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なんだか先週からの心労か疲れが急にどっと出てきました。昨日もPTAの普通救命講習を受けるぞ！と張り切ってたのにたえちゃんが朝いまいちだったからエレベーターで下まで降りたけどいったん家に戻ったら、そのあとエレベーターの点検で結局遅刻していくことになり参加できませんでした。たえちゃんは家でちょっとゆっくりしたら回復して問題なかったのでよかったんですけどね。そんなことや先週からの修学旅行の欠席騒動なんかも...
水曜日から修学旅行だったたえちゃんですが、迷ったけど残念ながら欠席にしました。荷物も送ったし、前日も準備万端にしてたのに・・・前日（当日）の2時ごろぎゃーと発作があってアンビューも使ったり結構大変でした。そのあとは呼吸器をしてすぐ寝て、朝は50－50で迷ってたんだけど、まあ迷うってことはやめたほうがいいのかなあと思って・・・そのあと日中はケロっと落ち着いてて、行けたかなあとも思ったけど夜もまたギャ...
![[多子世帯あるある？]負の無限ループ中です](https://img.blogmura.com/sites/1220683/post-images/57965843.webp/crop/435x435)
こんにちは お買い物マラソン、終了しました今回、早かった💦オススメ品、見ていただいた方、購入していただいた方、ありがとうございました✨ドラマ『いちばん好きな花…
次女と長男にたしなめられる私 修学旅行で実は一番気が重いこと
いよいよ明後日からたえちゃんの修学旅行ですよ～。昨日、ホテルに荷物も送りました。段ボール2個往復で6千円！たかっ！！と思ったけど一つ1500円と思ったらそんなもんかなあ。宅急便代も値上がりしてるかな。配達ドライバーさんのお給料も上がってるといいんだけど。ホテルへの酸素や呼吸器の手配もしたし、あとは当日持って行くものを忘れないだけかな。行きも帰りも京都駅まで夫が送ってくれるのでよかったです。修学旅行...
《特集》理学療法士の転職 訪問看護ステーションの”今” ～小児分野の需要～
訪問看護ステーションで今後も需要が尽きることが無いであろう小児分野について書いていこうと思います。この記事を読めば、今後の訪問看護ステーションでの働き方と見かたがガラッと変わります。将来性のある事柄も含まれていますので是非チェックしてみて下さい★
こんにちは実質最終日です！ めっちゃ安くなるね3着購入で50%オフのようです💦 【7・8・9日限定】最大50%OFF対象 ショート丈裏毛プルオーバー トレーナ…
たえちゃん、無事に昨日退院しました(*^^*)いつも退院した次の日は学校はお休みにしてるんですが、夜もよく寝て調子も良さそうだったので今日は給食食べるまで登校しました。バクロフェンを増やしたのでなんとなく眠そうでしたが、学校でも調子は良く過ごせたようでよかったです。午前中はPTAの会議もあって欠席の予定したが出席できました♪これは昨日退院するときのたえちゃん10時退院で9時半ごろ病院に行ったら看護師さん「よ...
何事もなければ明日退院予定のたえちゃんです。今日も11時ごろから22時ごろまで病院に行ってきました。夜の帰り道はローソンでコーヒーを買うのが楽しみなんですが今日は寒かったので肉まんも買いました。「コーヒーMと肉まん一つください」って言ったんですが店員さんは2個取ってて、「あれ？2個って聞こえた？。でももう包んでるしまあいいか」と思っていました。すると「肉まん蒸しすぎたのでお代はいいのでサービスでどうぞ...
もはや面会というより付き添いですね。。。今日も11時ごろから23時前まで病院にいました。帰ってきたら0時過ぎてたよ。たえちゃんが寝たら帰ろうと思うんだけど、たえちゃん病院で全然ねません。昨日も夫が付き添いしてて23時半にやっと寝て帰ったんですが今日も23時でもまだ起きてたけど、静かに起きてたしあきらめて帰りました。家では21時前には寝たり、遅くても22時半にには寝てるんですがまあ病院なのでたえちゃんもなんか落...
たえちゃんは時々緊張は強くなるけど順調に回復中です。昨日のたえちゃんまだ点滴をしてるからバギーには乗ってないけどベッドでお座りしてみました。たえちゃんって不思議なんだけどバギーでは倒さないといけないのに首を支えてあげるあぐらではかなり起こしても全然大丈夫です。首もきょろきょろしてるよ。こちらに手が痛くなって終わりにするくらい。。。この姿勢をしてたら何人もの看護師さんに「え～たえちゃんそんなんできる...
こんにちは 昨夜は、ドラマ『パリピ孔明』を見ておりましたパリピ孔明（1）Amebaマンガ（マンガを紹介）メンディーは、あれ役なの？いつもあんな感じじゃない？違…
たえちゃん月曜日にしんどくなって入院中です。月曜日の夜で救急で京都の病院に行き火曜日のお昼に滋賀の主治医の病院に転院しました。今回もドクターカーで転院しましたがサイレンは鳴らさず行ったので高速代は往復代かかりました。ドクターカーって高速使うと請求されるんです。知ってました？これは昨日のたえちゃん。点滴はしてますがだいぶ元気になってきました。めずらしくあまりおなかが動いてないようで今日ソリタから注入...
こんにちは 連日、食中毒のニュースが取り沙汰されておりますがワタクシ、今夏、自宅の炊飯器で残りご飯を翌日まで放置して、発酵した米を作ってしまったので、全く笑え…
先日の小児科受診で修学旅行で万が一胃ろうのボタンが抜けたときに救急で行く病院に同じボタンがないといけないから予備をもらってきてくださいと学校から頼まれていました。結論は病院では予備のボタンというのは渡せないとのことだったんですが・・・私もそうだと思っていました( ;∀;)というかボタンが抜けてもそのボタンをまた救急で入れなおしてもらえばいいと思うんだけど。予備がいるってことは破損してるってことを想定して...
今日は母のみの小児科の受診でした。11時から11時半の枠で家の駐車場を9時50分くらいにでて診察もすぐに呼ばれて会計もスムーズで帰り道に大原の里の駅にもよって帰りましたが12時45分くらいには帰ってきました。めっちゃスムーズだった～。普段なら片道1時間15分くらいかかります。先月入院してたし、来月はじめに整形の予約と一緒に小児科もとったので今月は薬はなしでインタール（吸入薬）とソリタだけだしてもら...
こんにちは 香りもよくて大容量です！オススメです【累計20000個突破】お試しセット とびだすブレンド キリマンジャロ 200g×2種セット 送料無料 コーヒ…
こんにちは そろそろ百貨店に行ってお菓子を買いたい。もちろん自分用に敬老の日 ワッフル ケーキ 10個 あす楽 即日発送 敬老 お返し お菓子 洋菓子 ギ…
10月にたえちゃんは修学旅行に2泊3日で行きます。私も学校からお願いされて付き添いをするのですが、付き添い者（保護者）も就学奨励費の区分によって宿泊代や交通費など請求されます。我が家は実際のお金の半額です。付き添いをお願いされていくのにお金がかかるのっていやだなあと思っていました。だって誰だって好きで付き添いはしないし、できるなら行きたくないですよね。たえちゃんも来てほしくないだろうし（笑）観光バス...
昨日はたえちゃんは放課後デイの日でした。去年の夏にいろいろ放課後デイの内部でごたごたがあり職員さんや看護師さんがが一斉に退職されて大変だったんです。それも1年たち落ち着いてきて新しい職員さんや看護師さんたちもすごくよくしてくださってありがたいし、よかったなあと思ってたんですが・・・昨日は朝の迎えに新しい年配の男性看護師さんと前からいらっしゃる職員さん（車の運転含む）で来てくださいました。たえちゃん...
「めいちゃんの写真撮りに行ってもいいですか？」 ご近所さんからちょっと遊びに行ってもいいかなぐらいのノリで声をかけてくれたのはなんと遠く離れた東北地方の大学生でした。 最初にメッセージを受け取ったのは今年の春。 それは卒業研修に関するインタビュー協力の依頼で、在宅で生活する障害児を持つ母親の就労に関して仕事をすることが叶わない人へスポットを当てインタビューをさせてほしいとのことでした。丁寧な自己紹介と熱量を感じる言葉に、私にできることがあるのならと協力させてもらうことにしました。 お互いの予定を調整してオンラインでお話ししましょう、と5月の終わりにインタビュー。 めいが生まれた時からこれまでの…
月曜日は代休で火曜日からスタートした今週。たえちゃんは、コロナで入院してたなんかな？というほどいたって普通です。火曜日から放課後デイにも行ってます。そもそも去年別々に次女と長男がコロナになってもたえちゃんはかからなかったのでたえちゃんってコロナにかからないんじゃないかなあと思ってたんです。まあ結局コロナにはなった訳ですが・・・でも一日38度代の熱が出ただけでそこまでひどくならなかったのでやっぱり何か...
昨日から登校したたえちゃん。今日は土曜参観でした。今日に合わせてはじめて事業所フェアもやっててとってもにぎやかでした。卒業後の事業所って小学部や中学部のころって先のことすぎて漠然としてよくわからないので、こうして広く浅くなんとなくでも知識が得られるのはいい試みですね。参観の前にパンだけ買ってたんですが、参観が終わったころにはもう片付けてたから先に勝っておいてよかった～。こんなに買って770円！近かっ...
たえちゃん昨日退院しておうちに帰ってきました。会計を待っているところ入院前と特に変わりはないんですが、点滴がぬけたころから手汗が結構でてきました・・・のせいで心拍が高いとかはないんですが・・・看護師さんやドクターに言ってもいつも流されて何も言われないんですよね～。自律神経系なのかなあ。昨日は退院祝いと夫の誕生日祝いでお寿司を頼みました。夫は夜は仕事だったので夜中残りを一人で食べたんですけどね(*^^*)...
新しいパソコンを夫が注文してくれてキーボードもうてるよ～(*^^*)やっぱりパソコンからのほうがブログは書きやすいわ♪コロナで入院したたえちゃん。コロナは5類になりましたが、病棟は感染部屋で看護師さんやドクターは防護のエプロンとマスクを毎回つけて入室です。でもこれはインフルとかで入院しててもそうなのかもしれないですね。初めての個室で料金もかかりますが、快適です。なんと大部屋を一人で使用！贅沢すぎます。普通...
たえちゃんはコロナでパソコンのキーボドも壊れて踏んだり蹴ったり
前のブログから少し日が空きましたが。。。結局水曜日ので夕方にたえちゃんも8度代後半の熱がでて、京都の救急病院を受診したところコロナ陽性でした。ということは私もコロナだったんでしょうね。。。spo2も95でそこまでしんどそうではなかったので、その日は家に帰り次の日の昨日にかかりつけの滋賀の病院を受診して念のため入院させてもらいました。もう今日は平熱で意外と元気です。なんせコロナは初めてだし、まわりでかかっ...
たえちゃんは10月に修学旅行が2泊3日であります。それはとっても楽しみなんですが・・・長くブログを見て下さってる方や実際の知り合いの方はご存知だと思うのですが学校行事の宿泊と呼吸器の問題です。たえちゃんは呼吸器をしないと酸素がぐっと下がるとかではないので去年までは学校の宿泊は呼吸器はなしでというスタンスでした。前は口鼻マスクでつけるのが嫌で呼吸器をしても2時間たたずにすぐはずしてたので（なんならつける...
たえちゃんは昨日は放課後デイでネイルをしてもらってきました。かわいい～。胡粉ネイルといって天然素材の良い部分を取り入れていて有機溶剤を一切使用していないため、「爪に優しく」「マニキュア特有の刺激臭がなく」「速乾性と通気性があり」「アルコールで落とせる」水溶性ネイルです。 なので従来のマニキュアが使えない、妊婦や高齢者、病気療養中の方にも使いやすいみたいです。京都生まれの爪に優しいネイルです。たえち...
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めまし…
今日はたえちゃんは放課後デイ、長男は学童、次女は午前中は部活でその間に私は美容院に行き、多分先週の木曜日以来エアコンを消しました(*^_^*)その間ずっと誰かが家にいたんです。正確には金曜日も私が出かけてて、次女は午後から部活で家にはいなかったんですがエアコンを次女が消すのを忘れてました(笑）まあエアコンをつけっぱなしだったのは1時間半くらいだったのでまあ許せる範囲かな。。。昔は夜はタイマーにして寝たりし...
昨日は朝9時に大阪からバギーのデモ機を持って工房さんがきてくださいました。朝早くからありがたいです。その後放課後デイに送って行こうと思ってたので早めにお願いしたんです。最初見たときは小さいかな？と思ったんですが、ここからシートをたえちゃん使用に変えてもらったりするので大丈夫なのかな。レストワゴンです。車の名前みたいですね（笑）いつも悩むのがバギーの色決め。オプションでかわいい柄もありましたがシンプ...
昨日は京都の最高気温は38，7度！！そんな中たえちゃんが放課後デイの間に頑張って福祉事務所に行ってきました。用事の帰りにそのまま行って、時間は12時45分。福祉事務所って12時から13時まではお昼休みなんです・・・交代で休みにして別に閉めなくてもいいのに、と前から思ってるんですけど・・・（カーテンを敷いています）同じ建物の区役所は空いてるんだし・・・外はめちゃめちゃ暑くて庁舎内はぬるーい感じで、そのギャップ...
たえちゃんと夫と3人の日曜日と次女の水筒がついに2リットルに！
昨日は夫は休みでした。長男は朝から「僕の家で宿題しよう～」と友達が誘いにきてくれておにぎりを持って出かけていき、そのまま月一回の近所の廃校小学校再利用プロジェクトの学校開放に行って夕方まで遊んでいました。夜にはそのお友達の家で今度は花火をしようと誘ってくれて近所のお友達が集まって楽しんできました。ザ夏休みって感じですね。次女は友達三人とイオンシネマに「忌怪島」を観に行って、フードコートでお昼を食べ...
昨日はたえちゃんは校外学習で学年みんなで鉄道博物館に行ってきました。みんなは修学旅行の練習も兼ねて地下鉄&JRでたえちゃんは福祉車両で行きました（医療的ケアがある子は福祉車両なんです）行きも帰りも車では落ち着いてて現地でも楽しんで来られたみたい。良かった！7，8年前くらいに鉄道博物館は新しくなったんですが、私はそれ以降は行ったことがないんです。たえちゃんは学校から行って3回目くらいかなあ。梅小路公園時代...
今週になってたえちゃんの風邪もだいぶよくなってきたなあと思ってたのですが・・・火曜日は最後の卒業後の事業所の見学にも行ってきました。ただSPO2は今までよりも気持ち低めだったかなあ。（94－97位。いつもは97－100）昨日PTAの委員会に出席してたら副教頭の先生が予備に来られてぎゃーとなって、今酸素をしています、とのことでした。見に行ったら酸素を6リットルから3リットルにするところでそこから5分くらいで酸素は切...
たえちゃんの支援学校では高一で3カ所、高二で3カ所卒業後の事業所見学に行きます。そこで見学した中から高二と高三で1～2カ所実習に行くという形です。事業所見学は来週行くところで終わりです。今日は午前中に来週行くところの下見に行ってきました。住宅街の中にあってGoogleのナビしても全然わからなくて3周くらいぐるぐるまわっていました（笑）今日は開所してないからシャッターが閉まっててそれがめっちゃ高くて中が見えな...
昨日はあれから熱が少しでて37度代半ばくらいでした。ご機嫌にはしてたけど、お風呂はお休みにしました。夜もすぐに寝て朝までよく寝ていたんですが、昨日はおしっこが2回しかでてたなかったんです。なので今日は念のため学校は欠席にしました。朝は痰はゴロゴロしてるなあと思って、サーチも90前後で良くなかったけど朝ご飯の後におしっこがたくさん出てからはいつも通りになりました。熱も平熱の36度8分くらい。余談ですが、6月...
新しい洗濯機がきたよ～と本日はたえちゃんは痰がゴロゴロでお休み。
水曜日に壊れた洗濯機。コインランドリー巡りも飽きてきて嫌になっていたのですが昨日、新しい洗濯機が無事に設置されました！やったー～。10キロです。家での洗濯は快適、快適☆それにしても今でも結構コインランドリーって需要があるんだなあ。たまに新しいところがオープンしたりもしていますもんね。たえちゃんは木曜日は雨で肌寒くて長袖を着ていったんですが、事業所見学に迎えに行く直前におしっこがもれてたみたいで半袖に...
水曜日は訪問PTの日なのですが、その時に工房さんに家にきてもらってバギーの調整をしてもらいました。バギーを作ったところとは別の業者さんで今度新しいバギーを作る予定の工房さんです。初めて家でバギーの調整をしてもらいました。主には背中の張りの調整と座面をを深くしてお尻がすっぽりはまり骨盤がずれにくくしたのと、右の側彎の変形部分にクッションを追加してもらった感じです。神の手みたいにフリーハンドでウレタンを...
ちょいと排泄の話しますのでお食事中の方は回れ右してね。 シロツメクサかわいいね！では始めます。 微妙な体調でスタートをきった17歳は相変わらずパッとしない体調のままで毎日過ごしています。 どう微妙かというと眠っている時の心拍数が真冬の熟睡時並に低かったり、それが起きてもさっぱり上がってこなかったり。 夜眠っている時 昼間起きている時 いや変わらんて。 そして血圧も低く上が80程度しかなかったりして。（一般的に心拍が低いときは血圧は高く、その昔めいが気管切開をする前呼吸状態があまりよろしくなかった頃体全体が省エネモードになり、今回と同じような心拍数になったことがあったけれどその時は血圧は高かった…
今日はとっても久し振りに長男の耳鼻科に行ってきました。学校の耳鼻科検診でアレルギー性鼻炎の紙をもらってきてプール前に受診して下さい、とあったので・・・耳鼻科に行くのは4年ぶりくらいかなあ？少なくともコロナ堝以降は初めてです。花粉症の時期は市販薬で乗り切っていました。耳鼻科は混んでるイメージなので、放課後デイのたえちゃんの迎えは夫にお願いしてたのですがめちゃめちゃ早く終わって、たえちゃんが帰ってくる...
17歳になりました。イエイ。 毎年お誕生日を迎えるたびに 「よくぞここまで大きくなってくれたね。こんなところまで来れたね」 と感じていました。 ずっとどこかにあった、この子はどこまで生きていけるのだろうか、大人になれるのだろうか、という気持ちが、めいが17歳になった今どこかへ行ったかというとそうでもなかったりするのですが、今は未来のことをすごく自然に考えるようになりました。高校2年生という年が、卒業後の進路について具体的に動き始めるとても大事な時期で、卒業後のことをあれこれ話したり考えたりする機会が多いこともあるのかもしれません。 今、進路のことも進路以外のこともなんとかせねばならないことが山…
今日の大雨、京都は予報よりはだいぶましだった印象でした。予報が1時間に50ミリとかひどすぎでしたもんね。昨日の夜の段階で予報を見て絶対特別警報が出て学校は休みになると思ってたんですが（京都市は大雨警報では休校にならないんです）朝何回ホームページや連絡アプリを見ても休校の連絡はないので諦めて頑張って登校しました。私はレインコートに長靴で完全雨対策です。普段の雨がきつい日って感じだったかな。今日はたえち...
金曜日はたえちゃんの運動会でした。たえちゃんって小学部の時からずーっと種目もやることも同じ(*^_^*)多分、先生たちからしたらちょっとは変わってるかもしれないですけどね・・・玉入れとバラエティ走です。バラエティ走はバギーの障害物競走のようなものです。バラエティ走も小学部の時はたくさんいたんだけど、高等部になると少数精鋭でした（笑）ゆっくりだと歩けるようになったり、ウォーカーやポニー（座って動かすウォー...
昨日はたえちゃんは土曜日の放課後デイでした。今月は来週もいれてもらってて、6月の最初の週は次女の土曜参観のためいれてもらってるのでなんと3週連続土曜日も放課後デイです。昨日は音楽療法の先生がきてくれてたえちゃんはとても楽しかったみたいです。多分1か月に1回音楽療法はあると思うんですが、たえちゃんはその日に合わせて入れてもらってる気がします。去年の夏にデイの職員さんがガラッと変わったんですが、新しい職員...
昨日は母のみの小児科受診でした。薬は変わりなかったのですが、呼吸器のことを相談してきました。①分時換気量最下限のアラームのこと②呼吸器の鼻マスクがあたって痕になってることの二つです。まず、①はサーチレーションの値が問題ないなら分時換気量最下限のアラーム自体を鳴らないいように消していいよ。となりました(*^_^*)SPO2が下がった時はモニターのアラームが鳴るので問題ないし、呼吸器も他のアラームは鳴るのでこれまた...
月曜日の午前中は卒業後の事業所見学に行ってきました。去年の高一で3カ所行ったので今回で4カ所目です。今回の所はたえちゃんが1歳からいってる訓練の病院の中の生活介護の事業所です。実は昔はこの病院に児童発達支援もあってたえちゃんが年中さんの一年だけ生活介護の方達と一緒に利用させてもらったことがあるんです。残念ながらこの年で児童発達支援が病院からはなくなったんですけど・・・代表者の方はその時と同じ方なのは...
めいが高校2年生になって1か月が経ちました！ 3人いるクラス担任の先生にうちひとりは去年から持ち上がりで同じ先生が残ってくださり、クラスメイトはひとり後輩が増えて、それ以外は去年と同じメンバーで、新しく仲間入りした子も仲良しのお友達で、顔馴染みがたくさんの安心の環境で迎えた新学年。 微塵も不安を感じさせないニコニコの笑顔でスタートを切りました。 高校2年生は進路に向けての動きが本格化する1年で、今年度初めての個人懇談ではみっちり進路の話となりました。医療的ケアを要する子達の進路先である看護師配置のある生活介護施設ですが、そもそもそう多くない上に、空いている枠もそう多くありません。 そんな中、昨…
スマホに時々Googleフォトから過去の写真が送られてくるのですが、昨日送られてきたのは3年前の5月10日のたえちゃん。そしてこちらが昨日のたえちゃん。なんと全く同じ服でした！下のズボンは違うけどね～。物持ちの良いたえちゃんです。さて、呼吸器のアラーム問題。この記事を書いた後も全然解決してなくて、なんならひどくなってるくらい。。。記事にしても代わり映えしないので（笑）あえては書かなかったのですがGW中もずっと...
今16歳でJKまっただ中のたえちゃん。一番最初に白髪を発見したのは中一になる前の春休みです。その時は2本くらいだったのですが・・・今は数えられないくらいたくさんです。きれいな黒髪のなかにきれいな白髪が交ざってるからなんか不思議です。やっぱり若い髪だから全体的にはつやつやはしてて私達の白髪とは違いますね(^_^;)夫は中学生kら白髪があったという言うし、私も白髪が多いのでまあ遺伝的要素が大きいんだろうなあとは...
先週かなあ？夫の小中高同級生の方から家に電話がありました。何でも中学校の時の部活の顧問をされてた恩師が定年退職されたので慰労会でみんな集まりたいので夫と連絡とりたいそうで・・・その方は地元に住んでるので夫の実家まで行って連絡先を聞いてきてくれたみたいです。後で夫に聞いたら高校生時には実家に勉強をしによく来てたみたいで義両親も訪ねてきてくれて嬉しかっただろうなあ。その同級生の人がめちゃくちゃおしゃべ...
