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55歳で突然の難病発症→6時間透析開始→早期退職。透析生活の日常や身体障害者、医療、退職関連の各種制度の申請など備忘録として綴っていきます。
透析クリニックの先生に最近の食欲不振と味覚障害の話をしたら、本日、亜鉛欠乏の薬を処方されました。 亜鉛が不足すると味覚障害の原因となるとのことで、まずは30日間飲んでみて様子を見ようということに・・ また薬が増えてしまいました(>_<) 透析後は、先週、足の膝下とほっぺたにできたイボを取るため皮膚科に行ってから1週間経ったので夕方再度行ってきました。 明日から連休中明けまで休診なのでも...
数カ月味覚障害が続いていて食事があまり美味しく感じられなかったんですがそれでもまだ食欲はあったんですよね。 ところが、最近、お腹一杯になる前に飲み込むときに喉に詰まるような違和感で少し気持ち悪くなって食欲がなくなっちゃうんですよ(>_<) まあ、腹8分目くらいまでは食べられるので、健康にはちょうどいいのかもしれませんが、食事が美味しくお腹いっぱい食べられないというのは物足りないですよね。人生...
住友生命のVitality（バイタリティ）という健康増進型保険に加入しています。バナナマンが行動経済学がなんちゃら・・とか言ってCMしてるやつです。 この保険は簡単に言うと健康診断の結果や運動習慣をポイント化して、ポイントによって保険料の割引や特典（リワード）がもらえるプログラム付きの保険になります。 特典（リワード）にはアディダス製品が30％off、宿泊が最大40％off、ガーミンのランニングウォッチが最大40％of...
昨日のブログで鋸山や東京ドイツ村に行ったことを書いたんですが、しみじみ思ったのが障害者割引ってありがたいな～ということです・・ 高速代は半額、鋸山山頂までのロープウエイや日本寺の参拝料、ドイツ村の入園料は本人だけでなく同伴者も介助者として半額なんですよ(^^) 公共施設じゃなくてもけっこう割引制度ってあるんですねー。ディズニーランドも割引があるみたいです。 こういった割引があると外出のハードルも...
鋸山へ行ってきました！ ハイキングコースもいくつかある千葉県の有名な観光スポットです。 山頂へのルートはいくつかあるんですが、今回はロープウエイで山頂まで行って、そこから「地獄のぞき」というスポットまで散策することに。。 山頂駅からゆっくり歩いて往復約40分くらいですがけっこうな上り階段が続きほどよい運動になりました。 今回はまだ体力に自信がなかったのでロープウエイを使いましたが、体力が...
先日、ドライウエイトが上がり55．5キロとなりました。 昨年10月末のクリニックでの透析開始時は50キロだったので約半年で5．5キロ増えたことになります。 病気になる前は57キロを適正体重に設定していたので、もう少しで元どおりの体重です。 ランニングの習慣があったので、体重の測定は病気になる前からやっていました。 乗っただけでデータをスマホに転送してくれる体組成計を使っているんですが、...
朝から雨☔・・ 4月から始めた朝ウォーキングもすっかり習慣となりましたが、さすがに雨の日はお休みです。 透析も昨日に続いて今日もお休み。。なので、市のスポーツ施設に行ってトレッドミルでウォーキングをしてきました。 市の施設だけあって利用料金は通常でも2時間220円とリーズナブルなんですが、障害手帳を持っていると免除になるんですね😄 介護者も1名免除になるので、奥さんと一緒に行って2人とも...
一か月くらい前にできた足の膝下のイボが最近大きくなってきて気になっていました(>_<) ほっぺたにもできていたので、今日は透析もないことだし近所の皮膚科に行って取ってもらうことに・・・ だいぶ前にも一度ここの先生にイボを取ってもらったことがあるんですが、あいかわらず手際よくチャチャッと2つのイボを液体窒素でジュ～と焼いてくれました。 焼いた後は今のところ少しヒリヒリする程度。1～2週間後に再...
早期退職の決断にあたって、一番の決め手は病気になって今後透析が必要になったことですが、やはり、生活があるのでお金のことは避けては通れない切実な問題です。 退職の意向を人に伝える際もその点が心配され、実際、職場の人事部署からは家族の状況や今後の収入の見込みなど聞かれましたし、友人からは「お金大丈夫なの？」とざっくばらんに聞かれることもありました。 自分もそうでしたが、漠然とでも早期退職したいと思...
4月から朝ウォーキングをするようにしています。1日5～6キロくらい・・ 病気になる前は朝ランニングの習慣があり月100キロを目途に走っていました。 コロナ前は1年に1度はフルマラソンにも出場していたんですよ。。といっても制限時間ぎりぎりで30キロを過ぎた後半はほとんど歩いてしまうんですけどね(;^_^A・・ それでも苦しいながらも完走したあとの達成感は格別で、コロナ明けで大会が再開した一昨年は母親の...
今日は4月から大学生活のため甲府で一人暮らしを始めた息子のところへ来ています。 これまでアパート探しや引っ越しの手伝い、入学式で3回ほど来ましたが、平日か日曜日で、土曜日に来たのは初めてです。ゴールデンウイーク前とはいえ、土曜日の下りの中央道はさすがに混んでいて、通常休憩込みで3時間半ほどで到着するものが4時間半ほどかかり、午前中に到着する予定が昼過ぎになってしまいました😅 これまでお米も炊いた...
ここ2ヵ月ほど味覚障害？？と思うような状態が続いています。 食べるときに舌がしびれる感じがして以前よりしょっぱく感じるんです😣 昨年9月～10月に入院していた頃はほとんど食欲がなく食べれなかった反動からか、退院してからは異常なくらい食欲があってたくさん食べていたんですよ。 それが2月くらいから味覚がおかしくなって食べ物があまり美味しく感じられないことが多くなってきました。 透析の影響なのか薬の...
3月末で退職して現在無職。。そのため健康保険と年金の切り替えが必要となりました。まず、健康保険＝＝＝＝＝ これまでは共済組合の組合員だったんですが、退職で資格喪失となったため、何らかの健康保険制度に加入しなければなりません。 再就職する場合は健康保険や再就職先の共済組合に加入することになりますが、再就職しないので ・国民健康保険に加入 ・共済組合の任意継続組合員（退職後2年間組合員を継続できる制度...
3月までは夕方から夜間にかけて透析をしていたのですが、退職した4月からは朝から昼間の時間帯に変更しました。 それで、これまでは基本的に車でクリニックへ行っていましたが、暖かくなってきたことだし、昼の時間帯に変更したこともあり、昨日は自転車で行ってみました🚴 自転車に乗ったのは久しぶりでしたが、数回漕いで違和感が・・・ ん？こんなに自転車のペダルって重かったっけ？ ギアは「2」。これまでだったら...
人工透析している場合、原則「障害年金2級」（※）の認定対象になるかと思います。 ※「障害者手帳」の認定は「1級」となると思いますが「障害年金」の認定は手帳の認定とは別物で「2級」となります。 通常、初診日から1年6カ月経過した日が障害認定日となりますが、人工透析患者の場合は特例で、初めて人工透析を受けた日から3カ月を経過した日が障害認定日となります。 障害年金の申請には、障害認定日（初めて人工透析...
一気に暖かくなりましたねー昨日は天気🔅もよかったのでワンコ🐶を連れて芝桜を見に「富田さとにわ耕園」へ・・ここは市の施設で無料なんですよ😄日曜ということもあり、観光バスも来ていて普段は混まないであろう畑の中の農道が渋滞気味でしたが、この時期は臨時駐車場もあり回転率もいいのでそれほど待たずに駐車できました。芝桜はちょうど見ごろで桜の花もまだ残っていてとてもきれいでした😆のどかな雰囲気で暖かな日差しの中、風...
これまで維持透析になった場合の医療費の助成制度として・高額療養費の特例である特定疾病療養受領証 https://6htousekinonitijo.blog.fc2.com/blog-entry-10.html・重度心身障害者(児)医療費の助成 https://6htousekinonitijo.blog.fc2.com/blog-entry-11.html・自立支援医療(更生医療） https://6htousekinonitijo.blog.fc2.com/blog-entry-12.html・特定医療費(指定難病)受給者証 https://6htousekinonitijo.blog.f...
今回は「特定医療費(指定難病)受給者証」についてです。この制度は維持透析そのものに対する助成ではありませんが、原因となった疾病が国が指定した難病（338疾患）の場合、指定難病にかかる医療の費用が対象となります。自分の場合、指定№221「抗糸球体基底膜腎炎」という疾患により維持透析となりました。この制度の概要は次のとおり【対象者】 国が指定した難病（338疾患）に罹患し、認定基準を満たした人【内容】 ・指定難...
今回は「自立医療支援（更生医療）」について書いてみます。この制度の概要は次のとおり【対象者】 身体障害者 【内容】 ・障害認定を受けた障害の軽減のために行われるもので 認定された指定医療機関での治療が対象 ・原則自己負担1割。 ただし、所得に応じて負担上限額が設定されている【自己負担上限額】この制度は自己負担が原則1割となり、自己負担上限額も設定されていますが、入院1日・通院1回が300円となる...
前回、高額療養費の特例である「特定疾病療養受領証」について書きました。一月の医療費の自己負担限度額が一般世帯で1万円となる制度ですが、これより「お得」な制度で「重度心身障害者(児)医療費の助成」があります。概要は次のとおり【対象者】 次のいずれか ○身体障害者：身体障害者手帳1～2級及び内部障害3級 ○知的障害者：療育手帳Ⓐ（Ⓐの1・Ⓐの2）～概ねBの1 ○精神障害者：精神障害者...
日本の医療制度は本当に優れていると感じます。まず、高額療養費・・これは、ざっくり言うと通常はかかった医療費の3割を負担するところ、多額になる場合、1か月あたりの自己負担限度額が決まっているという制度です。所得の状況によって変わってきますが、一般世帯では次の計算で算出します。 80,100円＋（医療費ー267,000円）×1％例えば、1月の医療費が100万円かかったとすると高額療養費の制度がない場合、30万円負担しなけ...
継続して透析治療が必要となった場合、申請するとほとんどの人が障害者手帳を取得できると思います。取得すると様々なサービスが受けられるんですよ😄1級～6級に区分されていて等級によって受けられるサービスが違ってきますが1級は特に手厚い😸❗例えば・・★「重度心身障害者（児）医療費助成」の受給券が申請できる。 ・これを取得すると基本的に通院1回、入院1日につき300円の負担で済む★JR、私鉄、バス、タクシー運賃...
昨日は天気も比較的よくて🔅透析もなかったので奥さんとウォーキングがてら近所のお花見スポットへ行ってきました🤗日曜日なこともあってたくさんの人がお花見を楽しんでいました。こういう雰囲気、なんかいいですね～暖かくて、気持ちよくて、とってもきれいで、すごく癒されました。(*≧∪≦)今日もワンコを連れて違うお花見スポットに行ってみようと思っていたのですが雨が降り出しそうな天気だったので断念しました😝...
透析のはじまり（その6）「サテライト探し（6時間透析の選択）」
～サテライト探し（6時間透析の選択）～ 維持透析が決まり、退院までに今後の透析場所（サテライト）を決めることになりました。 そんなに数多くあるもんじゃないだろうなと思っていたんですがインターネットで調べてみると、なんと徒歩20分圏内に2つ、車20分圏内に4～5つほど透析クリニックがあることがわかりました。たまたま住んでいるところが恵まれてたのかもしれませんが意外とあるんですね～ 家から近いに越したことは...
～入院中（2023年9月8日～10月25日）思ったこと～ 数日程度と思っていた入院も、コロナに院内感染したこともあって 結局1月半以上に及ぶという結果となりました😖入院中は食欲がまったくなくなって体重が10キロ近く落ちて、リハビリの理学療法士さんからは極度の栄養失調状態と同じ数値が出てると言われました(›´Δ`‹ )薬もたくさん飲んで・・副作用からか睡眠も長くて3時間、その後は1時間おきに目を覚ますといった日々が続き...
~先生からの治療結果の説明~2023年10月20日9月7日に入院してから1月半近く経って治療も一通り終えて先生から改めて説明がありました。ざっくりとまとめると・腎臓の機能が急激に悪化したのは「抗GBM抗体」による抗糸球体基底膜腎炎というものが原因・「抗GBM抗体」は肺や腎臓に存在する膜に対する自己抗体で、それが悪さをすることで急激な肝臓や肺の支障をきたし、肺胞出血を呈し命に関わることもある・非常にまれな疾患で日本で...
～血しょう交換・透析・退院まで～2023年9月8日朝食後、カテーテルを首に入れる処置のため手術室へ・・・首に違和感😣。なんか、自分が重病患者に見えてきました。たった2日前にはこんなことになるとは夢にも思ってませんでした(T＿T)11時30分、透析室で血しょう交換。15時終了予定が血液凝固防止の薬が合わずエラーが出て中断。薬を変えて再開し17時過ぎに終了。お昼ご飯が食べれませんでした😿初めての血しょう交換・・自分の体...
～入院1日目～2023年9月7日朝9時前に紹介を受けたTH病院へ問診の結果、急性進行性糸球体腎炎の疑いがあるということで午後一番で背中に針を刺して細胞を採る検査「腎生検」をすることに。何だか痛そう・・・😹病室へ移動して、検査まで入院中の説明を受けたり入院手続きのいろんな書類を書いたり・・結構慌ただしく過ごしてお昼ご飯食べてから手術室へ移動。。腎生検の後はしばらく動いちゃいけないということで、まず、看護師さん...
透析生活に至った経緯についてです。～発熱から入院まで～2023年8月27日夜、38度超の発熱。とうとうコロナにかかってしまったか、それともインフルエンザかなーなんて思いつつ翌日、近所のクリニックへ行き検査。陽性だったら1週間は堂々と仕事休めるな😝などと考えていたら結果、コロナとインフル両方とも陰性😓翌朝には熱が下がり、結局1日休んだだけで普通に出勤。8月からの異動で仕事の内容が変わってストレス度上昇中⤴のため...
昨日（2024年3月31日）付けで32年間勤めた職場を退職しました！現在55歳、定年まで10年残しての早期退職です早期退職については管理職になった数年前から何となく考えてはいました。理不尽なことも多く、仕事量的にもかなりのブラック感がある仕事で、このまま定年まで続けていけるんだろうかといった思いが年々強くなっていましたが、安定収入がなくなることでもあり決断するに至っていませんでした。それが、今回退職を決断した...
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