メインカテゴリーを選択しなおす
今日は曇りのち雨の微妙な天気でした。バラを見に行く予定だったので、雨かと残念に思っていたら家に帰るまで降らなかったので運が良かったです。暑くもなく寒くもなくとても過ごしやすい一日...
今日はとても良い天気でした。最近は毎朝薬を飲まないといけないので、休日でも早く起きるようにしています。これからは昼まで寝るということがないけど、良いリズムができたと喜んでいます。...
今日は良い天気で暖かい日です。プレドニン20mgになったけど、相変わらず飲んですぐに口喝の感覚がきて「ああ効いてるな」と感じられます。軽い味覚障害、口の中・周りのしびれなども相変...
今日は雨からの晴れで風が強い一日でした。なんだか疲れやすいので外出したら一休みという感じで横になっています。お腹が空きやすいなと感じるのでプレドニンの副作用か？と疑ってしまいます...
今日は良い天気で暑い一日でした。朝5時から息子を起こして送り出し、あさイチで病院の検診と午後からレーザー虹彩切開術を受けました。ずっと病院に缶詰め状態でかなり疲れました。検診など...
今日は少し肌寒い日です。体調を崩さないよう気を付けます。今日もプレドニンを飲んだら口喝としびれが出てきました。書き忘れていたけど、甘いものを食べると口の中が変な感じがします。つわ...
今日は朝からずっと雨です。入院していた時は雨だと情緒不安定になっていましたが、プレドニンも25mgになったこともあるのか、気になるような感じではありません。でも、口周辺のしびれ、...
今日はとても良い天気でした。いつも通っているお寺へ退院の報告と、早期に発見できたお礼をしてきました。また来週は検査もあるのでバタバタしそうです。 とある日のご飯 とある日のご飯（...
今日はとても良い天気でした。退院後、久しぶりのゆっくりした土曜日です。入院中に同室の人からいろいろなスーパーの話を聞いていたので早速寄ってみました。安いし、品質も満足いくものが多...
今日はとても良い天気です。でも、長そでを着て丁度良いので昨日の寒さが残っているのかもしれません。息子も体調を崩すかもと言っているので気を付けないといけません。プレドニンを飲み始め...
今日は肌寒い一日でした。寒暖差で体調を崩してしまいそうです。プレドニンを飲んで19日経ちましたが、毎回感じるのは口喝と目の違和感です。目がしょぼしょぼして見えにくい感じがします。...
今日は曇りで肌寒い一日でした。退院してから今まで出来ていなかった衣替えや、家計簿の整理、整骨院へ行ったりして毎日忙しく過ごしています。仕事関係では4月から体系ががらりと変わって、...
今日は雨で肌寒い一日です。入院中は4時間睡眠くらいだったけど、家に帰ったら6時間睡眠でぐっすり眠れるようになりました。お通じも良くなったし、やっぱり慣れないところでは体が緊張して...
今日は曇りの少し肌寒い一日でした。こたつ布団や羽毛布団を洗いにコインランドリーへ行ったり、仕事場の人へのちょっとしたお菓子など買いにバタバタしてかなり疲れてしまいました。私のGW...
ようやく退院しました。全体的に見ると入院中も同室の人が良い人たちばかりでよかったです。迷惑おばさんと、看護師さんの対応がちょっとひっかかることもあったけど、もう入院しないようにし...
1週間くらいの入院と思っていたけど、案外長い入院となってしまいました。ステロイドの副作用は感じられる不調は多々あるものの、我慢出来ないほどではありません。でも見えないところで高血...
入院して2週間は過ぎてしまいました。本人は至って元気なのに体がポンコツで嫌になります。プレドニン35mgから30mgになって2週間過ぎましたが、ムーンはまだ出ていないように思えま...
昨日はTH病院（入院していた病院）の4週に1回の定期受診。。 血液検査の結果、鉄分が不足しているとのことで、また薬が増えてしまいました((+_+)) それと、味覚障害が続いている原因が薬の副作用である可能性もあることから一部を他の薬に変更してみることに・・ 薬が多すぎて自分でも何の薬を飲んでいるのかわからなくなってきたので、整理してみました！ 現在飲んでいる1回分の薬＜TH病院で処方＞ ○プレドニン...
昨日はメンタル崩壊して泣いてしまいましたが、今日は何とか復活しました。昨夜は久しぶりに熟睡できて頭もスッキリです。看護師さんの件で色々書きましたが、その後の夜勤の方に変わった時に...
今日は雨です。前もそうでしたが、雨の日は情緒不安定になります。昨日入院して私の隣に入った人が朝昼構わずベッドで通話します。70代くらいの1泊2日で目の手術らしいのですが、元気であ...
今朝は起きたらすぐに採血でした。結果が出るまでドキドキだったけど、なかなか数値が下がって来てホッとしました。 検査結果 ASTは正常、ALTは高いものの2桁台になって、γ-GTP...
今日新たに明日手術の患者さんが同じ病室に入って来ました。これまた気さくな方で、色々お話しをしました。明日には麻酔が効いてずっと寝ているだろうから、出来るだけ起こさないよう静かにし...
早いもので入院して11日が経ってしまいました。同室の人は今日の午前中退院されました。とても気さくな方で、数時間もおしゃべりして退屈しのぎになりました。お互い体のどこかは悪いものの...
今日はプレドニンを5mg減らす事になりました。どうなるか心配でしたが、感じる不調はあまり変わりませんでした。血圧が安定したけど、今日だけかもしれないので定期的に記録していきます。...
今日は5階の病棟から6階の病棟へ移動してきました。4月より5階は外科病棟になったとの事で、6階の内科病棟に来ました。本来なら6階に入院だったけど万床だったのでしょう。入院制限して...
今朝、採血をしてもらって検査をして頂きました。 血液検査 入院8日目、プレドニン35mgを5日分(今日の朝食後を除く)でこれだけ下がりました。ASTが正常値になっていたことに驚き...
ふと外を見ると雨が降っていました。窓を見ないと外の天気がわかりません。閉ざされた病室でちょっと寂しくなりました。朝より目の調子がおかしくて飛蚊症が増えた感じがします。そして口の中...
ようやくここでの生活も慣れたと思っていたら、実はテレビの画面からご飯を選べると言うことを今日知りました。と言うか、説明を受けたけど忘れていたのかもしれません。パンや麺などおかずも...
今日も血液検査をしました。ステロイド:プレドニン35mgを19日と20日日に飲んで早朝血液を採取しました。お昼にはもう結果が出ていて、数値がガクンと下がったとのことです。 検査結...
今日は曇り空だったようです。病院の面会は平日午後だけなので息子とは会えないけど、近くまで来たとのことで、病棟の窓から姿を見ることができました。遠くてお互い小さかったけど、LINE...
今日も良い天気でした。病院の中は温度が保たれているので快適です。喉の乾燥が気になるのでお茶を買って喉を潤しています。昨日は肝生検の日でしたが、やはり検査後は気分が悪くて吐き気どめ...
こんにちは。 そういえば、調剤薬局から電話をいただいたとき、すぐに理解できないことがあり、あとで笑ってしまったことがありました。 薬がなかなか揃わないことに対…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
今日のおやつはこれ まずは、今日のおやつはこれ。「ラムレーズン ナッツを添えて」です。 ロッテ ラム×レーズン ナッツを添えて 3本入×10個入｜ …
こんにちは。 最近、夕方になると急な眠気に襲われることがあります。原因はわかりません。春だからか、アレグラか、ステロイド減量（パワー不足）か…。 眠すぎて気…
本日SLEの定期診察。 服用しているプレドニンの副作用のひとつ糖尿病、その糖尿病のリスクを判別する HbA1c の値が下がっていて、どうやら夕食に糖質を摂る量を減らした効果が出たようです。 糖質を摂らないと脳の働きが鈍り、動脈硬化のリスクが高まると言われていますね。 朝食・...
まずは、今日のおやつはこれ。 高カカオチョコレートの「カカオの恵み72%」です。コーヒーと一緒にいただきました。 色々な高カカオチョコレートを食べまし…
まずは、今日のおやつはこれ。 いちごです🍓 少し白っぽい「白いちご」で、これで完熟です。とても瑞々しくて美味しかったです。 ちなみに、正解はこちら↓ …
骨密度検査の結果を受けて、プレドニンを減量することになりました。膝の痛みがあるので、私的には気乗りしませんでしたが、骨粗鬆症も怖いので減量してみることにした…
2012年にリウマチ、2022年7月に全身性 エリテマトーデス(SLE)と診断されたわたし。 最近動悸がひどいんです。 動いているときや動いた後じゃなく、 座って作業しているとき、急に息が詰まるような不整脈。 ストレスかなぁ・・・ それならいいけど、持病の合併症の 心疾患だったらイヤです。 膠原病であるリウマチもSLEも、 心臓に合併症が起こることがあります。 全身性エリテマトーデスと心疾患 心膜炎 心膜炎はSLE患者に一番多く見られる症状のひとつです。 心膜は心臓を取り巻く膜で、この膜が炎症を起こすと 胸痛や不整脈を引き起こすことがあります。 心筋炎 心筋炎は
【ムーンフェイス予防になる？！】レンチンでオートミール蒸しパン
最近毎朝食べているオートミール蒸しパンを紹介します！ レンチン3分でできるから、忙しい朝でも すぐできますよ。 オートミール蒸しパンの作り方 材料 オートミール30g 豆乳90g たまご1個 ベーキングパウダー3g 砂糖5g 作り方 オートミール30g 2. 豆乳90g 1g入れ過ぎました(笑) 3. たまご1個
【関節リウマチ闘病記】まさか私が?!ある日突然足が痛くなって・・・
リウマチ歴11年目の闘病記を書こうと思い、 このページを作りました。 リウマチと診断されて戸惑っている方や、 共感してくれるリウマチ患者さんたちに 読んでもらえるとうれしいです。 リウマチではない方に読んでもらって、 リウマチについて知ってもらえるとありがたいです。 (※症状は人それぞれなので、これはあくまでも わたしの場合です) 関節リウマチって? 自己免疫疾患のひとつです。 お年寄りの病気というイメージがありますが、 発症するのは30～50歳代が多く、 男性より女性が多いです。 10代で発症する人もいます。 完治することはなく、薬でコントロールしながら 一生つきあっ
2012年にリウマチを発症して1年ほど、 本当に地獄のようでした。 今も痛いのですが、この頃に比べれば全然です。 リウマチになって、痛みに強くなりました。 地獄のような痛みの日々 一番痛かったときは、寝転ぶと肩と首が痛いので、 ベッドに座ってクッションにもたれて寝ていました。 何もしてなくても手の関節全部が痛くて 何度も目が覚めました。 そして起きたらもっと地獄。 指が痛いのでドアが開けれない。 電気などのスイッチが押せない。 牛乳パックが開けれない。 ペットボトルのフタが開けれない。 肩と肘が痛いので着替えができない。 顎の関節が痛くてごはんが食べれない。 足の裏が痛いの
2012年にリウマチ発症、2014年に間質性肺炎発症した わたしですが、現在はリウマチについては現状維持。 しかし、2022年にシェーグレンと 全身性エリテマトーデスを発症しました。 全身性エリテマトーデスについては、 別の記事で書こうと思っています。 現在の病状 リウマチについては現状維持。 薬も大きく変わっていません。 関節は痛い日もあるし、痛くない日もあるし・・ ヒュミラはだいたい10日程で効果がなくなる 気がしますね。 でも初期の地獄のような痛みを経験してるから、 全然平気です(笑) 本当は寛解して、生物学的製剤も止められると いいのですが・・ これからどうなる
関節リウマチってどんな病気?実はお年寄りの病気じゃないんです
関節リウマチってどんな病気かご存知ですか? 「お年寄りがかかる病気」 というイメージがありますが、 実は違うんです。 リウマチ歴11年目のわたしが、 自分でこれまでに調べたことや、 自分の経験を交えてリウマチのことを ご説明したいと思います。 関節リウマチって? 人間の身体にはウイルスや細菌から 身体を守る免疫機能があります。 リウマチとは、この免疫機能に異常が起こり、 身体を守っている組織や骨などを敵と認識して、 攻撃してしまう病気です。 免疫機能が攻撃されると、全身の関節に炎症が起こり、 関節が痛んだり腫れたりします。 それが進行していくと、関節の変形や骨の 破壊
なんか息が苦しい・・間質性肺炎って何?ギリギリ受診して死なずにすみました・・
間質性肺炎になったときにもらったCTの用紙が出てきました。 間質性肺炎って何? 間質性肺炎とは 正常な肺には、吸い込んだ空気を入れるぶどうの房状の「肺胞」と呼ばれる小さな袋が多数あります。 間質性肺炎は「間質」と呼ばれる肺胞の壁に炎症や損傷が起こる病気です。 肺胞の壁が厚く硬くなるため（線維化といいます）、酸素を取り込みにくくなります。 >>近畿中央呼吸器センター 今でこそコロナのおかげで有名(?)になった間質性肺炎。 繊維化した肺はもう一生治りません。 2014年1月にメトトレキサートを飲み始め、 1回内服しただけで間質性肺炎を発症したので メトトレキサートは
よく見る文章 「朝はこわばりがあります」 そんな生やさしいもんじゃないです(笑) 見られたらドン引きされると思います。 戦いです。ひとりの戦争です(笑) 痛くて動けない。 でも出社しなきゃいけないので、動かなくてはいけない。 わたしの場合は、寝転ぶと肩の関節が痛いので、 クッションを敷いて壁に寄りかかって寝ています。 起きたらベッドからずり落ちて、床に座ります。 前の日から出しておいた痛み止めを飲みます。 (これリウマチ患者あるあるだと思うんですが、 どうですか? 朝、薬を出すのは結構キツイ) そこから、30分ぐらいかけて、 少し動けるようになります。 だからかなり早起き
全身性エリテマトーデス(SLE)ってどんな病気?症状は?完治する?余命は?難病申請の方法は?
全身性エリテマトーデスってご存知ですか? 自己免疫が異常を起こし、全身に炎症が起こる病気です。 英語ではSystemic Lupus Erythematosusと呼ばれ、 頭文字を取ってSLEと呼ばれています。 難病に指定されていて、有色人種の女性に多い病気です。 わたしはもともと同じ自己免疫疾患である 関節リウマチがあり、治療をしていますが、 2022年7月頃に主治医にSLEと診断されました。 全身性エリテマトーデスの初期症状は? 発熱や関節炎、蝶形紅斑と呼ばれる皮疹です。 紫外線が発病の引き金になることがあり、 発症後も紫外線対策は不可欠です。 わたしはもともとリウマ
2014年、間質性肺炎になってしまい、 ステロイド45mgを内服することになりました。 魔法の薬、ステロイド いろいろな副作用があるステロイド。 わたしが経験したものは、 全く眠れない 髪がチリチリになる 心筋梗塞のような症状が出る 知覚過敏 背中の痛み 肩と背中の体毛が濃くなる 長期で内服していたので、他にもあったのかも 知れませんが、覚えているのはこれぐらいです。 よくある食欲亢進やムーンフェイスは出ませんでした。 ものっっすごく気をつけてたので(笑) 全く眠れない 日中の眠気もなかったので、これは辛くなかったです。 髪が
生物学的製剤って何?どんな効果がある?アクテムラの打ち方見せます!
関節リウマチの画期的な薬として作られた生物学的製剤。 関節リウマチの進行を抑えてくれる薬です。 それまではステロイドで炎症を抑えることしか できなかったリウマチの治療が、 生物学的製剤が出たことで、変形を抑えたり、 将来的に寝たきりになってしまうリウマチ患者を 減らすことができると言われています。 生物学的製剤って何? 生物学的製剤とは、遺伝子組換え技術や細胞培養技術を 使って作られた薬のことです。 高分子のたんぱく質で、点滴か皮下注射があります。 点滴だと病院で、皮下注射は家でできます。 頻繁に病院に通うのが大変な人は注射がいいですよね。 わたしは点滴をしたことが
