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こんにちは、みかん🍊です(・ω・)ノ みっくんは小学6年生になっても、おむつが取れていません。 子供サイズでは、パツパツ汗 大人用のSサイズは大きすぎる… そんな時、ついに出会ったんです！ リフレ ベビー用より大きく大人用より小さいサイズ（
深い愛情があればきっと幸せになれる！夢を諦めず、苦難にも負けない主人公たち。 本物の愛を感じる大好きな2012年の作品。 ネタバレ度は50%くらい。 ストーリー 1979年 歌手を目指すショーダンサーのルディはある日、同じアパートのダウン症の子マルコを保護する。 母親は麻薬依存で逮捕され、1人寂しくしていたのを見ていられなかった。 マルコが施設に連れて行かれたら可哀想・・と、考えるルディ。 弁護士のポールと付き合っているルディは相談し、マルコを家で保護する事に。 マルコには自分の部屋も必要であり、家庭局には嘘をついて許可されたルディとポール。 愛し合うルディとポールは幸せな生活が続くが・・ゲイ…
純粋で子供の心を持った2人の旅が心地よかった作品。 コメディではないのですが、クスクス笑いから声を出して笑ってしまうシーンもあり、楽しかったです。 後半は、僕の夏休み・・的な展開でまったり。 ネタバレ度50%くらい。 ストーリー プロレスが大好きなダウン症のザックは、老人の養護施設で暮らしていた。 世話をしてくれる優しいエレノアとは友達。 プロレスの養成学校に行きたいザックは施設を脱走、エレノアは彼を探しに追いかける。 兄を失い孤独な漁師タイラーは、ダンカンにカニ漁免許を奪われ、仕事も出来ない。 カニ漁の免許を持てるのは郡で10人だけ。 お金が無くて免許を買えず、ダンカンに先を越されてしまった…
こんにちは、みかん🍊です(・ω・)ノ 前回、福祉的就労（障害福祉サービス）の働くことを目的としたサービスについて書いていきました。 高等部卒業後、就職出来るの？ 正直みっくんには、厳しい…。 そんな子には、どういった支援がある
今夜は私が慶と一緒にシャワーを浴びて慶の髪の毛をバリカンで刈りました。 私の好みでバリカンで刈ってもこのくらいまで。乾けばもっとふんわりします。 夫の手の届く所にバリカンを置いておくと勝手にここまで切っちゃうので、バリカン隠してます笑 襟足や前髪が鬱陶しいなーくらいまで伸びてからここまで切ると、学校で「スッキリしちゃったね」とか「カッコよくなっちゃて」と言われるらしく、慶も髪の毛を気にします。 夫は「なんで皆『ちゃった』って言うんだ？」と不満顔ですが……そらあーた、切りすぎてハゲがあるからでしょうよ😅 じっとしていてくれればツーブロックとかソフトモヒカンとかにチャレンジしてみたいんだけど、全部…
慶は4月から中学生です。 中学校の生徒手帳に使う写真が必要との事で、今日、撮影してみました。 夫が、スクールバスに乗せる前、証明写真の撮影ボックスで撮ろうと言うので一緒にやってみましたが…… これは挑んだ我々が馬鹿でした🤣しかも今日の朝はとても寒くて慶もふるえてしまって可哀想なので早々に断念。 スクールバスの時間にも間に合わないのでキャンセルして、自家用車で学校に行きました。 証明写真にチャレンジしたのは初めてなので、やってみたのは悪くなかったと思うけど、時間の見積もりが甘すぎでした。 座るのを嫌がっちゃってどうしようもないので、諦めて学校までドライブし、靴箱前で記念撮影。これも証明写真の時に…
今日は慶の精神科受診の日でした。 コロナ禍で校外学習などの慶にとって見通しの立てにくい活動が無くなったおかげか、慶が自傷をすることが減り、精神科の薬を飲ませる機会はありませんでした。慶は今も時々頭を打ってしまうんですが、それは心が大きく動いた時で、嬉しくて笑った時でも、悲しくて泣いた時でも変わりない感じです。 診察室に入ると、先生に「小児科の先生のカルテを見ていたところなんですが、お母さん、お加減が悪かったんですか？」と聞かれ、ああ、多分もうすぐ手術なんですー。と話しました。そういえばこの前入院した日は小児科の予約が入っていた日だったから、夫とカナメが小児科に付き添って行って、お母さん入院しち…
こんにちは、みかんです🍊です(・ω・)ノ みっくんが小学6年生になり、高等部（高校）卒業後の進路について勉強しました。 将来が不安で悲観的になることはよくありません。 卒業後の3つの選択について 一般就労と福祉的就労（訓練等給付）の違いにつ
私達は関東地方を住処にしておりますので、昨夜の地震は震度4くらいで、結構揺れるなー長いなーという感じでした。 地震の少し前から慶の機嫌が悪く、泣いたりしていて、地震の最中もミルクを入れてこいと私に哺乳瓶を渡していました。 しかし、ミルクを作る台所には食器棚や冷蔵庫があって、上の方に色々物が置いてあります。東日本大震災の時にも食器棚のお皿が飛び出すことはなかったけど、近づかないに越したことはありません。 今は危ないからちょっと待ってねーと言っても慶には通じず、泣いてしまいます。 そんな時、カナメが慶の後ろから優しく抱きしめて、「慶くん、大丈夫だよ」と声をかけたら、今まで全く聞く耳持たなくて泣いて…
だいぶ前の事なんですが、私が近くのドラッグストアに買い物に出ている間、慶とカナメで留守番をしていて、その時慶が(大)をしてしまったんです。で、帰って来るとカナメが、片付 けておいたよ、と言います。しかし、それまで私達夫婦はカナメにそういうことはさせたことがなくて、(小)のオムツ替えもしなくていいよ、と言っていたんです。実際は私なんかより華麗にやっちゃうんですが、できる限り、私の補助という感じで手伝ってもらうにとどめています。 カナメには、小さい頃「これぞ子育て」という経験を堪能させてもらったし、育ってきたら優しい、人を嫌ったり責めたりしない本当に良い子で、決して障害児のお世話係のようなことはさ…
慶は最近よく私に甘えて抱きついて来たり、座っている膝に乗ったりしてくるようになって、私は幸せを噛み締めているのですが…… 来ちゃったんですよね、思春期が。 口の周りの産毛が濃くなってきたし、このところ声が枯れているのも、声変わりの前兆かも。 ミキサー食だけでも食べてくれるようになって良かったと哺乳瓶を取り上げることはしなかったけど、このままではお髭が生えた大人になっても哺乳瓶を手放せないかもしれない💦 学校で、カレースプーンで牛乳をすくって飲ませるところからコップ飲みの練習をしてくれていますが、家でやっても全然受け付けません。少しお泊まりに行かせてそこで一気に訓練するという案もありましたが、コ…
入院中は音さえ出さなければスマホを使って良かったので、脳梗塞を起こしてまた入院したことを療育園の先生にメールしました。左側の大事なところで脳梗塞を起こしてしまったら、意思疎通が出来なくなったりするかもしれないので、私が元気なうちに児童相談所にも我が家の状況を把握しておいてもらって、何かあったらすぐに助けてもらえるようにしておきたいとお願いしました。 療育園の先生、すぐに動いてくれて、児童相談所に連絡を取った上で今日の夕方電話をくれました。児相の担当さんは、シチュエーションごとに案を練っておいて、そうなったらすぐに動けるようにしておきたいと言ってくれているそうです。例えば私が手術で入院する時、慶…
今日の勤務先の中学校の休み時間のこと。 生徒たちがスナックを食べている横に、私、K君、J君の3人のアシスタントがいました。 ダウン症の8年生(日本の中学2年)のダニエル君(仮名)が、 「僕は明日コロナになるんだよ(I'm going to get Covid.)」 と言い出...
昨日の夕方から、慶が泣いてなにか訴えていたのですが、なにを要求しているかよくわからず 💦 だいたいミルクを足して渡せば大丈夫なんですけど、昨日はミルクをあげてもジャンプして怒っています。 おもちゃで遊んだり頭を撫でたりしてもダメで、カナメがもう少し慶の部屋にいるというので、後は任せて私は寝室に引き上げました。 できる限りのことを全部やっても泣かれると、私は責められているようでイライラしてしまうのですが、夫とカナメはうるせーなと思うだけのようなので、任せてしまうことにしています。 私も自傷で壁を打つ音は騒音としか感じないんですが、泣き声はどうもダメです😣 しばらくすると慶が頭を打つ音が聞こえてき…
私の住んでいる自治体では、障害児の放課後デイサービスの利用上限が、1ヶ月15日です。 平日全部使うことができず、ある日は放課後デイの送迎で家まで帰ってくる、別の日はスクールバスのバス停までお迎えに行かなくてはいけない、と慶の帰宅方法が日によって変わります。 一日おきにしたりすると分からなくなるだろうから、我が家では月の前半に連続で15日分使い切って、後半はバス停にお迎えに行くことにしています。 しかし、使う予定だった日に学校をお休みしたりしてデイサービスをキャンセルすると、キャンセルした分他の日に使いますか？と事業所の方が聞いてくれ、その分月の後半に1日 使えるようにしてもらいます。 これがけ…
尾籠な話です。そしてしょーもない話です。 お食事中の方はご注意下さい。 慶には昨日浣腸したので、今日はしない日。 そんな日に一緒にお風呂に入るのは勇気がいるのですが、カナメが入る時に慶も入りたがって付いて行ったので、カナメが一緒にお風呂に入ってくれると言います。 同時に入ると慶がお風呂で排便してしまった時に大変だから、まず慶を入れてみて、しばらく大丈夫ならカナメも入ろうと、慶にシャワーを当てて見ていると、便の前にオシッコをしました。 その時、慶のポークビッツが膨らんだように見え、あれ？あんな大きさだったっけ？とカナメに聞くともなしに話しかけると、カナメは自信満々に、お風呂でしょっちゅうオシッコ…
慶が自分で開けた壁の穴におもちゃやミルクを突っ込んで取れなくなってしまうので、夫が穴を塞ぎました。 私は壁の穴に宝物を隠す慶も可愛くて好きでしたけど、おもちゃが取り出せないことから自傷が始まってもいけないので仕方ないですね。 板を貼っただけの応急処置ですが、慶の中でのブームが去ればもう壁に物を入れようとはしなくなると思うので、慶がここに穴があったことを忘れるまで保てば良いでしょう。
長い上にモロに排泄の話です。 お食事中の方、苦手な方はご注意下さい。 慶は、乳児の時には普通でしたが、だんだん便秘が酷くなって、エンシュアリキッドとミルクしか口にしなかった頃は、排便が週に1度くらいしかありませんでした。 便に水分を行き渡らせて柔らかくする薬と、浣腸を併用してそれでした。 ある時、湯船に浸かるとおならをよくすることに気づいて、お風呂だと、温まって腸の動きが良くなるのかもしれないと、湯船に入った後に浣腸してみたら、そのままお風呂に戻ってしまって、洗い場で排便…。 もちろん最初は抵抗がありましたが、お風呂場でやってくれれば、ブツさえ片付けてしまえば、シャワーや洗剤で綺麗に洗えるので…
以前にも、慶がトイレに侵入して便器にものを詰めてトイレの水を流しっぱなしにしたため、 1階の廊下が水浸しになったことがありましたが utamarinco.hateblo.jp 今日もやられてしまいまいました。 慶には開けられないように、トイレのドアには常時鍵をかけていますが、 閉め方が甘いと、引っ張れば開く状態になってしまうようです。 今回もチョロチョロいう水音で目が覚めて、 1階に行ってみると、廊下が濡れている・・・ トイレを見ると、慶が便器の上に立っていて、足元の便器にはお風呂場掃除用のスポンジなどが入っていました。 今日は夫も家にいたので、夫を起こして、 冷え切った体の慶に温かいシャワー…
※とても長いです！ ダウン症というと、ついて回るのが出生前検査の話題です。 慶がダウン症だと判った時、私は実母から「だから羊水検査受ければよかったのに」と言われました。 あの時期にあの言葉を言われたことは一生忘れないと思いますが、今日ふと記憶が蘇ったので、当時の出産事情と合わせて、出生前検査について思うところを書きたいと思います。 私が慶を産んだ2008年頃は、奈良県で脳内出血を起こした妊婦さんが「たらい回し」にされて亡くなったという報道が大々的にされた後、産科の病院が訴訟を恐れてピリピリしている時期でした。 私がかかっていた病院は、里帰り出産は、里帰り先が受け入れる前に何かあったら、どちらの…
今日は慶を小児精神科に連れて行きました。 小さい頃から色々あり、受診の話は何度か出たのですが、 摂食障害だから薬が飲めないだろうということで、 去年の秋、11歳で相談に行ったのが初診でした。 大学病院の小児精神科は受診希望者がとても多いそうで、 初診を受けるまでが大変でした。 小児科の先生に紹介された時に、 何ヶ月も先の日時を指定されて、 その日時に精神科外来に電話し、看護師さんとお話しして、 やっと更に数ヶ月先の予約が取れました。 慶は病院が嫌いなので、初診の時、診察室で頭を打ちまくり、 先生に「これは看過できないレベル」と言われて、 薬を試すことになったのですが、 処方が慎重すぎて、全然効…
前のブログで、児童相談所に呼び出された話を書きましたが、 知的障害児は手帳の等級判定のために、 特に問題がなくても、何年かに一度児童相談所に足を運びます。 慶は去年の6月が判定の時期だったので、本人も連れて行ってきました。 慶の場合、見るまでもなく最重度なので、 親からの聞き取りだけで判定が出ることもありましたが、 直近2回は、 親への聞き取りプラス本格的な発達検査をしてくれました。 1年で更新した時は聞き取りのみ、 最近は3年更新で間が開くから…なのかもしれません。 今回の検査の後には、 生活年齢が4千何日で発達年齢が4百何日 とすごく細かく教えてくれたんですが、 ほほーんと聞いてきただけで…
姉弟で刺激し合い、尊敬し、良い関係でいられる事に感謝する毎日。姉弟を比べず、平等に接して、褒めていく子育てを心がけている。そんな姉弟のエピソードを綴っています。
その1からの続き➯➱➩ で、児童相談所に行って来たんですけど、 その1で書いたような状況を説明すると、 「お話を聞いただけで容易に想像できます。病み上がりのところすみませんね。」 と、いつもならする世間話も無しに面談終了になりました。 学校で日常的に慶に接している先生は 熱が上がる時に自傷が酷くなったことや、仰向けのまま吐いてしまうかもしれないから濃厚なミルクを飲ませられなかったことなど、瞬時に理解してくれましたが、 普段は担任の先生に遊んでもらって機嫌の良いところしか慶を見ない人が 児童相談所を呼んだようで。 児相の担当さん、 学校に呼ばれた時の様子を 「ちょっと〇〇さん、見てくださいよ、こ…
今年の初め、慶が酷い風邪をひきました。 熱が39℃台まで上がり、 かかりつけのクリニックを受診して薬を飲ませるも、 熱は、朝一旦下がるものの夕方から上がるサイクルで、 なかなか平熱に戻らず、 熱が上がる時に悪寒がして気持ち悪いのか、激しく自傷してしまい、 顔がボッコボコになりました。 熱が下がった後も咳がしつこく残って、咳き込むと吐いてしまうので、 エンシュアリキッドよりも消化が早そうなフォローアップミルクに 慶の大好きな蜂蜜をたっぷり溶かして飲ませていました。 家族もみんな同じような風邪をひいて、 まさに一家全滅で、一週間寝込みました。 慶は学校を休ませても別に勉強が遅れるわけじゃなし、体が…
今日は寒かったですね。 私が住んでいるところでは最高気温が16℃でした。 そろそろコートを買わないと💦 慶にヨダレをつけられても惜しくないように安くて家で洗えるものにしているので、バンバン捨てちゃってて、昨シーズンのものがないです。 暖房をつけるほどでもないので、家の中もけっこう寒いですが、慶はトランポリンで跳びまくっていて暖かそうです。 哺乳瓶とおもちゃをたくさん抱きしめて跳びます。 なんならミルクを飲みながら跳びます。器用です。 今日は学校でもトランポリンをして、給食に出たフルーツヨーグルトをたくさん食べたそうです。 給食、今は初期食と中期食の2種類用意してくれていて、デザートも2つ食べら…
今日は、2歳から通っている療育施設の放課後デイに行ってきました。 この放課後デイは月に1度くらいの頻度で、2時間くらいの療育に参加します。 通園していた時と同じように、 外出、調理、工作、プール等々多様な活動をしてくれます。 慶が療育を受けている間親は付き添わないので、 どこかで暇を潰して待っています。 待ってる間暇なので夫一人で行ってもらえばいいんですけど、 小さい頃からずっと私が付き添っていた所だから なんとなく2人で行っています。 今日はポニーのお世話体験で、ポニーに人参をあげて、乗せてもらってきました。 本当はついて行ってこっそり見たかったけど、 夫も私もお昼を食べずに夕方になってしま…
※長文グダグダです！ 御用とお急ぎでない方はどうぞ 👇👇👇👇 「産婆がキュッと」というコピペをご存知でしょうか。 ここに全文載せるのは憚られるので概要だけ書きます。 ご存知なくて気になる方は検索してみて下さい。有名なのですぐに出てくると思います。 どういうものかというと、 コピペ作者の曾祖母(ひいばあちゃん)が産婆さんをしていて、 現役当時、生まれてすぐ障害児だとわかる子は その場で「絞めて」死産扱いにしていたが、 ある夫婦は、ひいばあちゃんが男の子を絞めようとするのを止めて、どうしても育てるというので育てさせた。 その子が大きくなって妹をレイプし、妊娠させて、可哀想な妹は出産に耐えられず死ん…
今年度からあらたに依頼をいただきスタートした、NPO法人夢織工房さんでのベビーマッサージ講座！毎月第二金曜日の10：30～11：30で開催しています。 今日は…
慶は最重度知的障害で 特別児童扶養手当というお金をいただいていますし、 療育やデイサービスも保護者の負担はほんの僅かで利用させていただいています。 それに普通の学校よりはるかに予算がかかっている特別支援学校で手のかかった給食を食べさせて貰っています。 福祉の手厚さには感謝しかありません。 だがしかし！ 少しだけ解せないことがあるのです。 身体障害者と知的障害者が同じものを必要としていても、 身体障害者手帳がないと補助が出ず、入手もできない物があるということです。 例えば、慶は4歳まで歩けず、歩けるようになっても、 とても外出時に手を引いて歩かせることなどできない状態だったので、 体のサイズに合…
慶は、食事、移動、排泄、入浴の日常生活全てに介助が必要です。 これだけ聞くと、介護地獄😱という感じですが、 小さい頃からずっと家に犬がいた私からすると、 中型犬を室内で飼うとこんな感じだよね、 というくらいの手間です。 なんといっても犬は散歩が大変ですからね。。。 (飽くまでも一緒に暮らすためにかかる手間の話で、障害児が犬並とか言っている訳ではありません、念の為。) 慶は家での食事は基本哺乳瓶からで、 ミルクを渡せば自分で飲みます。 食べさせる余裕がある時にヨーグルトなどの好物をあげることもあります。 おしっこはおむつでします。たまにおむつが破れたりズレたりすると漏れるのが辛いところ。。。 入…
先日、記念日か誕生日かで 珍しく家族揃って居間のちゃぶ台で食事をして デザートまで食べ終わったので、各自のコップだけちゃぶ台に残してお皿を片付けていた時のこと。 慶がちゃぶ台の上の物をざざっと手で薙ぎ払ってしまいました。 大人の膝くらいの高さしかないのですが、 薙ぎ払われたコップの一つが落ちて粉々に。 すぐに夫が掃除機をかけて片付けましたが、 「細かいのが残ってたりしないよね」 と、そこいらを不用意に触った私の掌にグサッと刺さったものがあります😱 目の良いカナメが気をつけながら水拭きをしてくれ、 床はきれいになったものの 座布団か何かに細かい破片が付いていたようで、またしても私が足を負傷😭 そ…
このブログのプロフィールなどに 慶のことをダウン症と自閉症を併発している子と書いていますが、 自閉症については診断を受けていません。 文字数制限がある自己紹介などではそう書いちゃった方が伝わりやすいと思って書いております。 自閉症については、慶が哺乳瓶のミルクからしか栄養も水分も摂れなかった頃、 小児科や心理の先生に相談してみたんですけど、 たぶん自閉症も持っているけど もうダウン症と最重度知的障害で医療面でも福祉面でも充分な支援を受けているから、 今から自閉症の診断をする必要はないね、 ということで未診断になっているものです。 自閉症の診断は血液検査や脳の画像でできるものではなく、 医師と面…
慶はリハビリ病院に入院中、 ST(言語療法)、OT(作業療法)、PT(歩行訓練)を受けさせてもらって、それぞれの先生に馴染んでいきました。PTは先生が全力で遊んでくれるので、先生に会うと期待に目を輝かせて、抱っこしてー！という感じで近づいていきます。STは、スプーンの練習の時に顔を押さえられるので、この人の言うことは聞かなきゃダメらしいとわかってきたようでした。 OTは先生のことが大好きなようで、「自分、普段こういうのはやらないんですけど、先生がやれとおっしゃるならやるっす、よろこんで！」って感じで私も初めて見るような熱心さで訓練に取り組みました。 いつもわからないフリしてるだけで、言葉通じて…
第4回日本ダウン症学会学術集会2022年11月19日㈯15時オンライン開催のご案内
ダウン症者支援の、情報交換の学会が、2022年11月19日㈯午後3時から、zoom オンラインであります。ダウン症に関する、医療・福祉・教育等での、課題と実践を紹介し、話し合います。詳しくは、以下のホームページをご参照ください。第4回日本ダ
もやもや病から脳梗塞を起こし、脳の血流改善のためにバイパス手術を受けるまでは、手足が痺れることも多く、すぐ眠くなってしまって、自分でも頭の血の巡りが悪いのがわかりました。それでも夫は不在が多く、夜は私とカナメと慶の3人で家にいました。寝室は2階で、私とカナメはここで眠り、慶は1階のリビングを1人で独占し、眠くなったら、床に敷いた柔らかいマットや1人用のトランポリンの上で眠ります。 いつもならカナメが寝付くまで一緒に寝室にいて、一度慶の様子を見にリビングに降りて、おむつを替えたりミルクをあげたりした後、「おやすみチェック」といって、台所のゲートよし、洗面所のドアよし、トイレよし、玄関ゲートよし！…
慶のように心臓の壁に穴が開いている状態で呼吸が苦しいからと酸素を使うと、かえって命を縮めることがあるのだそうです。昔はそれがわかっていなかったので酸素を使ってしまっていたけれど、今は治療法が確立して、手術後なら酸素をどんどん使えるから元気になりますよ！と手術をした外科部長さんが教えてくれました。そこで、手術の傷が癒えて家に帰ってからも酸素を使えるように機器を借りなくてはいけません。私達の時には、電動の酸素生成機か、大きな酸素のタンクを家に置いて、外出する時はそこから小さなタンクに酸素を詰め替えてリュックで背負うタイプのものが選べました。我が家ではタンクを置く方を選びましたが、何にしても鼻の近く…
ダウン症の子は心臓の病気を持っていることが多く慶も心房中隔欠損・心室中隔欠損・肺高血圧という病気を抱えていました。心臓の各部屋を隔てる壁に穴が開いていて、穴を閉じないとずっと呼吸が苦しいままになってしまうので、穴を閉じる手術を受けることになっていました。手術前に細気管支炎で入院することになり、手術を受けられるかどうか心配しましたが、幸いそちらは回復して、術前の心臓カテーテル検査なども滞りなく受けることができました。 手術前に、外科の部長さんから「私が経験した中でも10本の指に入るくらい肺高血圧の状態が悪い。手術後肺が大出血することもあるから、手術終わった当日の夜、ご両親は病院に泊まり込んで下さ…
少しでも能力を伸ばしてやりたいと気は焦りましたが、身体が弱い慶は2歳からのんびりと市立の療育施設に通い始めました。2歳の頃は、月に1度か2度、慶が先生に遊んでもらっているうちに親の愚痴を聞いてもらう感じでした。 ダウン症で心疾患もあると分かった頃から定期的に慶の様子を見に来ていた児童相談所の保健師さんは療育開始を機に訪問終了となりました。 ある日訪問してきた保健師さんが、近況報告をしても上の空で壁を眺めているから何かなと思ったら、うちの壁に飾ってある慶が生まれてからの写真をじっと見ていて、私が来るのは今日が最後なんですよと言われました。慶が離乳食を食べなくなって、歯医者さんの摂食相談を紹介して…
慶は、ゆっくりながらも心身面で発達して、「あざらし這い」というお尻が持ち上がっていないものではありましたがハイハイしたり、私の後追いをしたり、 「あばばば」や「ダー」「タイタイ」などという喃語も出るようになりました。離乳食もパン粥や潰したバナナ、すり下ろした苺などは美味しそうに食べていましたし、スティックパンを一口大にちぎって置いてあげると自分で手に取って手掴み食べをするまでになっていました。 しかし、1歳半から2歳頃の間に喃語が聞かれなくなり、離乳食も嫌がるようになってしまいました。 ある日突然やらなくなったわけではなく、たまにできるけどだんだん間遠になってついにまったくやらなくなるという感…
心臓の手術から1年経って、術後の様子を見る為にカテーテル検査を受け、肺高血圧も良くなっているとのことで、酸素療法が終わりました。当時慶は下半身はペタッと床につけて手の力で這う「あざらし這い」をしていましたので、酸素のチューブが邪魔で邪魔で仕方なく、取れることになってホッとしました。それまでは抱っこも嫌いで人に甘える様子を見せない慶でしたが、このころには、私の腹の上にうつ伏せに乗りたがるようになりました。おそらく、うつ伏せの体勢が好きだから、下に肉布団を敷きたかったのだと思います。私の後追いもしていましたし、離乳食も生後6カ月の頃から始めていて、普通の子よりかなり遅いながらも着実に成長していまし…
私は慶を産む前、ダウン症というと皆同じような風貌になるのだと思っていました。慶がダウン症だとわかり、この子もあの独特の風貌になるのかなあと思って落ち込んでいた時、助産師さんがふと「慶くんって、お母さん似かと思っていたけど、お父さんにも似てるのね。今日初めてお父さんにお会いしたから」と声をかけてくれました。このころは赤ちゃんを見慣れていない者の目にはお相撲さんにしか見えない顔立ちでしたが、ダウン症の顔ではなく、お父さん似、お母さん似、と言ってもらってとても嬉しくなりました。この助産師さんには赤ちゃん体操も教えていただいて、マタニティーブループラス子供の障害で完全に参っていた時期、本当に救われまし…
このあと書いていこうと思いますが、慶は、離乳食を受け付けず、ずーっとミルクを飲んで生きていました。普通は大人と同じものを食べる年齢になっても、0歳から使っている母乳実感」の哺乳瓶からしか栄養も水分も摂れません。哺乳瓶の中身も白いミルクでなければ見た瞬間に放り投げてしまいます。こういうこだわりから、自閉症が強く疑われるわけですが、それはまた別の機会に書くとして、 その相談の為摂食相談をしている歯医者さんとお話ししたら、「私の師匠は、この子たちは心が真っ白だから白いものが好きなんだと言ってましたよー」と言われたことがあります。障害者に多く接する仕事をしていると、きれいごとだけでは済まない部分もたく…
慶を産んだ後、慶の血液や合併症の検査が終わるまで、私も大学病院病院の産科にそのまま入院していました。慶がダウン症だとわかってから退院する時に、ある助産師さんがダウン症児専門の赤ちゃん体操をしているところがあるよ、と ホームページをプリントアウトしたものを下さいました。 この大学病院の小児科にいたお医者さんと看護師さんが立ち上げたところで、理学療法士の人が来て、体操やマッサージを教えてくれるというので、行ってみました。内容は、今もamazonで買える『ダウン症児の赤ちゃん体操』を実地で教えてもらえる感じでしたが、慶は弱々しくて本を読んでの独学では実施不能だったので、これは通って良かったです。目標…
私の風邪がうつってぐったりとしてしまった慶。入院することになり、病棟に移動すると、慶のベッドの周りにたくさんお医者さんが来て、「お母さんは少し待っていて下さい」と部屋を出されます。一般病棟ではとても無理なので、 ICUに入院してもらいます、と ICUに移動して少し落ち着いてから、「細気管支炎」で呼吸が苦しい状態、原因の菌やウィルスは知られているものは皆調べてみたけれどわかりませんでしたと教えてもらいました。 小児科の ICUは「PICU」という部屋で、面会できるのは両親のみ、祖父母などは廊下の窓から覗いて様子を見られるだけでした。
慶の心臓の手術のスケジュールが決まった頃、私が風邪をひいてしまいました。38度台の熱が続きましたが、熱には強いのであまり気にせず発熱3日目くらいに近所の耳鼻科で薬をもらうも、長引いて血液検査や点滴をするまでになってしまいました。私は点滴を2回ほどしたところで良くなってきたのですが、このタチの悪い風邪を慶にうつしてしまったようで、慶の鼻づまりがひどくなりました。目立った症状は鼻詰まりだけなので、私が通っていた耳鼻科に連れて行って鼻水を吸ってもらったりネブライザーをし、薬をもらってきました。耳鼻科なので聴診器は当てなかったと思います。 その晩、だんだん慶の呼吸が辛く苦しげになってきます。夫は仕事が…
