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アンパンマンミュージアムでの息子・彰悟と私（6年前） 息子はダウン症で、 最重度の知的障がいと診断されています。 （呼吸器機能障害や音声言語障害もあります） わざわざ言うことはありませんが、 息子の知的障がいの程度を聞かれた時、 「最重度」ではなく「重度」と言っていました。 「最重度」と「重度」で あまり違いを感じる人は少ないと思いますが、 息子を「最重度の知的障がい」と言うのを 何となく避けていました。 何でだろう？ 多分、私の先入観ですが、 最重度の方が、よくないイメージを持たれる と思っていたから。 でも、それは よくないイメージを持たれるのではなく、 実は私自身が よくないイメージを持…
こんにちは、みかん🍊です(・ω・)ノ 我が家は、知的障害のみっくんが愛の手帳（療育手帳）を取得していました。 そして先日、発達障害のしょうちゃんも取得しました。 しょうちゃんの発達障害は、小学1年生の時にはすでに知っていました
朝日新聞様に息子とのことを 記事にしていただきました。 10月15日に北九州京築版・筑豊版、 10月16日に福岡県版に掲載されました。 朝日新聞デジタルのネットニュースにも していただいています。 息子が生まれて障がいがあり、 仕事や生活が変わったこと。 私の価値観が大きく変わったこと。 現在こうしてブログや講演活動をするまでの 経緯を簡潔にまとめていただいています。 私が息子とのことで伝えたいことは、 たくさんあります。 息子が生まれて ダウン症や呼吸困難で障がいがあり、 当初は不安や不幸を感じていましたが、 そのお陰で、幸せを感じれるようになったこと。 息子が声を発せないなど障がいの状態は…
先日の豊前市人権センター様での講演会を 西日本新聞社様に取材していただきました。 新聞掲載は講演翌日10月18日の 西日本新聞朝刊北九州京築版です。 西日本新聞のネットニュースにも 紹介していただいています。 記事にも書かれていますが、 息子のお陰で今の私があります。 もし、息子が普通の子だったら、 多分、銀行員としてずっと仕事をしていて、 人生観や生き方も今とは違っていたと思います。 息子が生まれてダウン症と知ったときは、 知的障害が軽ければ、合併症がなければと 祈るような気持ちでした。 その後、呼吸困難になって 気管切開したり、声を出せなくなると、 早く口から呼吸ができて 声を出せるように…
「いてくれるだけでいい！」発達がゆっくりな息子を育てながら見直す、親の価値観。
ダウン症の息子の発育がゆっくりで、どうしても心配になってしまう。将来どうなるのかな、幸せな人生が歩めるのだろうかと悲観している自分自身と向き合ってみました。
年の差夫婦 ✾家族4人の記録✾今回の記事は、死別ブログではなく、自閉スペクトラム症など、発達障がいに関する内容です。2008年12月発達障がい児・者の支援の…
ダウン症に関するニュース記事を たまたま見つけました。 ダウン症の子供を育てるべきなのか？ 「命の選別を迫られる親たち」 2004年からダウン症の出生前診断がすべての妊婦に提供されるようになったデンマークでは、ダウン症の子供の出産数が急速に減少した。「陽性」の診断を受けて中絶を選択する親は95%にものぼる。それは、「命の選別」ではないのか。重い選択を迫られる親たちの思いを米誌が取材した。 リンク先 元リンク先 記事によると 人口約581万人のデンマークで、2019年に生まれたダウン症の子供は、18名のみ。陽性と診断されて産まれた子は7人。（その他11人は、検査を断るか誤判定により陰性となった両…
こんにちは、🍊です(・ω・)ノ 我が家のダウンちゃんみっくんは、今年の4月（令和4年）から小学部6年生になります。 5年間学校に通い、たくさんの成長ができました。 今回は、小学部2年生の生活単元学習・校外学習を中心に書いていきます。 生活単
息子が生まれてからの物語100話目。 前回の続き。 『息子の誕生』←ここからスタートしてます。 2013年、秋。 息子との関りが大きく変わり始める。 きっかけは、「氣」のセミナーに参加したこと。 「氣」は目に見えないエネルギーで、 私の関心のある分野の一つ。 たまたま知り合いが「氣」のセミナーを 主催することになり参加した。 セミナーの内容は期待以上で、 その後、氣の先生の個人セッションを受ける。 その中で「潜在意識の開放度」を見てもらう。 （本来の自分を生きている指標のようなもの） 開放度は、 ほとんどの人が5％～10％ぐらい、 社会で存分に活躍している人や 自分らしく幸せ生きている人は、 …
福岡では緊急事態宣言が解除され 今年初めての絵画教室。 2か月半振りです。 息子も久々に 思いっきり楽しみました。 息子は右利きですが、 右手で描いたり、 左手で書いたり、 筆を振り回し、 しぶきを飛び散らせたり、 トントントントントン シュッシュッシュッシュッ と音も聞こえてきます。 そして、絵の具をつける度に がんばるポーズ。 私からみると 息子はとってもかわいらしく 見ているだけで楽しくなってきます。 絵画教室、今日のテーマは 「春の絵をかこう！」 息子にとっては関係ありませんが、 緑色を多く使い なんとなく春っぽい作品になりました。 最後の絵は、 なんとなく人の顔にも見えます。 赤が鼻…
先週の絵画教室に続いて、 緊急事態宣言解除後、 今年初めての書道教室。 今日も思いっきり楽しみました。 絵画と書道、 しぶきを飛ばす筆づかいは同じですが、 書道は墨入れをひっくり返し、 より豪快な作風になります。 絵画はトントントントンと たたくような筆づかいもありますが、 書道はここ数年ひたすら、 しぶきを飛ばします。 もはや書道とは言えませんが（笑） ただ、今日は今年最初ということで、 先生が大きな用紙を準備して 書道教室の生徒全員で 共同で大きな作品を作りました。 息子はトップバッターで 大きな用紙を前にすると 久々に線を引きます！ 先生も大拍手！！ 書道らしい作品ができました。 息子は…
今日は絵画教室。 テーマは前回に続き 「春の絵をかこう！」 先生の下絵に絵の具で色を塗っていきます。 息子はいつものように 右手で描いて 左手で描いて 一筆ごとにがんばるポーズ。 何のためらいもなく どんどん自由に筆が動いていきます。 最初の作品は、桜。 枯れ木に花が咲いて、 そのまま桜の花びらが キレイに舞い散っているよう。 赤と白の絵の具がピンク色になり、 少し青が入っていて いいアクセントになっています。 なんの作為もなく すべて感性で描いていく息子。 我が子ながら、素晴らしいと思います。 椿は真っ赤に。 たまたまだとは思いますが、 花の色、知っているみたいです。 チューリップは赤と緑。…
26歳のダウン症のまさや君の好きな居場所・好きな野球チーム・大人の楽しみウルトラマン
26歳になったダウン症のまさや君が、ご両親に守られた家庭生活から自立し、グループホームで寝泊りするようになって4か月になります。4か月の間に3回、病院の療育に来てくれました。特別支援学校の小学部中学部高等部を卒業し、18歳から25歳まで、ま
人間学を学ぶ月刊誌『致知』掲載、「ダウン症の息子に導かれた我が人生」
人間学を学ぶ月刊誌『致知』に 掲載していただきました。 記事のタイトルは 「ダウン症の息子に導かれた我が人生」、 4ページに渡り紹介されました。 このブログの 「息子が生まれてからの物語」 にも書いている内容です。 (『息子の誕生』←ここからスタートしてます) 私も愛読している『致知』は定期購読者11万人。 この掲載を通じて多くの方に 息子からの学びと気づきをお伝えでき 本当にありがたく思っています。 （書店では販売されていません） 私が13年前に独立して、 自分の人間力を高める重要性に気づいてから、 致知出版社の本からたくさんの学びを得ました。 私の中では、人間学＝致知出版社です。 その学び…
こんにちは、みかん🍊です(・ω・)ノ 我が家は、健常児のお姉ちゃん、ダウン症（知的障害最重度）のみっくん、発達障害（知的障害軽度）のしょうちゃんの三人を子育てしています。 そしてお姉ちゃんは、「きょうだい児」になります。 弟二
こんにちは、みかん🍊です(・ω・)ノ 我が家のダウンちゃんみっくんは、今年の4月（令和4年）から小学部6年生になります。 5年間学校に通い、たくさんの成長ができました。 今回は、不安だらけだった1年生の時の学校の様子を思い出しながら書いてい
ダウン症のまさや君との出会いまさや君は、2021年現在、25歳のダウン症の青年だ。病院の小児科で、1997年に深澤医師から、1歳半のまさや君を紹介され、まさや君の発達相談に22年係わっている。深澤医師は「ダウン症の子どもを育てるのは、3つ子
時間の見えるタイムタイマーで急ぐ時とのんびりする時の使い分け
25歳のまさや君には、まさや君の、生活のペースというものがある。我々がよく言う「マイペース」というやつだ。まさや君は、目覚まし時計を使ったり、柱時計やテレビのデジタル時刻を見たり、お母さんに声をかけられたりして、外の生活に合わせるということ
iPad 音声入力アプリ「かなトーク」ダウン症のまさや君の場合
まさや君は、ダウン症の25歳。ここ2年くらい、まさや君の話し声が非常に小さいので、お母さんが悩んでいる。まさや君は、ダウン症のため、構音が不明瞭だ。自分の伝えたいことが正確に伝わらないため、声が小さくなってしまったのかな？と考えた。まさや君
息子はダウン症で 最重度の知的障害と判定されていて、 赤ちゃんの時に気道が塞がり気管切開をし、 口から呼吸できず、声を出すことができません。 昔は、そういう息子のことを かわいそうだと思っていました。 ダウン症や知的障害は変えることはできませんが、 口から呼吸でき、声が出せるようにしてあげたい、 そうなれば、今よりも幸せに生きられるという 希望を持って生きていました。 息子は何度も苦しい手術を乗りましたが、 最終的に、口から呼吸できる状態にはならず、 声を出すという希望も叶いませんでした。 当初は障がいがあることを不幸、かわいそう、 なんとかしてあげたいと思っていましたが、 それだけの試練を抱…
まさや君が、2021/11/14、26歳になりました。落ち着いた、立派な青年になって、24年間の係わりが私も誇らしいです。まさや君は、今、グループホームという新しい生活の場へ、踏み出そうとしています。2021/11/14 撮影者 お母さんま
グループホームに2か月間チャレンジした26歳のダウン症のまさや君
まさや君は、2021年12月から、月曜～木曜、グループホームの宿泊を利用するようになりました。8年間通っている作業所でも、26年間暮らしているお家でも、大きく乱れる様子はなく、持ち前の穏やかさで、3箇所に適応して暮らしています。大きく乱れた
べてるの家について書かれた本 『悩む力 べてるの家の人びと』を紹介しながら 私が息子と過ごす中での学びと気づきを書いた シリーズ4つ目の記事です。 （べてるの家は北海道にある精神障害を抱えた方のという共同体） 前回の続きです。 「自立できることが唯一の道？」←ここからスタートしています。 医師の川村先生の言葉です。 「僕はある方からですね、幸せっていうのはなんだろうということを聞いたことがあります。幸せは『いまうれしい』『いま楽しい』ことだそうです。（中略） ふつうの会社に勤めることが幸せなことがあれば、それを目指すしかありませんけれど、もっと広い道で生きていることを考えていただければと思いま…
またも壁の中でお水が噴出してしまい、余計な用事がまた増えました。インスペクションのお兄さんに声をかけて、上階からの漏水が届いていないか、あらゆる壁や天井にの湿…
娘達の祖父である、私の父50代の頃に緑内障が判明してそこから、徐々に見えなくなり今は、身体障害者2級の手帳を持っています。緑内障は視野が欠けていく疾患ですが父…
ダウン症のある人が一般企業でお仕事！”ダウンインターンの様子をご紹介”
私が理事を務めています一般社団法人IKKAのブログをご紹介しますIKKAでは、ダウン症のある人の"はたらく"をサポートしています。ダウン症のある子を持つ親がジ…
『選べなかった命 出生前診断の誤診で生まれた子』 タイトルに惹かれて読んだ本です。 出生前診断でダウン症ではないと診断されて、 生まれた子が、ダウン症。 母親が医師を提訴した。 どういうことだろう？ 誤診をすること自体、考えれないことですが、 （二枚ある検査レポートの一枚しか見ていなかったという医師の初歩的なミスだった） 私には、生まれた子がダウン症で、 医師を訴えるとは考えらませんでした。 ですが、本を読み、 訴えるに至った理由に納得。 ダウン症で、いくつかの合併症が重なり 苦しみの中、3か月半で短い命を終えます。 抱くこともたった一度しかできませんでした。 ダウン症でも、合併症が重なり こ…
