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週末の満足度❔疲れは・・・

何とか今日も雨は無い模様。さて、週末最後は桜ドコ行く❔その前に、タイヤの空気圧の調整をしてから。という事で、ここから画像が続きます。ちょくちょく走るサイクルロ…

2024/04/08 00:22

環状20番染色体症候群（指定難病150）

環状20番染色体症候群（指定難病150）のページを更新主症状は、難治な非痙攣性てんかん重積状態（意識が曇り、適切な行動ができない。）であり、ミオクローヌス、小型又は大型の運動発作、複雑部分発作、非対称性の強直発作、過運動発作を伴うこともある。てんかんの平均発症年齢は6歳（0～24歳）。特徴的な脳波異常を伴う。さまざまな程度の知的障害や行動障害を伴うことがある。【原因】20番染色体が0.5～100％の率で環状になっている。原因は不明であり、遺伝子異常も明らかでない。【症状】数十分間意識が曇る非痙攣性てんかん重積状態が日単位あるいは週単位で頻発する。ミオクローヌスを伴うこともある。小型又は大型の運動発作、複雑部分発作、非対称性の強直発作、過運動発作がみられることが、特に小児では多い。脳波では、高振幅徐波や鋭波...環状20番染色体症候群（指定難病150）

2024/04/07 10:00

大阪での桜の名所の一つ

本日も朝からポカポカ陽気。これだけの陽気だと出掛けるにはもってこいですね❕❕それではお出掛けしますね先ずは、自宅の近所で阪急マルーンの撮影をしてから・・・そこ…

2024/04/07 00:05

今日も見に行ったが見ごろは・・・

自宅前で自分のロードバイク。 チェーンをキレイキレイにしたところで。。。自宅前の物流倉庫前です。 遊歩道ですが、桜ですが満開まではいけませんでしたわ～(*´Д…

2024/04/06 00:15

何かスッキリしないし週末は桜でも❔

今日は3日振りの事業所への通所です。雨も止んだし作業も上手くいくと良いんですけどね～(*'ω'*)今日は何故か風が強く、薄着は失敗の様な気がしました・・・(´…

2024/04/05 00:17

一日通して雨でした

今日は朝からずっと雨☔私のバイク。ボルトも錆びてる状況。無理して走る理由も無いですね。。。(外品のボルトを購入予定です。こう場合、どちらで購入されるのでしょう…

2024/04/04 00:29

もうすぐ桜の季節ですね

今日の起床が何故か午前の11時くらいで、起きて直ぐにがっくりとか・・・＿ ￣ ○なんですけど、食事を済ませて少しのサイクリングに出かけました。というか、いつも…

2024/04/03 00:06

片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群（指定難病149）

片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群（指定難病149）のページを更新痙攣性てんかん重積状態（多くは片側性）に引き続き、一過性または恒久的な片麻痺を残す片側痙攣・片麻痺症候群を呈した症例において、後にてんかんを発症する症候群である。一般には4歳未満の小児における非特異的熱性疾患に伴うことが多い。てんかんの発症は、片側痙攣・片麻痺症候群発症からおよそ4年以内が多いとされる。合併症として、片麻痺の他に知的障害、精神行動障害を伴うことがある。【原因】非特異的感染症（多くはウイルス感染症）による発熱が契機となる片側大脳半球が優位に傷害される急性脳症として発症することが多く、痙攣重積型脳症又は遅発性拡散低下を呈する急性脳症（AESD）の臨床病型を呈する。その他に、動脈炎、頭部外傷、脳梗塞、プロテインS欠損症などの静脈性血...片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群（指定難病149）

2024/04/02 12:39

さぁ❕❕週明けの通所よ

おはようございますです❕❕いつもの事ですが、今朝も暖かい始まりでした(^^;ですが、せっかくの週の始まりなんだし、張り切っていこうという事で出発🎶しかしながら…

2024/04/02 00:02

さすがに大人しくしてました～(;´∀｀)

昨日のポタリングでの、足を使い過ぎたと書きましたが起床して直ぐに、ふくらはぎが筋肉痛過ぎて中々動けずに暫くゆっくりしてました・・・しかも、気温が高すぎたせいも…

2024/04/01 00:04

うちの彼氏は脳腫瘍62

アラヤちゃんのてんかん発作の様子。

2024/03/31 09:22

甘く見てました・・・

いやぁ、急に暖かい日がやってきましたね。今年は身体の体温調整が大変や～(;´∀｀)ですが、せっかくのお出掛け日和。 ちょっと久し振りにサイクルロードも兼ねて、…

2024/03/31 00:20

今日は事業所初の作業を❕❕

今朝は朝から不安定なお天気予報でした・・・ですが、夕方までは降らないという事で駅まではロードバイクで🚴👌しかし、何故か知らないご婦人がロードバイクが珍しかった…

2024/03/30 00:39

今週は色々と試して。の感想

今朝は打って変わって暖かい朝でした。今日は半日通所のため、集中して頑張ります✊十三駅にもフレッシュジュースの自販機が設置されました。少し前では考えられなかった…

2024/03/30 00:38

何年たっても色あせないな('◇')ゞ

おはようございます❕❕ 今朝は久し振りの快晴で気分良く～(*´▽｀*)あとは、昼ごはんも外で食べてみましょう❕❕🍚さて❔さくらのヘッドマークからどちらに向かう…

2024/03/28 00:05

なかなか冴えない天気ですが。。。

本日も朝からどしゃ降りなお天気でした。致し方なく、お昼前に歯医者での治療があったので、自宅でのんびりしてました🦷治療も終わり、午後2時過ぎあたりで雨も上がって…

2024/03/27 00:04

急に手首の痛み どうなる事やら・・・

今日も朝から雨降り模様。通所でしたが、駅までは徒歩にて向かう事になりました。そして車庫線には、夏に営業運転が開始の2300系が繰り返し試運転が。。。雨降りです…

2024/03/26 00:02

うちの彼氏は脳腫瘍61

てんかん発作におびえる日々。

2024/03/25 07:50

ぐずついた天気も良いなぁ(∩´∀｀)∩

今朝も朝から結構な雨が☔｡｡｡＿ ￣ ○今日はポタリングは諦めて、ウォーキングしながらのんびりと・・・電車内は鬱陶しい天気のせいか、乗客は少なめでした。電車か…

2024/03/25 00:16

今日はホントに雨が厳しいなぁ～

相変わらず今日も雨が続いていますが・・・という事で、外出も厳しいので仕方なくロードバイクの調整をポチポチと(;´･ω･)まだまだ順調ではないですが、調整しなが…

2024/03/24 01:09

それにしても複雑なお天気ですね・・・

ですが、今日は気温は低かったんですが風は無くあまり寒さは感じませんでした(*‘ω‘ *)そんな訳で、今日も自宅でホイールの調整を細々とする事に。リアはさほど感…

2024/03/23 01:01

まだまだ寒いですね～

地域によってそれぞれですが、かなり寒さが厳しいですね(;^ω^)ですけど、風が冷たかったですが通所を頑張ってきました❕❕そして、久し振りに早めに通所出来ました…

2024/03/22 00:06

風が強い一日でした

今日は木々の風に吹かれる音が凄かった＼(◎o◎)／！交通機関も運転見合わせなども考えられるため、自宅でジックリとロードバイクのメンテナンスを👀自宅内で簡単に見…

2024/03/21 00:27

不安でしたが行きたいが勝ったので・・・

今朝は寒くて目が覚めました🥶そして前日(月曜日)のよるに、軽いてんかん発作が二度あって発作明けだったんです。なので、自宅でおとなしくしてようと思いましたが、な…

2024/03/20 01:10

KO精神科とリハビリ科からの区役所へ

定期診察です。 精神科の先生に、2月の急搬から J病院でてんかんの薬を始めている話をすると 精神科の方もそちらで診てもらったほうが いいと思う、と。 いま飲んでるデパケン、 てんかんの薬でもあるから 別々なところで処方するのはよろしくないそうだ。 飲み合わせが難しい薬みたいだしね。 今週J病院の主治医の診察があるので 相談して、 結果を来月報告することに。 わーん、、来月またKOまで来るのか、、、 リハビリ科の方はいつも通り。 前回のボトックスは あまり効果を感じられなかった、とグレ夫。 少し量を減らしていたらしい。 季節的なこととも相まって そう感じたのかも知れないですね、 でも腕も脚もよく…

2024/03/19 12:27

通院 検査入院を決めてきました

今日は、朝からではなく夕方からの通院となりました。今回の話の内容は、前回説明された外科的手術を実施しての脳波検査を実施したいか実施したくないかの意思確認と、実施する場合の内容の確認です。 もちろん、実施するということに決めてます。 今回の検

2024/03/19 08:18

今日は本当に用事が無かったかな(;'∀')

これ以上、何もどうしたいとか何もなかったですね。作業時間も、特に変わった事もなかったし(;^ω^)しかし、何もないぐらいがちょうど良いかもしれないね～(*'ω…

2024/03/19 01:20

親切な方のお陰で、大変感謝です

前回の異音などの件でご相談をさせて頂きましたが・・・その件について、私のブログ読者様からコメントを頂きました。何とも見にくい玄関先で恐縮です(;^ω^)その頂…

2024/03/18 00:25

どなたか宜しければお教え頂ければ・・・

今日はお天気予報では、大阪は19度近くなるよう。さすがに陽気が良く朝早くに目が覚めたのです👀❕❕という事で、早めにポタリングに向かおう❕❕と思いましたが、何故…

2024/03/17 00:38

これくらいで良いか。そう感じた通所

今月は週2回の通所で頑張っています。今朝も早起きでウォーキング後に出掛けました。とか何とか言いながら、外出時にモヤモヤした気分だったんです。。。てんかん発作時…

2024/03/16 01:16

もう少しで安心できるかな？

今日は通所もお休みでした。という事で、サクサクとポタリングを楽しみました。後は同じく、列車の撮影や日用品のお買い物を満喫(*‘ω‘ *)そして、夕方前に歯科医…

2024/03/15 00:21

今は特に変わった事がないんですね～( *´艸｀)

いつもの事で本当に恥ずかしい話なんですけどね(;^ω^)目が覚めてみれば❕❕( ﾟДﾟ)❕❕お昼前の11時とは、何とも恥ずかしい事だったりしますが・・・昼食後…

2024/03/14 00:03

本日も雨降りでした｡｡｡＿ ￣ ○(3時過ぎから上がりました)

気温は高めですが、雨が降る日は降水量が多めだったりします・・・(´；ω；`)致し方なく、午前の内は自宅でゆっくりしてました。雨が上がった午後からは、ロードバイ…

2024/03/13 00:33

何か微妙な1日でした・・・

今日は3.11。震災の記憶をこれからも。そして、私としては1週間以上ぶりに通所の日になりました。事業所に到着でしたが、なんか気が乗らない感じでした。午後からは…

2024/03/12 00:14

今日は京都三昧。

朝から風もなく、とってもポカポカ陽気でした。月曜日は久し振りの通所ですし、体を慣らす為にちょっとお出かけです。そして、何年ぶりかに新快速に乗車して向かった場所…

2024/03/11 00:04

今日は久し振りに阪急三昧よ～

前日とは違って、またしても二度寝になっております。とは言いながら、正午前後には目がぱっちり❕❕そこで、よっしゃー❕という事で、乗り鉄に行く事にしました～('◇…

2024/03/10 00:35

今日は朝もしっかり目が覚めて

今日は偶然に二度寝せずに朝も早く起きていられました(;^ω^)という事で、暫く朝からポタッと頑張って走ってきました🚴そんな事を言いながら、以前に相川駅あたりで…

2024/03/09 00:23

まだまだ優れないな～(・_・;)

いつも申し上げている通所休んでいる今週なんですが・・・少しは体調は落ち着いてきているんです。今のところも少ないポタリングです。ですが、自宅待機も暇なのでこうし…

2024/03/08 00:21

今後の事も色々考えながら

少し曇天気味でしたが雨はあがりました。この1週間以上、通所を休んでいます。今後の通所の対策など、ちょっと外食して軽いポタリングしながら考えてみました。今回の通…

2024/03/07 00:12

何年ぶりかの治療でした

今日は朝から冷たい雨が。そんな午前に何年かぶりに歯の治療に行ってきました。今回の歯科医院は初診だったんですが、レントゲン検査なども含めて1時間程度。痛みの有っ…

2024/03/06 00:21

昨日のタイヤ交換を・・・

タイヤ交換。念のためにタイヤ交換の工具は用意してるんですが。。。それにしても、交換が下手くそ過ぎて自分でも情けない感じがしました(;´･ω･)(;´･ω･)し…

2024/03/05 00:22

体調が良くなかったけど・・・

この数日、精神的に辛い日が続いてましたが、どうしても購入しておきたくてロードバイクの前輪タイヤを❕❕近くの店が急なお休みだったので、ヨドバシカメラ梅田まで購入…

2024/03/04 00:28

相変らず変わりませんね(少しだけ走ってきました)

今日も起きてからハッキリしない体調でしたが、前日よりかは多少は落ち着いていました。という事で、本当に少しだけ買い物ついでに走ってきたよ～🚴缶コーヒーでゆっくり…

2024/03/03 00:40

本当に何もない一日でした

起床して準備して外出しようと思いました。ですが、気分が何か違う。だったので、無理して外出するより自宅で過ごす事にしました。古いロードバイクですが愛着もあります…

2024/03/02 01:07

体調も優れず雨降りで・・・

今日は、本当なら振り替え通所する予定だったんですけど、体調の事もあって休むことにしました。天候も思わしくなく、自転車も乗るのは止めておきました(^^;あとはウ…

2024/03/01 00:25

今日は途中から精神的に・・・(´；ω；`)

何故か、通所まで問題は無かったんですけど。。。午前中からどうにもならないくらい、これには事情があった訳なんです。昼食を食べる直前で、我慢できずに早退と相成りま…

2024/02/29 00:08

久し振りの歯科医院に

前々からの話なのですが、歯の治療を考えてたのですが・・・初診で伺ったところ、予約でいっぱいだとの事。致し方なく、来週の火曜日でという話になってしまいました(;…

2024/02/28 00:04

連休明けでの通所はどうか❔

連休明けの朝も空気が冷たいスタート。さぁ、頑張って通所を頑張りましょう✊体調自体は快調❕❕事業所に入る前に、缶コーヒーで寛いで作業開始です('◇')ゞ自宅でゆ…

2024/02/27 00:09

レノックス・ガストー症候群 （指定難病144）

レノックス・ガストー症候群（指定難病144）のページを更新レノックス・ガストー症候群（Lennox-Gastaut症候群）は、小児期に発症する難治性てんかんを主症状とするてんかん症候群で、①強直発作や非定型欠神発作、脱力発作を中心とした多彩なてんかん発作が出現、②睡眠時の速律動、全般性遅棘徐波複合といった特徴的な脳波所見がある、③知的障害や失調症状、睡眠障害などを合併する。関連する脳症には、ウエスト症候群（指定難病145）、大田原症候群（指定難病146）、早期ミオクロニー脳症（指定難病147）、遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん（指定難病148）などがあり、これらは新生児期～幼児期の年齢依存性で、のちにレノックス・ガストー症候群に移行することもあるが、他の全般・部分てんかんを呈することもある。いずれも極めて...レノックス・ガストー症候群（指定難病144）

2024/02/26 11:26

こんな日なので、ゆっくりと

今日は朝からずっと冷たい雨がポツリと・・・特に買い物もなく、PCでロードバイクの調整方法なんかを見たりしてました。明日の通所の前に、もう一度テスト走行でどんな…

2024/02/26 00:04