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最近注目記事にこれがランクインしています。 www.chamamippi.com どなたかが参考にしてくれているのかな。ありがとうございます！ 今もTシャツを買っては前開きにリメイクしています。 この記事を書いた当時は西松屋の服しかリメイクできなかったけど、今ではデパートで買った服もザクザク切っちゃってます(笑) そして、少しリメイクの仕方も変えています。 縫い方とか雑なんですが、まぁいっか！って感じで適当にリメイクしちゃってます！ リメイクすればいいと思えばどんなお洋服も買えるので楽しいです(•͈⌔•͈⑅)♡ 正直ちょっと…いや、結構、面倒ではあるんですけどね(^◇^;)笑 rakuten_…
ちゃまくんは生後2ヶ月で胃ろうの手術をしました。 どうしてそんなに早い段階でしたかというと、気管切開の必要性があり手術をするのなら一緒に胃ろうもということでした。 それと、ちゃまくんを早く家に連れて帰りたいという私たち両親の強い希望があったからだと思います。 そんなこともありちゃまくんはほぼずっと胃ろうと一緒に生きています。 胃ろうのおかげですくすく成長しています。 しかし、やはり人工物を入れているのでトラブルは付き物ですよね。 始まりは1歳直前。 見えにくいのですが、胃ろう周囲(13〜14時方向)に薄っすら亀裂が。 (まんまるのお腹きゃわすぎ♡) この当時はリンデロンを塗って対応していました…
月曜日、めいがデイから持ち帰ってきたシシトウ。 ぷりぷりぴかぴか。 めいも食べられれるかな、とも思ったのだけどスタッフさんが言うには「当たりがあるよ」とのことだったので、オトナがふたりでいただくことにして、焼いて鰹節とお醤油かけていただきます。父ちゃんと母ちゃんで食べていい？と尋ねると口を( ˙༥˙ )ﾓｸﾞﾓｸﾞしていたけど、結果8本中6本当たりで大人の味だったのでちょっとめいにはオトナの味やったかもねぇ。 「完全にビールのあて」 と、スタッフさん。夏の暑い暑い日差しをたっぷり浴びるとシシトウは辛くなるらしいよ、とも言っていて、なるほど今年の夏の暑さをぎゅっと閉じ込めたシシトウなのね。 たし…
連休最後の今日はお天気も良かったので家族で琵琶湖博物館へ行ってきました。2年位前にリニューアルして、それから行くのは初めてです。前に行ったのは2016年記事はこちらと2018年記事はこちらでした。琵琶湖博物館は琵琶湖の歴史や現在の琵琶湖のこと、琵琶湖にすむ生き物など琵琶湖のことを幅広く学べる博物館です。コロナ前は触れたりできる展示物も多かったのですが、今はそれがないのが残念でしたがとっても楽しかったです。...
今日はたえちゃんは校外学習で水族館に行っています。お昼もレストランで食べて帰るんだって。たえちゃんの学年って小学部は少なかったし、中学部も8，9人。高等部になって20人ちょっとだと思うけど、バギーの子は誰もいないのでたえちゃんはマイナーな存在です。しょうがいないけど、大多数の子をメインに考えるので、お昼を食べるところではゴロンするところもないみたい。場所もカフェでちょっとせまそう・・・まあそれは家族で...
たえちゃんはいつもは夫がお風呂にいれてくれて、私が受け取る形です。週に一回は放課後デイでもお風呂にいれてもらっています。前はヘルパーさんにもきてもらってたんですが、ヘルパーさんがくるから部屋をかたづけたり、時間を気にしたりというのがちょっと面倒くさくなってきて、ちょうどそう思い出した頃はたえちゃんの体調がいまいちだったというのも重なって、1年半くらいヘルパーさんにはきてもらっていません。家で入れる...
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めま…
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ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めま…
たえちゃんは学校では給食をミキサー食（初期食）を胃瘻から注入してもらっています。量はもういつからかは忘れたくらいからずっと300です。多分胃瘻にした小学部の5年生からかな？去年くらいか注入量を増やせないかなあという相談をしてたのですが・・・前もブログに書きましたがたえちゃんの体重を何キロにしたいと主治医が考えてるか？というよくわからなない問いかけがあったり（保健室からかな）20増やすのでも本当に大変なん...
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めま…
小さい時は、ベビーカーの中（影）で隠れてさっと、ができたけど、大きくなってからは、そうはいかなくなった注入問題。食事（栄養注入）は着席しているし、隠れてさっとができるけど、問題は水分注入。この夏は、だいたい1時間半から2時間間隔で水注入してきたけど、暑くて汗をいっぱいかくような場面では、もっと頻度を上げなきゃいけない。たとえば、ららぽーとに行った時は、人通りが少なめの店舗の横で、原宿や表参道に行った時は、ちょっと路地を入った道端で、立ったまま、人がいない方を向いて、ちょこっと服をまくって、とにかくぱっぱと水注入。私がお腹をごちょごちょさわると時間もかかるし、何だろうって思われちゃうから、娘には…
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めま…
ꕤ ご訪問ありがとうございます ꕤ特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味ネタも登場(ˊ˘ˋ* )♡ 初め…
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めま…
ꕤ ご訪問ありがとうございます ꕤ特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味＆ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡ …
次女のコロナ療養、無事に今日から解除になりました！他の家族に感染しなくて良かった～。それもこれも次女が頑張ってくれたからですね。でも、思うに最初の感染者が発症したときに他の家族がすでに感染してたらそこからどんなに気をつけてもアウトだし、これは運が良かったとしか言いようがない気がします。次女が熱がでた日は家族でお出かけしようと思ってたからもしこれが出かけた日の夜や次の日に熱が出てたら家族みんな車で移...
こんばんは(^▽^)/ご訪問ありがとうございます♪ ❥︎:❥︎ ブログのご紹介 ❥︎:❥︎特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっ…
こんばんは！今週もどうぞよろしくです(^▽^)/ ❥︎:❥︎ ブログのご紹介 ❥︎:❥︎特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづってい…
こんばんは(⌒∇⌒)ご訪問ありがとうございます♪ ❥︎:❥︎ ブログのご紹介 ❥︎:❥︎ 特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっ…
こんばんは～♪(o'ー'o)ﾉご訪問ありがとうございます 夕方からバタバタと、1日30時間ぐらい欲しいわっ ⸜❤︎⸝ ブログのご紹介 ⸜❤︎⸝特別支援学校 …
たえちゃんは昨日、放課後デイで祇園祭に連れて行ってもらいました(^^)木曜日に行ってる放課後デイは四条にあるので、祇園祭真っ只で山や鉾がたっているところもすぐそばです。芦刈山という山です。山と鉾の違いって何だったかな?木の香りや美味しそうな屋台の香りを嗅いで楽しそうにしてたみたいです。放課後デイのインスタにとっても良い写真があがってたので、実際のお知り合いの方には是非みてもらいたいです！小さいときには...
たえちゃんが行ってる放課後デイの一つでずっといてくれた看護師さんが急に退職されるということがありまして・・・多分開所当時からだから7年位勤められてたのかなあ。よく福祉業界である内部のゴタゴタのようでとっても残念です。お別れも言えなかったよ・・・そこで火曜日は別の方（看護師さんではないです）と放課後デイから帰ってきたのですが、車中でぎゃーが何回かあったみたいで、着いたときは唇が紫でした。見た目明から...
元気なたえちゃん、コロナの次女、退屈長男の我が家の子どもたち。
日曜日の朝次女が39度の熱が出て抗原監査を家でしたんですが、線がうっすらではっきりせず・・・でもこの段階でコロナだろうなあと思い、そのように家族も過ごしていました。本人は一日熱が38度～39度代で悪寒がするようでした。月曜日に近所の内科に電話して検査してもらい、そこでははっきり陽性反応がでてました(>_...
(*´・ω・)ﾉこんばんわぁ今日もご訪問ありがとうございます♪ ⸜❤︎⸝ ブログのご紹介 ⸜❤︎⸝特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインに…
こんばんは(*´▽`*)ﾉ 今日もご訪問ありがとうございます ブログのご紹介♪特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時…
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こんばんはーご訪問に感謝(人∀｀●)ｱﾘｶﾞﾄｩ♪ ❥︎:❥︎ ブログのご紹介 ❥︎:❥︎特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづって…
こんばんはご訪問ありがとうございます！ ⸜❤︎⸝ ブログのご紹介 ⸜❤︎⸝特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、…
こんにちは(⁎˃ᴗ˂⁎)2度目の梅雨明けましたかね？（笑）夏は、洗濯もんがカラっと乾くのはいいですよね ⸜❤︎⸝ ブログのご紹介 ⸜❤︎⸝特別支援学校 中学3…
こんにちは( ´・ω・)ﾉ 午前中、もも地方もすごい雨 西の方はもっとすごいことになってるようだけど、みんな大丈夫かな・・ ❥︎:❥︎ ブログのご紹介 …
こんばんはー いやー、スマホ通話ほんまに、まだ全然ダメですね 14時頃だったかな？ずっと0だったアンテナが復活 やっときたかー！！って思ってたけどダメ …
こんにちは(*´∀｀*)ﾉ いいお天気の日曜日♪お仕事の方も、お休みの方も・・ よかったら、最後までお付き合い下さい 5月末の【米麹甘酒研究】の募…
こんにちは(⌒∇⌒) 忘れないうちに、後半いきまーす ブログのご紹介♪特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、…
こんばんはー！結局、こんな時間に(￣▽￣;)1日、30時間ぐらい欲しいわー！ ブログのご紹介♪特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづ…
プールは、浮き輪で入ってます。水が危険であることは次女自身よくわかっていて、小さい時から水を怖がるところがあったので、私は「大丈夫、大丈夫」と少しずつ次女の背中を押してきました。どこまでだったら大丈夫か、探り探り。医療的ケアがあると外（他人）では怖がられやらせてもらえないことが多いから、とにかく家（親のもと）で経験させ、大丈夫、と確信を持てることのみ外（幼稚園や学校）でもお願いするようにしています。「安全安心」第一で“やらせない”より、多少リスクをとっても様々なことに挑戦させてあげたいと思ってます。世の中には楽しいこともたくさんあることを伝えたいから。3年前（コロナ前）のプールでは、浮き輪を使…
次女は自分で排痰ができるので吸引（器）不要です。次女が言うには吸引は苦しい上にカニューレ内の痰しか取れないけど、自己排痰はもっと奥から出せるからいいらしいです。吸引器を前回使ったのは何年前だったか記憶にないぐらい。次女が吸引不要なのは肺（肺活量）に問題がないためか。3歳前後、シャボン玉遊びがブームに。今思えばこれも排痰の練習になってたのかも。（↓一人で自主練）ピーピーラムネも好きだったけど、ピーピーラムネの場合、吹いた時でなく、息を吸った時に音がなります。次女が1歳になってすぐの頃から、必要に迫られ毎日自転車に乗せて長女の幼稚園の送迎に行ってました。訪問看護師さんに自転車の振動で排痰が促されよ…
気管切開でもできる運動を考えた。水は厳禁だからスイミングは無理。球技や武道は相手がいるからもし何かあったら相手に申し訳ない。そもそも相手が不安がる。ずっと考えてきて、そうだ！クライミングだ！！！と思いついた。次女は小さい時からよじ登るのが大好きな子だったから。（↓入院中の病室では洗面台にぶら下がるのがお気に入りだった：1歳後半）（↓家の壁を登る：4歳）次女に教えられるように、まずは私がクライミングを始めてみた。やばい、私すっかりはまってしまった。目の前の壁と対峙して、乗り越えていく。まさに私の人生じゃん！なんて（笑）クライミングジムに通っていたら、人が人を繋いでくれて、次女をみてくれる！という…
次女は小顎症で生まれてすぐ気管切開をしました。食事と水分も完全胃ろう。満期40週、予定日に普通分娩で出産。生まれてくるまで特に異常はなく、生まれてびっくり。そこから予定とは全く違う産後、子育て。思い描いていた生活とは全く違う日々。思い描いていた人生設計は見事に総崩れ。今8歳。生まれてからしばらくは特に辛かった。今も問題山積ではあるけど、それなりに楽しく充実してるかもな。少なくとも、どん底だったあの頃には想像もつかなかった日々。私に耐性がついたのも大きいかな。考えてもどうしようもない、不可抗力も多いから、とりあえず目を逸らすという力はついたかな。次女が生まれてからは私の中の幸せの基準は大きく変わ…
こんにちは(*´▽`*)ﾉ 涼しい～エアコンついてる？って思うほど、いい風はいります。 ブログのご紹介♪特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録を…
★放課後等デイサービス、医療的ケアが必要な子を受け入れるための事業モデルを検討してみた (*^_^*)
様々な面から福祉や子育て、ときどき読書感想文についてコメントします。
こんにちは(⌒∇⌒) 少し前、SNSやリアルでも仲良しのだいちゃんのママがつぶやいてのを見て、 めっちゃ気になる！ ってことで、色々教えてもらったんですけ…
昨日、たえちゃんはコロナワクチン3回目をうってきました。初めましてのかたに・・・たえちゃんは15歳の脳性麻痺。医療ケアありの重症心身障害児です。注射自体はズムーズで終了して、今回も座薬を2回分出してもらって帰ってきました。この解熱剤お会計にならないんだけど、どういうシステムかなあ。一つ思うんですが、たえちゃんって体重は18キロなんですけど、12歳以上で一律同じ量の注射をうつって変な気がするんですが・・・幼...
昨日の夜も地震がありましたね。最近京都南部で地震が多発してて、怖いです。1ヶ月で4、5回はあったような。いつか大きいのきたらどうしようと保存食などチェックしました。カップラーメンも買っとこうかな。支援学校で医ケアの子にどこの学校でも対応表というのがあるかはわかりませんが、たえちゃんの学校ではその子に応じたものがあります。その中で心拍なんですけど・・・登校時115以上は第一段階でアウトで、115以下になるま...
前の記事を書いた日には小学校のミニ家庭訪問もあったんです。今年初めての試みだったんですが、家庭訪問の代わりに先生が通学路や家を確認するために行うというもので、あらかじめ日が決まってるものでした。京都市って明治に作られた番組小学校の名残がまだ残ってて、その時の学区ですんでるところが区切られてて運動会や夏祭りなんかもその学区ごとに行われています。うちの学区の訪問日が火曜日だったんですが、その日はもとも...
こんにちは！ご訪問ありがとうございます*ᴗ ᴗ)⁾⁾♡ 大阪府内在住の方向けの内容ですが、よかったらご覧くださいm(__)m ❥︎:❥︎ ブログのご紹介 …
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 ソウマがレスパイト入院して2日目です。 相変わらずソウマのベットで寝させてもらってますが、どうも寝心地が良くないです。ここはソウマのための場所なんだなあ、「ここは自分の場所じゃない」って無意識に感じてるんだなと思いました。 さて、今日は昨日も予告しましたが、「帆花」を観てきましたよ。 生後すぐに「脳死に近い状態」と宣告された帆花ちゃん。 母親の理佐さん、父親の秀勝さんと過ごす家族の時間にカメラは寄り添う。常に見守りが必要な帆花ちゃんとの生活は誰にでもできることではない。でも、理佐さんと秀勝さんの2人にとってはあたりまえで、普通のこと。いろんな場所に…
昨日、長男のクラスの疫学調査は無事に終わって今日からたえちゃんも次女も登校できました(*^_^*)良かった～。暇してる長男とパン屋さんに行きましたよ。明日、たえちゃんは映画村修学旅行なんですが、雨の予定なんです（泣）遊園地みたいに雨だとあんまり遊べないってことはないと思いますが、移動が大変ですよね。せめて午後3時くらいからにならないかなあと念じてるんですが・・・施設自体はすいてて良さそう。たえちゃんは放課...
