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ブログタイトル
脳性麻痺のちゃまくん
ブログURL
https://www.chamamippi.com/
ブログ紹介文
出産時の低酸素により重度の脳性麻痺と診断された息子〝ちゃまくん〟の成長記録を綴ります。 半年間のNICU&GCUを経て現在は自宅でのんびり過ごしています。
更新頻度(1年)

44回 / 365日(平均0.8回/週)

ブログ村参加:2019/11/02

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ハンドル名
ちゃまくんママさん
ブログタイトル
脳性麻痺のちゃまくん
更新頻度
44回 / 365日(平均0.8回/週)
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脳性麻痺のちゃまくん

ちゃまくんママさんの新着記事

1件〜30件

  • 私のブログについて

    今日はいつも私のブログを見てくれている皆様にお礼をさせて下さい。 私は2019年8月に第一子であるちゃまくんを出産しました。もうすぐちゃまくんは二歳になります。 同じ境遇の方と情報交換・共有していきたいと思いブログを始めました。 www.chamamippi.com 私自身、同じ境遇の方のブログを読ませていただき、ちゃまくんのケアのことや福祉関係のことなどいろいろと勉強させてもらっています。 始めは私も誰かのためになるようなブログを書くことが目標だったのですが、今一度ブログを見返してみると、誰かのためになっているというよりも日記になっていますよね(^^; 今では日記でもいいかなと思いながら日々…

  • 風邪からの喘息発作と肺炎を防いだ方法

    ちゃまくん、以前喘息の悪化で入院したことがあります。 悪化した原因はおそらく風邪です。 その時の記事です。 www.chamamippi.com 以前は喘息発作を起こしたことがなかったので、吸入はお出かけ後に生食で加湿する程度でした。(お出かけ時は呼吸器の加温加湿器を外すため多少痰が固くなる可能性があるので帰宅後生食で加湿してあげます) GCUを退院する前に、吸入器も購入しておいた方がいいと勧めて下さった看護師さん?誰だったっけ?に感謝です! 上記の過去ブログ「ちゃまくん喘息で入院中」のあと、退院してからはしばらく体調もよく、頻回な気管吸引もなくなり、デイサービスに通い始めたりお散歩に行ったり…

  • 言語聴覚士さんに言われたこと

    ちゃまくん12月に引っ越してから新しい病院で3回ほど聴覚検査をしています。 最初の検査で耳が聞こえていることが判明しました。 元々大きい音が鳴ったらビクッてなったり、話しかけるとなんとなく意識がこっちに向くような感じがあったので聞こえているだろうなとは思っていたのですが、検査結果として改めて言われるとすごくすごく嬉しいです。 人の話し声くらいの大きさは聞こえているとのことでしたが、ちゃまくん滲出性中耳炎がありお水が溜まっているので少し大きめの声で話しかけてあげてと言われました。 そして、先日3回目の検査をしました。検査中ちゃまくんの斜め後ろ側にいたのですが、明らかにちゃまくんの意識が私の方にあ…

  • 結婚記念日

    今年で7回目の結婚記念日です。 昨年は結婚式をしたホテルでディナーの予約をしていたのですが、コロナで都心に行くのが怖くてやめました。 今年も行けないかなと思い、特に何も考えていなかったのですが1ヶ月くらい前に突然夫が「結婚記念日休み取った!」と。 新しい職場で初めて希望休を取ったらしい。そして、ホテルのレストランを予約済みらしい!!! え、すごい!普段そんなことするような夫じゃないのに!! そして、ちゃまくんもいるので個室を予約し、電源を借りる手配もしてくれたらしい。 お店の方が、延長コードもご用意致します!と言ってくれたらしく準備万端です! もう毎日指折り数えて楽しみにしていました。 当日は…

  • 入院中に窒息状態になった話

    以前、喘息が悪化して入院していた時に痰が詰まって窒息状態になった時の話をします。 入院中のブログはこちら☆ www.chamamippi.com 痰が詰まる前日に気管カニューレをカフなしからカフ付きに変更していたんですね。 カフなし3.5⇒カフ付き3.0に。 カフが付いている分、気切孔に入りにくくワンサイズ小さい3.0にしたみたいです。 カフとはカニューレの先端付近にある風船のことです。その風船を膨らませることでカニューレと気管に隙間がなくなり唾液の垂れ込みを減らせます。同時に空気の漏れも減るので声が出しにくくなります。 面会に行ったときにすでにカフ付きになっていたので、突然すぎて驚きました。…

  • 私、もっと人に頼ることにしました

    ずっとちゃまくんのお世話は、私が主体で私が積極的に私が全部やらないといけない!と謎の使命感がありました。 もちろん母親としてやれることはやります。 でも最近ふと思うのです。 もっと頼ってもいいのかな、と。 ちゃまくん、お着替え一つ大変なんです。お風呂に入れるのはもっと大変。 でもちゃまくんお風呂が大好きだから毎日入れてあげたいし。 訪問看護師さんが来る日は看護師さんと私で、来ない日はパパが帰宅してからパパと私で、時々妹と私で。最近は姉も。毎日お風呂に入れています。 最近、それが私の負担になっていることに気が付きました。 というか、気付いてはいたけどちゃまくんのことで負担を感じていることを認めた…

  • 人工呼吸器の回路カバー作ります!第三弾!

    以前より何度か作らせて頂いていますが、また回路カバー販売します。 私の作る呼吸器の回路カバーのおすすめポイント♬ 生地が可愛い!←自分で言うな! カテーテルマウント部分が下に落ちてこないように紐がついています!←妹からヒントをもらって思いついたオリジナルです!※カテーテルマウント部分が下に落ちてしまうと呼気ポートが塞がれてしまい危険なので絶対落ちてこないのは重要です。 ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ 今回はうさぎさんの生地です。 女の子用に探した生地なのですが、男の子にもOK! とってもおしゃれで可愛い生地です♡ ちゃっかりちゃまくん用も作ったのでちゃまくんも使っています(ღ*ˇ…

  • デイサービスに通い始めてから見られた変化

    ちゃまくんデイサービスに行くようになって2週間が過ぎたころから変化が見られるようになりました。 と言っても週一なので3回目を過ぎたころから… お外に行きた~い!!!と泣くんです。 機嫌が悪い要素がないはずなのに泣き続けます。 結構低めの声で泣いて、不良の目で私を見ます(笑) もしかして!?と思い、バギーに乗せてみました。 すると泣き止んだのです。そして心なしかうきうきし始めたのです。 これに乗るとお外に行くんだとわかっているようです。 そのままお外に連れて行ったら涙も引っ込み満足気な表情になりました。 しばらくしゃぼん玉をして遊んでいたら小学生の甥っ子二人が帰宅し一緒に遊んでもらいました。 今…

  • 自閉症児ママに話しかけられた話

    先日、ちゃまくんを連れてスタバに行きました。ばぁばも一緒に。 テラス席でちょこっと休んだ程度だったのですが、隣…といってもコロナの影響で2席くらい離れた席に小さい子をおんぶしているママさんがいました。 とてもきれいな方でした。 そろそろ帰ろうかなと思って立ち上がった時に話しかけられました。 ちゃまくんのことを出産時の事故で脳性麻痺なんですと説明すると、「この子の上に2人男の子がいるんだけど、2人とも自閉症なんです。」と教えてくれました。 普通の学校に通っているけど、コミュケーションがうまく取れなくて療育にも通っていると仰っていました。 きっとちゃまくんを見て話しかけてくれたんだと思います。 障…

  • 私の趣味はドラマ鑑賞とカフェ巡り

    今日はちょっとちゃまくんの話とは離れ、私の趣味の話を。 興味ないかもしれませんがお付き合い頂けると嬉しいです(*^^*) ドラマ鑑賞 毎日何かしらのドラマを観ています。 だいたい21時枠と22時枠のドラマを観ています。 初回は必ず観て、そこから見なくなるドラマもありますがだいたい観ていますね。 仕事をしていた時は21時にはベッドに入っていたので録画して休みの日に観ていましたが、今はちゃまくんの最後のご飯が23時開始なので基本的にリアルタイムで観ています。 今期のドラマで好きなのは、 リコカツ(北川景子、永山瑛太 etc)毎週金曜日22:00 TBS系 ドラゴン桜 シーズン2(阿部寛、長澤まさみ…

  • 福祉車両でお出かけが楽々に♪

    今まで普通の自動車に乗っていたので、ちゃまくんが乗る時はチャイルドシートもしくはお膝に抱っこでした。 警察署に電話して無理にチャイルドシートに乗せなくてもいいことを確認済みです。その際は必ず身体障害者手帳をすぐ出せるようにしておいてと言われました。地域によって違うかもしれないので要確認でお願いします。 ちゃまくんとお出かけ、例えば行きつけのラーメン屋さんに行くとしてちゃまくんの動きはこんな感じでした↓↓↓ ベッド→抱っこ(もしくはバギー)→チャイルドシート→バギー→ラーメン屋さん(バギーに乗ったまま)→チャイルドシート→抱っこ(もしくはバギー)→ベッド この動きが地味に…、いや地味じゃない。派…

  • うつ伏せ頑張るちゃまくん

    ちゃまくん毎日うつ伏せ頑張っています。 理学療法士さんに本人が嫌がっていなくて、サチュレーションも心拍数も問題なければ回数制限なくうつ伏せしていいと言われたので、ちゃまくんは1時間/回のうつ伏せを2~3回/日やるようにしています。 うつ伏せにしている間はずっとそばで様子を見ているのでなかなか長時間はできませんが、できるだけやるようにしています。 重症心身障害児者にとってうつ伏せの姿勢はメリットが多いんですよね。 舌根の沈下や、唾液や痰が気道にたまることを防ぐことができる 誤嚥物が肺下葉(肺の後ろ側)にたまるのを防ぐことができる 背中の胸郭、肺が広がりやすくなる 胃食道逆流が起きにくい etc …

  • ちゃまくんイヤイヤ期!?

    ちゃまくん最近ずっと泣いてるんですよね。 今まで泣き止んでいた一通りのことをしても泣き止まないことが多いんです。 整形外科の先生に「原因がわからずずっと泣いてる時はもしかしたらどこか骨折していたり脱臼していたってことが結構あるから注意してみてね」って言われたことがあります。 なのでどこか痛いとか不快とかそういうことで泣いているんだったら気付いてあげなきゃと思って、色々な可能性を考えてみているのですが、見当たりません。 退院してからのちゃまくん体調は絶好調なんですよね。 それで気付いたんです。 もしかして… イヤイヤ期…!? イヤイヤ期について調べてみたら、2歳前後の子どもが「いや!だめ!」と自…

  • 2回目の母の日♡

    母の日はちゃまくんからカーネーションをもらいました♡ 歯医者から帰ってきたらちゃまくんが「 I ♡ MOM 」って書いてあるカーネーションを抱えて待っていました。 あぁ、可愛いなぁ。嬉しいなぁ。 ありがとうちゃまくん♡ とパパ…w 昨日歯医者から帰ってきたら息子がカーネーション抱えて待ってた🥺😭鉢植えのカーネーションと迷ったけど寝たきりの息子が持てるように細長い花束カーネーションにしてくれたんだって🥺💕値札シール剥がしたら「I ♡ MOM」も破れちゃったんだって🤣🤣 pic.twitter.com/yhlKbCK116— みかぴ*👶1y9m (@mu_ke820) 2021年5月9日 にほんブ…

  • 女の子用の生地入手しました♡

    人工呼吸器の回路カバー、女の子用の生地入手しました。 女の子っぽい生地だけど、ちゃまくん用にも作ろうかなと考えています(*´▽`*) 人工呼吸器の回路にカバーをするメリット 結露防止 見た目が可愛い 結露は完全に防ぐことは難しいのですが、しないよりはいいかなと思います。そして何より見た目が可愛いので私は絶対カバーする派です(*^^*) ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ 先着2名様のうちお1人様は決まりましたので、まだご購入頂けます。 回路カバー購入の詳細はこちらをご覧ください。 www.chamamippi.com TwitterでDM、もしくはこちらのブログのコメントでも構いませ…

  • 人工呼吸器回路カバー販売します!第二弾!

    先日、宇宙飛行士の生地で回路カバーを販売しました。 回路カバー1つ分の生地しか余っていなかったので先着1名様にさせて頂いたところありがたいことにブログを公開して数時間後には購入者様が決まりました。 回路カバー実は結構需要ある…? ということで、回路カバー販売第二弾を開催します(^^) 今回は、購入者様が決まり次第生地を選ぼうと思っているので、男の子女の子問わず募集します。今回は、先着2名様! 生地、チャックの色、裏地の色などお任せ頂ける方♪ 作成にお時間頂きますので気長に待てる方♪ お代金3000円お支払いして頂ける方♪(カバー到着後お振込みして頂いています。) カテーテルマウント部分を除いて…

  • いよいよ日帰りのショートステイに通います

    ちゃまくん、3月から日帰りのショートステイに通う予定で準備を進めていたのですが、喘息が悪化してずっと入院していたので初登園は延期になっていました。 色々と準備を進めてくれていた相談員さんに退院が決まったら教えてと言われていたので、退院日に連絡しました。 通う予定のショートステイで、ちゃまくんの枠を空けてくれていることを知りホッとしました。結構人気のあるところだと聞いていたので。 早速延期となっていた初登園日と2回目が決まりました。その後の予定も決まりました。 ちゃまくんいよいよ日帰りのショートステイへ週一で通います。 2回目までは付き添いですが、3回目以降はお預かりもできるそうです。 ちゃまく…

  • こどもの日、ちゃまくんの日

    現在、ちゃま家は私の姉の家の一部屋を借りて住んでいます。 ちゃまくんのためのバリアフリーのお家を建てるまで住まわせてもらう予定です。 そのため、昨年買った兜を部屋に出すには狭いので今年は出さずにこどもの日を迎えました。 兜も鯉のぼりも出せないので今年は何もしなくていいかなぁなんて思っていたのですが、こどもの日前日になっていきなり、 やっぱりお祝いしたい!!! って思ってしまいました(笑) 急遽ケーキを予約しました。 一緒に住んでいるちゃまくんのいとこも男の子2人なので急遽パーティーをすることにしました。 当日母から「お金出してあげるからバンバン買い物しちゃってね」ってLINEが来たので、バンバ…

  • ちゃまくん専用バギーもう少しで完成

    やっと!バギー、座位保持装置、カーシートが届きました!(仮合わせ前) バギーを作りたい!と先生に話して、必要書類を揃えて申請してから約3ヶ月待ちました。 仮合わせをしてちゃまくん専用に形等を微調整してから最終納品になるのでまたさらに待ちます。 早くちゃまくん専用バギーでお出かけしたいよぉぉ。 仮合わせは、喘息入院中にできました。また外来に来なくて済んだのでよかったです。 ちゃまくん専用バギーとご対面した時は嬉しかったです!赤ちゃんのうちと思ってちょっと可愛らしい色にしたのですが、やっぱり可愛かったです(笑) 今は「男の子らしい」とか「女の子らしい」とかそーゆうのがなくなってきたので、色々とバリ…

  • 退院したよ♡♡

    ちゃまくん、退院しましたー!!! 約1ヶ月、退院して4日で再入院したのでその前も含めたら1ヶ月以上入院していました。 こんなにかかると思っていなかったので本当に、今、ホッとしています。 喘息発作がなかなか良くならず、吸引が頻回だった時は、「前は喘息はなかったし、吸引もほぼ必要なかったし、引っ越してから不調続きだから引っ越ししない方がよかったのか」などと思い、胸が苦しくなることもありました。 今は吸引もかなり減ったし、肺音クリアです!ゴロゴロ鳴っていません!このままずっと調子良い日が続きますようにと切に願います。 ちゃまくん1ヶ月近く苦しい思いをしてとてもよく頑張ったので、退院祝いをしました。 …

  • 手作りですが、呼吸器の回路カバー欲しい人いますか??

    呼吸器の回路カバー手作りしてます。 色々改良を重ね、今のが3代目になります。 嬉しいことに3代目の回路カバーはいろんな方に褒めて頂けます。 「褒めてもらえる嬉しい〜」ってTwitterで呟いたら反響があり、作ってほしい!と言って下さった方がお二人もいて、ちゃまくんと同じ生地で作らせて頂きました! しかも!買って下さるということで図々しくお代金まで頂いちゃいました。 生地選びから楽しかったです♪ ミンネとかで販売したら欲しい人っているのかな。販売してみようかなって思ったりしています。 女の子用の生地も可愛いのがたくさんあるから女の子用のも作ってみたいなって思いました(•͈⌔•͈⑅)♡ ちゃまくん…

  • ちゃまくん喘息で入院中

    ちゃまくん不調がずっと続いていました。ここ数週間の話をまとめて書きます。 前回のブログで私が肺炎になり、ちゃまくんは喘息で入院させたとこまで書きました。 その続きからになります。 私の肺炎は順調に良くなり、ちゃまくんの付き添い入院をパパと交代しました。(交代した時はまだ咳が出ていて完治ではなかったのですが移る肺炎ではなかったので交代の許可が出ました) 交代して数日後、ちゃまくんはまだゼコゼコしていたのですが、採血結果もレントゲンの結果も大丈夫そうとのことで退院しました。 退院した翌日に訪問の先生が様子を見に来てくれました。 「え、これで退院してきたの…?」ってのが正直な感想だったみたいです(^…

  • ちゃまくんママPCR検査を受けるの巻

    タイトル通り私PCR検査を受けました。 結果を先に言うと陰性です! PCR検査を受けるまでのことを書きます。 3/11 夫が「風邪引いたかも…喉痛い…」といい、別室に隔離 3/13 私、喉の痛みを自覚(嚥下痛) 3/14 ちゃまくん、熱発(38.2℃)→訪問診療の先生診察 インフルエンザ、コロナ、RS 陰性確認 私、嚥下痛のみ 3/15〜18 ちゃまくん、風邪からの喘息発作で頻回な気管吸引、カフアシスト、吸入をひたすらやっていて自分の体調のこと覚えていない 3/18 夕方 私、悪寒→37.5℃→38.2℃→39.4℃ 喉の痛みと咳 別室に隔離で寝る 3/19 熱下がる→36℃台前半 喉の痛みと…

  • ちゃまくん体重増えすぎ注意

    ここ最近のちゃまくんはお腹が空いた!とよく泣くんです。 おむつを替えてもダメ… 抱っこをしてもダメ… お歌を歌っても…踊っても… 何をしても泣き止まず、ラコールを注入すると泣き止みます。 しかし、次の注入時間の1時間前にはまた泣き出すのでラコールが足りないのかなと、ラコールの量を150→200mlに増やしていました。 最近またほっぺのお肉が膨らんできて、可愛い~♡♡ラコール増やしたからだね~♡♡なんて喜んでいたのですが、予想外の展開に…(*´Д`) 外来受診の時に主治医から、 体重の増え方がすごいのでラコール少し減らしましょう と遠慮がちに言われました(^^; ちゃまくんみたいな寝たきりの子は…

  • 医療的ケア児の保育園(療育を受けられる施設)

    前からずっとちゃまくんを療育を受けられる施設に通わせたいと思っていました。理由は、家以外でいろいろな刺激を受けて脳の発達にいい影響を与えたいと思ったからです。 療育とは・・・ 障害のあるお子さんの発達を促し、自立できるように支援するプログラムのこと。元々は肢体不自由児に限定して使われる言葉でしたが、近年全ての障害のあるお子さんに広く使われるようになりました。療育という言葉や概念は時代とともに変化していますので、現在では明確な定義はないようです。 療育を受けられる施設 施設によって対象としているお子さんの年齢や条件が違ったり、提供しているサービスが違います。毎日通所できる施設、幼稚園や保育所に通…

  • ちゃまくんやっぱりママのことわかってる!

    ブログを見返してたらこれが出てきました。 www.chamamippi.com ちゃまくんこの時から何かしら反応はあったようですが、今はもっともっとママを認識しているような反応があります。 泣いてる時にママが来ると泣き止む ママに抱っこされるといいお顔になる ママの声がするとじっと聴いているようなお顔になる あー嬉しいなぁ♡嬉しいなぁ♡ ママのことわかってるなんて嬉しいなぁ♡ ちゃまくんママのこと大好きなの〜?ママもちゃまくんがだ〜い好きだよ♡世界一のお宝だよ〜♡ 泣いていてパパが抱っこしても泣き止まず、ママに代わると泣き止むなんてことはよくあって、パパはよく泣いています(笑) 「ちゃま~パパ…

  • かえるのおフロ〜ちゃまくん一人でお風呂に浮く〜

    ちゃまくんGCUに入院中のお風呂はたらいのようなものに入っていました。 こんなやつ(笑)たらいのようなものというか完全にたらいですね(笑) 呼吸器がついていて移動が大変だったため、病棟の沐浴曹は使用したことがありませんでした。 たらいは退院間近には小さくてあんよがはみ出ていました(笑) でも妊娠中から用意してあった新生児用のベビーバスはまだまだ余裕の大きさだったので退院してからはベビーバスを使用しました。 その後、成長とともにベビーバスも小さくなり、少し大きいサイズのベビーバスをAmazonで見つけて購入しました。 そして今使用しているお風呂がタイトルでもある「かえるのおフロ」です。 これは首…

  • 検査入院しました

    引っ越し先の新しい病院で3泊4日の検査入院をしました。 初めは外来受診でご挨拶の予定でしたが、新しい主治医が外来で色々な科を回るのは大変だから入院して一気に診ませんかと提案してくれました。 おかげで3泊4日で色々なことがわかりました。 まず、一番みんなにお伝えしたい嬉しいことが… CTと聴覚検査の結果、 ちゃまくん、耳が聞こえていました!!! 私たちの声や音に反応しているようなので前から聞こえているだろうとは思っていたのですが、 検査をしてきちんと結果として言われると嬉しいものです。 ただ、重度の滲出性中耳炎を起こしているため、聞こえにくい状態だそうです。耳の近くで大きめの声で話しかけてあげる…

  • 新年のご挨拶

    新年あけましておめでとうございます(*^^*) 本年もどうぞよろしくお願い致します。 ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ 2020年は2月にちゃまくんが退院し自宅でのんびり過ごすことができてとても幸せを感じた年でした。 新型コロナウイルスの影響で思うように出歩けず、人が少ない公園に行ったり、平日の空いている時間を狙ってショッピングに行ったりしました。 まだまだ落ち着く気配はないのですが、早く新型コロナウイルスが落ち着いて気兼ねなくちゃまくんとお出かけしたいです。 動物園にも連れて行ってあげたいし、引っ越し先の観光地巡りもしたいです。 ちゃまくんにいろいろな経験をさせてあげたいです。 …

  • 大好きな訪問看護師さん

    私の大好きだった訪問看護師さんについて書きたいと思います。 引っ越す前の訪問看護ステーションの看護師さんです。 初対面はちゃまくんの退院カンファレンスでした。 退院カンファレンスはたくさんの方が集まったので正直その時の印象はあまり覚えていないのですが唯一覚えているのが、カンファレンス後のちゃまくんとの顔合わせの時に「あらぁ、可愛い〜♡」ととても優しい笑顔で言ってくれたことです。 2つの訪問看護ステーションにお世話になっていましたが、1つのステーションは来る看護師さんが毎回違ったのですが、大好きな訪問看護師さんのステーションは毎回その方が来てくれていました。 夫は育休中で育児や医療ケアに積極的な…

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