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ブログタイトル
ぼくらはみんな生きていく
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https://www.megumeimusic.com/
ブログ紹介文
闘病中に心停止し重度の障害が残った、医療的ケアの必要な重症心身障害児の娘のこと、母の頭の中のあれこれを書くブログです。
更新頻度(1年)

34回 / 223日(平均1.1回/週)

ブログ村参加:2019/04/25

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megumeimusicさんの新着記事

1件〜30件

  • 嘔吐、吐血入院36日目【呑気症】退院、帰宅。

    11月22日の夜、退院しました。 といっても。 昨夜退院。これ以上打つ手なし無念の撤退。楽にしてあげられなくてごめんねと謝る先生の顔見たら泣きそうでした。先生も看護師さんも奮闘してくださり感謝しかない。家でできることを私にできることを頑張っていきます。おうち最高、とすやすやの娘を見て、ひとまずホッとしておく。母頑張るよ。 pic.twitter.com/ERwmUdolPF— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019年11月23日 先生も看護師さんも、病院でできることを精一杯に考え手を尽くしてくださいました。 それでもどうにもならないことも、ある。 退院 前回の記事のあたりで、少し吞…

  • 嘔吐、吐血入院33日目【呑気症】外科受診記録

    今日から日中は学校へ通学することになりました。 本当は昨日から登校開始予定だったのですが、日曜夜に嘔吐があったので見送り、今日からとなりました。 が、昨日、月曜の夜にもコアグラ交じりの嘔吐があったそう。また出血…?? 今朝、登校をどうするか悩んだとのことでしたが、とりあえず登校。 昼食時に少し心拍が上昇することがあったそうで、前日までの事があったので午後は院内に残りゆっくりさせてもらったとのことでした。 15時ごろ面会に行くとすっかり落ち着いていて、にこにこ出迎えてくれました。 今日はちゃんと起きていられたのだそう。 私が行く前までの様子を看護師さんから聞き、ふと吞気の記録用紙に目をやると。 …

  • 嘔吐、吐血入院1ヶ月目【呑気症】11月18日の日記

    入院して1ヶ月が経ってしまいました。 色んなことがありましたが、事態はこれといって好転することはなく。 そうこうしている間に、ぶっ倒れたり。私が。 昨日ついにダウン。私が。胃激痛、嘔吐。え、コアグラ私も出た!と感心し、自分からポタポタ落ちる冷や汗から目が離せず、わぁきれい、など少々いかれる思考回路。混乱。ヘルプLINEを見て帰宅してくれた旦那に、私から離れない猫に、娘の病院に補充の荷物を届けてくれる友人に感謝し引き続き本日休業— 林めぐみ (@megumeimusic) November 6, 2019 胃カメラ飲んだよ。私が。 ふふ… 胃カメラ終わり。絶対鎮静しないマンの先生…鼻から試す→入…

  • 嘔吐、吐血入院15日目【呑気症、CT結果】

    10月30日にCTを撮りました。 造影検査結果、これまでの経過、前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 昨日10月31日夜、主治医の先生と面談し、詳しい説明をしてもらいました。 思っていたよりもずっと悪い結果でした。 入院15日目10月31日主治医面談 CT結果 黒い部分、全て空気です。ありえない…。 飲み込んだ空気をしっかりシリンジで除去したあとに撮影したのですが、それでもこの状態でした。 空気でパンパンになった胃と腸が本来あるべきではない場所に持ち上がってしまっています。 先生曰く 「そりゃ吐くわ、って感じやねぇ…」 ですよね… 問題は他にもあり、 右側の縦長の空洞が…

  • 嘔吐、吐血入院12日目(2019.10.18~)

    嘔吐、吐血してレスパイトから移行した入院も気付けば12日目です。長い… 今回の体調不良の概要、前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 長くなってきて、そろそろ帰りたいところですが、入院延長決定です。 長期戦の構えとなりそうです。 入院延長までの流れ 腹部造影剤検査結果 めいの食道裂孔ヘルニアの変化と、今回のひどい嘔吐と出血から、噴門形成術を経て逆流はしていないはずの噴門から食道へ逆流はしていないか、などを見るため、今日胃ろうから造影剤を注入して腹部造影剤検査を行いました。 結果は異状なし。というか、前回検査時所見と特に変化はありませんでした。 胃の食道への飛び出しはあるも…

  • レスパイトからの、入院しています…

    レスパイト利用を重ねていくぞー! と意気込んだ先月。さて今月もいくぞ、と先週金曜日からレスパイト入院しました。 翌日面会に行ったところ元気にしていましたが、3日目の朝主治医の先生から電話が。 主治医から電話「おかーさんー!昨日の夜にだいぶひどく吐かはってね。点滴入れといたからー!うん、いつものやつやと思うわ。明日退院はちょっと無理かなー」周期性嘔吐きた….°(ಗдಗ。)°.— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019年10月20日 うぬぅ…!!(;ω;) ということで、めい、入院しています… 嘔吐、胃出血?食道出血?今日までの経過 レスパイト2日目、10月19日(土)から翌朝にかけて…

  • レスパイトに行ってきました。

    めいももう中学生。 元気な子は中学生にもなれば、一人で学校へ行き、部活をしたり、一人で友達と遊んだり、一人でおばあちゃんの家に泊まりに行ったりするんだろうな。 これまで積極的に利用してこなかったレスパイト、ぼちぼちお願いしていこうかなぁと思います。 娘レスパイト。これまで用事があった時にしか利用してこなかったけど、今回は用事はない。自分の休息のためにレスパイト。罪悪感はいらないぞ。いらないぞ。私は休む!きゅうけい!— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019年9月27日 そう、罪悪感なんていらないぞ…!(自分に言い聞かせてる) レスパイトを利用しよう! レスパイトケアとは? 乳幼児や…

  • 胃ろう(PEG)と噴門形成手術について

    前回胃ろう抜去について色々書きました。 前回記事はこちら↓www.megumeimusic.com めいが胃ろうにしたのは3歳になる少し前です。 もう長い付き合いでめいが元気に過ごすための心強い相棒のひとつ。 今回は、胃ろう手術の事を書きのこしておこうと思います。 胃ろう(PEG)と噴門形成手術を受けるまで 胃ろう(PEG)とは? 内視鏡を使って「おなかに小さな口」を造る手術のことです。 (PEG=Percutaneous Endoscopic Gastrostomy : 経皮内視鏡的胃瘻造設術) 造られたおなかの口を「胃瘻(胃ろう)」と言い、取り付けられた器具を「胃ろうカテーテル」と言います…

  • 胃ろうの自己抜去【事故抜去時対応の見直し】

    だだへこみです。とうとうやってしまった、胃ろう自己抜去。 今朝起床後娘におはようと声をかけるとにこにこの娘の横に出血痕と、バルーンが膨らんだ状態の胃ろうボタン。血の気が引き急いで処置。バルーン水抜いて再挿入、孔が縮み挿入不可。10fr吸引カテ挿入テープ固定、主治医へ電話即受診。何とか事なきを得た。 再発防止策と抜去時対応の見直し。はぁぁ。— 林めぐみ (@megumeimusic) September 14, 2019 抜いてしまった時も、再挿入時も、きっと痛かったと思います。 めい、ごめん。私の対策不足。 再発防止のために、抜去防止策の見直しと抜去時の対応等整理してまとめておこうと思います。…

  • 医療型特定短期入所の内覧説明会にいってきました!【くまちゃんち】

    前回、めいの主治医の熊先生のはじめてくださった訪問診療について書きましたが、今回は9月にまたまた熊先生がはじめてくださる新しい試み、医療型特定短期入所「くまちゃんち」について。 訪問診療についてはこちら↓ www.megumeimusic.com 今回は「くまちゃんち」の内覧説明会に、いってきました! 医療型特定短期入所について 医療型特定短期入所とは? 一般的な短期入所は宿泊を伴うのと違い、日中または夜間のみの入所となる。障害福祉サービス事業。 対象者 主に重症心身障害児者。 利用するには 居住自治体に申請し障害福祉サービスの受給者証に医療型特定短期入所の給付決定を受ける。 (以上、くまちゃ…

  • 医療的ケア児重症心身障害児の訪問診療【くまだキッズ・ファミリークリニック】

    めいの主治医の先生が独立開業されました! 在宅移行後からずっとお世話になってた大好きな主治医が退職し開業、訪問診療を開始。今まで通りかかりつけにはお世話になりつつ新たに訪問医としてお世話になる。今日訪問初日。定期受診や緊急往診も対応してくださる。心強い味方が増えた。今日は家で心エコー。医療機器の小型化、進歩、すごい。 — 林めぐみ (@megumeimusic) July 4, 2019 元のかかりつけの病院との関係はそのまま残し、先生が開業した新しい病院とは訪問診療の利用という形でお世話になることになりました。かかりつけの病院ともしっかり連携してみていただけています。 先生に、ブログに書いて…

  • 猫と娘と猫と【すきまの話】

    前回に引き続き、猫の話です。 前回記事はこちら↓ www.megumeimusic.com 前回は我が家で現在も一緒に暮らしている三毛猫すももの話でした。 今回は、5年前に亡くなった茶トラすきま、変な名前の我が家の末っ子の話です。 すきまの話 めいが1歳2か月で初めて家に帰ってきてから約1か月後、少しずつめいとの生活に慣れ始めた頃、姉の友人が猫を拾いました。 自宅のどこかから子猫の鳴き声がしていつまでたっても泣き止まず声を辿るとどうやら壁の中にいる様子。 そこで彼は壁にのこぎりで穴を開けて子猫を助け出しました。この家、借家です。 彼の男気に乾杯…! 中から出てきたのはまだ片手に乗るサイズの離乳…

  • 猫と娘と猫と【すももの話】

    お盆です。 数日前夜中に目が覚めた時、半分寝ぼけながらで枕の横に猫(すもも)がいるのを確認してひとなでしたあとに、向こうの方から猫がつめとぎする音が聞こえた気がしたんだけど、そのまま寝落ち。 帰ってきているのかな、あの甘えん坊。 うちにはもう一匹猫がいました。ある日私とおもちゃでご機嫌に遊んでたのに急に目の前で倒れてそのままいってしまった慌てん坊。お盆が近い。帰ってくるのかなぁ。すももが最近よくお骨にくっついている。お骨、どうしても手放せないんよなぁ…もうすぐ5年。 pic.twitter.com/3YzWrOfyAU— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019年8月6日 帰ってきて…

  • 玄関上り框段差解消実践例【簡易バリアフリー化木製スロープ】

    我が家はマンション住まいで、入居時に室内はある程度のバリアフリーのリフォーム工事を行いました。 ただ年々めいの状態も変わっていき、医療的ケアが増えたり、体が大きくなったり、少しずつ生活スタイルも変わってきました。 大きく変わったことのひとつが、帰宅時に車いすのまま室内に入るようになったことです。 以前は部屋から抱っこで玄関の外に連れ出し、外用の車いすに移譲していたのですが、それが厳しくなってきた為です。 具体的には 体が大きくなり移乗の負担が増えてきたこと 上記に伴い母の腰痛悪化、進行防止(腰痛持ち、敵はたまにやってくるぎっくり腰) 医療的ケアが増え、必要な持ち物が増えた(酸素、吸引機、モニタ…

  • びわこファミリーレスパイトイベントに参加してきました!【びわこで泳ごう2019】

    夏休み最初の週末、びわこファミリーレスパイト(以下BFR)のイベント、びわこで泳ごう湖水浴1泊2日に参加してきました! そう、めい、びわこで泳いじゃったのです。 楽しかったー! びわこファミリーレスパイトとは? 重度の障害を持つお子さんとそのご家族に一緒に、滋賀県で楽しいひとときを過ごしていただき、日常の疲れを癒し、フレッシュな気持ちになっていただく機会を提供するとりくみです。 わたしたちボランティアスタッフが滋賀県の自然、アウトドア、食べ物、文化財、などご家族ごとに楽しめるプランを立てておもてなしし、滋賀の魅力を満喫していただきます。 スタッフには医療従事者が含まれていますので、安心してご利…

  • 7月26日 津久井やまゆり園事件から3年。もう二度と。

    思い出すのもおぞましい、津久井やまゆり園で起きた事件。 相模原障害者施設殺傷事件から3年が過ぎました。 あの日、テレビから流れるニュースを直視できませんでした。ニュースを見て体が震えて涙が止まらなくなったあの日を忘れることはできません。 犯人は声をかけ返事のない人から命を奪っていったと言います。 私の娘は、めいは、重度心身障害児です。声をかけられて返事をする子ではありません。 もしもあの時、あの場所にいたならば、真っ先に命を奪われていたであろう子です。 犯人擁護の声 犯人に対する怒りや悲しみは言わずもがな、それ以上に犯人に対し、また犯人の思想に対し擁護する声が少なからずあったことに強い恐怖を感…

  • バリアフリーへの願い

    前回の記事を書いた後、色々考えていたら、子供の頃通っていた学校のことを思い出してTwitterで呟いたらバズりました。 子供の頃通った小学校、ある時たったひとりの車椅子の入学生の為にエレベーターやスロープをつけた。結果、体調不良者、骨折した子、荷物の運搬、にも使われ、後に何人も障害のある子が入学し、その子達の為にもなった。あの時、バリアフリー化がたったひとりのためで終わらない事、教えてもらった。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019年7月12日 このツイートに寄せられた意見があまりに優しい意見が多くて(´;ω;`)ウゥゥ 引用RTもリプライもたくさんたくさんありがとうございまし…

  • 障害者と健常者の真ん中で

    障害のある人に対して優しくすること、配慮をすることは当たり前だと思いますか? ひとりの健常者としての私の答えは「はい」です。 ひとりの障害児の母親としての私の答えは「いいえ」です。 なに言ってんだ?と思いましたか? 人は立場が変われば物事の考え方も受け止め方も変わり、それに伴って意見も変わります。そして、対極にあるその二つの意見は両立すると思っています。 今日はそんなお話です。 ひとりの健常者としての「はい」 障害なんて、自分も家族も健康だし、無縁のものだと思いますか? どんな人もいつ障害を負うことになるかわかりません。 病気原因不明交通事故医療事故窒息溺水出産トラブル障害をおうことになる原因…

  • 側弯整形受診記録半分ぼやき、半分愚痴、

    整形定期受診 腰の側弯の経過観察、整形外科定期受診にいってきました。 今回は半年に一回のレントゲン。 前回の受診の様子↓ www.megumeimusic.com 毎回レントゲンを撮るときにはドキドキします。 悪くなっていませんように。現状維持で… 側弯悪化 母の願いもむなしく。はぁ。 これまでじわじわと進んできていたのですが、今回また大幅に進んでしまいました。 リハビリ通いも、コルセットも、家でのあれこれも、毎日コツコツ頑張っていたのになぁ。 側弯…側弯んんん_(:3 」∠)_どうしたら止められるんやーーーもぉぉ— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019年7月1日 だーれも悪くな…

  • 痰による窒息を起こさないために

    先日、ちょっと怖い思いをしました。 娘は普段自力で咳して痰を出す子。咳すると音はするのに痰が出ない。呼吸音普通。喘鳴なし。spo2低下なし。でも何か嫌な予感がして吸引(普段カニューレフリー中はしない)大量の固くて吸えない痰が吸引チューブの先にくっついて出たえ、結構危なかった?気管塞ぐ量やでおいおい、動悸うおお怖い— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019年6月18日 痰で窒息ってこういうのかてがふるえる— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019年6月18日 痰があれば喘鳴するんじゃないの?spo2さがるんじゃないの?何で気付けばいいのこれ家以外で気づいてもらえないやつや…

  • 退院【周期性嘔吐症疑いと今後のこと】

    6月17日に、無事退院しました。 今回の入院で初めて耳にした周期性嘔吐症(疑い)のこととか、色々記録してこうと思います。 周期性嘔吐の話は前回記事をどうぞ↓ www.megumeimusic.com 入院から退院までの流れ ちょっと時系列で整理しておこうと思います。 6月10日 下校時刻間際、教室から放課後等デイサービス(以下放デイ)の車に移動中に嘔吐。 学校から母に放デイ利用とりやめとお迎え要請の電話あり。 そこから吐き気が止まらなくなり激しい嘔吐を繰り返す。 病院へ直行、入院。 点滴開始、プリンペラン(嘔気止め)投与、絶飲食。夜には嘔吐が止まる。 聴診するとお腹がほとんど動いていない。 6…

  • 入院4日目【周期性嘔吐?】

    入院4日目に突入しました。 午前中学校のPTA総会に出てから面会。遅くなって悪かったなとか思いながら病院に着いたら、びっくりするほどスヤスヤ。朝からまだ呼吸器も外せてないんだってさ〜。絶賛眠いDAY。そしてまだ起きない。 pic.twitter.com/iZ9EpzAYwT— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019年6月13日 午前中一回起きたそうなんですが、にもかかわらず自発呼吸が安定せず呼吸器が外せていないとのことでした。そしてそのまままた眠ってしまった。 なぬ?よろしくない。いつもなら一回起きれば呼吸器は外せるのになぁ… てことで、うん、暇。ブログ更新フロムベッドサイド。 腰…

  • 2019年6月10日 入院

    めいの就業時間内の学校からの電話、どっきーーーんとします。 そう、6月10日月曜日、そろそろ放課後等デイサービスのお迎えが学校に来てデイに向かう頃かなー、なんて思っていたら、鳴りまして。電話。 「おかあさん、めいちゃん嘔吐しはってね…デイは無理そうなんやけど、お迎え来れます…?」 もちろんです…!!よろこんで…!!(喜んでない) とほほ。 緊急入院 学校に向かいましたが嘔吐は止まらず、そのまま病院へ直行し、緊急入院となりました。 めいのお世話になっている病院はこういう時電話一本で受診させてもらえ、場合によってはそのまま入院させていただけるため本当に心強くありがたいのです。 だいたい原因不明の嘔…

  • 卵アレルギーでも安心卵不使用スポンジケーキ

    先日楽しい楽しい誕生日を過ごしためい。 www.megumeimusic.com 翌日は私の誕生日で、めいと私にひとつずつお花をもらったよ! 旦那のいいところは私への褒め言葉と感謝の言葉少しも惜しまずに言ってくれるところ。大事な時にお花を恥ずかしがらずに買って帰ってきてくれるところ。私に、めいに、ひとつずつ、両手にお花を抱えて帰ってきてくれるところ。いい誕生日2daysでした(*´∀`*) pic.twitter.com/yB0klsz3fp— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019年6月4日 父からのお花と、誕生日プレゼントのウィンドチャイム。 軽く触るだけでもかなり綺麗な音が鳴…

  • 13年分の「迷い」と「決断」

    私の娘は医療的ケアの必要な重症心身障害児です。 自分で話すこと、歩くこと、一人で座ることも、できません。いわゆる寝たきりと呼ばれる状態です。 娘は難しい病気を持って生まれ、生後すぐにNICU(新生児集中治療室)に入院し、1年2か月の間一度も家に帰ることのないまま治療と手術を繰り返しました。 病気はあったけれどよく笑いよく遊ぶ元気な赤ちゃんだった。 数か月で命を落とすかもしれないと言われていましたが治療や手術の甲斐あって、病状が安定し退院の話が進み始めたのは生後7か月の頃の事でした。 そんな時。 やっと、これからは元気に生きていけると思った矢先に、退院間際に誰も予想していなかったまさかの急変、心…

  • 2019年6月3日 13歳の誕生日

    6月3日、今日めいは13歳になりました。 お休みだった昨日、家族で一日早くパーティーをしました。 イエーイ!パーティー!! 一緒にケーキ作り。クリーム泡立てるのちょーたのしー! この週末、ちょっと元気ないかも?とか思ってましたがケーキを作り始めたあたりから一気に元気に。うん、テンションは多少の不調は吹き飛ばすようです。 ろうそく吹き消すよ! すぐに体調を崩すのでずっと慎重に生きてきましたが、最近母の心配と予想を軽々と超えていくので、もうよくわかりません。予測不能。元気やん!元気って素晴らしい。 いいよーいいよーー!!その調子ーーー!! 結局昨日はごはんをモリモリ食べ、ケーキは翌日今日のお楽しみ…

  • ブログ拡散(炎上じゃないよ!!!!)のお礼と運動会の話

    先日書いた記事が拡散されて、たくさんの方に読んでいただくことができました。 拡散された記事はこちら↓ www.megumeimusic.com で、その拡散ぷりに震えまして… ( д) ゚ ゚ブログ超拡散昨日だけで6000アクセス越えあばば落ち着— 林めぐみ (@megumeimusic) 2019年5月22日 …と、このように、激しく動揺する私。 (意外と気が小さいんだぜ。) 結局6000PVを超えるアクセスは2日間に渡り、2日間のべ12,000PV… (ちなみにこのブログの最初の1か月が2万PVちょっとでした。2日でその半分以上…ヒィィ) 正直な話、愚痴と弱音のみをだーーーーーーーっと、吐…

  • はてなブログ今週のお題より 「母の日」

    はてなブログをはじめて約2か月たちました。 (ちょうど1か月、でも、今日で2か月、でもない報告をするあたりで私のことが色々ばれそうですが…) はてなのことはまだまだはてなよくわかっていない事も多いのですが、ようやくちょっと慣れてきました。 慣れてきたところで存在に気付いた、今週のお題なるものの存在。 ほう…ほうほう…こんなものが… 出されたお題でブログを書きましょう、ということのようです。なるほどなるほど。 てことで、初・今週のお題! いってみよ~(/・ω・)/ 今週のお題「母の日」 めいの「母の日」 昨日食べられなかったから今日のおやつ。娘がデイから持って帰ってきた母の日のおやつ(*'ω'*…

  • 弱音

    数日前、やらかした失敗で、ものすごく落ちこみました。 久しぶりに一日中めそめそしていた気がする… ブログに書くのはどうしようかな、とも思ったけど、数日ずーっと考えていたこと、正直なところ、書いてみます。 医療的ケアを家族が担うということの、怖さとか弱音とか。 人工呼吸器の回路外れ めいは夜間人工呼吸器を使用しています。日中は自発呼吸がしっかりある子なのですが、夜間就寝時のみ無呼吸が起こります。呼吸器をつけ、眠ると完全に呼吸器任せの呼吸になり、自発呼吸はしていません。 めいは普段そんなに体を自分で動かさないのですがなぜか眠るとよく動く子で、ギューッと丸まったり、手を動かしたりして呼吸器を外してし…

  • 福祉車両スロープ車に嬉しい駐車場【身障者等用駐車場と駐車禁止除外指定車標章】

    怒涛の10連休GW、終わりましたね~。みなさんいかがおすごしでしたか? 我が家では今年はついにめいが入院することなくGWを終えたことに安堵しています。もうそれだけで、はなまる! 遠出はこの一回きり。 www.megumeimusic.com 県外のおばあちゃんのところに会いに行った以外はほぼ家を拠点に人に会ったり肉を食ったり()しながらゆったりのびのび過ごしたんですが、後半お天気がよかったのでぶらりとおでかけした先で、いい駐車場に出会いテンションがあがっちゃって!ちょっと聞いてください!! スロープ車にも優しい身障者等用駐車場 理想的な車椅子駐車場(*'ω'*)福祉車両のスロープ車でも後向駐車…

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