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前回、高額療養費の特例である「特定疾病療養受領証」について書きました。一月の医療費の自己負担限度額が一般世帯で1万円となる制度ですが、これより「お得」な制度で「重度心身障害者(児)医療費の助成」があります。概要は次のとおり【対象者】 次のいずれか ○身体障害者：身体障害者手帳1～2級及び内部障害3級 ○知的障害者：療育手帳Ⓐ（Ⓐの1・Ⓐの2）～概ねBの1 ○精神障害者：精神障害者...
「学校看護師による特定行為以外の医行為の実施について」の前例報告をします
まずは嬉しい報告から聞いてください。 来年度高校卒業の医ケア児娘、ルール上学校看護師さん実施不可なケアがあり修学旅行時どうするか、母同行か、と話し合いを重ねてましたが、関係各所手を尽くしてくださり正式に母なしでお友達みんなと修学旅行に行けることに😭管理職の先生方看護師さん担任の先生支援員さん、マジで最高愛してる！— 林めぐみ (@megumeimusic) 2024年2月22日 やりました！！ 具体的になんのことか、ちょっと長くなるのですが、ひとつの前例として記録しておきたいのです。 まず、カニューレ挿入に関しては医師のみが行うことができる医行為として位置付けられ、学校看護師さんが行うことがで…
「めいちゃんの写真撮りに行ってもいいですか？」 ご近所さんからちょっと遊びに行ってもいいかなぐらいのノリで声をかけてくれたのはなんと遠く離れた東北地方の大学生でした。 最初にメッセージを受け取ったのは今年の春。 それは卒業研修に関するインタビュー協力の依頼で、在宅で生活する障害児を持つ母親の就労に関して仕事をすることが叶わない人へスポットを当てインタビューをさせてほしいとのことでした。丁寧な自己紹介と熱量を感じる言葉に、私にできることがあるのならと協力させてもらうことにしました。 お互いの予定を調整してオンラインでお話ししましょう、と5月の終わりにインタビュー。 めいが生まれた時からこれまでの…
ちょいと排泄の話しますのでお食事中の方は回れ右してね。 シロツメクサかわいいね！では始めます。 微妙な体調でスタートをきった17歳は相変わらずパッとしない体調のままで毎日過ごしています。 どう微妙かというと眠っている時の心拍数が真冬の熟睡時並に低かったり、それが起きてもさっぱり上がってこなかったり。 夜眠っている時 昼間起きている時 いや変わらんて。 そして血圧も低く上が80程度しかなかったりして。（一般的に心拍が低いときは血圧は高く、その昔めいが気管切開をする前呼吸状態があまりよろしくなかった頃体全体が省エネモードになり、今回と同じような心拍数になったことがあったけれどその時は血圧は高かった…
めいが高校2年生になって1か月が経ちました！ 3人いるクラス担任の先生にうちひとりは去年から持ち上がりで同じ先生が残ってくださり、クラスメイトはひとり後輩が増えて、それ以外は去年と同じメンバーで、新しく仲間入りした子も仲良しのお友達で、顔馴染みがたくさんの安心の環境で迎えた新学年。 微塵も不安を感じさせないニコニコの笑顔でスタートを切りました。 高校2年生は進路に向けての動きが本格化する1年で、今年度初めての個人懇談ではみっちり進路の話となりました。医療的ケアを要する子達の進路先である看護師配置のある生活介護施設ですが、そもそもそう多くない上に、空いている枠もそう多くありません。 そんな中、昨…
「2日間エレベーター止めたいんですけど、林さんちの車椅子の娘ちゃんだいじょぶそ？」 という旨のお手紙が我が家宛に届きました。 なんでもマンションのエレベーターの部品交換が行われるそうで、その間1基しかないエレベーターが9時から17時の間止まるそうで、わざわざ個別にお伺いのお手紙をくださったのでした。ありがたい。 今回こうやって事前にお手紙をいただけたことで、お世話になっている放課後等デイサービスに相談し普段利用していない曜日に臨時利用させていただけることになり、2日間9時から17時の間家の外で過ごす手筈を整えることができたのでした。セーフセーフ。 あの家には何やら大変そうな子がいる、というのは…
めいが 「願いを言うがよい。3つまで叶えてやろう。」 と言ったとか言ってないとか、で、我が家の大人二人は今浮き足立っています。今日めいがこんなものを持ち帰ってきたからです。 放課後等デイサービスのみんなでおつかいにいってくれるんですって！ 「お米10キロ3個とか頼んでいいですかね？あ、めい、電子レンジ買ってきてくれる？」 とか無理難題を並べスタッフさんと私がゲラゲラ笑っていると、それを聞いてにっこにっこ嬉しそうなめい。何頼んでも買ってきてくれそうやん。 なにお願いしようかな？ そういえば、めいのはじめてのおつかいは療育時代、さんまやったな。 めいの通っていた療育園の伝統行事のひとつに「さんまや…
「林さん、めいちゃん、お久しぶりです！」 遠く離れた病院でめいの手術を担当してくださった先生からブログの問い合わせフォームにメッセージが届いた。 偶然ブログを発見してくださったとのことで 「ブログを拝見した時、実は言葉にならないくらい感動しました。」 と言ってくださったけれど、でも先生、それは、こちらの台詞です。 これまで何度か県外の病院へ転院したことがある。 それは高い専門性とよりよい医療を求めてのことで、先生や看護師さんをはじめ医療従事者さんたちは、遠く県外からやってきたややこしい状態の子を笑顔で受け入れて、その後の人生も左右するような大きな節目を全力で守り、支え、その命をまた元の病院へと…
娘の新学期初日。年末年始から体調崩し気味ではあるけど休ませるほどではない不調なので連れていってみると先生やお友達の顔を見るとにっこにこに。やっぱりね。「元気してた？」の問いかけにも本人ニコニコで親が「色々あんまりやけど見ての通りご機嫌」と補足。ゆるゆるスタートの三学期です。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2023年1月11日 そこはかとなく調子が悪く、胃出血を繰り返したり発作が増えたりしながら過ごしているめい。 とはいえ入院するほどでも病院を受診するほどでもなく、必要ならば主治医にLINEで相談しつつ、学校を休ませるか行ってのんびりペースでの過ごしを相談するかして、手元に置いてあ…
