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4月13日 (日) は若年性認知症本人・家族交流会「さくらクラブ」の開催日です。 ● 時間 11時～15時 (11時前でも会場に入れます) ● 申し込み 不要 途中出入りOK ● 参加費 100円 (コーヒー・お茶おかわり自由) ●飲食持ち込みOK ● 会場 糸魚川市駅北復興住宅1F 交流スペース (第四北越銀行糸魚川支店の裏) 住所 新潟県糸魚川市本町12－38号 〓
認知症フォーラムinみえの動画が公開されました。家族みまん。のメンバーは数名当日会場で講演を聞きました。 5つのチャプターに分かれてるので、1つずつ見るの…
いつもありがとうございます(* ᴗ͈ˬᴗ͈)”⸜🌷︎⸝ランキングに参加してます(*^^*) みなさん応援よろしくお願いしますꉂꉂ📣にほんブログ村にほんブログ…
とても暖かい日の活動でした 部屋の中の日差しのあたるスペースでボッチャとビッグボーリング🎳を赤組対青組に分かれ対抗しました寒い冬の間、あまり体を動かした…
引き続きMBS の引用です。 治療から1年たち症状の進行は…「根性で頑張らないとね」 今年1月、レカネマブ治療を始めて1年がたち、病気の進行状態をはかる検査が行われました。記憶力や視覚、空間認識などの認知機能を確かめていきます。その結果は… （武田景敏医師）「視覚の検査...
MBS（毎日放送）の記事から引用します。 お茶とごま油を間違う「若年性アルツハイマー型認知症」と闘う60歳女性 “世界初の治療薬”投与を続けて1年...症状の進行は抑えられる 3/2(日) 13:30配信 進行が速いとされる「若年性アルツハイマー型認知症」を患う60歳の女性...
京都新聞記者・松村和彦さん、チェロ奏者・佐藤響さんとリハーサル
こんにちは。京都の朗読家 馬場精子です。ブログにお越しくださいましてありがとうございます。柴犬コロちゃんのこと…ご心配をおかけしました。また、コメントもいただ…
少し前にお知らせした三重県いなべ市で講演会がありました。オレンジ色のTシャツを着たチームオレンジのグループや愛知県、岐阜県、奈良県、なんとsnsを見て来た福井…
家族みまんからのお知らせです🍀💖ようやく寒さから解放されたのでしょうか🍀春らしくなりましたね。やっと この頃少し、梅がほころび始めました。家族みまんの会 開催…
那須・ハコラ病（指定難病174）のページを更新那須・ハコラ病（Nasu-Hakoladisease）は、多発性骨嚢胞による病的骨折と白質脳症による若年性認知症を主徴とし、DAP12（TYROBP）遺伝子又はTREM2遺伝子の変異を認める常染色体性劣性遺伝性疾患である。1970年代に、那須毅博士とHakola博士により疾患概念が確立され、polycysticlipomembranousosteodysplasiawithsclerosingleukoencephalopathy（PLOSL）とも呼ばれている。患者は本邦と北欧（フィンランド）に集積している。本邦における患者数は約200人と推定される。【原因】脳のミクログリアや骨の破骨細胞で発現しているDAP12（TYROBP）遺伝子又はTREM2遺伝子の機能...那須・ハコラ病（指定難病174）
家族みまん。からお知らせです。平野でも雪が積もってきたので、2月9日(日)は残念ですが中止となりました。おうちで出きること 見つけて下さいね。 新しいネット情…
寒いですね！雪は大丈夫ですか？家族みまん。の地域は鈴鹿下ろしという風が吹いて時々、雪がまうのですが積もったりせず、お日さまもでています2月9日は、しろこコミュ…
3/2(日)よろしければ、つながりませんか？ずっとお招きしたいと思っていた方を地元の仲間に紹介できそうで楽しみですきっと春風が吹き抜けると思いますはるそらさん…
夫が若年性認知症 妻が「家族会」設立 介護長期化や仕事との両立「特有」の不安や悩み共有 できないことを悲しむのではなく、できることを喜ぶ 「愛おしい存在」再確認する場に
若年性認知症の特集です。4年前、夫が診断を受け、介護を続ける長野県佐久市の女性がこのほど家族会を設立。「若年性」特有の不安や悩みを共有し、一緒に前を向こうと動き出しています。 ttps://news.yahoo.co.jp/articles/1f03d2cbf0d49590e920323207ebdc49761c5eb4?fbclid=IwY2xjawH3r6VleHRuA2FlbQIxMQABHZZX3RkfVFbGDrPJ11PGB7-eupt8n37-kDcObp5n_nbO3PxPo2Hi10rbZg_aem_QL0SrlCXKxmW4u-DicNucQ
今週の日曜日 (12日) は「さくらクラブ」の開催日だった。 真冬の新潟とは思えない最高の天気！ 綺麗な青空 晴れ男だった夫のおかげ (^^;) でも、こんな日はとても冷えて道路はブラックアイスバーン 地元の私は朝9時過ぎに家を出て会場の準備へGO！ 両手に沢山の荷物を持ち、 車に乗ろうと歩き始めたところ、 ツルンと滑って…
こんにちは。京都の朗読家 馬場精子です。ブログにお越しくださいましてありがとうございます。今日は朝から教室でした。1番目は、新しい生徒さんのレッスンです。これ…
『1月の活動報告』1/14(日)朝はとても冷えましたが、昼は良いお天気に恵まれましたいつもの会場で自己紹介と近況報告。正月早々地震や✈️事故などが起きまし…
2025年が明けましたね。 今年もマイペースにブログを書いていきますので、応援をよろしくお願いいたします。 今回は母の排泄問題について書いていきたいと思います。 母の排泄問題については以前からブログに書かせていただいていました。 実は10月下旬頃から母は排便を失敗してしまうことが増えました。 母は2～3日に1回程度のペースで排便があるのですが、 便意を感じるときにはすでに便が肛門に挟まっているような状態で その挟まっている便を素手で取ってしまうのが問題でした。 ひどいときはイオンの出入口のところで手にうんちを持った状況になってしまったこともありました。（父と母が2人の時） 一時的におむつを履い…
新年のご挨拶昨年は色々ありました。ご挨拶を控える方もいらっしゃいますが、 今年も飽きずに 家族みまん。よろしくお願いします皆で考えながら少しずつ歩いて行きまし…
1月12日 (日) は若年性認知症本人・家族交流会「さくらクラブ」の開催日です。 ● 時間 11時～15時 (11時前でも会場に入れます) ● 申し込み 不要 途中出入りOK ● 参加費 100円 (コーヒー・お茶おかわり自由) ●飲食持ち込みOK ● 会場 糸魚川市駅北復興住宅1F 交流スペース(第四北越銀行糸魚川支店の裏) 住所 新潟県糸魚川市本町12－38号 〓
あっという間にクリスマスが終わっていよいよ年末ですね。 インフルエンザが流行ってきていて帰省するのが心配な今日この頃です。 今日は私の結婚式での母の様子をお話します。 2024年11月24日に私は結婚式を挙げました。 ゲストは親族だけで22人の小さくて温かい幸せな結婚式でした。 実は結婚式前日まで結婚式準備が終わっておらず、 母に4時間ほど買い物に付き合ってもらいました。 自宅に帰ると、父が夜ご飯の支度をしながら待っていてくれました。 母と2人でお風呂に入って、父の作った夜ご飯を食べて 母はとても疲れた様子で布団に入りました。 普段より2時間ほど早く布団に入ったのでとても心配でした。 私が母を…
寒くなりましたが、お元気ですか昨日みやぎ認知症応援大使の 4名委嘱式があったそうです認知症と診断された、奥様を介護中の男性が、「不安な当事者や家族を元気づけて…
1か月以上ブログをサボってしまいました・・・。 いつも楽しみにしてくださっていた方々、大変申し訳ございません。 前回の投稿が11月3日でした。 あれから1か月ちょっとですが、いろんなことがありました。 色々ありすぎて、何から書けばいいのやら・・・。 まず、前回の投稿では母が美容室に行ったお話をしました。 実はそれは10月末の出来事でした。 11月24日に私の結婚式があったんですが、そのための美容準備として母には白髪染めとカットをしてもらったんです。 ここからは10月末から私の結婚式までの出来事を少しお話します。 この時期、1番の問題点は母のうんちについてでした。 ブログでも書いていたように、母…
12月の報告です全員クリスマスのマント着用です 今年一年、家族が入院した、見とりをした。自分も色々あった。介護が始まった。友人が認知症らしい。と報告しあいま…
12月のお知らせ12月8日(日)13：00～15：30頃鈴鹿市白子（しろこ）コミュニティセンター駐車無料（台数に限りあり）毎年恒例のクリスマス会ですどなたでも…
お久しぶりです家族みまん。です11月の活動の写真ですうわー！沢山取れましたね！まるまる美味しい料理にへんしん来月も楽しみですねいよいよクリスマスです家族のいる…
ある日突然、45歳の夫が若年性認知症と診断された…。なんとか前を向こうとする彩だったが、病状が徐々に悪化するにつれて夫は違った一面を見せるようになっていき。もし大切な人が別人になってしまったら、それでもあなたはその人を愛せますか? 若年性認知症と向き合う家族
先週、地元の高校で若年性認知症の授業に参加。 2時間の授業はあっという間で楽しかった。 授業の様子はこちらは⇩ https://itoigawahakurei-hs.note.jp/n/n125f4e079ed2
前回は帰省したときに動物園に行った話をしました。 今回は美容室のお話。 以前、ブログのどこかに書いたのですが、今月末に私の結婚式があります。 もちろん、母も出席します。 母にはベールダウンの儀式をしてもらう予定で何度も2人でシミュレーションをしました。 結婚式は親族だけで20人程度のゲストしか来ませんが、 母には綺麗でいてもらいたいと思い、一緒に美容室に行きました。 前回美容室に行ったのが3月なので、約7か月ぶりの美容室。 前回は部分的な白髪染めをしてもらいました。 今回はカットと全体の白髪染めをしてもらいました。 美容師さんからは「7か月ぶりなのに全然白髪ないね！」と言われて 母は微笑んでい…
バタバタしている内に明日から11月。 10月13日に開催した「さくらクラブ」の様子は、 こちらのホームページで⇩ https://www.facebook.com/2023sakura 市内から初めて参加した当事者さんを含め、 沢山の方に来て頂いた。 翌日は映画「オレンジランプ」のモデルになった、 丹野智文さんが朝9時に来てくれた。 ご本人に会えると言う事で、 市内の若年性認知症当事者を含め当事者さんが6人集まった。 あとは…
おはようございます今日の旦那弁当はカボチャの形が配置に困り、乗っけ弁にしましたのっけ弁、ラクだー◯お弁当・カボチャの肉巻き・タンドリーチキン・卵焼き・ハーブウ…
金曜日の夜から今日の昼まで帰省していました！ 帰省中、母といろんな場所へ行きました。 動物園、イオン、喫茶店、ドン・キホーテ、美容室などなど 母は少し疲れ気味でしたが、活動的になれて良かったです。 母、精神障がい者手帳を交付されたので、いろんな公共施設が割引もしくは無料になりました。 動物園も無料で楽しんできました！ 同伴の私まで無料でした！お得すぎる！！ かかったのは駐車場代とお昼ご飯代だけ。 手帳ありがたいです。 母と動物園に行くのは幼稚園ぶりくらいでした。 なので20年ぶりくらいかな笑 というか、母と2人で動物園に行ったのは初めてだったかもしれません。 動物園では母はすごく楽しそうでした…
ずっとブログを読んでくださっている方はご存じだと思いますが、 私は母と父とは一緒に暮らしていないので 毎日母とテレビ通話をしています。 だいたい30分～1時間くらい。 19時～20時頃に電話しています。 電話の内容は今日の出来事や夜ご飯のメニュー、今日は何歩歩いたのか、などいろいろです。 あとは、離れていても同じテレビ番組をみながら話したりしています。 母がデイサービスに行った日は母はとても活気良く話してくれます。 でも、デイサービスに行っていない日は無表情だったり、寝ていたり、話が弾まなかったりします。 デイサービスで刺激を受けた方が、脳みそには良さそうな気がします。 今はデイサービスは月曜…
今月の家族みまん。の報告です今回はいつもの会場の予約が取れなかったので、メンバーさんの古民家のような寄り合い所をお借りして炊き込みご飯、音楽を皆で楽しみました…
今回は少し重いお話になります。 前回も少し書きましたが、母は脳神経外科から精神科に主治医を変更しました。 どちらの先生も優しくて話を聞いてくれますが、 やはり専門的な精神科の先生の方が安心感がある気がします。 精神科の先生は男性の若めの先生で、母と良い距離感で接してくれています。 前回、受診予定だったので父と母と私で病院に行って診察を受けました。 そのとき、私と母は待合室で待ち、父だけが診察室で先生と話す時間を設けました。 あとから父に聞いた話ですが、そのときに母の余命宣告があったようです。 でも、この余命宣告は確定ではなくて、概ねです。 さまざまなデータと先生の経験から推測したものだと思いま…
今日は市内の手話サークルに初参加。 タイトルは、 「初めての方の手話ミニ講座」 参加のきっかけは、 先月の21日に社会福祉協議会主催の、 バリアフリー上映会でご一緒させて頂き仲良くなったから。 今日は初めましての挨拶と、 自分の名字を覚えるだけて精一杯だったけれど、 お天気がとても良くて、 会場の窓から能登半島が見えたので、 皆で能登の手話をしてみた。 せっかくなので、 来週13日開催のさくら…
前回の投稿からまたまた1か月が経過しようとしています。 最近は11月末に挙げる予定の結婚式の準備や土日のお出かけで忙しく、 なかなか更新できない日々が続いていました。 実家への帰省は毎月4日間ほどですが、行っています。 以前まではPCを持ち帰って帰省していたのですが、 最近はPCのせいで重量オーバーしてしまうので、持ち帰るのをやめました笑 ますますブログから離れがちな生活スタイルになってしまいましたが、 のんびり続けていきますのでよろしくお願いいたします。 さて、ここ1か月で母に変化がありました。 最初の変化は6月12日。 このブログにも書きましたが、母が便失禁をしました。 その後、肛門科を受…
昨年、市内の高校で出前授業をさせてもらった。 (その時のブログ) https://shimaumacafe.seesaa.net/article/501489043.html 高校の福祉科の先生から、 今年もよろしくお願いします。 と連絡を頂いた。 昨年の授業は若年性認知症のYouTubeを20分観て、 その後、私の話が30分。 それでちょうど授業が終了。 今年も昨年と同じくらいの時間でお願いします！ と私が言うと、 先生からは、 今年は100分で…
お久しぶりですやっと朝晩だけ涼しくなりました 10月の家族みまん。のお知らせです。今回の会場は、白子（しろこ）コミュニティーセンターじゃありません御薗町（みそ…
この度、大雨で被害の地域の方に心より御見舞い申し上げます。1日も早く元の生活にもどれるようお祈り申し上げます。さて、今月一回でも認知症に関わる行事に参加されま…
きょうは認知症の基本法ができて、初めての認知症の日！日本のあちこちで、オレンジ色にライトアップされます🍊うちあげられるロケットもオレンジ色だとかこの地域では亀…
10月13日 (日)は若年性認知症本人・家族交流会「さくらクラブ」の開催日です。 ● 時間 11時～15時 (11時前でも会場に入れます) ● 申し込み 不要 途中出入りOK ● 参加費 100円 (コーヒー・お茶おかわり自由) ●飲食持ち込みOK ● 会場 糸魚川市駅北復興住宅1F 交流スペース(第四北越銀行糸魚川支店の裏) 住所 新潟県糸魚川市本町12－38号 〓
今日は中秋の名月 きれいに見えています週末の認知症のイベントが各地で行われ、家族みまん。のメンバーさんに偶然、会場で出会ったり、他の家族会の方にあったり、話…
TV放送のお知らせですぜひご覧ください。 ●三重テレビ放送 『県政だより みえ』9月15日（日曜日）17時45分～18時00分認知症のことを知ろう ～共生社会…
2か月以上投稿をお休みしてしまいました・・・。 特になにかあったわけではなく、私の怠慢です・・・。 パソコンを開くのが億劫になってしまい、お休みしていました。 今日からまた、無理せずのんびりペースで綴っていきますので 良ければ見て行ってください＾＾ 最近の母は2か月前とそこまで変わりありません。 ただ、通院していた病院が変わりました。 今までは脳神経外科にかかっていたのですが、先月から精神科にかかることになりました。 きっかけは精神障がい者手帳の交付についてです。 精神障がい者手帳を交付するためには、医師の診断書などが必要です。 それを脳神経外科の先生に相談したら、 「それは精神科の先生しかで…
こんにちは暑いですね暑さ寒さも彼岸まで。家族みまん。の誰かが言いそうなフレーズです今年から9月は認知症月間となりました。イベントが沢山です今月の定例会はお休み…
夏本番‼️暑いですね8月は家族みまん。も夏休みです。オリンピック見て楽しんでください。9月は今年から 認知症の日ができました。情報をのせていきます。暑い夏、ま…
