ハッシュタグ記事一覧

検査入院まであと10日

てんかんの検査入院まであと10日となりました。 検査により、病状がはっきりすることで、その後の治療方針が決まるので、はやく結果が出てほしいという気持ちと、どんな結果／状態なのだろうという不安が入り混じっています。 検査そのものは、痛みや苦し

2024/01/25 21:30

みんな辛い生活なんですね～

この数日は西高東低の気圧配置。今朝も極端に冷え込んでました。という事で、今回も早めに出掛けて事業所へ出発(`･ω･´)bいつもの話で恐縮ですが、ほんとに駅のホ…

2024/01/25 00:33

昨日の事もあり、大人しく無難に

今朝は朝から気温も殆ど上がらず、風もあり駅までの道のりも厳しい状況でした。。。正雀駅は風が吹き抜けるので、待っている時間も身に染みて寒さが襲い掛かる（ ＾ω＾…

2024/01/24 00:09

改めて厳しい現実を

今日は、通常なら通所の日なのですが用事があってお休みに。用事は午後でしたが、早くに起床出来たのでロードバイクでぶらり🚴そして、いつもの内容になりますがご了承く…

2024/01/23 00:13

特に何事も無く一日が終了

今朝は天気予報でも、ポカポカ陽気です❕❕のはずでしたが、外に出てみると風のせいか冷たい・・・(´；ω；`)ｳｩｩという事で、上着を変えて通所する事に。。。いつ…

2024/01/20 00:17

ものごこころついてから初の入院

2月5日から5日間の予定で、てんかんの検査入院予定です。ものごごろついてから初の入院です。 生後1歳前に、高熱で1か月ほど入院したことがあります。 この時の高熱の後遺症でてんかんになってしまったと推測しています。 入院に向けていろいろ

2024/01/19 16:47

移り変わりの激しい天気で

今日の始まりも雨模様。雨量は少なめでしたが、気温は下がらず寒さを感じずに。ですが、降ったり止んだりでロードバイクでの外出は控えました(*'ω'*)という事で、…

2024/01/19 00:22

自身のてんかん病状について おさらい

これまで、通院の話や、発作の有無の記録、発作の内容など投稿してますが、改めてこの病気をおさらいしようと思います。 ①側頭葉てんかんとは？てんかんの焦点を側頭葉の内側にもつ部分てんかんで、側頭葉の内側にある海馬という組織の硬化が特有な状態のよ

2024/01/18 17:34

ものごこころついてから初の入院

2月5日から5日間の予定で、てんかんの検査入院予定です。ものごごろついてから初の入院です。 生後1歳前に、高熱で1か月ほど入院したことがあります。 この時の高熱の後遺症でてんかんになってしまったと推測しています。 入院に向けていろいろ

2024/01/17 09:24

自分でも恥ずかしい失態・・・

今日は少し用事がありまして、コンビニエンスストアでコピーする事に。通り道での阪急から、コンビニでコピーをしようと。あれ❔しまった❕❕財布を忘れた・・・(;^ω…

2024/01/17 00:12

【小児神経】年明け初診は変更なしGO！

 ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めま…

2024/01/16 22:34

片側巨脳症（指定難病136）

片側巨脳症（指定難病136）のページを更新片側巨脳症は、先天的に一側の大脳半球が形成異常により巨大化した状態で、難治てんかん、不全片麻痺、精神運動発達遅滞の三主徴を呈する。基礎疾患のない孤発性（isolatedform）と神経皮膚症候群を基礎疾患とする症候性（syndromicform）に分類される。【原因】症候性では、結節性硬化症、伊藤白斑、線状皮脂腺母斑症、プロテウス（Proteus）症候群などの神経皮膚症候群が基礎疾患として知られている。しかし、家族発生例は、一卵性双生児を除き、ほとんど知られていない。孤発例では基本的に遺伝的素因はないとされている。【症状】難治てんかん、不全片麻痺、精神運動発達遅滞の三主徴を呈する。胎児期から出生時までに大頭を指摘されていることもある。てんかんの発症時期は、新生児期...片側巨脳症（指定難病136）

2024/01/16 20:43

寒すぎ通所で眠気がいっぱい

朝から薄曇りで、寒さがこんなに❕❓でも、休むほどの寒さでもなかったので頑張って通所で❕❕高校生たちはホームにたくさん＼(◎o◎)／！見た感じですけど、そんなに…

2024/01/16 00:35

ポタリング前に時間かけて調整

昨日は走り足らずで、今日は徹底的に走ろうと予定しました。その前に、ブレーキ鳴りやリアのディレイラーしっかりと調整して出発👍自宅近所の阪急の高架化の現場。下塗り…

2024/01/15 00:07

体調は良いのに起床が・・・

最近は、体調が落ち着いていて作業もスムーズ。だけど、起床が上手くいかない。だけど、お昼前には何とか起床出来たので少しは走りに行こうと🚴その前に電車撮影を❕❕で…

2024/01/14 00:09

半日だと作業は調子よく・・・

今日は午後から用事の為、半日の通所でした。本当に半日の時だけ、全ての事に対して調子が良い様な（ ＾ω＾）・・・それに、これって画像のあたりは普通でしたが自信の…

2024/01/12 00:20

こういう時だから迷いましたが・・・

このところ、天気が日ごとに変わって外出も迷います。そして今日は、1月10日。えべっさんという事で、西宮神社の福男などもありますね。私の事業所の近くにも【服部天…

2024/01/11 00:09

澄んだ空で冷たい朝

今日は、冷たい朝でした。天気は良いですが、肌に沁みる冷たさですね。被災地などでは、降雪や降雨での寒さ。同じ事の繰り返しですが、お見舞い申し上げます。そして、私…

2024/01/10 00:01

始業式と今年初訪問にて・・

     ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )…

2024/01/09 22:46

てんかん発作の前兆、1日に5回も

てんかん発作の前兆ですが、年明けは減っていると、昨日ブログにしたためたのですが、本日は5回もありました。 昼休み中に1回 夕方食事前後に2回 その後入浴中に1回 風呂を出てから1回 前兆なので、意識を失うまでには至っていない

2024/01/09 20:10

外出したくても冷え込み厳しい・・・

今日もゆっくりポタをする予定でしたが・・・外に出て、さむっ🥶❕❕だけど、買い物が必要なのでそのついでに短い距離を走りつつ、いつもの様にマルーン撮影で😅いつもと…

2024/01/09 00:03

てんかん発作の前兆、年明けは減っています

年末、てんかん発作の前兆（みぞおちの不快感）が頻発していましたが、年明け以降は、減ってきています。 2月初めには、入院検査を予定していますので、発作が収まっていたほうがいいのかどうか素人ではわかりませんが、服薬している状況ですので、やはり発

2024/01/08 09:11

大地震 忘れたころに・・・

最初に、被災にあわれた地域の方々、心よりお見舞い申し上げます。1日でも早い、復旧、復興を願っております。寒さの厳しい中、地域ですのでどうぞお身体にはお気をつけください。 この地震が起きた時間帯、僕は家の湯船に浸かっておりました。なんか、揺れ

2024/01/08 09:05

急に冷え込みが厳しかったですね

出掛けようと思い玄関先に出ましたが、風が強くて寒さがとても厳しかったです・・・(;^ω^)特に用事は無かったんですけど、じゃあ出掛けなくても良いんじゃ❔とかで…

2024/01/08 00:09

本当に休日も体調が良くないな～

この画像ですが・・・。実は午後の2時過ぎなんですよね(・_・;)平和堂への買い物と、鉄写真ポタリング予定だったんですけど、結局は睡眠が長すぎた様でした。。。仕…

2024/01/07 00:20

やはり、こういう事があるんやな～

本日は二日続けての通所。こんな日に限って、寝坊という失態（ ＾ω＾）・・・そんな私を、シロキジ男子くんが送り出してくれたんだ～😼ですが、何とか遅刻せずに済みそ…

2024/01/06 00:12

抗てんかん薬の常備

今日は、いつも仕事で持ち歩いているカバンに、抗てんかん薬の常時余ってくる分を、何か災害などがあったとき用の予備として、カバンの内ポケットにジップロックに二重に入れてしまいました。 ※明日、クッション素材のケースを買ってきます これは、元旦の

2024/01/05 08:07

最近は色々と考えてます

今日は年明けの最初の通所日。朝は身を切るような、冷たい風でした・・・(´；ω；`)ｳｩｩまだ学生さんは冬休み❔で車内は空いていました。いつも、年明け最初は身体…

2024/01/05 00:09

服部天神宮へ初詣に

今日は職場の仲間さんと、職場近所の服部天神宮に初詣する事に❕駅のホームでは人通りの多かった様に感じます。駅で待ち合わせをして、天神宮に向かいましたよー✋大きな…

2024/01/04 00:51

あけましておめでとうございます

新年、明けましておめでとうございます。新年早々ですが、夕刻に地震という事で災害が起きた地域の方におかれましては、お見舞い申し上げます。私もこういうウォーキング…

2024/01/03 00:56

この頃は色々ありますね。。。

今日の朝も特に用事も無く、ブラブラとポタリングでも❓なんて考えていましたが❔❔とか言いながら、どうしようかな～とかって感じでした・・・(;^ω^)って❕❕いつ…

2024/01/03 00:55

大地震 忘れたころに・・・

最初に、被災にあわれた地域の方々、心よりお見舞い申し上げます。1日でも早い、復旧、復興を願っております。寒さの厳しい中、地域ですのでどうぞお身体にはお気をつけください。 この地震が起きた時間帯、僕は家の湯船に浸かっておりました。なんか、揺れ

2024/01/02 17:24

重度障害児の適応力に驚く

〈子供たちを紹介〉長男 14才自閉症(軽度知的障害)ADHD ・多動症支援学校 中学部2年生次男 13才ADHDっぽいが、今のところ未診断中学1年生三男 11…

2024/01/02 00:32

今年もありがとうございました

大晦日の朝。薄曇りの始まりでした。最後は何か特別な終わりにしようかと思いましたが、私なりにいつもと変わらずに・・・私も年金暮らしの身分ですし、怪我なく終わらせ…

2024/01/01 00:17

やはり年末は忙しいのか❓

年末の私。特にやる事もなく、暇な1日なんですね。こんな日に限って、寝起きも良くて家にこもるよりロードバイクでブラブラしようと。。。近所をブラ～りと走って、ニャ…

2023/12/31 00:10

休みが長いと・・・(;^ω^)

今日から通所もお休みに入りました。しかし、休みに入った直後から目覚めが良くなったりするんですよね～(;´･ω･)ホームセンターに買い物に行く予定でしたが、そん…

2023/12/30 00:41

今年 一年が終了しました('ω')ノ

やはり、今年最後の通所が始まりました✋ちょうど、気候もちょうど良くて良い気分で始められました(*´Д｀)しかし、今日は車内は少なかったですが何と❕❕マナーの悪…

2023/12/29 01:19

やはり気温の変化がありますね～(*´ω｀)

いよいよ、今年も残り少なくなってきましたね。私も、残りの通所も少なくなってきて今日は気を引き締めていこうと考えます(`･ω･´)b学校もお休みに入って、列車内…

2023/12/28 00:04

やはり休日は暇だな・・・

休日のこんな日は、特にする事もなく暇なんですが早く目覚めたりするんだな～(;´･ω･)だけど、自宅でぼ～ッとするよりもユックリとポタリングしようと(*´ω｀)…

2023/12/27 00:51

今年最後の通所の週だ❕❕

今朝は気温は低くても、あまり寒さは感じませんでしたね(*´ω｀)最後の週ですし、頑張って通所する事にしましたよん( ´艸｀)(* ´艸｀)ｸｽｸｽですけど、撮…

2023/12/26 00:45

久し振りに楽しめました(＾◇＾)

今日は通所はお休みだったんですが、職場の仲間から一緒にクリスマスを楽しもう❕❕とお話があり、伺って来ましたという事で、お昼前後にお家に向かいました。日曜日に電…

2023/12/25 00:03

障害の受容なんか一生できない

〈子供たちを紹介〉長男 14才自閉症(軽度知的障害)ADHD ・多動症支援学校 中学部2年生次男 13才ADHDっぽいが、今のところ未診断中学1年生三男…

2023/12/24 09:52

色々と買い物をしてきました＋列車撮影

今朝も二度寝からの起床でした。そして、色々とお買い物の用事も有ったので食事を済ませ、早めに出掛けました。風は収まってましたが、身を切る寒さでしたので缶コーヒー…

2023/12/24 00:17

さすがに無理でした・・・

やはり、快晴の日は冷え込みが厳しいですね～🥶今日は帰りに少し走りに行くか迷っていました。やはり、ホーム上は寒さが辛かったですが日中の様子を見ようと。これは昼食…

2023/12/23 00:47

作業に集中できない寒さでした・・・(´；ω；`)ｳｩｩ

今朝はとっても快晴でしたが、凄い冷え込みでしたね。正直、外出もどうしよう❓と思いましたが、作業所での作業には集中して行おうと頑張って出掛けました(`･ω･´)…

2023/12/22 00:30

今日は2か月に1度の通院

今日はJRで環状線にて病院まで・・・いつもと同じく、撮影を行いつつ病院まで向かいます。環状線の列車でしたが、珍しくユニバーサルスタジオのラッピングや～(∩´∀…

2023/12/21 00:19

自分でも驚いたアホすぎる行動

〈子供たちを紹介〉長男 14才自閉症(軽度知的障害)ADHD ・多動症支援学校 中学部2年生次男 13才ADHDっぽいが、今のところ未診断中学1年生三男…

2023/12/20 18:23

寒くて特にする事なく

朝から薄曇りで、気温も下がり気味でした。特にする事なく、後は日用品の買い出しだけ。その前に、ゆるポタだけをユル～リと。しかし、本当に用事も無くて（ ＾ω＾）・…

2023/12/20 00:08

障害児親の育児ストレスは溜まる一方

〈子供たちを紹介〉長男 14才自閉症(軽度知的障害)ADHD ・多動症支援学校 中学部2年生次男 13才ADHDっぽいが、今のところ未診断中学1年生三男…

2023/12/19 16:12

検査入院予定 決定しました

今日、先週の続きで再び病院へ行き、検査入院の予定を決めてきました。 2月5日〜2月9日に検査入院します。月曜の朝いちばんに入院し、金曜の午後に退院予定です。 検査内容は、・24時間連続の脳波測定・MRI撮影・知能検査などを予定されています。

2023/12/19 07:53