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夫と息子は日曜日にドライブに行きます最近はウォーキングにも行くようになりました「歩こうぜ」という夫の誘いに最初はしぶしぶだった息子ですが歩く楽しさに目覚めだんだん距離も延び今は12kmのコースがお気に入り週一のウォーキングでは物足りなくなり「お母さん、歩こうよ」誘われるようになりました（笑）もともと歩くのが好きでしたが母の介護が始まってからあまり歩かなくなりました息子に誘われて歩いてみると気持ちがいい！母のお世話や家事等々の隙間をぬって天気のいい日はお弁当を作って歩きに行きます流石に12kmは歩けませんが（笑）とても良いリフレッシュになります夜もぐっすり眠れます体調が悪く以前は家にいることの多かった息子外出に誘っても車から降りない時期も長かった気がつけば私が誘い出される側に（笑）少しずつ強くだんだんと逞し...ウォーキング
母の部屋にいると歯科診療チームの訪問がありました最初に医師の診察があり状態と治療方針の説明がありました上顎に二つのできものがありがんの可能性もあるとのことただ、病理検査を行って確定診断したとしても治療は大変しんどいですお母様にとっての最善は何か考えて治療を進めたい、と毎日の口腔ケアに加え毎週歯科診療チームの訪問を受け医師の診察と歯科衛生士の入念なオーラルケアを継続していただくこととなりました毎食前に看護師さんが患部にキシロカインゼリーを塗布してくださり痛みを和らげて食事し食後の口腔ケアの後軟膏を塗布してくださることになりました誤嚥性肺炎の予防のためにも大切な口腔ケア今日も口腔全体を綺麗にしていただきスッキリした顔の母「ちょっとーっ！おしるこないのー？」え？え？おしるこもういらん、って言ったから今日持ってき...歯科診療チーム
今日も母の部屋へ「足が痛い」と言うのでベッド柵を外し息子は右側私は左側の足をふわふわのブランケットの上からゆっくりマッサージだんだん表情が穏やかになって眠り始めましたしばらく眠って目を開けた母が「ひよこ！」ん？ひよこ？？「ひよこがいる！足のとこ！」足に？ひよこ？？あ～あ！ふわふわのブランケットの上からマッサージしてたからひよこがいるみたいな感触だったんだね「ひよこ！ひよこ！」お母さん、あのね（笑）ふわふわ毛布を掛けてマッサージしてたんだよひよこの正体はね〇〇〇の手と私の手だよ！（笑）「ひよこ？手？」プハハと笑って母の顔がくしゃくしゃになりました息子と私もくしゃくしゃの顔で笑いましたひよこ、またくるよ！今日も笑顔で挨拶できました私たちの手母にはこんな感じだったのかな子猫はひよこ母の資格を持っています！かわい...ひよこがいる！
BraytonBowman日本ではあまり聴かれてなくておともだちに話しても皆知らないんだけど大好きですMNEKがプロデュースしたKUSTOMMADE素敵な曲息子も大好きな曲昨夜も聴いて寝ましたBraytonBowman-KUSTOMMADE(LiveatTheRockwoodMusicHall)好きな曲
今日は午前中私の受診午後は母の面会でした私の主治医の先生は私の体調のことだけでなく何でも相談に乗ってくださいます母のこと夫のこと娘のこと息子のこと母の介護度が上がり母からの要求が増え母のケアに費やす私の心、体、時間のエネルギーが増えるに従い息子が不安定になり発作を起こし救急外来の受診が増え息子も私の心、体、時間のエネルギーを求めていた先生母も大事で、息子も大事で二人から求められる時私のエネルギーが足りない時どうしたらいいでしょう先生はいつも言われます“余力の範囲で”あなたの健康を優先しなければお母さんを看るにしても息子さんをケアするにしても余力の範囲でするんだよお母さんが要介護5で息子さんに障がいがあっても基本的に人は皆自己責任要介護5でこどもさんがいない方も立派に生きているでしょう？障がいがある方で親が...余力の範囲で
病室に入るとベッドは空でしたお風呂かな？ピアノ曲をかけて待っているとストレッチャーで帰室「目が回ると言われて少し嘔吐されました」と看護師さん「うううぅぅぅ～～～～」「うううぅぅぅ～～～～」しんどそう顔の嘔吐物を拭いて横に向かせて落ち着くまでずっと背中をさすっていましたしばらくすると「しんどかったよぉ～～」しんどかったねぇでも、もう大丈夫だよ「うん、しんどかったぁ～～」うんうん、しんどかったねぇよくがんばったねぇ「しんどかったぁぁ～～」よしよし、よくがんばったねだんだん穏やかな顔になってきて「お母さんは早くに来てたの？」（お母さんとな？！）う～ん、30分前ぐらいに来たよお母さんのお母さんはお母さんの娘だよ～～ん（笑）と言うとえ～～～？？と、ちょっと考えてアハハハハと笑った母の頭の中がそんな馬鹿な、なのかあら...母に「お母さん」と言われました
「娘はどこ？何してるの～？電話して早く来るように言って！」早朝から看護師さんに言うそうです看護師さんは私の体調や家庭の状況をご存じなので私が来るまで待てるよういろいろとお話くださって本当にありがたいです最近母がよく言うのは「10万円持ってきて！」ん？何か買いたいものある？「お米ないから、炊けないのよ」お米炊きたいの？お腹空いた？「いや、私はいいけどね」誰が食べるご飯かなぁ？「う～ん、みんないるでしょ」わかった「だから10万円持ってきて！」うん、わかったじゃあどうやって買いに行く？介護タクシーさんに来てもらう？「う～ん…」タクシーさん来てくれると思うけど買物するの大変だよねぇストレッチャーに乗ったままスーパーで買い物するかね？結構目立っていいかもねぇ（笑）と言うとちょっと想像するような顔をしてプハハハハと笑...ありのままで
2025.2.12.に始めたブログもうすぐちょうど2か月になります今日は感謝の気持ちをこめてこの2か月を振り返りたいと思いますブログを始める前もずっとノートに日記を書いていました紙に書くか、入力するかの違いだけで作業そのものは変わっていない感じですノートに書いていた時はエンドレスになりがちだったのがブログに変えてからは適度に切り上げるようになったので書く量は減った気がします一日の終わりに日記を書くのが普通かもしれませんが夜はくたびれていて無理で💦朝起きてみんなが起きる前に書くのもノートの時から変わりませんブログに変えたきっかけは二つあります一つ目は家族の協力体制を再構築したいと思ったこと仕事+ワンオペ家事・育児・介護はどう考えてもおかしいと思い状況が変化しても柔軟に対応できる「チーム家事･介護」の実現を願...ブログを始めて思うこと
2020年、息子とMadeonのLIVEに行きました。息子と洋楽のLIVEに行ったのは初めてでした。きっかけとなったのは今日ご紹介する曲“Shelter”悲しい物語ですが、親子の愛が深く描かれています地球滅亡の日が迫り、幼い娘のためにShelterを作る父親孤独と闘いながら、父親の永遠の愛に支えられて生きる娘…PorterRobinson&Madeonの共同制作で歌っているのはMadeonです“Shelter”を聴きMadeonが大好きになった息子思い切って誘ってみました「Madeonが来日するよ！」「え！行きたい！」感覚過敏のため家にいることが多かった息子LIVEに行くには人ごみ、眩しい照明、大音量の会場…息子にとってハードルが高く初めてのことだらけで色々心配しましたが大丈夫でした穏やかで優しい歌声LI...息子と初LIVE（2020年）
へんな親子だと思います以前は息子に言いたいことがあっても一旦ぐっとこらえていつ伝えよう？どんな風に伝えよう？一番良い伝え方は何だろう？…あれこれ考えてから時間差で慎重に伝えていましたいつのころからか？その場で伝えることが増えました伝え方には配慮しますが結構ストレートに言ったりします例えば息子はキャベツが好きで一日中食べているのですが千切りキャベツの袋を開けっ放しで野菜室に放り込んでいることが多く鮮度は落ちるわ乾燥するわあれあれ～っ？？またまたキャベツ開けっ放し～？閉じようねって言ったよねぇ？何度目かなぁ？どこが難しいかなぁ？お母さんこれ一生言い続ける感じ～？いやだよねぇ（笑）勘弁してよねぇ（笑）で、どこが難しい？一緒に考えようよ～すきすきすきすきすき～～～～💛こんな感じですきすきすきすきすき～～～～💛を最...すきすきすきすきすき
息子が保育園児の頃いつも帽子を目深にかぶり顔が見えないくらいひさしを下げていました前が見えないと危ないよひさしを上げてかぶろうね、とかぶせ直してもうん…と言っていつのまにかひさしを下げていました視覚過敏の息子には太陽の光がまぶしすぎたのです息子はリビングの照明を薄暗くします帰宅した夫が「うっとうしいから明るくしろよ！」全灯にすると自室に行ってしまいます息子には照明がまぶしすぎるのです息子のスマホの画面はほぼ真っ暗です夫が横から見て「目が悪くなるから明るくしろよ！」ほぼ真っ暗な画面でも息子には十分見えるんです息子は年中ほぼ全裸です触覚過敏の息子には衣類の繊維が痛すぎるのですはじめ人間ギャートルズのように布一枚まとっています詰襟の制服は拷問に近かったと聴覚過敏の息子はさまざまな音に敏感で私には聴こえないような...息子と感覚過敏
息子の社会化へ向けて段階的にサポートする予定です息子のやりたい仕事はあるのですがいきなりフルタイムは無理ですまずは単発・短時間のアルバイトを経験し心と体を慣らすこと働く上でどんなことが困難になるのか見極め対策を立てること私が一緒に働き、息子の心理面をサポートする予定です一緒に働くことで、客観的な視点で勤務中の息子を見ることができ息子の労をねぎらうことができます後で一緒に振り返りをし対策を練ることができます息子一人でチャレンジしたこともありますあるときは造園の仕事でした息子は草木や花や昆虫が好きなのでやってみたいと出かけていきました現場は彼にとって過酷でした大きな機械の音さんさんと降り注ぐ太陽光土埃が舞い上がる作業場普通に聞いても大音量の機械音聴覚過敏の息子には人の何倍も大きく聴こえ脳にドリルで穴をあけられ...チーム育児
息子は様々なジャンルの音楽を聴きますビートボックスも好きです過去にはHIKAKIN、Pentatonixなどから始まり今も世界のビートボクサーの素晴らしい演技を紹介してくれますヒューマンビートボックス（Humanbeatbox）は、人間の発話器官を使ってビートボックス（ドラムマシン）のように音楽を創りだす音楽表現の形態の一つである。略称はビートボックス、あるいはHumanBeatBoxという英語の頭文字を取ってHBB、また若しくはBeatBoXからBBXと略字で表記する場合もある。演奏者はビートボクサーと呼ばれ、通常は本名ではなくステージネームで呼ばれる。（Wikipediaより）息子は子供の頃からビートボックスの練習をしていました最初の頃はブーっブーっプーっぷーッ短音をぎこちなく発する程度でしたが地道な...アラ還ですがビートボックスやってもいいですか？
2025.3.31.定年退職の辞令を受け夫は今日から再スタート企業との新たな契約も結びやる気満々のようですこれからも家族で応援し続けますこれからは三人で働こう！そして今度こそチームで家事・介護しよう！MyLife[日本語訳・英詞付き]ビリー・ジョエル夫の再出発の日
3月も今日で終わり旅立つ人を送る歌を聴きました息子が自立への一歩踏み出すのは今年かもしれないひとりで社会で生きて行けるようになるのは何年先かわからない5年先か10年先かもっと早いかもしれないしもっと先かもしれない息子が社会で歩き始めたら親としての準備を始めたい旅立つ息子を送る心構え旅立つ息子を送れる身体づくり優しい息子が老いつつある親を置いて行くことをつらく思わないように自分の人生を謳歌することに専心できるように笑顔で送れる心の強さと心配させない程度の健やかさを保てるように私は私で準備を始めたい何十年先のことかわからないし私もそのころは認知症になってまるごと忘れてしまうかもしれないけど（笑）息子ずっと家にいるかもだけど（爆）確かにそう思っていたことを記しておきたいと思いました息子とお互い好きな曲を紹介しあ...いつか旅立つ日
息子は一度だけ警察のお世話になった事があります中学1年生の夏深夜に家を抜け出してお友だちと二人自転車で爆走私がプレゼントしたプレイヤーで大好きな曲を聴きながら「きみたちきみたち」おまわりさんに呼び止められ「今頃何をしているのかな？中学生、だよね？」いえいえ、僕たち高校生っすよ咄嗟にウソで切り返すお友だちウソのつけない息子はひたすら笑顔「ふぅ～ん。何高校かな？」お友だち、適当な高校名を言うもウソはすぐばれるそもそも高校生でもアウトな時間帯「一緒に来てもらうからね～」警察署に誘導され明け方電話があり「息子さんをお預かりしています。お迎えに来てください。」びっくりして夫と二人警察署へ小さくなっている息子がいたお詫びして息子を連れて帰宅その日の昼、校長室に出向きことの顛末を報告し謝罪息子は校長先生に二度としないこ...おまわりさんありがとう
息子には一般的に“障がい”と言われる特徴がありますさまざまな痛み、苦しみを乗り越え大人になりました今の息子の気持ちにfitしているのはBonJoviのLivin’OnAPrayer1991、1995、2000，2005、2010、2011、2012、2018、2020約30年分のライブ映像をつなぎ編集された1曲の動画からJonBonJoviとメンバーの変化がわかります歳を重ねるにつれ空を飛ばなくなり走り回らなくなり声量も少なくなり直立不動で歌う直近の姿息子は、若さ溢れエネルギッシュだった時のJonBonJoviよりも年を重ねてからの彼の姿に心を打たれると言います皮膚に皺を増し身体のしなやかさが減少し声の伸びやかさを失ってもなお「まだ道の途中祈りながら生きている」と額に汗してマイクを握る姿息子流に表現すると...祈りながら生きている
「お母さん、僕と一緒にこれを見てほしい」息子がまだこどもだったころこの動画を見せてくれましたBars&Melody-Hopeful日本語字幕私は泣いていました息子は笑顔で言いました「僕はいじめられてないよ」でもこれを見せてくれている…本当にいじめられていないのかもしれないいじめられているけど認めたくないのかもしれないいじめられていることを私に知られたくないのかもしれない私に心配かけたくないのかもしれない私が動いて学校に行ったらもっと状況がひどくなると思ったのかもしれない知ってほしいのは、この曲に支えられている、と言うことだけなのかもしれない今も時々、息子と一緒にこの曲を聞きます「お母さん、これ見て泣いたよね」と笑い必ず「僕、いじめられたことないよ」と言いますただ一つ言えることはこの曲に支えられて息子は希望...希望
息子を叱ってしまいました叱ることは悪いことではないと思いますが、感情的になってしまいました息子には障がいがあるのにおばあちゃんの介護を一緒に頑張ってくれているのに家事も少しずつおぼえて支えてくれているのに自己嫌悪ですその夜、息子は「音楽聴こうよ」と誘いには来ませんでした翌朝普段午前中は家事の時間なのにさぼって家を出ましたいたたまれない気持ちで気分を変えたくて近くの喫茶店でコーヒーを飲みました突発性難聴になって以来、カフェインレスばかり飲んでいたので、10日ぶりのコーヒーでした。美味しいっっ！頭がさえわたるような感覚疲れが癒される感覚初めてコーヒーを飲んだ時のような新鮮さ毎日飲んでいたころは慣れっこになって、気づきにくくなっていたのでしょうねしみじみ味わいながら「たっぷりサイズにしてよかった…♡」おまけのト...プチ家出
3/15土曜日の朝9時、母の受持ち看護師さんから電話がありました。「娘さん、面会来られてますか？」へっ？へっ？へっ？3/13木曜日から面会再開し、およそ2日に1回程度にする予定であること、体調次第になることなど、皆さんに共有していただきたいことを文書にして看護師さんにお渡ししていたのですが…。面会時は必ず氏名、関係性、時間、体温、体調等々、記録するよう求められているけれど、日々捨てられているのかなぁ…？「お母さん、娘さんが来ないって言われてますよ」あぁ、一昨日行ったことをまるごと忘れているのか、母の希望通りに（毎日）来ないと言っているのか、どっちかだな。「娘さん、今日来られますか？」午後、行く予定ですとお伝えし。「それじゃあ、お母さんと電話でお話ししなくて大丈夫ですね？」はい、直接会って話すので大丈夫です...認知症が進んだ？
夫と息子が何やら問答している様子、テーマは「から揚げ」でした息子はから揚げが大好きです突発性難聴になる直前にから揚げの下味をつけて冷蔵庫に保存していましたが放置したまま息子はそれが気になって仕方なく「から揚げのネタどうする？」「そろそろどうにかせんとまずいだろ」「あんまりおいてたら腐るよね」そこから進展しない二人の会話リビングに行って声をかけました「○○○から揚げ好きだから、揚げ方教えよか？」すると横からずいっと夫が入ってきて「俺がやる。教えて。」夫から揚げ初挑戦となりました昨年、母の車いすが通れるよう抜けそうだった廊下を補強し、ついでにコンロも変えたところでした。IHにしておいてよかった「やるよーっ！」といきなり鍋に火をつけようとするので、ちょちょちょ💦待たれい油、バット、油はねガードの調整、菜箸、肉、...初めてのから揚げ突発性難聴治療6日目
昨日は夫と息子が母の面会に行ってくれました。母の大好きな甘酒を準備しながら「俺がすすめて飲んでくれなかったらさみしいな～」と下を向いて笑っています。夫の普段見ない一面を見た気がしました。母が安心して私を待てるように絵を描きました。私と息子と夫が母の元へ走っていく様子を描きたかったのですが、普段絵なんて描かないので、へん！（笑）「『こんなの見なくたって、わかるわよ～～～！』って怒られないかな？」と夫が苦笑いしています。夫が中心となって母のお世話をする、ということはあまりなかったため、少し心配そう。母のために絵を描いているとき、気がつくと息子がそばで見ていて、黙って後ろからふわっとハグしてくれました。「甘酒、喜んで飲んでくれたよ！」颯爽と帰ってきた夫に、母の様子を聴きました。夫にお匙ですくってもらって、美味し...夫と息子母の面会突発性難聴治療5日目
就寝前によく音楽を聴きますが♪息子がおすすめの動画を紹介してくれることも多いです自分では辿りつかないような動画に出会えます「この動画はね」と最初に簡単な説明をしてくれて数分で見終わるもの、ちょっぴり笑えるものが多いです疲れた私が短時間で理解できて、くすっと笑って眠りにつけるように選んでくれているのかもしれません今日見せてもらった動画は「カマたく」さんというYouTuber方の動画でしたお母さん思い、おばあちゃん思いの方で、認知症のおばあちゃんのお世話をされているとのこと祖母との時間②～握手会へようこそhttps://youtube.com/shorts/2W6ru0dX9v0?si=5A-JF8UthOsAel84カマたくさんのあったかさにふれ、くすっと笑って眠りにつきました認知症の母のケアをしている私を...息子のプレゼン
私は音楽を聴くのが好きです♪運転しながら、家事をしながら、母のお世話をしながら、いろんな曲を聴いています小さなころは、私が選んだ曲を自然に耳にしていたこどもたちですが今はこどもたちから素敵な曲を教えてもらったりもします家族で夕食を囲んだあと、TV好きの夫はしばらくTVを見ています夫が寝室に行った後、息子がリビングに出てきて「何か聴こうよ～♪」私と息子は、YouTubeで交互に好きな曲をかけておすすめの曲を紹介しあったり、共通のお気に入りの曲を聴いたり自分では聴かないようなrapやHip-hopの良い曲に巡り会えたりします私がこどもの頃から聴いていた洋楽を、息子も好んで聴くことが多く良い曲は時を越えて語り継がれるんだなぁと感じます今日のような日はこの曲を独り言を言っては、年をとったなと思ったり全部やめちゃお...ささやかな楽しみ
昨日は夫と息子と三人で母の病院に行きました昨年までは息子と二人で行くことが多かったのですが、最近は仕事がお休みの日には夫も一緒に行ってくれるようになりました病院に着いて「あっ！」さっきキッチンで作ってポットに入れたおしるこを忘れてきてしまったのです夫が速攻取りに帰ってくれましたおしるこを待つ間、息子と私は先に病室に行って母におやつをすすめたり、足のマッサージをしたりしながら私の失敗談を話しました「さっき作ったお母さんのおしるこをね～、台所に忘れてきたよ～～！アホだよね～～！！」母は小さく「ぷはっ」と笑いました夫は何でもやることが早く逆に私はすごくスローです今日も出発時間の10分前にはいなくなり、外を見るとすでに車のエンジンをかけて待ってくれていました私は普段、母に適温のおしるこを届けるためにいつも出発ぎり...似たもの夫婦
私の息子には一般的に“障がい”と言われる特徴があります本人は“生きづらさ”を感じていますが、それを“害”だとは捉えていません私も同じです息子の好きなラッパー、GOMESSさん数年前、この動画の後半の彼の語りを初めて聴いた時涙が止まりませんでした障がいって何だろう
今日は私の受診日です午前中私の病院へ行き、その流れで午後は母の病院に行きます長くなりますが、息子はもれなくついてきてくれますこういうスケジュールの時は出先で昼食をとる必要があります出先で何を食べるか、相談するのも楽しい時間です息子はハンバーガーが大好きで、“肉の日”（29日）にはスペシャルメニューを販売するショップもあり、楽しみにしていますが、2月は29日がありません昨夜話しているとき「26日だしなぁ～29日ないしなぁ～」とあきらめモードだった息子ですが、お目当てのショップで「“肉の日”企画2月21日(金)～28日(金)」が開催されているのを見つけ大喜び！「キング絶品チーズバーガー」とやらを食べる気まんまんのようです私は、パテが4つも挟まっていてチーズもりもりてんこ盛りのバーガーを食べる勇気がないので、あ...私の受診＆母のお見舞い
先月、遠方で勤務する娘が彼氏さんと一緒に遊びに来てくれました我が家で夫と娘と彼氏さんと私、楽しい時を過ごし照れ屋の息子も自室から出てきて、彼氏さんと笑顔で挨拶することができました娘と彼氏さんと三人で母の病院に向かいました「おばあちゃ～～ん！」「あらぁ～～〇〇〇！」と、再会を喜ぶ母と娘お若い彼氏さんには、高齢で末期がんで認知症で耳の遠い母との面談はしんどくないかな？と心配していましたが、とんでもなかったです彼氏さんは、ずずいっと娘と母の間に入り自己紹介大きな声で、笑顔で、わかりやすく話しかけてくれました日頃ぼんやりすることも多くなってきた母ですがこの日は何かに目覚めたように目が輝き「いったいどうやって出会ったのー？？」「結婚するのー？？」と初対面の彼氏さんに直球過ぎる質問攻め（笑）親の私たちも聞いていないよ...娘と彼氏さん母の面会
夫は3月末で定年退職します職場の方が夫を囲む会を開催してくださり私もお招きいただきました会場には、すでに退職された懐かしい顔ぶれの先輩方、上司の皆様、同僚の皆様、今は別の組織で頑張っておられる皆様と、多くの方が集ってくださりました開会の挨拶、乾杯の挨拶、贈る言葉…多くの皆様が夫との思い出を語ってくださり、ありがたいお言葉の数々に職場で夫がどのように過ごしてきたのか知ることができました多くの方が私の席を訪れてくださり、夫に助けられたこと、夫に励まされたこと、夫に元気をもらったことなど話してくださりました親身に人の相談に乗ったり、問題解決に没頭したり、周囲の方々が「お家に帰らなくて大丈夫ですか？」と思うことも多々あったとのこと「職場のために頑張ってくださったのは、奥様の存在に支えられてこそだと思います」とおっ...夫の定年退職
昨日は息子の受診日でした以前は私がずっと付添っていましたが母の介護と重なってにっちもさっちもいかなくなり少し前から送り迎えだけで良いようになりました息子が一人で病院に行けるようになるまでには付添っての練習が必要でした受付が一番不安なようでポーチに必要物品をすべてセットしていますが毎回「どれを出すんだっけ？？」となります保険証と診察券と自立支援受給者証「お薬手帳とお金以外は全部出せばいいんだよ」と説明してもしばらくは不安なようでした受付の方とのやりとりが一番不安なのかもしれません4～5回練習した後、実際に自分一人で初めて行く日はとても緊張していました息子の体調に応じ、必要な時は今も付添っています薬局はさらにハードルが高いようで今でも私が行くことが多いです息子を病院に送り届けて、母の病院に向かうと「あれ？今日...息子の受診＆母のお見舞い
