満足気な可愛いくりくりおめめをしていました♡ ママ、今日のお風呂狭いし冷たい…

  • ユニクロでサイズ110~の前開きインナー発売!

    人工呼吸器を24時間装着しているちゃまくんのお着替えは前開きじゃないと結構大変というか面倒なんですよね。 呼吸器を一瞬外さないといけないので、ちゃまくんの負担にもなります。自発呼吸があるので一瞬外すくらいなら大丈夫なのですが。 また、お腹に胃ろうもあるので前開きじゃないと食事を注入する度に肌着を脱がさないといけなくなります。 そんな感じなのでちゃまくんの肌着は全て前開きを選んでいます。 80サイズくらいまでは普通にあるのですが、今のところ90サイズ以上の肌着ロンパースの前開きは見つけたことがなく、今後ちゃまくんが大きくなったらどうしようかなと困っていました。ユニクロと西松屋くらいしか見ていない…

  • コメントのお返事です(୨୧•͈ᴗ•͈)◞ᵗʱᵃᵑᵏઽ*♡ NO.2

    今年の5月に重症新生児仮死で産まれ現在もNICUに入院している娘さんのママ、きょうちゃんままさんからコメント頂きました。 (一部省略)今もまだ娘をかわいいと思えておらず、ただただかわいそうと思う気持ちがより強くて、入院先でのケアにあまり積極的になれていないです。こんな風に産んでごめんねとの気持ちもあるのですが、それ以上に自分が辛い・かわいそうの気持ちの方が強くあることに気付いて母親失格だと思ってしまいます。 いつかちゃまくんままのように、娘の障害を受け入れられる日が来るのかとても不安ですが、ちゃまくんのことを(在宅ケアの様子や各種制度面も含めて)先輩として気持ちの支えにして、少しずつ進んでいこ…

  • ちゃまくん1歳になりました♡

    ちゃまくんついに1歳になりました♡♡ そして、生後半年で退院したちゃまくんついに病院生活よりも自宅での生活の方が長くなりました。←これ地味に嬉しい(>_<)♡ いつもは夜間どちらかがちゃまくんのお世話をします(夜勤)。夜勤担当じゃない日は別室で寝ています。 お誕生日の前日は親子3人川の字で寝ました。 日付が変わる頃… あぁ、去年の数時間後に私は発熱してその数時間後にちゃまくんの心拍が停止するんだよなぁと思い出してしまいました。 病院のLDRはトラウマになっています。今でも情景が出てきては胸が苦しくなります。 促進剤を使って少し腹痛が来ているけど元気だよ~とピースしている写真は産後速攻消去しまし…

  • 離乳食とラコール始めました

    ちゃまくんついに離乳食開始しました。 きっかけは10ヵ月健診です。 ちゃまくんの健診は6ヵ月までは産まれた大学病院でやっていました。 退院後は近所の小児科クリニックの先生が診療終了後に自宅に来てやってくれることになっていて、先日(と言ってももう2か月前 ^^;)10ヵ月健診がありました。 食事はミルクのみとお伝えすると、ミネラル入れたいね、特に亜鉛!と言われました。 その後、訪問診療の先生に相談したところあさりの味噌汁とか入れていいよ!とのことだったので、離乳食開始に至ったというわけです。 ちゃまくんついに味噌汁が飲める!!! と思って張り切っていたのですが、よくよく考えると母乳とミルク以外注…

  • 医療的ケア児がいる我が家の災害時の対策

    このご時世いつどこで大規模災害が起きるかはわかりません。 記憶に新しい大規模な災害はやはり東日本大震災ではないでしょうか。最近では豪雨被害も相次いでいます。 これらの災害によって犠牲になられた皆様のご冥福をお祈りするとともに、被災された皆様に心よりお見舞いを申し上げます。 被災地の皆様が安全で健やかな毎日を過ごせますよう、一日も早い復興をお祈りいたします。 ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ 脳性麻痺の娘さんのママから頂いたコメントを紹介します。 (一部省略)娘も退院の目処がたち、今の私は「在宅になって災害があった時どうすればよいんだ!首が座らない娘のお風呂はどうすればよいんだ!」と…

  • 生後11ヵ月のちゃまくん

    ちゃまくん生後11ヵ月になりました。もうすぐ一歳のお誕生日です。 一升餅の準備しないと~♡ 今日は最近のちゃまくんについて書きたいと思います。 身体計測 身長 67㎝ 体重 7.3kg 頭囲 45㎝ 胸囲 44㎝ 食事(胃ろうから注入) ミルク:480ml/日(3回に分けて) ラコール:200ml/日(2回に分けて) ソリタ水:200ml/日 離乳食:5ml~10ml/日、離乳食の内容:野菜のすりつぶし、味噌汁など ※脱水予防にミルクやラコールにお湯を足しているので実際はもう少し水分は入れてます。 ※ラコール(経腸栄養剤)は最近開始しました。 睡眠 だいたい 22~7時(途中うんちで1~2回覚…

  • コメントのお返事です(୨୧•͈ᴗ•͈)◞ᵗʱᵃᵑᵏઽ*♡

    今回はちゃまくんと同じく重度の脳性麻痺の娘さん(生後3か月)を育てていらっしゃるchiruchirutanさんからのコメントのお返事をさせて頂きます。 今回は質問ではないので私の感想になってしまいますが、読んでいただけると嬉しいです。 (一部省略)わかった時はとてもショックでただただ悲しくて、心の中で何度も元気に産んであげられなくてごめんね…と思い続けてました。でも娘のために、それと自分自身にとっても前に進まなくては、と思い情報収集する中でちゃまくんのブログを見つけました!いつも読みながら心の支えにしてます。 ありがとうございます(*^^*) 心の支えになっているなんて私の方が嬉しいですし励み…

  • 初めての母の日と父の日

    少し前ですが、私たちにとって初めての母の日父の日のちょっとしたお話です。 まず5月10日、母の日です。 特に予定はなくいつも通り過ごしていました。 夕飯の準備をしていた時にキッチンからふとちゃまくんを見ると何やらパパのiPhoneを手に持っている姿が見えました。 何しているのかなぁと思い、ちゃまくんに近づくと・・・ わぁぁぁ♡♡きゃわいぃぃぃ♡♡どうしたのぉぉぉ♡♡ そして、いつもはリビングでベビーバスにお湯を入れてお風呂に入っているちゃまくんですが、この日は一階の大きいお風呂にママと二人で入りました♡ とっても幸せな母の日になりました♡ そして6月21日、父の日。 私、父の日を忘れていて、た…

  • 喉頭分離術をしなかった理由

    以前ブログで「今は喉頭分離術を勧められていて迷っています」と記載したままその後を書いていませんでした。 www.chamamippi.com 喉頭分離術とは・・・ 正確には喉頭気管分離術といい、気道と食道を完全に分離する手術のことです。よって、唾液や食べ物が気管や肺に流入しなくなり、誤嚥による肺炎を予防することができます。 ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ 先日ちゃまくんと同じく脳性麻痺の娘さん(生後8か月)を育てていらっしゃるふゆさんからコメントをいただきましたのでお返事をさせて頂きます。 (一部省略)以前のブログで、ちゃまくんも喉頭分離の手術を勧められていると書かれていましたが…

  • 私がちゃまくんの脳性麻痺を受け入れられた瞬間は・・・

    私がちゃまくんの脳性麻痺を受け入れられたのは夢に出てくるちゃまくんが今の姿になった時です。 それまではおしゃべりしている姿だったり、ママ~と呼んでいるところだったり、手をつないで一緒に歩いているちゃまくんでした。 実際に見ることができないちゃまくんの姿です。 朝起きて胸が痛かったのを覚えています。産後すぐは起きて涙が出ている日もありました。 しかし、ある日突然、寝たきりで呼吸器をつけている今のちゃまくんが夢に出てきたのです。まだ、ちゃまくんが入院している時だったと思います。 ちゃまくんの夢を見て初めて苦しくならなかったのです。 夢で見た寝たきりで呼吸器をつけているちゃまくんが可愛くて可愛くて仕…

  • ちゃまくん、ごっくんできるの!?

    ちゃまくんは出産時の脳のダメージによって嚥下ができず母乳を飲むことができないため、生後2か月で胃ろう造設の手術を行いました。 胃ろう(PEG)とは・・・ 胃に穴をあけて「おなかに小さな口」を造る手術のことです。(PEG=Percutaneous Endoscopic Gastrostomy : 経皮内視鏡的胃瘻造設術) 造られたおなかの口を「胃瘻(胃ろう)」と言い、取り付けられた器具を「胃ろうカテーテル」と言います。(カテーテル=管、チューブ)口から食事のとれない方や、食べてもむせ込んで肺炎などを起こしやすい方に、直接胃に栄養を入れる栄養投与の方法です。 ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈…

  • 人工呼吸器を背負ってお散歩してみた

    ちゃまくんの人工呼吸器はモナールです。 多分在宅用の人工呼吸器でメジャーなのは「トリロジー」なのかな? ちゃまくんはより細かい設定ができるモナールじゃないと合わないみたいでトリロジーで一度苦しくなってしまいモナールになったというわけです。 モナールはホースが2本で、トリロジーは1本。管理上トリロジーの方がよかったのですが、仕方ないですね。 ホースが2本あると移動時など大変ですが、段々と慣れてきました。 そして、モナールの会社IMIの担当の方がこんなものもありますが…と呼吸器のリュックを紹介してくれました。 初めはこれ使うかしら・・・と思っていたのですが、ふと思いついてしまいました。 呼吸器を背…

  • 我が家のケアワゴン

    ちゃまくんが家に帰ってきて4ヶ月が経とうとしています。 GCUの看護師さんの勧めでニトリで三段ワゴンを購入しました。こちらから買えます。 これがとても便利なんですよね。買ってよかったです。 上段・・・モニター、小さいサイズの気管カニューレ(抜去時用)、50mlシリンジ(嘔吐時用)、監視カメラ 中段・・・人工呼吸器モナール 下段・・・おむつ、布ガーゼ、持続吸引器 ※監視カメラ・・・キッチンなど少し離れたところでモニターやちゃまくんを見るためのものです。音も拾うのでモニターが鳴ればすぐに気付けます。結構重宝しています。 ダイソーで買ったこの小物入れラックもとても便利!アルコール消毒を入れています。…

  • 9ヶ月間頑張った❝搾乳❞ついに卒業しました

    ちゃまくんに対して唯一私にしかできないこと… それは母乳を与えることでした。 赤ちゃんはお腹の中からずっと一緒でいつもそばにいてくれるお母さんを区別できます。 しかし、ちゃまくんはきっとお母さんを区別することは難しいと思います。 悲しいし寂しいけど、仕方ないんです。 ちゃまくんがわからなくても私は母親としてできることを何でもいいので、一つでもいいので、してあげたいんです。 その一つが搾乳を頑張ることでした。 ミルクよりも母乳の方が消化にいいと助産師さんに言われたこともあり、産後すぐから搾乳をひたすら頑張っていました。 息子がそこにいない搾乳は本当に辛かったです。夜中に搾乳をしながら泣いたことも…

  • ちゃまくん初節句のお祝い

    ちゃまくんの初節句を楽しみに、春分の日を過ぎてすぐから鯉のぼりと五月人形を飾っていました。 訪問看護師さんや訪問診療の先生からもかっこいいねと褒められウキウキな私(笑) ついに5月5日!! 本当だったら遠方に住む母にも来てもらいみんなでお祝いしたかったのですが自粛要請に応えて我慢です。仕方ないですね。 自宅で親子3人でお祝いしました。 いつかスタジオで記念写真撮ってもらいたいなと思いつつ、焦点が合わずキョロキョロしているちゃまくんのベストショットを撮れるのは私だけだと思っているので(笑)自宅で撮影会の始まりです。 ちゃまくんおめめぱっちりのタイミングで親子写真も撮れました♡ 生命力の強さと長寿…

  • 両親がもし死んだら医療ケア児はどうなる・・・?

    ちゃまくんが産まれてからよく考えるのが、「私達が死んだらちゃまくんはどうなる?」ということ。 以前の私達だったら、そんなきっちり決めなくてもなんとかなるしょ!なるようになるさ! で終わっていたと思います。 しかし、今は違います! ちゃまくんが万一一人になってしまった場合・・・ ちゃまくんが困らないように 私達がいなくなってもちゃまくんが幸せになれるように 夫と話し合いました。 そして、出た結論は、私の妹にちゃまくんを託すということ。 もちろん妹にも相談しました。 妹も真剣に考えてくれて後日引き受けてくれる旨の返事をくれました。 ってか、二人死なないでねって言われましたが(^^; そうですよね!…

  • 前回のブログの追記

    「68歳母、日記代わりにブログ書いてます」の記事の追記です。 www.chamamippi.com 母の日記の中に「心停止までしてママを助けたのだから、本当にありがとうね」とあります。 その意味をお教えします。 ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ 実は私自身、癒着胎盤による弛緩出血にて大量出血し、生死を彷徨いました。 ちゃまくんが心拍停止したので緊急帝王切開になりましたが、お腹を開いていたので大量出血にも早期に対応できたと考えています。 もしそのまま経膣分娩でお産が進んでいたら、止血作業に時間がかかっていた可能性があり、最悪手遅れに…。 それで、ちゃまくんがお腹の中で「ママ、このまま…

  • 68歳母、日記代わりにブログ書いてます

    私の母は私のブログを見るためにはてなブログを始めました。 見る専門でしたが、たま〜にブログを書いています。非公開設定なので、日記代わりのようです。 そんな母が私の出産を振り返っていました。 「母子ともに元気です」は奇跡だと綴っています。 私も本当にその通りだと思っています。 そんな日記を見て欲しかったので母の了承を得て載せます。 にほんブログ村 にほんブログ村

  • 自治体を通して手指消毒液が届いた

    クルーズ船「ダイアモンド・プリンセス」用に準備したものの、未使用のままとなっていた消毒用エタノールが、自治体を通して送られてきました。 私の記憶だと3/14に母親から電話が来ました。 「今ニュースで人工呼吸器をつけた子の家庭に消毒液配るって言ってたよ」 しかし、ネットで検索してもヒットしません。最速の情報だったようです。 少し時間を空けて調べてみるとニュースが出てきました。 headlines.yahoo.co.jp 母よ、有益な情報をありがとう! ということでいつもお世話になっている区の保健センターの保健師さんに連絡しました。 保健師さんも、まだ情報がきちんと来ておらず対象の子がどれくらいい…

  • 満開の桜、ちゃまくんと見に行けた♡

    誕生日が春だからか桜は一番好きな花。 毎年一人でも桜を見に行きます。嬉しいことに近所の公園に桜の木がたくさんあってとても綺麗なんです。 今年の開花は例年より1週間程度早いとのことで、先週親子三人で桜を見に行ってきました。 満開でした。とっても綺麗でした。 ちゃまくんベビーカーに乗せて、歩いて行きました。 呼吸器、モニター、バッテリー、持続吸引をベビーカーに載せて、酸素ボンベとアンビューバック、キュータム(吸引器)はパパが背負って行きます。 ママはちゃまくんのおむつや着替えの他、気切カニューレ(抜去してしまった時のために一つ小さいサイズのカニューレ)、50mlシリンジ(嘔吐してしまった時に胃ろう…

  • 初節句に向けて五月人形と鯉のぼり買いました

    先日、ちゃまくんの初節句に向けて五月人形と鯉のぼりを購入しました。早く届かないかなぁと楽しみにしています。 初節句とは 子どもが生まれて初めて迎える節句のこと。女の子は3月3日桃の節句(ひな祭り)、男の子は5月5日端午の節句(子どもの日)のことを言います。 女の子は雛人形、男の子は五月人形などが贈られ盛大にお祝いします。 そもそも節句とは 季節の変わり目のお祝いのこと。1月7日、3月3日、5月5日、7月7日、9月9日の5日を五節句と言い、江戸時代には祝日としてさまざまな行事が行われていたそうです。 五月人形 私には弟がいますが、実家に五月人形はありませんでした。そのため鎧や兜をちゃんと見るのは…

  • 初めてのレスパイト入院

    ちゃまくん退院して約一か月半。初めてレスパイト入院をしました。 レスパイトとは 「一時休止」「休息」という意味です。レスパイト入院は介護者の日々の疲れ、冠婚葬祭、旅行などの事情により、一時的に在宅介護が困難となる場合に受け入れてくれる期間を設けた入院のことで、介護者の負担軽減(息抜き)を目的としています。 よってちゃまくんに何かあって入院となった訳ではなく、私たち両親の休息のための入院です。預かり入院ということです。 ちゃまくんはとっても元気なのでご心配なく。 元々3月に予定が入っていたため、退院する時に事前にレスパイト入院の予約を入れてもらいました。 しかし、今回コロナウイルスの影響で予定し…

  • 赤ちゃんが泣き止むと話題の反町隆史のPOISONを試してみた

    今話題の赤ちゃんに聴かせると泣き止むという反町隆史のPOISON。 先日、フジテレビの「とくダネ!」でも取り上げられていました。 泣いている生後1カ月の赤ちゃんがPOISONのイントロが流れると、すぐに泣き止んで聴き入り、1分で眠り込む動画が紹介されていました。 【子育てママ必見】泣いてる赤ちゃんに反町隆史のPOISONを聴かせると泣き止む説を生後1ケ月の娘に試してみた 【Ultimate Lullaby For Babies To Go To Sleep】 POISONのイントロの音程の高低差が激しいことで赤ちゃんが注目し、反町隆史の低音ボイスが胎内の音に似ているからと分析されているそうです…

  • 持病がある子も入れる保険〜コープ共済J1900円コース〜

    難病を抱えた可愛い2歳の女の子を育てているお友達がちゃまくんのことを知りメールをくれました。 福祉サービスのことや今回のテーマであるコープ共済のことなど色々教えてくれました。 正直ちゃまくんの保険のことは考えていませんでした。 というよりも、ちゃまくんが入れる保険があるとは思っていませんでした。 しかし、コープ共済のたすけあいJ1900円コースは重度の脳性麻痺であるちゃまくんでも入ることができました。 コープ共済たすけあいJ1900円コースとは・・・ 通院中だろうが、お薬を服用していようが、寝たきりだろうが、人工呼吸器を使用していようが告知事項さえクリアすれば入れます! 告知事項は次の二つ!こ…

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