脳性麻痺のちゃまくん

今までの「様子見よう」をなくすだけでいいよ

ちゃまくん、心臓カテーテル検査の結果、左肺が機能していないことがわかりました。 結構衝撃でした。ショックでした。 酸素なしでサチュレーションは常に98〜100%なので、まさか右肺だけで生きていたなんて思ってもいませんでした。 検査直後に一気に検査結果を聞かされたので訳わからなかったです。 少し時間経ってからゆっくり先生にもう一度色々と質問しながら教えてもらいました。 左肺静脈が完全に狭窄しているので広げる治療などもできないそうです。 ただ、左肺が機能していないからと言って寿命が短くなるとかそういうことではないとのことです。 極端な話、昔は肺結核の治療は片肺を潰していたらしいし、癌などで肺切除を…

2022/06/29 19:00

3歳前でも紙おむつの支給受けられるの知らなかった

障害児者への紙おむつの支給はどの地域でもあるものなんですかね？ 私の住む地域では日常生活用具等の提供として紙おむつの支給があります。 常におむつを使用している、在宅で重度の障がいがある方（原則3歳以上）に、紙おむつを支給します。 とあります。 この制度があることは知っていたのですが、原則3歳以上とあったので3歳になったら申請しに行こうと思っていました。 しかし、他の用事があって役所に行ったついでにおむつの支給を受けたいと相談してみました。 すると、3歳前でも医師の確認書というものがあれば支給してもらえるということを知りました。 身障者手帳もらった時点で申請できたらしいです。 もっと早く知りたか…

2022/06/22 19:00

家づくりで心に秘めていた思い

土地を決める時、やはりちゃまくんの通院先に行きやすいか、ちゃまくんが通うであろう支援学校は通いやすいか、大災害などが起きた時に避難しやすい場所か、などを考慮しました。 www.chamamippi.com そして今、ちゃまくん仕様の間取りを考え中です。 しかし、私はそのことに少し抵抗というか葛藤がありました。 ちゃまくんは寿命が普通の子より長くないと言われています。 親の私たちよりも早く天国に行ってしまうことはわかっていて覚悟もしています。 だからもしちゃまくんが居なくなった時に、ちゃまくんありきで決めたこの土地、家に住み続けることは辛くないか… という思いがあったのですごくすごく悩んでいまし…

2022/06/15 19:00

バリアフリーのお家づくりに向けて一歩前進

※うまく投稿されておらず5月に投稿したこちらの記事再投稿しました<m(__)m> 土地が決まりました！（4月に） ハウスメーカーはもう決めていてずっと土地を探していました。 しかし、なかなかいい土地に出会えず。 出会えても人気で買付を一番に入れられなかったり、ここにする！って決めた土地はあとから余分にお金がかかることが判明してキャンセルしたり…。 そんなこんなで土地を見に行ったりとバタバタした日々でしたが、やっと決まりました。 土地を決めたポイント ちゃまくんの通院先に通いやすい ちゃまくんの通うであろう支援学校に送迎しやすい（現時点ではまだ吸引が必要な子は親の送迎が必要なので） 災害時にすぐ…

2022/06/14 10:30