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薬服用18日目(関節リウマチ) 今朝も昨日と同じく右手が微妙。 少し腫れているかな。 左手はまぁまぁイイ感じ。 前日の夜は痛くて両手に湿布(ロキソプロフェンNaテープ)を貼って寝ま...
11月も今日で最後。 関節リウマチで薬服用20日目です。 今朝の寝起き時は、以前のような指の感じではなくて、痛みもそれほどなく、だいぶラクでした。 しいて言えば、両手首が少し痛くて...
薬服用24日目(関節リウマチ) ※この記事は、自分自身の関節リウマチの症状の記録を残すためにアップしています 今朝は手指がとってもラクでした。 痛くない、違和感がないわけではないけ...
薬服用26日目(関節リウマチ) ※この記事は、自分自身の関節リウマチの症状の記録を残すためにアップしています 昨日は比較的症状が落ち着いていたので、整形外科に行ってきました。 特に...
薬服用28日目(関節リウマチ) ※この記事は、自分自身の関節リウマチの症状の記録を残すためにアップしています 昨日は午前中、身体がしんどかった。 37度の微熱アリ。 でも、今日28...
薬服用31日目(関節リウマチ) ※この記事は、自分自身の関節リウマチの症状の記録を残すためにアップしています 関節リウマチと確定して薬の服用をはじめて31日が過ぎた。 整形外科の初...
薬服用35日目(関節リウマチ) ※この記事は、自分自身の関節リウマチの症状の記録を残すためにアップしています ココ数日は起床時の手指のこわばりは、発症当時に比べてだいぶラク。 全体...
薬服用40日目(関節リウマチ) ※この記事は、自分自身の関節リウマチの症状の記録を残すためにアップしています 相変わらずの症状で、毎日、1日の中でもすごく波がある。 今日は寒くて気...
薬服用42日目(関節リウマチ) ※この記事は、自分自身の関節リウマチの症状の記録を残すためにアップしています 朝の寝起きの手指のこわばりは相変わらずでそれほど変化はないが、手首の重...
薬服用57日目(関節リウマチの症状など) ※この記事は、自分自身の関節リウマチの症状の記録を残すためにアップしています 昨日は年明け最初の整形外科へ。 本当は年明けの第2週に行こう...
関節リウマチ、血液検査結果の記録(検査報告書より)を残しておこうと思う。 お願いだから下がって欲しい…どうか寛解できますように。 基準値 CRP：0.3mg/dL以下 リウマチ因子...
薬服用53日目(関節リウマチの症状) ※この記事は、自分自身の関節リウマチの症状の記録を残すためにアップしています 2024年元旦、新年最初の自分自身の症状。 昨夜は手や腕が痛くて...
薬服用52日目(関節リウマチの症状) ※この記事は、自分自身の関節リウマチの症状の記録を残すためにアップしています 11月10日から服用が始まった関節リウマチの薬も今日で52日目。...
薬服用44日目(関節リウマチ) ※この記事は、自分自身の関節リウマチの症状の記録を残すためにアップしています 関節リウマチの症状は相変わらずなんだけど、今はそれよりもつらい症状が。...
薬服用46日目(関節リウマチ) ※この記事は、自分自身の関節リウマチの症状の記録を残すためにアップしています 間接リウマチの薬の服用の副作用か？ ちょっと気になる症状が出ている。 ...
薬服用50日目(関節リウマチ) ※この記事は、自分自身の関節リウマチの症状の記録を残すためにアップしています 相変わらず味覚障害。 とにかくごはん(米)がダメ。 白米も何か味がつい...
2012年にリウマチ、2022年7月に全身性 エリテマトーデス(SLE)と診断されたわたし。 最近動悸がひどいんです。 動いているときや動いた後じゃなく、 座って作業しているとき、急に息が詰まるような不整脈。 ストレスかなぁ・・・ それならいいけど、持病の合併症の 心疾患だったらイヤです。 膠原病であるリウマチもSLEも、 心臓に合併症が起こることがあります。 全身性エリテマトーデスと心疾患 心膜炎 心膜炎はSLE患者に一番多く見られる症状のひとつです。 心膜は心臓を取り巻く膜で、この膜が炎症を起こすと 胸痛や不整脈を引き起こすことがあります。 心筋炎 心筋炎は
払える?!びっくりするぐらい高い!!でも払わないと生活していけない・・リウマチの医療費
もちろん他の病気もそうですが、 リウマチの治療はとにかくお金がかかります。 「お金より命が大切だよ!」と言われますが、 そんなこと分かってるけど・・・ と思うことも多々あります。 わたしのリウマチ治療 薬 生物学的製剤アクテムラを使っています。 アクテムラは3割負担で、だいたい1本3万円。 月2回接種なので、1ヶ月分で6万円。 以前はヒュミラを使っていました。 ヒュミラは3割負担で、だいたい1本4万円。 月2回接種なので、1ヶ月分で8万円。 そしてその他の飲み薬も必要です。 タクロリムスは1錠300円。毎日3錠飲んでます。 他にもたくさん。 そしてリウマチの合併症が
【関節リウマチ闘病記】まさか私が?!ある日突然足が痛くなって・・・
リウマチ歴11年目の闘病記を書こうと思い、 このページを作りました。 リウマチと診断されて戸惑っている方や、 共感してくれるリウマチ患者さんたちに 読んでもらえるとうれしいです。 リウマチではない方に読んでもらって、 リウマチについて知ってもらえるとありがたいです。 (※症状は人それぞれなので、これはあくまでも わたしの場合です) 関節リウマチって? 自己免疫疾患のひとつです。 お年寄りの病気というイメージがありますが、 発症するのは30～50歳代が多く、 男性より女性が多いです。 10代で発症する人もいます。 完治することはなく、薬でコントロールしながら 一生つきあっ
2012年にリウマチを発症して1年ほど、 本当に地獄のようでした。 今も痛いのですが、この頃に比べれば全然です。 リウマチになって、痛みに強くなりました。 地獄のような痛みの日々 一番痛かったときは、寝転ぶと肩と首が痛いので、 ベッドに座ってクッションにもたれて寝ていました。 何もしてなくても手の関節全部が痛くて 何度も目が覚めました。 そして起きたらもっと地獄。 指が痛いのでドアが開けれない。 電気などのスイッチが押せない。 牛乳パックが開けれない。 ペットボトルのフタが開けれない。 肩と肘が痛いので着替えができない。 顎の関節が痛くてごはんが食べれない。 足の裏が痛いの
2014年1月に間質性肺炎になり、 2か月の入院と8か月の自宅療養生活を送りました。 その後は、一進一退という感じです。 間質性肺炎発症後 2014年10月、自宅療養が明け、職場復帰しました。 2015年1月 アザルフィジン開始。 効いてるようには思えませんでした。 間質性肺炎になってしまったときに 内服していた薬は全て使えないため、 わたしはメトトレキサートが使えません。 そして生物学的製剤を薦められ、 アクテムラがいいと言われました。 2015年3月 ステロイド6mgまで減量。 アクテムラよりエンブレルがいいと言われました。 なぜかは忘れました(笑) 2
2012年にリウマチ発症、2014年に間質性肺炎発症した わたしですが、現在はリウマチについては現状維持。 しかし、2022年にシェーグレンと 全身性エリテマトーデスを発症しました。 全身性エリテマトーデスについては、 別の記事で書こうと思っています。 現在の病状 リウマチについては現状維持。 薬も大きく変わっていません。 関節は痛い日もあるし、痛くない日もあるし・・ ヒュミラはだいたい10日程で効果がなくなる 気がしますね。 でも初期の地獄のような痛みを経験してるから、 全然平気です(笑) 本当は寛解して、生物学的製剤も止められると いいのですが・・ これからどうなる
関節リウマチってどんな病気?実はお年寄りの病気じゃないんです
関節リウマチってどんな病気かご存知ですか? 「お年寄りがかかる病気」 というイメージがありますが、 実は違うんです。 リウマチ歴11年目のわたしが、 自分でこれまでに調べたことや、 自分の経験を交えてリウマチのことを ご説明したいと思います。 関節リウマチって? 人間の身体にはウイルスや細菌から 身体を守る免疫機能があります。 リウマチとは、この免疫機能に異常が起こり、 身体を守っている組織や骨などを敵と認識して、 攻撃してしまう病気です。 免疫機能が攻撃されると、全身の関節に炎症が起こり、 関節が痛んだり腫れたりします。 それが進行していくと、関節の変形や骨の 破壊
なんか息が苦しい・・間質性肺炎って何?ギリギリ受診して死なずにすみました・・
間質性肺炎になったときにもらったCTの用紙が出てきました。 間質性肺炎って何? 間質性肺炎とは 正常な肺には、吸い込んだ空気を入れるぶどうの房状の「肺胞」と呼ばれる小さな袋が多数あります。 間質性肺炎は「間質」と呼ばれる肺胞の壁に炎症や損傷が起こる病気です。 肺胞の壁が厚く硬くなるため（線維化といいます）、酸素を取り込みにくくなります。 >>近畿中央呼吸器センター 今でこそコロナのおかげで有名(?)になった間質性肺炎。 繊維化した肺はもう一生治りません。 2014年1月にメトトレキサートを飲み始め、 1回内服しただけで間質性肺炎を発症したので メトトレキサートは
よく見る文章 「朝はこわばりがあります」 そんな生やさしいもんじゃないです(笑) 見られたらドン引きされると思います。 戦いです。ひとりの戦争です(笑) 痛くて動けない。 でも出社しなきゃいけないので、動かなくてはいけない。 わたしの場合は、寝転ぶと肩の関節が痛いので、 クッションを敷いて壁に寄りかかって寝ています。 起きたらベッドからずり落ちて、床に座ります。 前の日から出しておいた痛み止めを飲みます。 (これリウマチ患者あるあるだと思うんですが、 どうですか? 朝、薬を出すのは結構キツイ) そこから、30分ぐらいかけて、 少し動けるようになります。 だからかなり早起き
全身性エリテマトーデス(SLE)ってどんな病気?症状は?完治する?余命は?難病申請の方法は?
全身性エリテマトーデスってご存知ですか? 自己免疫が異常を起こし、全身に炎症が起こる病気です。 英語ではSystemic Lupus Erythematosusと呼ばれ、 頭文字を取ってSLEと呼ばれています。 難病に指定されていて、有色人種の女性に多い病気です。 わたしはもともと同じ自己免疫疾患である 関節リウマチがあり、治療をしていますが、 2022年7月頃に主治医にSLEと診断されました。 全身性エリテマトーデスの初期症状は? 発熱や関節炎、蝶形紅斑と呼ばれる皮疹です。 紫外線が発病の引き金になることがあり、 発症後も紫外線対策は不可欠です。 わたしはもともとリウマ
2014年、間質性肺炎になってしまい、 ステロイド45mgを内服することになりました。 魔法の薬、ステロイド いろいろな副作用があるステロイド。 わたしが経験したものは、 全く眠れない 髪がチリチリになる 心筋梗塞のような症状が出る 知覚過敏 背中の痛み 肩と背中の体毛が濃くなる 長期で内服していたので、他にもあったのかも 知れませんが、覚えているのはこれぐらいです。 よくある食欲亢進やムーンフェイスは出ませんでした。 ものっっすごく気をつけてたので(笑) 全く眠れない 日中の眠気もなかったので、これは辛くなかったです。 髪が
生物学的製剤って何?どんな効果がある?アクテムラの打ち方見せます!
関節リウマチの画期的な薬として作られた生物学的製剤。 関節リウマチの進行を抑えてくれる薬です。 それまではステロイドで炎症を抑えることしか できなかったリウマチの治療が、 生物学的製剤が出たことで、変形を抑えたり、 将来的に寝たきりになってしまうリウマチ患者を 減らすことができると言われています。 生物学的製剤って何? 生物学的製剤とは、遺伝子組換え技術や細胞培養技術を 使って作られた薬のことです。 高分子のたんぱく質で、点滴か皮下注射があります。 点滴だと病院で、皮下注射は家でできます。 頻繁に病院に通うのが大変な人は注射がいいですよね。 わたしは点滴をしたことが
最近すっごい寒いですね。 この前まで冬って来ないのかと思うぐらい 暖かかったのに・・・ みなさま、風邪などにかからないようにしましょうね。 ここ1か月ぐらい手の痛みと膝の痛みがひどいです。 しかも両手。 困ります。 しかもここ数日は夜寝ていると、 手にビリビリと痺れるような痛みがあって 目が覚めてしまうんです。 調べてみると・・ 手足のシビレ感や筋力の低下は、リウマチが強い（悪性関節リウマチ）ために起こる場合やリウマチによる頚の骨の脱臼（頚の骨がゆるくなって神経を圧迫するために起こる）による場合があります。 また手足のシビレや痛みは、神経の線維が圧迫されて起ったり、血液
絶対なりたくない! わたしがやっていたムーンフェイス対策マッサージ!! ダイエットと小顔効果もあるよ
2014年リウマチの薬の副作用で間質性肺炎になり、突然ステロイド45mgを内服することになってしまいました。 ステロイドの副作用であるムーンフェイス 間質性肺炎より「ムーンフェイスがイヤだ!!!」という思いしかなかった、当時のわたし(笑) なぜなら、その数年前にステロイドのせいで頰がパンパンになった人を見たので・・・ 本当に失礼で申し訳ないけど、「絶対にあんなふうになりたくない!!」という気持ちしかありませんでした。 結果、ムーンフェイスには全くなりませんでした。 むしろ痩せました。 フェイスラインがすっきりし、職場復帰したときに驚かれました。 なので、ムーンフェイスに悩
ステロイドを減らしたとたん・・・ 月曜日のブログで妻のステロイド削減を始めたことを書きました。 koichi68.hatenablog.com 早速、隔日1錠削減を19日（火曜日）から始めました。 ところが・・・・ 始めた日が悪かったようです。 この日（19日）は両肩に痛みが出て、肩が思うように回らなくなりました。 手すりを持ってのつかまり立ちもできません。 翌日には肩の痛みも回復してきましたが、まだ万全という訳にはいきません。 前日（18日）にコロナワクチンを接種しており、私にはその副反応と思われるのですが、妻はステロイドを減らしたことが影響していると考えているようです。 どちらが原因かはは…
妻を連れて大学病院へ 昨日は妻を付き添いで大学病院へ行く日でした。 大学病院へ行くのも今年最後となります。 本日の診察は歯科口腔外科と膠原病内科です。 診察に先立ち、尿検査と血液検査（膠原病内科の診察用）、X線とCT撮影（歯科口腔外科の診察用）を行いました。 ちなみに尿検査といっても、妻の場合は尿バッグに溜まっている尿を検査用のカップに入れています。 下顎は特に変化なし 歯科口腔外科では妻の右下顎に変形があるため、3か月毎に診察を受けています。（関節リウマチの薬が原因の可能性がありますが、はっきりとは判りません） 撮影したばかりのX線、CT写真を半年前の写真と比較して見せてくれましたが、特に変…
2023年10月の診察日…膠原病検査結果+MTX2錠へ減薬→ワクチン接種後1週間の休薬?!
晩秋の季節… 霜月(しもづき)11月が終わり、 本格的な冬の季節… 師走(しわす)12月が始まりました。 コロナ禍中の3年に渡って携わっていた 臨時の仕事が、 11月下旬に終わって…。 これから年末年
いつまでも暖かくてリウマチには嬉しい秋から突然の寒気で一気に冬の手発動。強張り、霜焼け、ヒビ・アカギレのフルコース。病院の長い待ち時間に写真撮ってみた。普...
2023年9月の診察日…症状悪化でJAK阻害薬1錠＋MTX3錠へ増薬→悩む副作用
本格的秋の季節… 神奈月(かんなづき)10月が終わり、 冬の前の晩秋の季節… 霜月(しもづき)11月が始まりました。 寒くなるかと思いきや… 日中の気温が20-25度と高い所為で… 紅葉の進みが遅いものの、 過ごし
ブログネタで書くのは何年ぶりでしょうか。久しぶりに投稿画面を開けたら飛び込んできたので、サクッとまとめてみようと思います。いつものように下書き保…
NYの孫たちが去ってからも変わらずに（割安の）大きな容器の牛乳を買っていたけど最近、我が家の牛乳の消費量が減っていて2日前に賞味期限切れになってしまった牛乳を温めて、酢を足してチーズ（？）を作ってバサミ酢＋オリーブオイルで食べました。見た目は豆腐/おからかな？味もチーズというよりおから？＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ロッカールームから、ハロウィン用品を取ってきたらキアヌのバスローブも混じりこんでいたわ。ボクは、自由でワイルドな野犬生活をやめて良かったんだよね？孤独な野良犬時代より👴👵と一緒の方が良いわよね⁈＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝さて冷蔵庫から納豆（3パック入り）を取ろうとして落としてしまった。指先に力が入らなかったみたい。手を開いたり閉...👵の賞味期限は？
2022年12月~2023年3.6月…リウマチ科→膠原病内科へ主治医変更&JAK阻害薬内服薬で2年弱///
気が付けば…1年近く 持病の事を綴っていませんでした。 こちらのブログは、 自分の病と向き合い… 共に生きていく為に始めたにも関わらず…。 前回の記事… ➼「2022年6.9月…夏秋の診察日&JAK阻害薬→
私が離婚をしてシングルマザーになるまで～元旦那がギャンブル依存症になるきっかけは何だったのか～
月日の流れは早いもので、もう9月も半ばになりましたね。 そろそろ、ブログを始めて1ヶ月経つのかな？ 足を運んで
NYの孫たちがやってきてキアヌはシェーブアイスやアイスクリームを貰えてラッキー去年、頭部打撲して脳震盪を起こした後遺症で頭痛、めまい、光過敏になっている孫＃3（NY兄弟の次男）は家族が花火大会鑑賞している間👴👵🦊とアラモアナセンターでぶらぶら動きが激しいATV(全地形対応車)ツアーも無理なので待っている間、近くのショッピングセンターでゴーカートを楽しんだけど、この後、少し気分が悪くなったみたい😢キアヌを恐竜に差し出して孫＃3の恢復を祈願😁 本当に早く回復してほしいです。大人数で、しかも子供たちはプールや広場で走り回りたいのでコンドのカバナ（BBQエリア）やクラブルームを大活用テイクアウトもたくさんしましたね。孫たちはキアヌが大好きキアヌも孫たちが大好きショッピングにも（誕生日プレゼントがiPhoneだった...疲れた疲れた～～
今日から暑くなるという事なので、少し早めの散歩。何だなんだ？？何もそれほど驚くことはなかったけどね。ハワイの夏は、日陰にいれば、それほど暑くないし、ソルト周辺には日陰が多いから、犬の散歩も問題なしだわ。キアヌ、トゲトゲのお魚🐡に気を付けないとね～。トゲトゲは本当に怖いです。今朝はキアヌにいっぱい「くっつきむし」がついてそれを取り除いていたら、右の親指、人差し指、薬指に棘が刺さりあっという間に薬指が青紫になって…痛い‼これは大変と慌てて帰宅腫れあがった薬指だけ、全く皺が無くなっている😰 オキシドールで消毒して、抗アレルギー薬を飲んだら、夜には腫れが引いてきました。で、日中は気にならなかった人差し指がタイプをしていると痛い。明日には良くなるでしょう。来週の予約確認電話がリウマチ医のオフィスから有って、その後、...トゲトゲ
闘病日誌その83☆両腎臓結石の痛みがシクシクと…早く排石してくれぇ！
こんにちは！！…から元気を出して大声でご挨拶したんですが、わざとらしいですか？やっぱり（＾＾；ゞでは、「闘病日誌その83」行ってみましょう！前回の記事はこちら↓です♪闘病日誌その82☆闘病日誌その82☆入院・手術からもうすぐ2年…自分はこのまま生き残れるのだろうか？闘病日誌 リンク集！☆闘病日誌その1～その30闘病日誌 リンク集！☆闘病日誌その31～その50=================■2023年7月14日♪むぁいにち～むぁいにち～ ぶぉく...
今朝、8時には29℃何時ものように夜中に雨が降って涼しい夜だったのにあっという間に暑くなっていました。ハワイは湿度がそれほど高くならないし、貿易風が吹いているから、日陰に入れば心地よい。日陰のベンチで、ワンちゃんたちが通るのを待つことにしました。SALTでは今週末もまた色々なイベントがありますね。FBリウマチ患者サポートグループでこの着圧手袋を推薦する人が多いので、試してみたら本当に効果抜群第一関節が隠れるほどの長さの方が良いのでは？と思うけど着用後30分ぐらいで指先の痺れや痛みを感じなくなったわ。睡眠中に着用すると関節の痛みが緩和されて良く寝れるらしいので、今夜から手袋着用して寝ます。つま先から首までの着圧全身スーツがあれば、欲しいなぁ～。でもそれって…泥棒スーツ？？着圧手袋
私が育休中だからイヤイヤBOY(2歳男児)👦🏻は 夏休み保育園に通えない😭😭 てことは、暑いのに毎日毎日家でイヤイヤBOY👦🏻 をするということ🤣🤣 無理だよー⚡️⚡️🥲 最近関節痛がひどく、毎朝身体中が
日本から戻ってきて二週間、体調不良でシンドイ思いをしていました。多分、疲れからくる線維筋痛症発症で二時間以上、身体を動かすとぐったり。最初は時差ボケと旅疲れだと思っていたのよね。それで、家でゆっくり二日間過ごしてさて、「平常生活に戻るぞ～」とスーツケースの中身を片付け、部屋の掃除。キアヌの散歩ついでに郵便局へシアトルの孫たちに甚平や浴衣、草履を郵送。（すべてアメリカにいる間にアマゾンジャパンや楽天で購入して日本の妹宅へ配達されていた物ばかり）流石に二箱を手に持って歩くのは大変だから、カートを押して…郵便局の外にあるkioskで郵送できなかった🤔ので局内へワンちゃんの先客がいましたね～。このダウンタウンの郵便局は建物が素敵。徒歩15分の距離だけど🦊が💦💩したり、匂い嗅ぎで忙しく私は🦊の写真撮影するので片道3...体調不良の二週間
まずは検査から 昨日は妻の大学病院での定期診察日でした。 あいにくの梅雨空で朝から雨が降っていましたが、病院に行かないと間接リウマチの薬が処方されませんので行くしかありません。 本日のメインは膠原病内科での主治医の診察ですが、これに合わせて歯科の診察があります。大学病院へはタクシーを使うため交通費がかかる（往復で5000円くらい）他、車いすの移動で手間もかかるので、なるべく診察日を合わせてもらうようお願いしています。 予定表では歯科が先ですが、都合で膠原内科の後で診察となります 病院に着いたら、まずは検査です。 最初は血液検査と尿検査です。膠原病内科での診察の基礎データになります。ちなみに尿検…
こんにちは。 美和（はぴ☆みわ）です。 前回から1か月・・・。 時間が経つのはあっという間ですね(^^;) お弁当をまと
関節リウマチを発症して約30年 妻が関節リウマチを発症して30年近くになります。 病状は徐々に進み、今は車いす生活です。 ここで、妻の病気の進行を振り返ってみました。 1994年1月 関節リウマチ発症 1994年8月 大学病院での治療に切り替える 1999年6月 左人工関節置換手術 2005年2月 身体障害者手帳4級取得 2008年4月 右人工関節置換手術 身体障害者手帳3級 2011年4月 脊柱後側弯症手術 発病当初は手指のむくみだったと記憶しています。 時間がたっても状況が改善しないので、近くの病院へ行き診察を受けるようになりました。当初は関節リウマチとの診断はでていませんでしたが、その後…
