ハッシュタグ記事一覧

てんかんの診察に行ってきました

本日は、3ヶ月ぶりの側頭葉てんかんの通院日でした。もちろん、親父も付き添いで来てもらいます。診察時間が、9時からということだったので朝は仕事を休んで病院に向かいました。今日の報告及び聞きたいことは4点ありました。・まずは、10日前の発作の前

2023/06/15 21:29

【小児神経】寝ながら受診＆採血結果

 ꕤご訪問ありがとうございますꕤ 特別支援学校 高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。 時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ* )♡初めま…

2023/06/13 18:18

てんかん恐怖症！頻発しないで！

〈子供たちを紹介〉長男 13才自閉症(軽度知的障害)ADHD ・多動症支援学校 中学部2年生次男 12才ADHDっぽいが、今のところ未診断中学1年生三男 10…

2023/06/13 09:15

【おうち療育】暑くて外出できない日②

4歳息子(難治性てんかん/発達ゆっくり)とのすっきりした暮らしを目指しています 息子は暑さで発作を起こすのでこの時期は特に外遊びができません。そんな息子が年…

2023/06/08 09:37

【室内で感覚遊び】暑くて外出できない日

2023/06/08 09:37

明日、てんかんの定期診察です

明日6月5日は、名古屋大学附属病院の脳神経外科で定期診察予定です。前回の診察から3か月です。この間、発作の前兆が数回ありました。小さな発作の前兆ではありますが、まだまだ継続していることに不安があります。今回の診察でも、経過観察となり、次回の

2023/06/04 09:10

【難病児育児】#自分を褒めてあげよう

​4歳息子(難治性てんかん/発達ゆっくり)とのすっきりした暮らしを目指しています  見たい映画があると言ったら(5年〜10年に1度の頻度)夫に娯楽はダメだと…

2023/06/02 15:09

【発達ゆっくりさん】トイトレ始めました #ケチに見えるかもしれない節約

​4歳息子(難治性てんかん/発達ゆっくり)とのすっきりした暮らしを目指しています4歳4ヶ月でようやく重い腰を上げてトイトレを始めました。 トイトレを始めて良…

2023/05/31 14:30

【発達ゆっくりさん】療育園で食べるお弁当

4歳息子(難治性てんかん/発達ゆっくり)とのすっきりした暮らしを目指しています ​今日の療育弁当朝からLEGOで遊ぶ息子、『ママ見て！見て！一緒につくろ〜！…

2023/05/30 14:02

【快適】おうち時間に着たい推し服

​4歳息子(難治性てんかん/発達ゆっくり)とのすっきりした暮らしを目指しています入院付き添いは1年中UNIQLO上下です。入院セットに上下2セット入ってますエ…

2023/05/29 11:24

発作がありました

今から、約1時間前。久々に、嫌な予兆が身体をよぎりました。予兆というのは、急にみぞおちにくる側頭葉てんかん特有の違和感です。これを起点に、フラッシュバックしたり意識がくもったり、最悪呼びかけにも応えられないくらい意識がとぶ発作へ移行します。

2023/05/27 06:53

たまには障害から目を反らしたい

  〈子供たちを紹介〉長男 13才自閉症(軽度知的障害)ADHD ・多動症支援学校 中学部2年生次男 12才ADHDっぽいが、今のところ未診断中学1年生三男 …

2023/05/26 09:27

【発達ゆっくりさん】障害児歯科で摂食訓練。

4歳息子(難治性てんかん/発達ゆっくり)とのすっきりした暮らしを目指しています 前回の摂食機能療法の内容▼『【発達ゆっくりさん】障害児歯科での摂食指導。半年…

2023/05/22 15:14

#今年の暑さ対策 断捨離中の私が爆買いしてしまったモノ

4歳息子(難治性てんかん/発達ゆっくり)とのすっきりした暮らしを目指しています暑さで発作を起こす息子用にUNIQLOのエアリズム商品を爆買いしました▼   …

2023/05/16 13:35

恐怖のてんかん。やっぱり障害は嫌

  〈子供たちを紹介〉長男 13才自閉症(軽度知的障害)ADHD ・多動症支援学校 中学部2年生次男 12才ADHDっぽいが、今のところ未診断中学1年生三男 …

2023/05/13 22:36

てんかんの研修会・市民公開講座

聖マリアンナ医科大学病院てんかんセンターで、2023年3月21日に実施された「てんかんの研修会・市民公開講座」のオンデマンド配信の連絡がありました。プログラム（主講演）は、以下の項目でした。非常に有益な講演で、自分の知識を向上することができ

2023/05/12 08:56

再飲酒して再入院とかはしていないけれど

私は12年前に一度、アルコールい病棟に入院して、そこを退院して以来断酒が続いています。再入院とかが多い中で、一度で済んだのは、悟りを開けたからとかそんな結構…

2023/05/11 23:44

【メルカリ】売上金額と、意外にも需要があったもの #今年の暑さ対策

4歳息子(難治性てんかん/発達ゆっくり)とのすっきりした暮らしを目指しています ​今日手放したものサイズアウトした子ども用の冷却ベスト息子は体温上昇により発…

2023/05/11 22:53

【発達ゆっくりさん】療育園で食べるお弁当と、お箸練習。

4歳息子(難治性てんかん/発達ゆっくり)とのすっきりした暮らしを目指しています 息子は今日1ヶ月ぶりに児童発達支援事業所に行くことができました。 退院後初の…

2023/05/09 14:37

【発達ゆっくりさん】言語聴覚士さんの推し知育アプリ

​4歳息子(難治性てんかん/発達ゆっくり)とのすっきりした暮らしを目指しています ​2年前に言語療法で使用したアプリ‎ワオっち！ランド 知育アプリ｜幼児子供…

2023/05/08 10:58

【難病児育児】夫に言われて納得できないこと

4歳息子(難治性てんかん/発達ゆっくり)とのすっきりした暮らしを目指しています ゴールデンウィークは、息子の生活リズムに合わせて家族で息子が楽しめる場所へ非…

2023/05/06 09:35

てんかん治療から3年経過、4年目

今月で、抗てんかん薬を開始して4年目が始まりました。まず第一に思うのが本当に、月日が経つのがあっという間だということです。今月で、丸3年、抗てんかん薬を飲んでいますが、朝・夕と飲み忘れることなく、きちんと飲めています👍飲み忘れたまま、寝る準

2023/05/05 22:10

【暑さ対策】#いつも持ち歩いてる必需品 断捨離中の私がリピート買いするモノ

​4歳息子(難治性てんかん/発達ゆっくり)とのすっきりした暮らしを目指していますクールグッズ(暑さで発作を起こす息子用)  発熱時や入院中でも大活躍のアイス…

2023/05/02 13:19

【発達ゆっくりさん】障害児歯科での摂食指導。半年でできるようになったこと。

4歳息子(難治性てんかん/発達ゆっくり)とのすっきりした暮らしを目指しています 息子の歯科では2ヶ月毎に摂食指導があります今回は3回目です​持ち物お弁当(大…

2023/04/29 14:23

寝不足は天敵

2023/04/27 08:21

病歴 大学生④

2023/04/27 08:21

てんかんの発作が頻発してきました

今日は16時と18時頃と2回、発作の「 前兆 」のかなり弱い感じが来ました。※側頭葉てんかんの代表的な前兆（てんかん発作の前触れ）に、みぞおちからこみあげてくる不快感、吐き気があります。これから始まり、本格的な発作になると、過去の記憶がフラ

2023/04/23 20:47

発作の前兆か？車酔いか？

昨日、自動車（運転は違う人）で遠出した帰りに、発作の前兆らしき感じがあり、急遽手持ち（まさかのためにカバンに入れている）の抗てんかん薬を服用しました。その後も違和感が続き、途中コンビニでトイレを拝借、それでも気分が良くならず、帰宅してすぐに

2023/04/23 07:41

【発達ゆっくりさん】言葉の成長を感じさせてくれた出来事

4歳息子(難治性てんかん/発達ゆっくり)とのすっきりした暮らしを目指しています クイックルワイパーで遊んでいた息子。クイックルワイパーの棒の接続部が外れて2…

2023/04/20 22:44

【1in1out】ショルダーバッグを新調。鞄の数と中身。

4歳息子(難治性てんかん/発達ゆっくり)とのすっきりした暮らしを目指しています 今日の手放してらさんプロデュースのショルダーバッグ気に入っていましたが、物を…

2023/04/20 22:43

てんかん診断後3年経過

今日で、側頭葉てんかんと診断されて3年目を迎えました。特に何があるわけではありませんが、自然と4月15日は意識してしまいますね。3年前の2020年4月15日。物心ついた小さい頃から謎だらけで、周りに上手く伝えられなかった自分の身体に急に起こ

2023/04/15 22:15

【発達ゆっくりさん】日常でできるリハビリ

4歳息子(難病/発達ゆっくり)とのすっきりした暮らしを目指しています退院後から療育園をお休みし自宅で過ごしています。息子は運動失調があります。息子のリハの先…

2023/04/15 14:30

病歴 大学生③

2023/04/15 07:36

【検査入院】3泊4日付き添い入院パッキング

4歳息子(難病/発達ゆっくり)とのすっきりした暮らしを目指しています 毎年検査入院に行く度、時間がかかるパッキング効率悪今回の反省を次回に活かせるように記録…

2023/04/14 14:49

病歴 小学生②

2023/04/13 22:35

病歴 小学生③

2023/04/13 22:35

病歴 小学生④

2023/04/13 22:35

病歴 中学生

2023/04/13 22:35

病歴 高校生①

2023/04/13 22:34

病歴 高校生②

2023/04/13 22:34

病歴 大学生①

2023/04/13 22:34

病歴 大学生②

2023/04/13 22:33

軽い発作がありました

ここ最近は、抗てんかん薬の効果があり、発作が収まっていましたが、週初めあたりから軽い発作が何回かありました。みぞおちあたりに違和感を感じ、変な記憶がよみがえるような感じが生じる発作です。ここ1年以上、同じ種類の抗てんかん薬を同じ用量で服用し

2023/04/06 08:19

「パープルデー」イベント

名古屋の中心部：金山で実施された「パープルデー」イベント（てんかんの啓発活動）へ行ってきました。パープルデーとは、3月26日を記念日とし、紫のものを身につけ「てんかん」を持つ人を応援する意志を表明するというものです。孤独や偏見など悩みを抱え

2023/03/27 07:45

無痛分娩の出産。臍帯血保存。

 無痛分娩の出産。臍帯血保存。   朝方、生理痛のようなシクシクした下腹の痛みがあって、念のために産婦人科で見てもらったら、もう生まれそうだねーって事で、その…

2023/03/20 22:00

昨夜の心配のお話・・・。

15日、日中はお散歩が出来て良かったなと思ったけれど、夜になって、調子が悪そうで心配したのでした。ママは、トニーの膝の調子が悪いと思ったのです。（慢性的に悪い…

2023/03/17 00:51

最終回 月命日

今日はレオの月命日 旅立ってからちょうど1ヶ月経ちました レオが居なくなってからペットの居ない生活を 18年ぶりに過ごしてます あれだけずっと一緒にいたのに居ない生活を 普通に過ごせています ペットロスになるかな…と思ってたけど 私も家族も大丈夫そう。笑 なんだろう…寂しいけどやっぱり安堵感の方が強いかな 最後まで頑張ってしっかり生きたレオを褒めて 苦しまずに逝ったレオを見送れ…

2023/03/16 17:39

診察 行ってきました

今日は、名古屋大学附属病院の脳神経外科で側頭葉てんかんの診察を受けてきました。特に発作も出ていませんので、その旨を伝えました。そして、今の自分が少し周りの人と比べて劣っていると感じる記憶力についての話をしました。※先生のこれまでの話やネット

2023/03/06 17:21

てんかんの定期診察

次週3月6日は、名古屋大学附属病院の脳神経外科で診察予定です。前回の診察から約3か月になります。大きな発作の発生頻度が下がっていることから、診察の間隔が長くなっています。抗てんかん薬の処方は、診察間隔に合わせて約3か月処方されています。他の

2023/03/04 11:13

初七日

レオが旅立って1週間が経ちました この1週間、何かとやることが多くてバタバタ 市役所に犬の登録抹消手続き(オンライン) 遺品整理、お世話になった病院へご挨拶などなど そんな中、初七日の今日レオのお守りを返納して来ました！

2023/02/24 09:45