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だいぶ期間があきましたが春休みの長崎帰省旅の続きです。①はこちら②はこちら3日目はハウステンボスに行きました。ハウステンボスへは市内からは車で1時間です。お花がとってもきれいな季節でした☆ここも夜はイルミネーションできれいみたいです。夫と次女長男でチョコの施設に行き、お土産にホットチョコレートを買ってきてくれました。遊園地っていうか屋内の施設が多いのでたえちゃんも楽しめるものもありました。たえちゃんは...
GWはなーんにも予定がないわが家です。次女は29日からずっと部活！7日以外全部です。中学生の部活って忙しいのね・・・やっぱり顧問の先生は大変だ。ありがたいですね。春の大会も今やってるみたいで3日は西のはての中学校（わが家からしたら（笑））までいかないといけないみたい。昨日午後から夫と次女で意味なく下見に行ったんですが車で40分だって。電車とバスで行ったらどれくらいかかるのかな？地下鉄→阪急→バスかなあ？1時...
去年は不承認だった小児慢性の重症認定、今年は通りました！去年の記事はこちらですダメ元で出してみて良かったです。月5千円は大きいですよね。でも、となるとなんで去年は通らなかったんだろう？？？ってなりますけどね。多分主治医も書類に書いてくれたことは同じだろうし、市役所の担当の人が変わったのかなあ？本当は小児慢性の証書は3月末に届くのですが、審査に時間がかかったのか、昨日やっと届いたので支払いがまだだった...
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )…
退院してから3日連続で呼吸器を朝までつけられていたたえちゃんですが昨日は呼吸器と相性が悪い日でした。呼吸器はその人ごとにもともと設定されててたえちゃんは寝るときに使うので呼吸回数は15回に設定されています。それがなぜかシューシュー呼吸器は張り切ってて呼吸回数は30回とか40回とか。心拍は60代でむしろゆっくりめです。まずこの段階でなんか変なんですけど。。。その後23時半から1時半ごろにかけて「分時換気量下限ア...
昨日は面会に行っても緊張が強く常に舌もでてたし首も反っててサーチも不安定でしたが今日はとっても落ち着いていました。でも大嫌いな病院の吸入器ではめちゃめちゃ力が入ってぎゃーの寸前でした。。。心拍も最大で160に！この吸入器音がめちゃめちゃ大きいのですが、音の大きさだけでなくたえちゃんにとってとっても不快な音なんだと思う・・・この世の全てのものの中で一番嫌いな音かもしれないです。最初に股関節の手術で入院...
みなさん、ちょっぴりお久しぶりです。長崎の帰省旅の記事も途中なんですが・・・たえちゃん、先週の金曜日に急変して救急車で京都の病院に搬送されて月曜日に主治医の滋賀県の病院に転院しました。右の肺が無気肺になっていました。詳しくはいつか書くかもしれないし、書かないかもしれません。。。たえちゃんは強い子だな。初めて呼吸器の鼻マスクも挑戦してみたよ。もう一息で退院という感じで来週のどこかになるかな。一つ良い...
「2日間エレベーター止めたいんですけど、林さんちの車椅子の娘ちゃんだいじょぶそ？」 という旨のお手紙が我が家宛に届きました。 なんでもマンションのエレベーターの部品交換が行われるそうで、その間1基しかないエレベーターが9時から17時の間止まるそうで、わざわざ個別にお伺いのお手紙をくださったのでした。ありがたい。 今回こうやって事前にお手紙をいただけたことで、お世話になっている放課後等デイサービスに相談し普段利用していない曜日に臨時利用させていただけることになり、2日間9時から17時の間家の外で過ごす手筈を整えることができたのでした。セーフセーフ。 あの家には何やら大変そうな子がいる、というのは…
今朝、みんな元気に長崎から帰ってきました(*^_^*)10時前に家に着いたのですが、夫はすぐに仕事に行き次女と長男は午後から学童に行きました。次女にいたっては友達と遊んだのち、直接学童に行きました。みんな元気だ。。。今日は学童のお別れ会的なものがあったので6年間在籍していた学童とも本当に今日でおしまいです。さて、今回の長崎への帰省は初めてフェリーで行ってみました。というのもなかなか飛行機には乗れないたえちゃ...
めいが 「願いを言うがよい。3つまで叶えてやろう。」 と言ったとか言ってないとか、で、我が家の大人二人は今浮き足立っています。今日めいがこんなものを持ち帰ってきたからです。 放課後等デイサービスのみんなでおつかいにいってくれるんですって！ 「お米10キロ3個とか頼んでいいですかね？あ、めい、電子レンジ買ってきてくれる？」 とか無理難題を並べスタッフさんと私がゲラゲラ笑っていると、それを聞いてにっこにっこ嬉しそうなめい。何頼んでも買ってきてくれそうやん。 なにお願いしようかな？ そういえば、めいのはじめてのおつかいは療育時代、さんまやったな。 めいの通っていた療育園の伝統行事のひとつに「さんまや…
先週めいが急遽退院してきた翌日、まだ登校にはちょっとな、という感じだったためお休みして家でゆっくりさせることにした。となると元々入っていた歯医者予定をどうしたもんかと。 テレワーク続行中の夫に相談すると今日は娘の側で仕事しても問題なさそうとのことで、お願いして受診することに。テレワーク万歳！ 今まで虫歯になったことがなくどうやら歯だけは強かったらしい私。同じく虫歯のないめいの口腔ケアには余念がなく、歯医者に通ったり訪問歯科にお世話になったりしているというのに、自分のことほったらかしってどうなん。 もうええ歳やし、虫歯はなかろうとも歯石とか、歯周病には気をつけておいたほうがええんやないの、と数年…
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めま…
![[再掲]障害がある子の入学準備にお役立てください(^^)](https://img.blogmura.com/sites/1220683/post-images/51845283.webp/crop/435x435)
こんにちは実質最終日です！ 本日は、こちらもエントリー！肉が私は次回のお買い物マラソンかスーパーセールで注文します！まだあるかな。【ふるさと納税】【4等級以上…
今日は、いきなり春って感じですね(*^_^*)花粉もめっちゃ飛んでそう。私は花粉症ではなかったんですが、4，5年前から急に花粉症っぽい症状になり、「年齢とともに花粉症って落ち着くって聞いてるけど、40代から花粉症ってなるのかな」と思ってたら、今年は目は少しかゆいけどそこまでひどくはないみたい・・・やっぱり花粉症ではなかったのかしら？？？たえちゃんは血液検査では花粉症はでないんですが、やっぱりこの時期は分泌物...
昨日はたえちゃんの個人懇談でした。支援学校では（京都市では、かな）毎年前期と後期の終了の前に懇談があります。ケース会議という名称なんだけど、それとは別に個人懇談も年2回（多分）位あります。個人懇談は希望制なので、私はいつも先生と話してるしなしにしています。昨日は今年度をふりかえって来年度の目標を決めたりしました。家ではただ元気に体調良く過ごしてくれたらいいなあと思うだけなのですが、学校ではたえちゃ...
半年でコロナ2回インフルエンザ1回のわが家、なぜか家庭感染しないで乗り切られています。
長男のインフルエンザの出席停止期間も明日までで昨日からオンラインでの授業にも参加していてだいぶ元気になってきました。昨日は長男のオンライン授業の間に作品展にも行ってきました。次女は版画とオルゴール。長男は版画と針金作品でした。学年で版画の手法が違ったんですが版画って白黒の方がなんかいいなあと思うのは私だけかなあ。今は授業参観と学級懇談の時期でもあったのですが、次女の最後の授業参観に行けなかったのは...
みなさん、誰しもこの曲を聴くと高校時代を思い出すなあとか思い出の曲ってありますよね。わが家はGoogleアシスタントで曲をYouTubeから適当に流してるのですが最近コブクロの「さくら」がよく流れてきます。なんかコブクロを聞くとたえちゃんが産まれてNICUを退院して実家に戻り京都に2月に帰ってくるまで過ごした日々を思い出してちょっと切なくなります。悲しいとかではなく、なんかセンチメンタルな気分？かな（笑）鮮明に当時...
今日は朝からPTに行ってから登校しました。たえちゃん、今日もとっても落ち着いてて、朝若干寝坊しましたが（私が）とってもスムーズに行ってこられました。支援学校の先輩に会って久し振りにママともお話できて嬉しかったです(*^_^*)「久し振り～」って言うから「○○君はいつも授業参観で会ってるで！」って返しました（笑）授業参観って本当に参加メンバーいつも一緒なんです。そして放課後は初めての訪問PTでした！お世話になっ...
「林さん、めいちゃん、お久しぶりです！」 遠く離れた病院でめいの手術を担当してくださった先生からブログの問い合わせフォームにメッセージが届いた。 偶然ブログを発見してくださったとのことで 「ブログを拝見した時、実は言葉にならないくらい感動しました。」 と言ってくださったけれど、でも先生、それは、こちらの台詞です。 これまで何度か県外の病院へ転院したことがある。 それは高い専門性とよりよい医療を求めてのことで、先生や看護師さんをはじめ医療従事者さんたちは、遠く県外からやってきたややこしい状態の子を笑顔で受け入れて、その後の人生も左右するような大きな節目を全力で守り、支え、その命をまた元の病院へと…
今日の朝の最低気温は－4℃。たえちゃんが登校する9時過ぎでも－2℃でしたが、なんとか登校できました！わが家は大通りに面してて支援学校まで本当にまっすぐ300メートルくらいなんですが、所々凍ってる位でてスムーズに行けました。道は南北の大通りなんですが、東西の細い道がツルツルに凍ってて大変そうでした。途中信号待ちをしてると手を振ってる男性がいて誰やろ？と思ってたら校長先生でした(*^_^*)「お母さん油断しないで気...
娘不調期と前回書いたけれど、違った。絶不調やった。 えげつない嘔吐、見たことない量、色の胃出血にクラっときたけれども、今回はどうもかかりつけみ入院はできそうもない状況だと訪問主治医くま先生から告げられて、家で頑張ることに。 不調続きで胃出血を繰り返していた娘、夕方から嘔吐が止まらなくなり主治医の往診に来てもらい訪問看護師さんのフォローを受けながら自宅にて点滴開始です。暫く絶食しお腹を休め、木曜日には自宅で胃の中を見てもらう予定。ありがたすぎてホンマにホンマに先生や看護師さん達に足向けて寝られぬ…— 林めぐみ (@megumeimusic) 2023年1月17日 暫くは嘔吐介助と痰との闘い。嘔吐…
冬休み明けに学校で体重測定があったのですが・・・なんとたえちゃんの体重が服込みで20.5キロでした！服を300グラムと計算したみたいです。なので20.2と書いてありました。ちなみに身長は139センチくらい。たえちゃんの体重が20キロになるなんてね～と感慨深いです。ずっと体重増えないなあと悩んでましたが、まあ増えなくても元気ならそれが本人の適正体重なのかなと思ったら気持ちも楽になりました。小さい子の重心の子のお母さ...
娘の新学期初日。年末年始から体調崩し気味ではあるけど休ませるほどではない不調なので連れていってみると先生やお友達の顔を見るとにっこにこに。やっぱりね。「元気してた？」の問いかけにも本人ニコニコで親が「色々あんまりやけど見ての通りご機嫌」と補足。ゆるゆるスタートの三学期です。— 林めぐみ (@megumeimusic) 2023年1月11日 そこはかとなく調子が悪く、胃出血を繰り返したり発作が増えたりしながら過ごしているめい。 とはいえ入院するほどでも病院を受診するほどでもなく、必要ならば主治医にLINEで相談しつつ、学校を休ませるか行ってのんびりペースでの過ごしを相談するかして、手元に置いてあ…
今日は母のみの小児科受診でした。朝は寒かったですが、日中は14～15度くらいまであがって爽やかで良い天気でしたね。たえちゃんも朝から良いお顔でした(*^_^*)あんまり伝わらない？（笑）たえちゃんの主治医の病院まではノンストップで1時間15分くらい。途中は山道あり、琵琶湖あり、と自然豊かです。去年の1月の受診はすごい雪でスリップしてる車も多くドキドキでしたが今日は一人で楽しいドライブでした！京都から滋賀に向かっ...
たえちゃんの近所のお友達のパパママさん（Tさん）でご夫婦で一人親世帯やヤングケアラーの支援をされてる方がいらっしゃるんです。私は登下校や近所のスーパーで会ってママさんとおしゃべりするんですが、心が本当にきれいで明るく元気でいつも会うと私ってなんてだらけてるんだろう・・・と反省ばかりです。Tさんが去年から近所の廃校の小学校を利用して「つながるプロジェクト」という障害がある方もそのきょうだいもお友達もみ...
新年明けましたがすんなり明けない我が家のよろしくお願いいたしますのご挨拶
新年あけましておめでとうございます。 新しい年が始まり、夫と何か今年の抱負とかそういったものはあるか、と話してみたところ 「今年も機嫌良く家族みんな仲良く元気によろしく。以上。」 というところに落ち着いた我が家です。 今年もよろしくお願いいたします。 本日1月4日は私にとっては待ちに待ったお正月休みの終わる日。というのも 年末年始は福祉サービスがなくなるので色んな人の力を借りて生活している我が家は頑張り時なんですけどね、明日からデイやらお風呂やらヘルパーさんやら訪看さんが！！復活するよ！！！！ヒャッホウ！！と、今日でお休みが終わっちゃう人とは真逆のテンションです。— 林めぐみ (@megume…
長男のコロナの隔離期間も今日までです。今回もコロナからたえちゃんを守れたみたい。良かったです(^_^)2022年ももう少しで終わりですね。今年もみんな頑張りました。たえちゃんは高等部になっていいことも悪いこともありましたが、みなさんに支えられて学校は休まずに通うことができました。来年は今年より笑顔で楽しくすごせるといいなあ。卒業後に向けていろんな人にお世話してもらえるようになれるといいなあと思います。関わ...
今日、やっとたえちゃんのクリスマスプレゼントが届きましたそれが、聞いて下さい・・・またまたアマゾンのトラブルが(>_...
お世話になっている放課後等デイサービス事業所で新たに施設入浴サービスを始めてくださることになり、めいも12月から週に一回水曜日にお願いすることになった。 水曜日は学校が普段よりも1時間早く終わるのでデイで過ごす時間が長くお楽しみの多い日なのだけど、数年前から訪問入浴の事業所さんの訪問時間が16時からになってしまいそれに合わせてお楽しみも途中で離脱しみんなより一足お先に家路についていためい。 新しく始まった施設入浴サービスではデイが終わり子供達が皆帰ったあと、入浴しその後自宅まで送ってもらうため、これまで早めに切り上げていたデイでの活動に加えて、楽しい居残りタイムができたことになる。 めいはどう…
たえちゃんの夜の薬に「リオレーサル＋セルシン」の混合薬があって、この薬をすると眠くなります。今までは夜ご飯の時にしたり、あとでお風呂に入る時は20時半すぎにしたりしていました。たえちゃんが早く寝たら本人的にいいというのはもちろんですが、夫は平日いつも夜はいうのいので夜は忙しく私的にもたえちゃんが寝てくれた方が助かるというのもありした。バクロフェンの手術をするまでは、ゴロンしててもぜーぜーして一瞬も目...
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めま…
今日はたえちゃんの支援学校の学習発表会でした。去年までは展示や販売もも一緒にしてましたが、今年は冬に別にあるみたいです。3日間あるんですが、たえちゃんの出番は今日の午後だったのでいつものようにゆっくりめに登校してたら・・・支援学校の保護者の方に「一年生ですか？」と聞かれました。「高等部の一年生です」って答えたら・・・その方は小学部の一年生だったみたいで「一年生にも寝たきりの子がいるみたいだけど、会...
今日は夕方放課後デイからたえちゃんが帰ってきてから近所の内科へ子供達と4人でインフルエンザの予防接種に行ってきました。去年はインフルエンザのワクチンが品薄でしたが、今年はそんなことはなさそうですね。良かった(*^_^*)毎年書いてると思いますが、ここの内科はインフルエンザのワクチンは予約をしなくていいんです。なのでとっても我が家向きです。しかも3000円で子供の2回目は1回目の領収書を持って行くと2000円です。今...
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今日はたえちゃんは検尿の日でした。寝たきりのおむつの子はおむつにラップを敷いてその上に綿やティッシュを置いてそれを絞る感じでおしっこをとります。重心さんは超あるあるだけど、一般の方にはイメージつくかな？我が家はティッシュでやっていますが、小学部のある年から私はたえちゃんの検尿のプロか！っていうくらいうまくなって百発百中です（笑）それまでは検尿が超憂鬱でした。多分個人差があるから他の子のはできないか...
9月から登校前の朝の時間に毎日ヘルパーさんに来ていただいている。 相談員さんとの今年のモニタリングの時、生活についてのあれやこれやを話し合い困りごとや要望を伝えたところ、タイミングよく来てもらえる事業所さんがみつかった。しかも希望の曜日全て、希望の時間に。 「毎年探してもどこもいっぱいいだったのに、ホンマにこういうのはタイミングですね〜。」 と相談員さん。 朝でかける前や夕方の時間帯はヘルパーさんや看護師さんに来てもらいたい人が多く、争奪戦だ。 そのため、めいのお世話になっている訪問看護や居宅介護の各事業所さんに聞いてみたり、他事業所にも空きがないか何度も相談員さん経由で探してもらっていたもの…
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医療ケア児ゆるゆるスイッチ“情動とボディイメージを繋げよう”
東京都武蔵村山市のココロとカラダの育成事業 あそビリぼー場！ 運動にまつわる困りごと…言葉の遅れや集団活動での困りごと…カラダを使った遊びの中で赤ちゃん時…
東京都武蔵村山市のココロとカラダの育成事業 あそビリぼー場！ 運動にまつわる困りごと…言葉の遅れや集団活動での困りごと…カラダを使った遊びの中で赤ちゃん時…
ꕤ ご訪問ありがとうございます ꕤ特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初め…
たえちゃんはいつもは夫がお風呂にいれてくれて、私が受け取る形です。週に一回は放課後デイでもお風呂にいれてもらっています。前はヘルパーさんにもきてもらってたんですが、ヘルパーさんがくるから部屋をかたづけたり、時間を気にしたりというのがちょっと面倒くさくなってきて、ちょうどそう思い出した頃はたえちゃんの体調がいまいちだったというのも重なって、1年半くらいヘルパーさんにはきてもらっていません。家で入れる...
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 中学3年生の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めま…
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