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義姉からの報告で、夫が家族に重要な話をしていないことに気づいた私。 そこである一つのことを思い出しました。 それは娘が産まれてから義両親が一度も面会に来ていな…
義姉から話を聞いた私は、なんとも悲しい気持ちになりました。 病気の娘、1年以内に亡くなってしまう娘、決して普通の子と同じようには生きられない娘、、、 ですが、…
母が面会に来た時、久しぶりに夫や病院関係者以外の人と直接話したことに気が付きました。 ここから少しずつ、本当に少しの人たちだけですが、面会時間以外の時間で軽く…
「可愛い、可愛い」と、面会中ずっと言い続ける母。 とても嬉しい気持ちになりました。私の気持ちも少し晴れていくようでした。 そこで私はふと気づきます。 こんなふ…
娘の状態が少しだけ落ち着いたある日、初めて私の母が面会に来ました。 娘にとってはおばあちゃんです。 私は病院に着く前に予め今の娘の状態を説明しました。人工呼吸…
私は悩んだ挙句、気管切開をすることにしました。 どちらにしろ避けては通れない道。これを乗り越えれば、残された娘の時間が少しでも楽になるかもしれない。 当日は夫…
娘に気管切開をするかどうか、かなり悩みました。 今は口から気管に向かって長い管が入っていて、そこに人工呼吸器が繋がっています。娘にとっても苦しい処置ではありま…
出産後、初めての手術を終えた時からずっと装着している人工呼吸器。 ある日、主治医の先生から「少し呼吸が安定しているようなので明日の午前中に一度外して様子を見て…
次に父に電話をかけます。 私は母に告げた内容とほとんど同じことを話しました。 父も少し沈黙した後話し始めます。「そうか、、、あんまり無理すんなよ。子供を産んだ…
娘が18トリソミーであると確定診断が出たので、ここで初めて予後不良であることを両親に伝えます。この時まで、両親はまさか自分より先に孫が亡くなるとは思いもしてい…
娘を出産してから強く思ったことは「絶対に娘より先に死んではいけない」ということ。 娘の寿命は短いです。ですが、その前に私が死なない保証はありません。ある日突然…
そして2つ目の確認事項「自宅退院を目指す」ことに関してですが、こちらは一旦保留となりました。 今まで夫婦では「24時間ずっと自宅で看るのは無理」と話し合って来…
娘の状態が急変しても何もしないでほしいということは、夫婦で話し合って決めていたことでした。妊娠中、18トリソミーかもしれないといわれたあの日から、ずっと話し合…
18トリソミーであると確定診断が出た後、私と夫、医師、看護師で改めて説明の場が設けられました。 現在の娘の状態、予測される今後の状態などについて詳しく丁寧に説…
夫は育休が終わり出社する毎日が始まりました。私は1人で病院へ通います。 ある日、いつものように娘と面会していると主治医の先生が話しかけてきました。普段昼間に医…
自分が退院した翌日から娘に会いに病院へ通う日々が始まります。 病院まで電車を使い、片道約30分でした。元々この病院を選んだ理由に自宅からタクシーで30分、電車…
私自身は少し治療が必要な部位があったので、他の方よりは入院が長引きましたが、予定よりも2日ほど遅れて退院の許可がおりました。 もちろん娘はNICUでの入院が続…
娘の面会には毎日行きます。入院中は体がまだ辛いですが、入院着のまますぐに移動できるのでとても楽でした。 可愛い娘。触ると温かい。小さい。一生懸命生きています。…
疲れ果てていた私は娘が近くに来ても、顔を向けたり手を動かすことが出来ずにいた。 近くにいた助産師が私の手を娘の体に触れさせてくれた。 少し温かい。小さく静かに…
娘は蘇生されて、私が触れた後、すぐにNICUへ運ばれて行きました。 私は膣内が裂けて出血が止まらなかったようで、分娩室での処置が続きました。 しばらくの安静時…
出血が落ち着き、病室へ戻った私。 少し娘の様子を見に行けると言うことで、車椅子に乗せてもらい、NICUへ向かいます。 初めて入るNICU。この時から数ヶ月間、…
気切孔閉鎖術、術後の小児外科の診察は先月行ってきましたが ↓ ↓ ↓今回は、術後の小児科外来へ行ってきました。小児科の先生は、娘が生後22日で気管切開したときから、ずっとずっと診ていただいてお世話になっている先生
息子くん、生後18日にして退院しました 羊水過少がきっかけで帝王切開したところ思っていた以上に小さいということがわかりすぐにNICUへ。 ・低出生体重児・新生…
帝王切開って3回までっていう噂その3回目の私の経験マジで笑えたわ1回目妊娠『1500gで成長が止まったお腹のベビ子』4人兄弟・4人年子育児中の山田家のママ 女…
胎児発育不全と診断された初めての妊娠。分からないことだらけだった誰にも相談できず不安で寝れなかったあの日のこと妊娠中期からお腹の赤ちゃんの大きくなるペースが遅…
帝王切開って3回までっていう噂その3回目の私の経験マジで震えたわ1回目妊娠『1500gで成長が止まったお腹のベビ子』4人兄弟・4人年子育児中の山田家のママ 女…
帝王切開は保険が聞くけど、実際なんぼほどかかりますねん？ ママンは退院時までお金の事でビクビクしてましたそのリアルな請求書がコレちょーっとだけトラブルあって…
妊娠後期になるとそろそろ哺乳瓶の準備を始める頃 しかしやで！哺乳瓶の種類ってマジで多過ぎどれ買ったらいいのよ この沼にハマったの 4人をほぼ完ミで育てたママン…
子ども4人のうち3人がNICUに約1ヶ月の入院胎児発育不全・臍帯異常・早期破水…そして早産のオンパレード4人産んだのに2500gを超えた子はいない。1,000…
出産2日後：息子に再開で幸せ → 産院に戻ってから情緒不安定
今日は待ちに待った、NICUへの面会日。 産後2日目から「自力で歩ける自信があって、だれかの付き添いがあれば面会可能」という条件で面会にいけるらしい。 産後1…
前回の記事『【病気 過去】「今すぐ先生を呼んでください！！」』前回のはなし『【病気 過去】娘にされた処置に怒りの感情が湧き上がる』前回の記事『【病気 過去】…
前回のはなし『【病気 過去】娘にされた処置に怒りの感情が湧き上がる』前回の記事『【病気 過去】元気に手足を動かす娘に安堵する』前回の記事『【病気 過去】生後1…
娘が生後約2ヶ月になったある金曜日GCUに行くと別人のようにぐったりと動かず苦しそうに口呼吸をしているリンちゃんがいました手足を元気に動かしているのがリンち…
前回の記事『【病気 過去】生後1ヶ月で敗血症になる』前回の記事『【病気 過去】最初に感じた病院への違和感』前回の記事『【病気 過去】1ヶ月経っても赤ちゃん…
前回の記事『【病気 過去】1ヶ月経っても赤ちゃんの体重が増えない』前回の記事『【病気 過去】唾液の重要性』前回の記事を書いて『【病気 過去】体質ではなかった……
前回の記事『【病気 過去】唾液の重要性』前回の記事を書いて『【病気 過去】体質ではなかった…汗が臭い原因』前回の記事『【病気 過去】まず最初に出てきた問題 汗…
前回『【病気 過去】体質ではなかった…汗が臭い原因』前回の記事『【病気 過去】まず最初に出てきた問題 汗が臭い』前回のはなし『【病気 過去】医療ミスはどのよ…
ダウン症 ライトくん（6歳）のママ、あぐです。 夫と、こども3人の5人暮らし。 浜ねえちゃん（小学4年生 弟大好きな優しい女の子）ライトくん（6歳9ヶ月。養…
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数年ぶりに執筆れっちは元気な8才、小学3年生になりましたそして先日、ついに年に1回のフォローアップ外来も卒業しました現在8才5ヶ月、修正なら8才2ヶ月かな？身…
東京都武蔵村山市のココロとカラダの育成事業 あそビリぼー場！ 運動にまつわる困りごと…言葉の遅れや集団活動での困りごと…カラダを使った遊びの中で赤ちゃん時…
