ちゃまくんは朝デイサービスに行きたくないと泣きます。 私はいつもちゃまくんの気持ちを盛り上げるのに必死です。 以前は毎朝同じ送迎車のお姉さん(小学校に進級しました)がちゃまくんが来るのを待っていてくれたので、 「ちゃまくん、◯◯ちゃんが待ってるよ。泣いてたら心配しちゃうよ」 と、言ってなんとか頑張ってましたが、今は一人のことが多いのです。 「今日は何するのかなー？いいなぁー！楽しいだろうなー！ママも行きたいなー！」 と言ったりしていますが、「ならママ一人で行っていいよ」とちゃまくんの声が聞こえてくるようです。 でも、お迎えが来て送迎車に乗るとケロッとしたお顔になるのでほんとに可愛いやつだなぁっ…

私には大好きな友達がたくさんいます。 友達にはとても感謝しているんです。 産まれた子が出産事故で脳性麻痺。 生活が一変した私と今までと何も変わりなく接してくれます。本当に普通に。 息子のことも健常の他の子と同じように接してくれるんです！可愛がってくれるんです！ もちろん私にとっても友達の子ども達は可愛い存在です。 私が孤独を感じないのは家族はもちろん友達の存在もかなり大きいです。会いたいなって思わせてくれることに感謝しています。 そして、会いたいと言ってくれることにも感謝しています。 コロナでなかなか会いにくい世の中ではありますが、タイミングを見計らってご飯食べに行ったり、うちに会いに来てくれ…

ちゃまくんデイでよくかくれんぼをしています。 気管切開をしていますが、なかなか大きい声が出るちゃまくん。 主治医に「お母さんから見て意思を持って声出してるようですか？」と聞かれたことがありますが、意思しかないと思います！と謎の返事をしました(笑) と、まぁ、そんな感じでちゃまくんは声を出して意思表示してくれます。 それが仇となり… かくれんぼ中も積極的に声を出して鬼にすぐ見つかってしまうのです。 それはいけない！と思い、まずはかくれんぼについての座学から始まり、実技の練習もしました。 その次の日、練習の成果もありかくれんぼ中静かにできたみたいなんですが、なんと賢い鬼さんだったようで「ちゃまくー…

ずいぶん長いことブログから離れてしまいました。 私もちゃまくんも元気です！ 最近のちゃまくん一挙公開します！ いとこと一緒にゲームセンターで遊びました ゲームセンターで乗り物にも乗りました お花見しました ホテルビュッフェに行きました シャボン玉で遊びました 叔父さんが外来リハ付き合ってくれました こんな感じで家族みんな元気に過ごしております。 最近はインスタを始めてそちらの投稿が中心になっていました。 インスタの方はちゃまくんメインではなく、マイホームのことをメインに載せています。 以前ブログに載せた医療的ケア児と暮らすお家づくりに関しての写真なども載せています。 ほんの少しでもこれからバリ…

タイトル通り、我が家、未だにずっとこどもちゃれんじの勧誘？DM？が届くんです。 ちゃまくんが産まれてすぐDM停止の依頼をかけたはずなんですが…。 最初はこどもちゃれんじ入会することはなくなっちゃったな、なんて悲しかったんですけど。 なんか今では、私ってなんでこんなにポジティブ？いや、楽観的すぎるのか？なんて思っちゃうんですけど、こどもちゃれんじのDMが届くとこう思うんです。 ほぉ、普通の子は今こんな遊びに興味があるんだ。よし、じゃあ今度これに近い遊びをしよう！これに近いおもちゃを買いに行こう！ そうなんです。私ちゃまくんが第一子ということもあって普通の子の発達がいまいちわからないんです。 なの…

ちゃまくんの入浴の歴史 www.chamamippi.com www.chamamippi.com そして、ちゃまくんついにかえるのオフロを卒業しました。 かえるのオフロ最終日、記念に写真を撮ったのですが、もう足が入り切らない状態です(笑) かえるのオフロがもう小さいので引っ越しを機に卒業したいことを訪看さんと相談員さんに相談し、引っ越す数ヶ月前から新居での入浴方法を検討し始めました。 一つの訪問看護ステーションでは、一人が抱っこして浴槽に入ってくれるとのことだったのでそのままお願いすることになりました。 そしてもう一つの訪問看護ステーションでは、スタッフに入浴をさせられないという所長さんの方…

いつからかな？ちゃまくん、筋緊張のお薬が切れると頻脈になるようになっちゃってて。 もう1年以上経つと思う。 1日4回定時で筋緊張のお薬入れてもすぐ脈が上がってきて、発汗、顔面紅潮、唾液増量、呼吸数上昇して、すごく苦しそうになるんです。 なので、定時のお薬とは別に上記のような症状が出たら頓用として同じ薬を追加していました。 頓用を使用すると落ち着きます。落ち着くと言っても、脈が落ち着くというよりは寝ちゃうって感じです。 起きている時間は頻脈で苦しそうにしていることが多かったので頓用の回数も増え… 一時は寝ている時間の方が多かったなっていう日もありました。 4回の定時のお薬の他に1日2〜3回は頓用…

バリアフリーのお家づくりに関してお久しぶりになりました。 というか、ブログ自体かなりお久しぶりです。私もちゃまくんも毎日元気に過ごしております。(パパも) お家の方はついに完成し、これから引き渡しと引越しになります。 今の家から車で20分くらいなので細々したものは自分たちで運んで、大きいものは引越し屋さんに頼むことにしました。 今日はお家づくりでちゃまくん仕様に工夫したところを箇条書きしたいと思います。 1.外玄関と内玄関にスロープをつけました 水害などで浸水してしまう可能性があるとのことだったので、外と家の中を完全にフラットにするバリアフリーはやめてスロープをつけました。 2.内玄関のスロー…

ちゃまくんは生後2ヶ月で胃ろうの手術をしました。 どうしてそんなに早い段階でしたかというと、気管切開の必要性があり手術をするのなら一緒に胃ろうもということでした。 それと、ちゃまくんを早く家に連れて帰りたいという私たち両親の強い希望があったからだと思います。 そんなこともありちゃまくんはほぼずっと胃ろうと一緒に生きています。 胃ろうのおかげですくすく成長しています。 しかし、やはり人工物を入れているのでトラブルは付き物ですよね。 始まりは1歳直前。 見えにくいのですが、胃ろう周囲(13〜14時方向)に薄っすら亀裂が。 (まんまるのお腹きゃわすぎ♡) この当時はリンデロンを塗って対応していました…

最近注目記事にこれがランクインしています。 www.chamamippi.com どなたかが参考にしてくれているのかな。ありがとうございます！ 今もTシャツを買っては前開きにリメイクしています。 この記事を書いた当時は西松屋の服しかリメイクできなかったけど、今ではデパートで買った服もザクザク切っちゃってます(笑) そして、少しリメイクの仕方も変えています。 縫い方とか雑なんですが、まぁいっか！って感じで適当にリメイクしちゃってます！ リメイクすればいいと思えばどんなお洋服も買えるので楽しいです(•͈⌔•͈⑅)♡ 正直ちょっと…いや、結構、面倒ではあるんですけどね(^◇^;)笑 rakuten_…

なんだかんだ毎年夏はプール遊びをしているちゃまくん。今年で3回目。 1年目は訪看さんに手伝ってもらって使わなくなったベビーバスで。 2年目はコストコで買ったプールにちゃまくんだけプカプカ浮かせて。 そして今年はちゃまくん重くなって去年のような入れ方は無理！ってことで私が一緒に入りました。 去年の水着ピチピチ過ぎて脱がされました。水遊び用おむつ一丁なので諸々隠しますね(笑) 去年より大きなプールをこの日のために姉が買ってくれたので無事いとこたちと入れました。 そして、今年はちゃまくん初めて打ち上げ花火も見に行きました。 一昨年と去年は庭で手持ち花火をして、今年はついにチケットとって打ち上げ花火を…

普段あまり困っていることってないんですけど、唯一？ずっと困っていることがあります。 それはちゃまくんの隣で眠れないことです。 お昼寝は普通にできるのに夜ちゃまくんの隣で寝ようとすると眠れないんです。 昔から夜の音や気配に敏感だったこともあり静かなところじゃないとなかなか眠れないんですよね。 だから昔から人がいるとなかなか眠れないんですけど、不思議なことに母だと眠れるんですよね。どんなにいびきがうるさくても(笑) さすが元は一心同体だっただけありますよね。 あ、いびきで眠れなくて、うるさい！と怒ったことあったわ…（サイテー笑） 話を戻します。 ちゃまくんはぐっすり寝ているのに眠れないんです。それ…

ちゃまくん、心臓カテーテル検査の結果、左肺が機能していないことがわかりました。 結構衝撃でした。ショックでした。 酸素なしでサチュレーションは常に98〜100%なので、まさか右肺だけで生きていたなんて思ってもいませんでした。 検査直後に一気に検査結果を聞かされたので訳わからなかったです。 少し時間経ってからゆっくり先生にもう一度色々と質問しながら教えてもらいました。 左肺静脈が完全に狭窄しているので広げる治療などもできないそうです。 ただ、左肺が機能していないからと言って寿命が短くなるとかそういうことではないとのことです。 極端な話、昔は肺結核の治療は片肺を潰していたらしいし、癌などで肺切除を…

障害児者への紙おむつの支給はどの地域でもあるものなんですかね？ 私の住む地域では日常生活用具等の提供として紙おむつの支給があります。 常におむつを使用している、在宅で重度の障がいがある方（原則3歳以上）に、紙おむつを支給します。 とあります。 この制度があることは知っていたのですが、原則3歳以上とあったので3歳になったら申請しに行こうと思っていました。 しかし、他の用事があって役所に行ったついでにおむつの支給を受けたいと相談してみました。 すると、3歳前でも医師の確認書というものがあれば支給してもらえるということを知りました。 身障者手帳もらった時点で申請できたらしいです。 もっと早く知りたか…

土地を決める時、やはりちゃまくんの通院先に行きやすいか、ちゃまくんが通うであろう支援学校は通いやすいか、大災害などが起きた時に避難しやすい場所か、などを考慮しました。 www.chamamippi.com そして今、ちゃまくん仕様の間取りを考え中です。 しかし、私はそのことに少し抵抗というか葛藤がありました。 ちゃまくんは寿命が普通の子より長くないと言われています。 親の私たちよりも早く天国に行ってしまうことはわかっていて覚悟もしています。 だからもしちゃまくんが居なくなった時に、ちゃまくんありきで決めたこの土地、家に住み続けることは辛くないか… という思いがあったのですごくすごく悩んでいまし…

※うまく投稿されておらず5月に投稿したこちらの記事再投稿しました<m(__)m> 土地が決まりました！（4月に） ハウスメーカーはもう決めていてずっと土地を探していました。 しかし、なかなかいい土地に出会えず。 出会えても人気で買付を一番に入れられなかったり、ここにする！って決めた土地はあとから余分にお金がかかることが判明してキャンセルしたり…。 そんなこんなで土地を見に行ったりとバタバタした日々でしたが、やっと決まりました。 土地を決めたポイント ちゃまくんの通院先に通いやすい ちゃまくんの通うであろう支援学校に送迎しやすい（現時点ではまだ吸引が必要な子は親の送迎が必要なので） 災害時にすぐ…

もう一年以上前の話になりますが、私の年子の妹が晴れて医大生になりました。 一度大学も出ており再受験での挑戦でした。 結構長い期間頑張っていたので合格した時は本当に嬉しかったです！ そして、合格祝いとして家族みんなで温泉旅行をしたのです。 もちろんちゃまくんも一緒に！ ちゃまくん病院以外で初めての外泊でした。 大浴場は挑戦しなかったのですが、お部屋に温泉が出るお風呂がついていたので私の抱っこで一緒にお風呂に入りました。 子供用の浴衣もあったのでちゃまくんにも着せてみたら可愛くて可愛くてもう！！！笑 夕飯のビュッフェはちゃまくんも一緒に行きました。 大きなバギーに驚いている人もいましたが、普段から…

ちゃまくんはNICU→GCUを経て退院し、それからずっと週1で訪問リハビリを受けています。 寝ている時は筋緊張が弱く力が抜けているのですが、起きている時は筋緊張が強くなることがあり、関節も拘縮しているのでほぐすようなストレッチをしてもらっています。 しかし、少し前に病院でもう少し関節が柔らかくなるといいよねと言われました。 それを機に相談員さんにリハビリを増やしたい旨を相談しました。 デイサービスでリハビリをしてもらえるか、訪問リハビリを増やすか、外来リハビリに通うか。など色々と考えました。 デイサービスではリハビリの提供は行っておらず。 今来てもらっている訪問リハビリの曜日以外はデイサービス…

「こんなにたくさん辛い思いばっかり、この子は生きていて幸せなのか」といったようなお話をよく目にします。 辛い治療や医療ケアをされている我が子を見ているとそう思いますよね。 ちゃまくんの幸せとは。 今改めて考えてみると、正直わかりません。 でも、普通に産まれて普通に成長できることが一番幸せなことだとは限らないと思うんです。 障害があって苦労していても幸せそうな人はたくさんいるし、私も難病抱えていますがめちゃくちゃ幸せです。 幸せってその人その人によってベクトルが違うというか。 きっとちゃまくんも色々と辛いことを経験している中で幸せだと思う瞬間があると思うんです。 私は、うちに産まれてきたこの子は…

ちゃまくん夏に心臓カテーテル検査の入院が決まりました。 ちゃまくんには先天性の心疾患がありました。 www.chamamippi.com 手術で完治しているのですが、念のため半年に一度心エコーで検査しています。 前回の心エコーで肺動静脈に左右差があることがわかり(前からあったけど説明を受けていなかった可能性もありますが)、それが今すぐ悪さをするわけではないけど、今調べておけば何かあった時に治療の選択肢を増やせるということで今回心カテをやることになりました。 付き添わなくてもいい病院なんですけど付き添ってもいいのでいつも付き添いしています。 ちゃまくんちょっと放っておくだけですぐ唾液だらけになっ…