ハッシュタグ記事一覧

母の日に欲しいもの

  母の日があるから欲しいの買っていいよって主人から言われてるんだけど…特に思い当たらなくて服もそんな欲しいのないしアクセサリー系はつけないしで、ネット見…

2024/05/09 18:36

カラダが休めと言っている

ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！今日は、どんよりとした空☁️昨日から驚くほど体調が悪いよ何これ？ってくらいしんどいので山のように動かず過ごしてます…

2024/05/09 18:36

おやつにも食べれる！

お好み焼きは好き？▼本日限定！ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしよう粉もん大好き😘関西人は、特にソールフードだよね無性に食べたくなっちゃう家に人呼んだ…

2024/05/09 18:35

薬の自己調整／酷すぎた連休 ほか

まずはお題から。 ボトルは、主に夏によく使っていました。過去形なのは、ボトルに大学のロゴがはいっており、今春卒業したので、学外では使わないかもしれないからです…

2024/05/07 18:40

既に難病指定されている疾患の見直し

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2024/05/07 17:22

主婦業もお休み

ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！天気が良くて暑くないし過ごしやすい昨日行ったお祭りでかなり疲れてるので、ゆっくり休むよ足の筋肉痛はそこまでなんだけ…

2024/05/06 21:35

行楽日和

ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！肌寒かった日だけど過ごしやすくて行楽日和！今日は出店がたくさん並ぶお祭りへ行ってたよもうね、足がぱんぱん疲れて帰っ…

2024/05/06 21:35

休みが終わるの悲しいよ

ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！今日でお休みが終わるなんてショック休みはあっという間にすぎるまだまだ休みたい明日行ったら、3連休の私だけど…主人は…

2024/05/06 21:34

今日は、タケノコ料理

たけのこ！若竹煮、美味しいよねぇわかめが、とろとろ ぐらいが好き😊若竹煮はもう作って食べたよ^ ^今日は青椒肉絲にするよ旬のモノはいいよねぇ筍ご飯も作る！！ …

2024/05/06 21:34

夏の景色が好き

一番好きな風景写真ある？▼本日限定！ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしよう海の景色も大好きだけど生い茂る緑の山も好き夏の暑さは苦手なんだけど夏に広がる…

2024/05/06 21:34

#疲労回復にはこれがいい(先人の知恵)

まずは、今日のおやつはこれ。セブンのどら焼です。甘さ控えめで、しっかり小豆の味が感じられて美味しいです。    疲労回復は、私の万年課題です。色々と試して…

2024/05/06 17:14

特定医療費受給者証の更新書類

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2024/05/04 16:47

忙しすぎる時

  確かに、忙しすぎると変なテンションになるそんな時は、深呼吸して気持ちを落ち着かせるようにしてるよ仕事中は人息つく暇もなくて、ハイになるというか必死だけ…

2024/05/02 19:01

次男が、箱買いしようとしたのは

ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！今日と、明日はお仕事その後から、お休みだ！がんばる💪突然だけどネットで、何でも注文できる今最近、次男がAmazon…

2024/05/02 19:01

#おでかけマストグッズ

財布とスマホは必需品だけどお出かけするとあった方がいいゴミを入れる袋かななるべくゴミは持ち帰ってるからゴミ袋は必需品になってるよあとは、ハンドタオルとティ…

2024/05/02 19:01

徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症（指定難病154）

徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症（指定難病154）徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症は、焦点性発作ならびに一見全般性の発作（片側あるいは両側性の間代発作、強直間代発作、欠神発作）を生じ、徐波睡眠時に広汎性棘徐波が持続性に出現し、知的・認知機能の退行の形をとる神経心理学的障害を伴うことが特徴である。関連症候群に、広汎性棘徐波が優勢に出現する部位に対応して、聴覚性言語障害を主徴とするランドウ・クレフナー症候群がある。【原因】本疾患の30～60％に神経放射線学的異常があり、多種の病変を認めるが、発病にかかわる機序は不明。遺伝子については、現時点において、直接に本疾患との関連が明らかになった遺伝子はない。【症状】下記の発作と、運動・高次機能障害を認める。1）臨床発作型発作は、焦点性運動発作と、転...徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症（指定難病154）

2024/05/02 09:13

C大病院受診90回目。大病院でも大赤字、働き方改革も行方不明、看護師も足りず秘書も減らされ医師はオーバーワーク。

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/04/28 11:46

わんこちゃん、涼しく

ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！すこーし肌寒い朝まだしばらくは上着いるね昨日のカットという名のエステでスッキリしてきたわんこちゃんこれでしばらくは…

2024/04/27 18:48

がんばるわんこちゃん

今日は、わんこちゃんのカットへ苦手だけどがんばるだワン🐶頑張ってー！今日はとっても眠くて人も多いので父母は、車で寝てますにほんブログ村にほんブログ村『カミング…

2024/04/27 18:47

現状維持で！

ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！昨日の病院受診激込みだった呼ばれるまでいつもドキドキ血液検査は、低値や高値がチラホラだけどそこまで心配するほどでは…

2024/04/27 18:47

#暑い日に食べたいアイス

暑い日は特に食べたくなるね！バニラ味のソフトクリーム🍦が大好き💕お腹が冷えても食べたい昔よく食べた、ラムネ味の棒が2本刺さった半分に割って食べるアイスダブ…

2024/04/27 18:47

わんこちゃん、狂犬病の注射

ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！今日は、連休前に予定を詰め込んで…美容院へ私のカットをしに行きその後、わんこちゃんの💉注射へ伸び切った髪をショート…

2024/04/27 18:46

新しい身体障がい者手帳受け取ってきた。再認定が消えた！

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/04/25 11:22

代償を払わないと癌は倒せない

 古都の空からごきげんよう愛犬家ゲイことMA⭐CHARUです。     生検の結果を聞きに病院へ。       結果は癌では今のところはないとの診断でした。 …

2024/04/25 00:14

身体障がい者手帳の交付（再認定）のお知らせが届きましたよ。あと「登録者証」と「難病手帳」

難病、遺伝性鉄芽球性貧血、希少難病、 障害年金、身体障害者手帳、輸血、高額医療費、特定疾患、

2024/04/24 14:56

ALS

父が厄介な病気の宣告を受けたのはもう20年近く前の事です病名はALS“筋萎縮性側索硬化症“って10万人に数人って難病らしくて体を動かすのに必要な筋肉が徐々にやせていき力が弱くなって思うように動かせなくなる病気筋肉の病気じゃなく神経の病気らしくて治療法も見つかっていない本当に厄介な病気・・・四肢の先っぽから動かなくなって最後には息が出来なくなって心臓が止まってあの世に行くのよなんて焼酎の日本茶割を飲みながら...

2024/04/21 07:53

応援と励ましすごかった、看護師さんたち

ブログへのご訪問に、優しいコメントいつも、ありがとうございます^ ^！とってもうれしいです！胃カメラと採血を終えて無事に、帰ってきました🙌🙌胃カメラ緊張したけ…

2024/04/19 18:49

明日はいよいよ

ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！今日は、休みだよただゴロゴロしてるの良き✨明日は、いよいよ胃カメラ無心で、挑みます！もうきっと明日は疲れ果ててると…

2024/04/19 18:49

医療費の助成（その4）～特定医療費(指定難病)受給者証～

今回は「特定医療費(指定難病)受給者証」についてです。この制度は維持透析そのものに対する助成ではありませんが、原因となった疾病が国が指定した難病（338疾患）の場合、指定難病にかかる医療の費用が対象となります。自分の場合、指定№221「抗糸球体基底膜腎炎」という疾患により維持透析となりました。この制度の概要は次のとおり【対象者】 国が指定した難病（338疾患）に罹患し、認定基準を満たした人【内容】 ・指定難...

2024/04/18 18:57

全身性エリテマトーデス等個別相談会

 相談会の情報が掲載されていました。 2024年5月19日（日）全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群などの免疫疾患について専門医へ個別相談ができます。 …

2024/04/18 17:23

エコモード

ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！昨日は、雷雨すごかった寝てたけど音にびっくりして目覚めちゃったくらい👀怖かった💦お昼は、めちゃくちゃ天気が良くなっ…

2024/04/18 08:30

動きをセーブします

好きなコーヒーの飲み方は？▼本日限定！ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしようコーヒーは好きでよく飲むけど濃厚なエスプレッソはあまり飲まないようすうすな…

2024/04/18 08:29

毎日必死

ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！今日はお仕事を終わらせてのブログ疲れで、放心状態Now家に帰るとどっと疲れと痛みに襲われるよそして眠気もすごいここ…

2024/04/18 08:29

#キャンプ飯のススメ

   昔は、よくキャンプに行ってたよキャンプ楽しいよね✨定番はカレー🍛か、バーベキュー鍋も、おすすめ✨おにぎりを持っていって焼きおにぎりにするのも朝はイン…

2024/04/14 09:59

あったかくなると、出てくる

  なんか、無くしてたかなぁ？今日は、お仕事に行って来るよ^ ^あったかくなってもさもさのわんこちゃんの舌👅よく出るようになったね〜  かわいい   …

2024/04/14 09:59

今の私の様子

笑笑。。朝からぼーっとしてたよバレてた今日は、どーしてもの手続きの用事と洗剤とかないの買いに行かなきゃで出かけるけど、そのあとはまたぼーっとしてすごすよ …

2024/04/14 09:59

今回のお薬・プレドニンの量

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2024/04/11 16:54

今月の膠原病内科（検査結果）

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2024/04/10 17:02

今欲しいもの

ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！夜から降り続く雨☔で桜も、散ってしまうね〜朝散歩も、濡れてしまって大変だったよちょっと寒いしねびしょびしょになって…

2024/04/09 18:41

次男、風邪を引いたのでお休み

ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！動くと汗ばむくらいあたたかくなった桜も満開からの〜散り始めていてあわてて近所の公園で、パシャリやっぱ、桜はいいねぇ…

2024/04/09 18:41

寝るのが1番！

  ちゃんと手入れしないとなぁと思いながらお肌のお手入れサボっちゃう適当な人です油物と甘いものを控えてお水を飲んでると調子がいいあとは、しっかり寝ること！…

2024/04/09 18:41

環状20番染色体症候群（指定難病150）

環状20番染色体症候群（指定難病150）のページを更新主症状は、難治な非痙攣性てんかん重積状態（意識が曇り、適切な行動ができない。）であり、ミオクローヌス、小型又は大型の運動発作、複雑部分発作、非対称性の強直発作、過運動発作を伴うこともある。てんかんの平均発症年齢は6歳（0～24歳）。特徴的な脳波異常を伴う。さまざまな程度の知的障害や行動障害を伴うことがある。【原因】20番染色体が0.5～100％の率で環状になっている。原因は不明であり、遺伝子異常も明らかでない。【症状】数十分間意識が曇る非痙攣性てんかん重積状態が日単位あるいは週単位で頻発する。ミオクローヌスを伴うこともある。小型又は大型の運動発作、複雑部分発作、非対称性の強直発作、過運動発作がみられることが、特に小児では多い。脳波では、高振幅徐波や鋭波...環状20番染色体症候群（指定難病150）

2024/04/07 10:01

こんな時どうする？もしも、白髪染中に…

ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！最近の、お悩み白髪が増えた切実いつも自分で白髪染をしているよかなり、面倒くさいよねぇ大体いつも家族がいない時にして…

2024/04/06 10:04

ミッションクリアを目指す！

ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！金曜日！明日は休み次男も、今日から大学へみんなが、いない内に家の片付けをしているよとりあえず空気を入れ替えたり布団…

2024/04/06 10:04

こしあん派

選ぶなら、つぶあん派？こしあん派？▼本日限定！ブログスタンプ あなたもスタンプをGETしようこしあん派でも、つぶあんも食べたくなるよねーその時の気分によって選…

2024/04/06 10:03

ヘルプマーク

ヘルプマーク普及は、ぜひとも願いたいところですが、それをさまたげる要因があるということです。 知ってるよね？「ヘルプマーク」の意味 無償配布にかける予算が普及…

2024/04/04 17:22

朝からとっても眠い

ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！今日は、曇り昼からは、雨予報少し肌寒い朝です今日は朝からとっても眠くて目がしょぼしょぼ👀頑張って乗りきらないと！気…

2024/04/03 15:32

おすすめのチョコ菓子

ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！朝からまたまた雨☔雨が多いと憂鬱になるね昨日はずっと眠たくてすぐ眠れると思ったのに…全然寝れなかったそして今日もと…

2024/04/03 15:32

新生活スタート

ブログへのご訪問ありがとうございます^ ^！4月新年度の始まりだね〜長男の入社式これから大変なことたくさんあると思うけど頑張ってほしいと思う今日の私のお仕事い…

2024/04/03 15:32

難病患者、夜中に語る

病気が進行していく怖さに囚われて、限りある時間を無駄にしてしまうのは勿体ない。色々な歯車がクルクル回り始めて3年半、めちゃくちゃ楽しくて充実してた。 その間に病気はしっかり進行したけれど、良い時間だった。わらしべ長者の様に次々とやるべき事が目の前に現れて、今は行政書士の勉強をしてる。 生きるのは楽しい！ 今、脊髄小脳変性症の診断を受けた人はどんなに恐ろしい思いをしていることか。 私も怖かった。 時間薬なんて言葉もあるけれど、治りもしない進行性の病気には全く関係ない。 薬になるどころか、時間は劇薬でしかない。 でも私は、今楽しい。 勿論『安定の不安定』はあるけれど、楽しく充実したまま3年半は過ぎ…

2024/04/02 12:30