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今朝は本当に冷えましたね。しかも、各地で降雪で車の運転も危険な状態もあったようですね。ですが、通所にも頑張って行く事にしました('◇')ゞ偶然ですが、こういう…
以前からのブレーキワイヤー不調で、ようやく交換に行く事がいける様に❕❕いつもの場所を走り、先ずは阪急の上新庄駅を通過して・・・そして何と❕❕内環状線で、初めて…
3か月ぶりに名古屋大学付属病院で診察を受けました。 ここ最近、みぞおちあたりの違和感の発生頻度が多くなっていることを話したところ、一週間入院しての精密検査（抗てんかん薬の服用を中断し発作を起こしての検査）をすることとなりました。 これまで意
痙攣重積型（二相性）急性脳症（指定難病129）のページを更新小児に多く、突発性発疹やインフルエンザなどの感染症を契機に急激に発症し、典型例では二相性の痙攣とそれに続く意識障害を呈する。意識障害からの回復後に、大脳皮質の機能低下とてんかんがしばしば出現する。罹病率は1年に100～200人である。【原因】病態の詳細は不明であるが、感染症を契機として生ずる有熱時痙攣や痙攣重積状態が中心的役割を果たす。特定の遺伝子多型や遺伝子変異、薬物（テオフィリン）が危険因子として指摘されている。【症状】感染症の有熱期に痙攣や痙攣重積状態で発症し、痙攣後に意識障害を来す。典型的にはいったん意識が回復するが、数日後に再び部分発作が群発し、意識も悪化する。意識の回復後に知能障害、運動障害など大脳皮質の機能低下が顕在化し、てんかん発...痙攣重積型（二相性）急性脳症（指定難病129）
〈子供たちを紹介〉長男 14才自閉症(軽度知的障害)ADHD ・多動症支援学校 中学部2年生次男 13才ADHDっぽいが、今のところ未診断中学1年生三男 11…
〈子供たちを紹介〉長男 14才自閉症(軽度知的障害)ADHD ・多動症支援学校 中学部2年生次男 13才ADHDっぽいが、今のところ未診断中学1年生三男 11…
今日は週末でお休みでした。という事で、ロードバイクの整備にと外出しました。その前に、久し振りにジーパンを買いに行く事にしました会員様の特別割引との事で、以前か…
長らくお休みしてましたが、今日は久し振りの通所になります。久方ぶりのホームでのマルーン撮影です📷何回も申し訳ないですが、久し振りの服部天神駅ですね～(∩´∀｀…
本日は、市役所でのお話の予約が有ったので早めに起床しました。訪問は午後からでしたが、他の手続きもありましたから正午過ぎに外出しました。いつもの通りに、列車撮影…
相変わらず、朝の寝起きは早くならず正午少し前だった(・_・;)💦そんでもって、特に用事も無くいつもの様に、列車の撮影をしつつポタリングをぶらぶら・・・快晴でし…
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めま…
今日は、以前から言っていた経済面での相談に行く予定。ですが、今日も二度寝で遅めの起床でした(・_・;)という事で、その前に少しだけロードバイクで走る事に。微妙…
やはり、クスリの加減で副作用がキツクなっちゃう(;^ω^)なので、正午前後に食事を済ませてから外出する事にしました。今日は消防署が車両が全てお休み。いつもはこ…
今日はポカポカ陽気でした。特に用事も無く、近所をユルユル走ってみてその後に自宅前で、ブレーキその他を調整しました(*'ω'*)やっぱり、自身では完全な調整はし…
今日もお休みでしたが、クスリの副作用にて起床が正午前後なのでした(;''∀'')ですが、ニャンず達の関係での買い物を諸々必要で。その前に列車関係の撮影に。いつ…
相変わらず本日も通所はお休みですが、朝から気温も上がりちょっぴり外出したい気分。地域猫さんのTNRボランティア仲間さんと、外出前に少しばかりお話しをしてから、…
今日は市役所での手続きもあり、後は経済的にも辛かったので今週中は休む予定なので(;^ω^)内容は敢えて伝えませんが、手続きは1時間ほどは掛かったのでした(;'…
今週のてんかんの発作の様子ですが・・・今日も無難に作業はこなせる事が出来たように思います。相変わらず、疲れも感じずに事業所に向かおうと❕❕そして、大阪万博でお…
今日は、午後から急にてんかん発作の前兆のような、みぞおちの上辺りの違和感が急に一瞬起こりました。 曇天で空気が重いからでしょうか。。 夜までにトータル3回です。かなり多いですね。 ここ最近、11月下旬から頻繁に起きてます。秋から冬へと切り替
服薬により、今日まで意識を失う大きな発作は出ずに日々を過ごせています☺最初の診断では、手術で右側の海馬を切除しないと治らないかもしれないと言われたくらいでしたので、本当に薬で制御でき安心しています。※左側の海馬も、脳波検査からてんかんの特有
発作明けの通所でした。水曜日までは半日の通所で様子を見る事に。こうして、電車に乗って通所が生きがいでもあり、仲間と触れ合う大事な時間となります。こうして事業所…
週末の複数のてんかん発作をうけ、今日は近場をユックリ～とジックリ走りました。自身の状況を踏まえ、ヘルメットは必須条件👈JR吹田駅では、食のイベントが開催されて…
本日は元々お休みの一日でした。最初から大した用事も無く、ゆっくり休む事になっていました。これからも、自身で良い生活に持っていける様に努力していけたらな❕と願う…
〈子供たちを紹介〉長男 14才自閉症(軽度知的障害)ADHD ・多動症支援学校 中学部2年生次男 13才ADHDっぽいが、今のところ未診断中学1年生三男 11…
本当に❕いつも同じで恐縮です(;^ω^)特にしたい事はありませんでしたが、とりとめもなく阪急電車で梅田をブラブラしてきました～(*´ω｀)他の場所も色々と歩い…
昨日は、通所からの帰宅が遅くなり食事を摂り薬を飲みました。ですが、夜中に複数回のてんかん発作がありました。本日の午前は体調は問題ありませんでしたが、外出は近場…
天気予報では、夕方までの帰宅なら薄手のジャケットで良いでしょう。ですが、玄関を出た瞬間に”さむっ❕”都道県でも各地域で天気も変わるでしょうから（ ＾ω＾）・・…
今日も、起床が遅めでどうしようかな～❔とか考えましたが、ほんの少しだけ頑張って走りに行こう❕❕という事でいつもであれば、阪急茨木市駅なら電車ということですが、…
私の場合、朝食後に玄関前で色々と用事をするんですが、今日の場合は時間的に既に午後12時を過ぎた時間だったのです｡｡｡＿ ￣ ○やはり、これも薬の副作用が原因な…
本日は朝から雨降りのお天気。 そして、保護猫のボランティアさんとのお話しでしたが、雨降りの為中止に。その後、私の通所に向かう際には小降りになり、駅までは自転車…
今日は通所もお休み、且つ予定も特にない日。皆さんはどうされますか❔私の場合、次回の通所への準備ということで、電車での外出は控えロードバイクでのぶらり走りです。…
水曜日の朝。寒くて早めの起床になりました(=_=)ここのところ、事業所での作業中に眠気が厳しい日が多くて気になってました。今日は大丈夫かな❔という事で、通所に…
今週も明けました。それにしても、急激に気温が下がって秋を通り越した感じですね(;^ω^)それに、こちらは朝から小雨模様。駅前は服装がめっきり変わりました🥶そし…
今朝は冷え込みが厳しく、早くに目が覚めました。。。昨日は何かと疲れて、日曜日はゆっくりしようと思いましたが、やはり少しでも運動からのストレス解消と(=_=)い…
今日は11月11日でした。朝から快晴まさにお出掛け日和。という訳で、出掛ける先はと言いますと・・・阪急大阪梅田駅です。しかし、今日は何やら騒がしい気がします。…
今日は朝から雨降り。という事で、気温も一気に下がったような。そいう訳で、久し振りに駅までウォーキングを。そして、駅に着いた頃にはポカポカしてました。 ですが電…
今日も一日おきの通所休み。起床が遅くなりましたが、色々とポタリングや乗り鉄に励みました～( *´艸｀)こちらは、同じ正雀駅での車庫線への車両が・・・そして、ホ…
この数日。暫くは事業所でも落ち着いてたんです。という事で、今日も頑張って作業に励みましょう❕❕あっ❕❕今日も正雀の車庫線に【京とれいん雅楽】だ～🎵やっぱり、作…
凸凹くんのてんかん発作に気づいたのは小学校5年生の時でしたもしかしたらその前から気づかないような小さな発作はあったのかもしれませんその頃に書いた記事です親として母を引き取り介護が始まりにいさんが突然不登校になり凸凹くんの発作家事仕事母 息子2人の通院介護サポート借金の返済の為 私が作ったものではありません仕事を辞める・減らすという選択肢はなくやりくりにも追われ人生の中で悲しくて苦しかった数年間です...
本日も早めに起床して、食事を済ませてどうしようかと・・・❔そういう事にて、早速短めポタに出走だっちゃ🚴💦この辺りでブレーキの異音が気になり、ちょっとばかり調整…
いつもながらの事ですが、今朝も気温の高さで目が覚めました・・・ですが、今日は知人との用事で外出に。そこでは、母と息子さんのお二人さんです。という事で、今日の外…
本日も朝から気温高め。 そして、週明けの通所の初日なのでした。ですが、いつもの週明けと違って通所作業は順調だろうな～なんて。そして、宝塚線に乗り換えて直ぐの事…
今朝は少し遅めの起床。 しかし、今日も長袖では暑いくらいの陽気。今日は日用品の買い出し以外は特に用事はありませんでした。という訳で、過去に撮影した阪急車両を・…
今朝は気温も高く、程よく快適に思えました。そして、今日は知人と鉄道イベントに行く予定❕いつもの淡路方面とは違い、京都河原町方面はこんな画像風景なんだ❕この朝の…
本日の起床時。気温の高さで目が覚めた感じでした。起床時にシャワーを浴びて、シャツを着替えるという有り様。と言いつつ、昨日にお伝えしたロードバイクの簡単な整備❔…
今日の1日も気温も変わらず、ですが見た目においても取り留めて変わった事もなく(;^_^Aそして、快晴の中で正雀駅に向かいました❕❕それにしても、撮影テクニック…
本日は週明けの通所日。朝は秋らしい❔気温でちょっとヒンヤリした感じでした。すこし早めに起床したので、早めに駅に向かい撮影を楽しむ事に。それにしても、この撮影の…
何かしたいかな❔思いつつ、そこまで特に気にはならないしなぁ・・・という事で、本日は一人で簡単な乗り鉄を楽しんできましたただ単に神戸線の特急が、中間車両が777…
今日は、天気予報で発雷確率が高いという話。見た感じは恐らく雨の確率は大丈夫そうだな。そう感じてましたよ(*'ω'*)そう感じながら、十三から服部天神まで向かっ…
子宮頸がん💉でてんかん発作の後遺症発作の度に怪我、骨折治る頃にまた発作で転倒し怪我を繰り返し辛くて自◯してしまったという話を以前池田としえさんが話していたそれ…
