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今日、お友達にプレゼントを買いに行ったら、かわいいタオル発見！11匹の猫とネズミくんのチョッキです。かわいすぎる～。あ～見てるだけで幸せ(*^_^*)さて、たえちゃんはバクロフェンの手術をして4か月くらいなんですが、手術をして一番変わったなと思うのは呼吸器を長くつけられるようになったことです。今週は毎日、朝までつけてました。長く、ブログを見てくださってる方はご存じだと思うんですが、たえちゃんと呼吸器の戦いは...
こんにちは(*´▽`*)ﾉ ご訪問ありがとうございます！ ブログのご紹介♪特別支援学校 中学2年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、…
たえちゃんは、夜に呼吸器を使ってるんですが（cpap・・・イメージとしては睡眠時無呼吸症候群の人が治療で使うようなものです）その呼吸器の加湿器が先週から新しくなりました。呼吸器の点検に3ヶ月に1回フィリップスさんがきてくれんですが、その時に新しくなりました～って持ってきてくれたんです。フィリップスの方は「水のタンクが外れたらアラームが鳴るくらいで他はそんなに変わりないです」って言ってたんですが、この加湿...
18キロの頸がグラグラの15歳の子ってもちろんたえちゃんのことなんですけでね（笑）自慢することじゃないんですが、たえちゃんって本当に首がグラグラなんです。私が知ってる子では一番じゃないかなあ。みんな頸が座ってないというけど、少しは前に動かしたり支えようとする力が働いてるように見えます。たえちゃんはそれが全くなし！これは出産時の脳の損傷によるものでどうしようもありません。なんせ産まれてすぐMRIを診て「一...
おはようございます、こんにちは、こんばんは。 今日はひな祭りの日ですね。 我が家の女性陣はみんなパワフル。 本当に元気で調子を崩すことはあんまりありません。 これからも元気でいてほしい。 願うのはただそれだけです。 👆 ソウマが学校で作ってきた雛人形です。昨日のマイのも良いけど、こっちもいい味だしてるなあ。 今日はもう一つ。 ソウマの学校の医療的ケアの引き継ぎ方法が変更になることが学校から通知がありました。今までは、気管切開した部分や鼻や口からの吸引をする際に、担任の先生など関わる先生や看護師さん全ての方に、①保護者が吸引するのを見てもらう②先生方が吸引するのを保護者が確認するをやらなければな…
