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あさ起きてから、変速がダメってなって正直ガッカリだったんですが・・・しかし、ダメもとで調整してみたんですね。。。前日はトップギアから動かんかったですが、おやっ…
今日は本当に大した用事はなかったんですけど、自宅にこもりっきりも疲れるので・・・暫くいつもの様にマルーン撮影に行ってきました🚋❕❕その帰り道にロードバイクの変…
今日は職員さんとの半年ごとの面談の日でした。それに、雨も止んだので落ち着いて通所に向かいました。しかし、淡路駅の手前で桂駅のホームで転落する事故が・・・5～6…
急搬の日から抗てんかん薬を飲み始めて1週間、 今日はJ病院受診です。 この間、てんかんについて調べてみました。 てんかん患者は日本人1,000人中6人程度いて、 思っていたより多い感じ。 てんかんにはいろんな種類があって 多分グレ夫は症候性部分てんかんなんだと思う。 治療の第1歩はお薬なんだけど 症候性の場合の薬での発作抑制率は20％、、、 えー、、、 そしていま主流のお薬はレベチラセタム。 初めて発作が出たとき使ったお薬だわ。 めまいやふらつきがひどく出て グレ夫には合わないかも、ということで 今回出たお薬はフィコンパ錠(ペランパネル水和剤) 最低量の2mg。 これはさらに新しい薬らしい。 …
今日は2か月一度の通院日でした。雨が強くならないうちに、病院に向かいました。途中から雨が本降りに。 駅からは近いので、あまり濡れずに病院に到着。病状の変化もさ…
今日は通所は休み。雨の心配も無さそうで、色々な鉄道に乗る事にしました。先ずは、阪急正雀駅から南方まで向かい大阪メトロ御堂筋線に。ここは撮影を忘れて、画像はござ…
ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん（指定難病143）乳幼児期に発症する小型運動発作（ミオクロニー発作、失立発作、脱力発作など）を伴うてんかん群は、その特異な発作型や治療抵抗性で世界的に早くから注目されてきた。中でも1歳以上になってから発症するものとしてレノックス・ガストー症候群（Lennox-Gastaut症候群：LGS）が、全般性遅棘徐波と強直発作、非定型欠神発作などの多彩な発作型を持つ独立したてんかん症候群として確立されたが、その後、Dooseらは正常発達幼児で、遺伝性素因を背景としミオクロニー脱力発作を主徴とする「ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん」を提唱した。潜因性LGS、乳児重症ミオクロニーてんかんや乳児良性ミオクロニーてんかんとの異同が問題となった時期もあるが、1989年国際てんかん症候群分類...ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん（指定難病143）
今日は朝から曇り空だったんですが・・・でも、週明けは上手く作業に臨めるだろうなんて考えて通所に向かいました。空模様も今一つだったので、徒歩で駅まで向かったんで…
今日も特に気にする事もなく、こまごまと買い物だけの用事だったんです。だけど、二度寝をする事もなかったので早めに走りついでに、買い物に向かいました( *´艸｀)…
今日は、2月5日〜9日に実施した「海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん」の検査入院の結果を聞くために病院に診察を受けに行きました。 あまり深くまで書きすぎてしまうのも良くない内容と思いますので、今回は省略させてもらいます。 今回の検査で、新たに
4回目の救急搬送、始まりはこちらから。 yugre.hatenablog.com yugre.hatenablog.com グレ夫がCTを撮ってる間、 娘と2人ぼんやり待合室に座ってる。 他には誰もいない。病院のスタッフだけ。 、、、ん？ こんなに空いてるのに なんで電話繋がらなかったんだろう？ グレ夫を運んでくれた救急隊は ついさっき帰って行きました。 J病院、いま満床で もしグレ夫が手術とか入院とかだったら 別な病院へ移動するかも、と言われていたので グレ夫の状態がわかるまで 待っていてくれたのです。 、、、もしや。 満床だから？だから電話に出なかったの？ どうせ受け入れができないから 診…
前日は思ったより順調に過ごせた。という事で、この週末は週明けの作業に向けてゆる～りと。必要な日用品の買い出しその他を済ませるために✋今週は例年以上に暖かいので…
11時頃に病院を出て、大体12時に家につきご飯を食べに行ってから、3時間ほど1回も起きずに爆睡してました🤭病院では、夜に3回は起きてしまいました。 やはり、家の布団が一番落ち着きますね。しっかりと寝ることができました。 そして、次回の通院ま
またまた救急搬送されちゃったグレ夫。 ことの始まりはこちらから。 yugre.hatenablog.com 搬送先は主治医のいるJ病院ということで グレ夫と娘は救急車に、 わたしは8823くんに乗り込んだけど 一向に出発する気配がない。 しばらくすると隊員のひとりがやって来て 「J病院にまったく電話が繋がらなくて、」 「連絡つき次第出発しますね」 だけど全然動かない。そのうち娘からLINEが来て 「守衛にまで連絡してるけど、」 「電話回してもらえないみたい」 「お母さんは時間かかるから先に出発しなよ」 電話さえも繋がらないって変だよね？ 救急病院なのに。 電話に出る余裕もないほど混み合ってるの…
さぁ❕❕今日は10日振りの通所日でした('◇')ゞ体は動かしていたので、スッキリしてましたが精神的に大丈夫かな❔これは誰のしっぽだ❔❔答えは後ほど・・・通所の…
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めま…
通所は休みだったんですが、ネットフリマでのお取引きがありまして、その待ち合わせの為に電車で梅田まで✋午前10時前後でしたが、やはり乗客は少ないですよね～(*'…
はい、病院から戻ってきています。 仕事も忙しくて経緯を書くひまがなかった！ 脳出血じゃなかったです。 前回と同じ、てんかんのような発作でした。 でも今までと違うの、、 いつもより帰宅が早かったグレちゃんが キッチンで夕食の支度を始めていると お風呂から出たグレ夫が階段を降りてきました。 「おかえり〜お疲れさま〜」 と言いながらリビングのソファーへ。 「今日は早いね？」 などと普通に話していました。 キッチンを娘と交代してわたしはお風呂。 そのときも普段と変わりない様子でしたが、、 夕食ができて食卓へ来るように娘が声がけするも 返事がない。 なんなの？どーしたの？ 「悪寒がする」 えっ風邪？熱あ…
今日で、5日間の検査入院が無事終わりました。最終日の今日は、PET検査です。 〜PET検査〜脳の代謝を調べる検査です。脳のエネルギー源は糖分ですので、絶食して、放射線のラベルをした特殊なブドウ糖の注射をして、脳の代謝、すなわち脳の活動を反映
まったく変わらない内容で恐縮ですが、本当に特段の用事も無く自宅に居ることが増えてます・・・この辺りの画像は自宅から、わずかに5分前後の場所なんです(・_・;)…
今日で検査入院が4日目となりました。昨夜は3回ほど目が覚めましたが特に気になる発作はありませんでした。 朝ご飯を食べた後に、今日でラストとなる知能検査を行いました。今回は記憶力を診る検査です。 ① 質問に答える 名前、生年月日、生まれた所、
今回もいつものように、早起きしたのに二度寝の午後目覚めでした・・・そうかといって、本当に何も用事も無かったんです。という訳で、ホントにブラブラとゆるりと走って…
今日で、側頭葉てんかんの検査入院3日目となりました。 包帯や、ネットが首に食い込んでしまい痒くなってきたので、ガーゼをあててもらいかなり楽になりました。 そして、今日の服薬は2枚目の写真にあるように、いつもよりかなり減らして、あえて発作を出
相変わらず二度寝には勝てんけど、昨日より早く起きたので凝りもせずポタリングに向かったんです(`･ω･´)bという事で、ちょくちょく向かうサイクリングロードに行…
今、9時半頃から側頭葉てんかんに伴う知能検査、を行いました。ざっと、1時間半くらいでした。 WAIS-Ⅳ というテストでは大きく分けて「言語理解」「知覚推理」「ワーキングメモリー」「処理速度」という4つの指標と、それらを合わせた総合的な指標
今日はあさ起床してからの二度寝・・・午後1時半って（ ＾ω＾）・・・用事はありませんでしたが、急いで準備をしてサイクリングのお時間です🚴カスタムではありません…
今日はですね、ちょっと用事があって早めに起床しました('ω')ノ日中は過ごし易いですけど、午前の早い時間はかなり冷え込みます🥶💦そういう事で、用事の為に10時…
朝は良い天気だったけど、ヒンヤリしてました・・・でも、外で運動出来た方がいいなぁと思って短時間だけでもポタリングに❕❕いつもながらマルーンの撮影に励みましたよ…
今日は、検査入院2日目となりました。寝起きの7時頃の写真ですが、寝ぼけてます☺ 慣れないところでの睡眠のせいか、胸の上に物を抱えて寝ているせいか、あまり夜は寝付けれなかったです。 21時から1時まで眠れたのですが、1時から4時くらいまではあ
先程19時頃になり脳波検査に必要な装備をつけてもらいました。 写真にあるように、20個くらいのコードを頭につけてもらいました。水曜日に、MRIの検査をするので、その日まで、これは外せません。なので、しっかりと包帯で巻いてもらいました☺ 3枚
今日から、持病の側頭葉てんかんの検査入院が始まりました。 朝、9時半に入院の病棟に入り、受付をし、部屋に入るまでに、30分位待ち 看護師さんから生活するうえでの説明を受け、 体温検査、血圧を測定しその後は心電図を取りました。 その後、リハビ
まだまだ通所休みの期間ですが・・・短時間ですが、ゆるポタリングに向かいました。そこから、ゆるーいペダリングでここから相川駅近辺まで。。。相川付近でこういう風景…
今日は水曜日、通所の日でしたので準備して玄関先に出て・・・そこから暫くした所で、何か精神的にモヤモヤしてきたんです。少し待ってみると、余計に酷くなり立ってられ…
海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん（指定難病141）のページを更新てんかん原性焦点を側頭葉の内側に有する部分てんかんで、かつ病理学的に海馬硬化を呈するもの。推定病因、臨床経過、発作症状、脳波所見、画像所見などがおおむね共通している。上腹部不快感などの前兆、強直や自動症を伴う複雑部分発作を認める。薬物治療に極めて抵抗するが、一側の海馬硬化症の場合は外科的治療の成績はよい。【原因】不明。4～5歳以下の乳幼児期に先行損傷の既往（熱性けいれん、熱性けいれん重積、外傷、低酸素性脳症、中枢神経感染症など）をもつ症例が多いが、全例ではない。MRIで海馬硬化を示唆する海馬萎縮とFLAIR法での海馬の高信号を認める。海馬硬化及びてんかん原性が獲得される過程には、先行損傷、年齢、遺伝負因、形成障害など、多くの要因が複雑に関与し...海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん（指定難病141）
今日は火曜日で通所が休み。まさにそれが幸いしたと言いますか。。。前日の就寝前に、久し振りに【てんかん発作】が出てしまいました。という事で、通所ではなかったとい…
今日は朝からかなりの雨降りだったので、自転車は控えて徒歩で駅まで向かいました。そこで駅に着いた途端に。。。駅のホームでは、既に雨が上がったやないかーい(;´∀…
本当に何もする事なしだし・・・夕ご飯のおかずを買い出しに行くくらいって（ ＾ω＾）・・・いつものように、マルーン撮影をチビチビ・・・(´；ω；`)ｳｩｩ何とも…
明日朝から、てんかんの精密検査のために入院します。 事前に病院で説明してもらった『入院のしおり』を見ながら、持ち物の準備をしています。 検査入院とはいえ、ほとんどの時間をベットの上で過ごすようなので暇つぶし用品をあれこれ考え中。病院内はwi
本日も同じく、起床が遅めでした｡｡｡＿ ￣ ○そこから準備をして、食事を済ませてから外出です。ホントにいつもながらの内容で、申し訳なく感じていますここから、少…
通所の朝は余裕を持って早めに起床しますが、今朝は少し寒さが厳しかったですね・・・しかし、電車に乗り込むまでの我慢✊多分、無くなる事はないでしょうが歩きスマホで…
今日は通所はお休みでしたが、起床が正午前でした。休みとはいえ、ちょっと寝すぎだろうな(;'∀')という事で、朝昼の食事を一緒に済ませ少しだけ走ってきました。い…
今朝は微妙な気候でしたが、通所には問題なく気分良く駅に向かいましたよ🚉ホントにいつものように、駅のホームでもそんなに寒く感じなくて気分良く電車に🚋今日は宝塚線…
てんかんの検査入院まであと5日となりましたが、てんかん発作の前兆がありました。 毎日あるわけではないのですが、検査入院時には抗てんかん薬の服薬量を減らして検査すると聞いているので、大きな発作が出ないか不安ではあります。 が、発作が出ることに
通所もお休みで、出掛ける用事も無かったんです。。。そうかといって、やっぱり運動しなきゃな～なんて・・・(^^;そんな訳で、ちょっと時間を掛けてポタリングに向か…
この数日はお天気も日替わりですが、本日は朝晩は冷え込みますが日中は程よい気温です。そして、週明けの通所での作業はいつも不安ですが、さぁ❕❕今日も気合を入れて👍…
先日 年末から元日の記事を書きましたが今日はその後から6日夕方までの備忘録記事です元日の夕飯はいつものごとくお節の残りにプラス1品で今年は業スーで買った手羽餃子を加えました2日に初詣に行く予定にしていたのに予定変更でにいさん友達がくるとドタキャンにいさん唯一無二の親友で東京にいるためたまにしか会えないからそっち優先ただ2日は恒例もつ鍋もつ鍋大好物の息子たちにいさんもそこは合わせてきました(笑)おかげさん...
今日は午前から快晴❕午後からはショートポタも含め、事業所の友人と私の地元で楽しむ事に。と過ごしている間に、にわか雨に見舞われました・・・｡｡｡＿ ￣ ○直ぐに…
今日は一日気温が上がらない予報でした。なので、ちょっとした電車撮影や買い出しくらいにしようかと。。。その後、買い物後に風が落ち着いてきたので、ちょっとだけサイ…
今日はボランティア仲間さんと朝に待ち合わせ予定でしたが、起床が遅れてしまい話し合いが出来ず・・・ですが、連絡を頂き細かい内容を頂けました(*´ω｀)という事で…
今日は通所はお休み。この寒さのなかで、ジャケットが痛んできたので安くても良い、セール品を見に行く事に。何と❕❕正雀車庫から不思議な2両編成車が車庫線に＼(◎o…
