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今日も疲れたけど、楽しいこともあった病院付き添い

もはや面会というより付き添いですね。。。今日も11時ごろから23時前まで病院にいました。帰ってきたら0時過ぎてたよ。たえちゃんが寝たら帰ろうと思うんだけど、たえちゃん病院で全然ねません。昨日も夫が付き添いしてて23時半にやっと寝て帰ったんですが今日も23時でもまだ起きてたけど、静かに起きてたしあきらめて帰りました。家では21時前には寝たり、遅くても22時半にには寝てるんですがまあ病院なのでたえちゃんもなんか落...

2023/10/02 01:24

たえちゃんの入院その後

たえちゃんは時々緊張は強くなるけど順調に回復中です。昨日のたえちゃんまだ点滴をしてるからバギーには乗ってないけどベッドでお座りしてみました。たえちゃんって不思議なんだけどバギーでは倒さないといけないのに首を支えてあげるあぐらではかなり起こしても全然大丈夫です。首もきょろきょろしてるよ。こちらに手が痛くなって終わりにするくらい。。。この姿勢をしてたら何人もの看護師さんに「え～たえちゃんそんなんできる...

2023/09/30 12:31

たえちゃん入院中

たえちゃん月曜日にしんどくなって入院中です。月曜日の夜で救急で京都の病院に行き火曜日のお昼に滋賀の主治医の病院に転院しました。今回もドクターカーで転院しましたがサイレンは鳴らさず行ったので高速代は往復代かかりました。ドクターカーって高速使うと請求されるんです。知ってました？これは昨日のたえちゃん。点滴はしてますがだいぶ元気になってきました。めずらしくあまりおなかが動いてないようで今日ソリタから注入...

2023/09/27 15:14

【小児神経】2か月ぶり、変更なし

 ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めま…

2023/09/19 21:45

修学旅行、もしも・・・の準備が多すぎてめんどくさい

先日の小児科受診で修学旅行で万が一胃ろうのボタンが抜けたときに救急で行く病院に同じボタンがないといけないから予備をもらってきてくださいと学校から頼まれていました。結論は病院では予備のボタンというのは渡せないとのことだったんですが・・・私もそうだと思っていました( ;∀;)というかボタンが抜けてもそのボタンをまた救急で入れなおしてもらえばいいと思うんだけど。予備がいるってことは破損してるってことを想定して...

2023/09/18 14:46

かわいい胃ろうパッドがきたー！

 ꕤ ご訪問ありがとうございます ꕤ特別支援学校 高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味ネタも登場(ˊ˘ˋ* )♡ 初め…

2023/09/16 10:02

今日の小児科診察は超スムーズ

今日は母のみの小児科の受診でした。11時から11時半の枠で家の駐車場を9時50分くらいにでて診察もすぐに呼ばれて会計もスムーズで帰り道に大原の里の駅にもよって帰りましたが12時45分くらいには帰ってきました。めっちゃスムーズだった～。普段なら片道1時間15分くらいかかります。先月入院してたし、来月はじめに整形の予約と一緒に小児科もとったので今月は薬はなしでインタール（吸入薬）とソリタだけだしてもら...

2023/09/14 15:50

修学旅行の付き添いのお金

10月にたえちゃんは修学旅行に2泊3日で行きます。私も学校からお願いされて付き添いをするのですが、付き添い者（保護者）も就学奨励費の区分によって宿泊代や交通費など請求されます。我が家は実際のお金の半額です。付き添いをお願いされていくのにお金がかかるのっていやだなあと思っていました。だって誰だって好きで付き添いはしないし、できるなら行きたくないですよね。たえちゃんも来てほしくないだろうし（笑）観光バス...

2023/09/11 16:31

久しぶりの放課後デイでもやもやと月見バーガー！

昨日はたえちゃんは放課後デイの日でした。去年の夏にいろいろ放課後デイの内部でごたごたがあり職員さんや看護師さんがが一斉に退職されて大変だったんです。それも1年たち落ち着いてきて新しい職員さんや看護師さんたちもすごくよくしてくださってありがたいし、よかったなあと思ってたんですが・・・昨日は朝の迎えに新しい年配の男性看護師さんと前からいらっしゃる職員さん（車の運転含む）で来てくださいました。たえちゃん...

2023/09/10 12:47

未来へのタイムカプセル

「めいちゃんの写真撮りに行ってもいいですか？」 ご近所さんからちょっと遊びに行ってもいいかなぐらいのノリで声をかけてくれたのはなんと遠く離れた東北地方の大学生でした。 最初にメッセージを受け取ったのは今年の春。 それは卒業研修に関するインタビュー協力の依頼で、在宅で生活する障害児を持つ母親の就労に関して仕事をすることが叶わない人へスポットを当てインタビューをさせてほしいとのことでした。丁寧な自己紹介と熱量を感じる言葉に、私にできることがあるのならと協力させてもらうことにしました。 お互いの予定を調整してオンラインでお話ししましょう、と5月の終わりにインタビュー。 めいが生まれた時からこれまでの…

2023/09/09 18:40

たえちゃんとコロナ 今週からいつも通りだよ～

月曜日は代休で火曜日からスタートした今週。たえちゃんは、コロナで入院してたなんかな？というほどいたって普通です。火曜日から放課後デイにも行ってます。そもそも去年別々に次女と長男がコロナになってもたえちゃんはかからなかったのでたえちゃんってコロナにかからないんじゃないかなあと思ってたんです。まあ結局コロナにはなった訳ですが・・・でも一日38度代の熱が出ただけでそこまでひどくならなかったのでやっぱり何か...

2023/09/07 10:45

たえちゃん退院したよ～。

たえちゃん昨日退院しておうちに帰ってきました。会計を待っているところ入院前と特に変わりはないんですが、点滴がぬけたころから手汗が結構でてきました・・・のせいで心拍が高いとかはないんですが・・・看護師さんやドクターに言ってもいつも流されて何も言われないんですよね～。自律神経系なのかなあ。昨日は退院祝いと夫の誕生日祝いでお寿司を頼みました。夫は夜は仕事だったので夜中残りを一人で食べたんですけどね(*^^*)...

2023/08/31 14:59

たえちゃんのコロナ入院その後

新しいパソコンを夫が注文してくれてキーボードもうてるよ～(*^^*)やっぱりパソコンからのほうがブログは書きやすいわ♪コロナで入院したたえちゃん。コロナは5類になりましたが、病棟は感染部屋で看護師さんやドクターは防護のエプロンとマスクを毎回つけて入室です。でもこれはインフルとかで入院しててもそうなのかもしれないですね。初めての個室で料金もかかりますが、快適です。なんと大部屋を一人で使用！贅沢すぎます。普通...

2023/08/27 22:47

【ショートステイ】7回目のただいま

     ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡…

2023/08/27 14:54

たえちゃんはコロナでパソコンのキーボドも壊れて踏んだり蹴ったり

前のブログから少し日が空きましたが。。。結局水曜日ので夕方にたえちゃんも8度代後半の熱がでて、京都の救急病院を受診したところコロナ陽性でした。ということは私もコロナだったんでしょうね。。。spo2も95でそこまでしんどそうではなかったので、その日は家に帰り次の日の昨日にかかりつけの滋賀の病院を受診して念のため入院させてもらいました。もう今日は平熱で意外と元気です。なんせコロナは初めてだし、まわりでかかっ...

2023/08/25 22:17

修学旅行の呼吸器悩むなあ

たえちゃんは10月に修学旅行が2泊3日であります。それはとっても楽しみなんですが・・・長くブログを見て下さってる方や実際の知り合いの方はご存知だと思うのですが学校行事の宿泊と呼吸器の問題です。たえちゃんは呼吸器をしないと酸素がぐっと下がるとかではないので去年までは学校の宿泊は呼吸器はなしでというスタンスでした。前は口鼻マスクでつけるのが嫌で呼吸器をしても2時間たたずにすぐはずしてたので（なんならつける...

2023/08/18 18:45

エアコンを1週間ぶりに消しました！

今日はたえちゃんは放課後デイ、長男は学童、次女は午前中は部活でその間に私は美容院に行き、多分先週の木曜日以来エアコンを消しました(*^_^*)その間ずっと誰かが家にいたんです。正確には金曜日も私が出かけてて、次女は午後から部活で家にはいなかったんですがエアコンを次女が消すのを忘れてました(笑）まあエアコンをつけっぱなしだったのは1時間半くらいだったのでまあ許せる範囲かな。。。昔は夜はタイマーにして寝たりし...

2023/08/03 18:11

新しいバギーのデモ機に試乗

昨日は朝9時に大阪からバギーのデモ機を持って工房さんがきてくださいました。朝早くからありがたいです。その後放課後デイに送って行こうと思ってたので早めにお願いしたんです。最初見たときは小さいかな？と思ったんですが、ここからシートをたえちゃん使用に変えてもらったりするので大丈夫なのかな。レストワゴンです。車の名前みたいですね（笑）いつも悩むのがバギーの色決め。オプションでかわいい柄もありましたがシンプ...

2023/08/02 14:05

暑い中頑張って福祉事務所へ と美味しいいただきものいろいろ

昨日は京都の最高気温は38，7度！！そんな中たえちゃんが放課後デイの間に頑張って福祉事務所に行ってきました。用事の帰りにそのまま行って、時間は12時45分。福祉事務所って12時から13時まではお昼休みなんです・・・交代で休みにして別に閉めなくてもいいのに、と前から思ってるんですけど・・・（カーテンを敷いています）同じ建物の区役所は空いてるんだし・・・外はめちゃめちゃ暑くて庁舎内はぬるーい感じで、そのギャップ...

2023/07/29 13:16

『相談支援専門員によるおすすめ書籍紹介！「異端の福祉」』

みなさん、こんにちは。 サラリーマン福祉職のじぇいです。 本日は、『相談支援専門員によるおすすめ書籍紹介！「異

2023/07/29 05:52

母のみの小児科受診

今日でたえちゃんと長男は1学期終わり！（たえちゃんは2学期制なので正確には違うんだけど・・・）小学校は今日も給食があってありがたいなあ。ちなみに支援学校は11時すぎ下校。。。早すぎるよね～。前から思ってるけど小学部も高等部も授業時間が同じなのって変ですよね～。スクールバスがあるから仕方ないのかなあ。今日のたえちゃん暑いけど頑張って登校したよ！放課後デイがなかったら暑すぎてすぐ下校だし休んでたかも。中学...

2023/07/21 14:11

元気なのにお迎えの電話

たえちゃんは昨日も元気に登校し、15時も過ぎたのでそろそろ放課後デイにも行ったかなあと思ってたら・・・なんと15位20分頃に学校から電話がかかってきたよ～(T_T)昨日は担任の先生がお休みだったんだけど、別の先生が放課後デイに行く前に吸引したけどすっきりしないから、保健室で看護師さんに吸引してもらってたらぎゃーとなったそうです・帰る前に別にそんなに吸引しなくて良いし、デイの送迎車でも吸引してもらえるんだけど...

2023/07/19 15:50

まさかの雷注意報

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2023/07/14 17:07

個人アシスタントが付くスウェーデンの障害者

スウェーデンの教育、特に特別支援教育、福祉に関するブロクです。

2023/07/13 13:17

たえちゃんは校外学習、私はランチへ。

昨日はたえちゃんは校外学習で学年みんなで鉄道博物館に行ってきました。みんなは修学旅行の練習も兼ねて地下鉄&JRでたえちゃんは福祉車両で行きました（医療的ケアがある子は福祉車両なんです）行きも帰りも車では落ち着いてて現地でも楽しんで来られたみたい。良かった！7，8年前くらいに鉄道博物館は新しくなったんですが、私はそれ以降は行ったことがないんです。たえちゃんは学校から行って3回目くらいかなあ。梅小路公園時代...

2023/07/12 16:16

念の為に・・・

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2023/07/09 21:20

ある日の夜、ある日の学校

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2023/07/08 10:52

その後のたえちゃんの体調

今週になってたえちゃんの風邪もだいぶよくなってきたなあと思ってたのですが・・・火曜日は最後の卒業後の事業所の見学にも行ってきました。ただSPO2は今までよりも気持ち低めだったかなあ。（94－97位。いつもは97－100）昨日PTAの委員会に出席してたら副教頭の先生が予備に来られてぎゃーとなって、今酸素をしています、とのことでした。見に行ったら酸素を6リットルから3リットルにするところでそこから5分くらいで酸素は切...

2023/07/06 13:59

卒業後の事業所をいろいろ見学してみて思うこと

たえちゃんの支援学校では高一で3カ所、高二で3カ所卒業後の事業所見学に行きます。そこで見学した中から高二と高三で1～2カ所実習に行くという形です。事業所見学は来週行くところで終わりです。今日は午前中に来週行くところの下見に行ってきました。住宅街の中にあってGoogleのナビしても全然わからなくて3周くらいぐるぐるまわっていました（笑）今日は開所してないからシャッターが閉まっててそれがめっちゃ高くて中が見えな...

2023/07/01 12:54

【ショートステイ】久しぶりのももがいない夜

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2023/07/01 09:56

今日も念のため欠席したけど、調子は良しでした(*^_^*)

昨日はあれから熱が少しでて37度代半ばくらいでした。ご機嫌にはしてたけど、お風呂はお休みにしました。夜もすぐに寝て朝までよく寝ていたんですが、昨日はおしっこが2回しかでてたなかったんです。なので今日は念のため学校は欠席にしました。朝は痰はゴロゴロしてるなあと思って、サーチも90前後で良くなかったけど朝ご飯の後におしっこがたくさん出てからはいつも通りになりました。熱も平熱の36度8分くらい。余談ですが、6月...

2023/06/27 15:56

新しい洗濯機がきたよ～と本日はたえちゃんは痰がゴロゴロでお休み。

水曜日に壊れた洗濯機。コインランドリー巡りも飽きてきて嫌になっていたのですが昨日、新しい洗濯機が無事に設置されました！やったー～。10キロです。家での洗濯は快適、快適☆それにしても今でも結構コインランドリーって需要があるんだなあ。たまに新しいところがオープンしたりもしていますもんね。たえちゃんは木曜日は雨で肌寒くて長袖を着ていったんですが、事業所見学に迎えに行く直前におしっこがもれてたみたいで半袖に...

2023/06/26 19:44

バギーの調整を家でしてもらいました(*^_^*)

水曜日は訪問PTの日なのですが、その時に工房さんに家にきてもらってバギーの調整をしてもらいました。バギーを作ったところとは別の業者さんで今度新しいバギーを作る予定の工房さんです。初めて家でバギーの調整をしてもらいました。主には背中の張りの調整と座面をを深くしてお尻がすっぽりはまり骨盤がずれにくくしたのと、右の側彎の変形部分にクッションを追加してもらった感じです。神の手みたいにフリーハンドでウレタンを...

2023/06/23 22:46

油断はできないけど、ひとまず！

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2023/06/23 09:56

結局・・・

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2023/06/21 09:50

予感、的中でした（泣）

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2023/06/20 16:18

微妙な感じでぼちぼちと

ちょいと排泄の話しますのでお食事中の方は回れ右してね。 シロツメクサかわいいね！では始めます。 微妙な体調でスタートをきった17歳は相変わらずパッとしない体調のままで毎日過ごしています。 どう微妙かというと眠っている時の心拍数が真冬の熟睡時並に低かったり、それが起きてもさっぱり上がってこなかったり。 夜眠っている時 昼間起きている時 いや変わらんて。 そして血圧も低く上が80程度しかなかったりして。（一般的に心拍が低いときは血圧は高く、その昔めいが気管切開をする前呼吸状態があまりよろしくなかった頃体全体が省エネモードになり、今回と同じような心拍数になったことがあったけれどその時は血圧は高かった…

2023/06/19 22:14

過緊張なわけとテレビ電話

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2023/06/18 21:36

【小児神経】寝ながら受診＆採血結果

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2023/06/13 18:18

なんか、多いかも？

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2023/06/11 21:33

小児科と整形の受診

今日は7時から次女が部活の対外試合に行ったので、土曜日だけど私も早起きでした。まだ他の家族は寝てるのでブログを朝から書いています。珍しい！早速ICOCAが使えて良かったです☆今日は向島まで行くんだって。宇治市と向日市の境目くらいかな？たえちゃんは昨日は小児科と整形の受診でした。昨日はなんか分泌物が多くてゴロゴロしてました。体調崩してる子も多いですよね～。朝はひんやりで日中はムシムシだし大人でもしんどいわ...

2023/06/10 07:54

17歳になりました

17歳になりました。イエイ。 毎年お誕生日を迎えるたびに 「よくぞここまで大きくなってくれたね。こんなところまで来れたね」 と感じていました。 ずっとどこかにあった、この子はどこまで生きていけるのだろうか、大人になれるのだろうか、という気持ちが、めいが17歳になった今どこかへ行ったかというとそうでもなかったりするのですが、今は未来のことをすごく自然に考えるようになりました。高校2年生という年が、卒業後の進路について具体的に動き始めるとても大事な時期で、卒業後のことをあれこれ話したり考えたりする機会が多いこともあるのかもしれません。 今、進路のことも進路以外のこともなんとかせねばならないことが山…

2023/06/03 23:01

大きい病院の窓口の職員さんは大変だなあとたえちゃんの水着を買った話。

先だってのたえちゃんの入院で生協の保険を申請するのに足りない書類があったので、今日は救急搬送された病院までいってきました。病院は総合病院で大きいので人がめっちゃいっぱいで、ぐったり疲れました。。。職員さんはめちゃめちゃ忙しそう。それにしても60代後半から70代くらいの男性ってなんであんなに偉そうでせっかちでイライラしてるんでしょうか？？？完全なる偏見で気を悪くされた方がいたらすみません。お店でも病院で...

2023/06/01 14:25

【お願い】医療的ケア児の自家用車での移動に関するアンケート

 ꕤ ご訪問ありがとうございます ꕤ特別支援学校 高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味ネタも登場(ˊ˘ˋ* )♡ 初め…

2023/05/21 13:42

小児科受診で呼吸器の相談

昨日は母のみの小児科受診でした。薬は変わりなかったのですが、呼吸器のことを相談してきました。①分時換気量最下限のアラームのこと②呼吸器の鼻マスクがあたって痕になってることの二つです。まず、①はサーチレーションの値が問題ないなら分時換気量最下限のアラーム自体を鳴らないいように消していいよ。となりました(*^_^*)SPO2が下がった時はモニターのアラームが鳴るので問題ないし、呼吸器も他のアラームは鳴るのでこれまた...

2023/05/19 10:23

大人の階段

めいが高校2年生になって1か月が経ちました！ 3人いるクラス担任の先生にうちひとりは去年から持ち上がりで同じ先生が残ってくださり、クラスメイトはひとり後輩が増えて、それ以外は去年と同じメンバーで、新しく仲間入りした子も仲良しのお友達で、顔馴染みがたくさんの安心の環境で迎えた新学年。 微塵も不安を感じさせないニコニコの笑顔でスタートを切りました。 高校2年生は進路に向けての動きが本格化する1年で、今年度初めての個人懇談ではみっちり進路の話となりました。医療的ケアを要する子達の進路先である看護師配置のある生活介護施設ですが、そもそもそう多くない上に、空いている枠もそう多くありません。 そんな中、昨…

2023/05/12 21:51

3年前と同じ服、とついに呼吸器問題解決か？

スマホに時々Googleフォトから過去の写真が送られてくるのですが、昨日送られてきたのは3年前の5月10日のたえちゃん。そしてこちらが昨日のたえちゃん。なんと全く同じ服でした！下のズボンは違うけどね～。物持ちの良いたえちゃんです。さて、呼吸器のアラーム問題。この記事を書いた後も全然解決してなくて、なんならひどくなってるくらい。。。記事にしても代わり映えしないので（笑）あえては書かなかったのですがGW中もずっと...

2023/05/11 13:31

【ショートステイ】4回目の記録

     ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡…

2023/05/07 22:17

うそやーーん（泣）なこと

      ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* …

2023/05/06 22:20

【ショートステイ】夜の連絡はなく、朝がきた

      ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* …

2023/05/06 10:20