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遅れましたが自己紹介をしたいと思います🤗パパ(32)会社員 性格は優しくて家族思い!おふざけが大好きで我が家ではお笑い担当🥸ママ(30)性格はマイペース!マイペース過ぎてよくパパや子供達にまだー?と言われます😅長男のくうと(8)小3 知的
昨日の夕方から、慶が泣いてなにか訴えていたのですが、なにを要求しているかよくわからず 💦 だいたいミルクを足して渡せば大丈夫なんですけど、昨日はミルクをあげてもジャンプして怒っています。 おもちゃで遊んだり頭を撫でたりしてもダメで、カナメがもう少し慶の部屋にいるというので、後は任せて私は寝室に引き上げました。 できる限りのことを全部やっても泣かれると、私は責められているようでイライラしてしまうのですが、夫とカナメはうるせーなと思うだけのようなので、任せてしまうことにしています。 私も自傷で壁を打つ音は騒音としか感じないんですが、泣き声はどうもダメです😣 しばらくすると慶が頭を打つ音が聞こえてき…
私の住んでいる自治体では、障害児の放課後デイサービスの利用上限が、1ヶ月15日です。 平日全部使うことができず、ある日は放課後デイの送迎で家まで帰ってくる、別の日はスクールバスのバス停までお迎えに行かなくてはいけない、と慶の帰宅方法が日によって変わります。 一日おきにしたりすると分からなくなるだろうから、我が家では月の前半に連続で15日分使い切って、後半はバス停にお迎えに行くことにしています。 しかし、使う予定だった日に学校をお休みしたりしてデイサービスをキャンセルすると、キャンセルした分他の日に使いますか?と事業所の方が聞いてくれ、その分月の後半に1日 使えるようにしてもらいます。 これがけ…
今日は特別支援学校の児童が地域の小学校に交流に行く日でした。 特別支援学校の子が集団で行くのではなく、個人で保護者が付き添い、自分の学区の学校に行くので、 療育園から特別支援学校に進学した子は知っている子が全然いない所でポツンと過ごすことになりますし、 もしかしてこの制度を利用しているのはうちの学校で慶だけかも知れません。 慶は2年生まで地域の小学校の支援級にいたので、3年生の時にはかなり頻繁に古巣に顔を出していました。 普通級と交流することもできますが、慶は元いたクラスのみんなに会いたいので、いつも支援級にお邪魔していました。 学年が上がるとお世話になった先生方も異動になったりして会えないの…
尾籠な話です。そしてしょーもない話です。 お食事中の方はご注意下さい。 慶には昨日浣腸したので、今日はしない日。 そんな日に一緒にお風呂に入るのは勇気がいるのですが、カナメが入る時に慶も入りたがって付いて行ったので、カナメが一緒にお風呂に入ってくれると言います。 同時に入ると慶がお風呂で排便してしまった時に大変だから、まず慶を入れてみて、しばらく大丈夫ならカナメも入ろうと、慶にシャワーを当てて見ていると、便の前にオシッコをしました。 その時、慶のポークビッツが膨らんだように見え、あれ?あんな大きさだったっけ?とカナメに聞くともなしに話しかけると、カナメは自信満々に、お風呂でしょっちゅうオシッコ…
またしてもばっちい話です。 お食事中の方はご注意下さい。 ちょっと2~3日前から胃痛がしまして、 一昨日の夜、夕飯を調理するのが辛いから、夫にカナメの好きな物を買ってきてもらって、私は夕飯は食べずに寝ました。 私が寝ている時にカナメが慶と一緒にお風呂に入ったのですが、 そこで 大の方をやられてしまったみたいです。 どうも、カナメは寝ている私を起こすのは悪いと思ったようで、それをシャワーで必死に排水溝に流してしまいました😭 翌日、胃痛も多少良くなったし、朝のシャワーを浴びようと脱衣場に行くとなんか臭い…… この前トイレの水を溢れさせたからそのせいかなと怪しい場所を点検してみても何も無い。 お風呂…
わりとヘビーなタイプの障害児とかを育ててる保護者ってさ、もう「明確な虐待行為をしていない」ってだけで花丸です!じゃダメかな。それだけでかなりのハードな日常だし超人並みの忍耐力と精神力を要するわけで。その上さらに、プロ級の療育的関わり
慶が自分で開けた壁の穴におもちゃやミルクを突っ込んで取れなくなってしまうので、夫が穴を塞ぎました。 私は壁の穴に宝物を隠す慶も可愛くて好きでしたけど、おもちゃが取り出せないことから自傷が始まってもいけないので仕方ないですね。 板を貼っただけの応急処置ですが、慶の中でのブームが去ればもう壁に物を入れようとはしなくなると思うので、慶がここに穴があったことを忘れるまで保てば良いでしょう。
少し前のブログで、慶が最近「おいでおいで」の手招きに応じてくれるようになったと書きましたが、今日このありがたさを噛みしめたので詳しく書きたいと思います。 おいでと言ったらこちらに来るって、普通なら当たり前のことですが、 慶は全くやってくれませんでした。 おそらく、だいぶ前からこちらの意図は通じていたと思うんですが、わかっているからこそ、意地でもこちらを見ないという感じで、目をそらしてしまっていました。 それが、コロナで休校になったあたりから、目と目が合えばにっこりしたり、抱きついてきたりするようになり、「おいでおいで」にも応じてくれるようになりました。 たったこれだけのことなんですが、世話をす…
長い上にモロに排泄の話です。 お食事中の方、苦手な方はご注意下さい。 慶は、乳児の時には普通でしたが、だんだん便秘が酷くなって、エンシュアリキッドとミルクしか口にしなかった頃は、排便が週に1度くらいしかありませんでした。 便に水分を行き渡らせて柔らかくする薬と、浣腸を併用してそれでした。 ある時、湯船に浸かるとおならをよくすることに気づいて、お風呂だと、温まって腸の動きが良くなるのかもしれないと、湯船に入った後に浣腸してみたら、そのままお風呂に戻ってしまって、洗い場で排便…。 もちろん最初は抵抗がありましたが、お風呂場でやってくれれば、ブツさえ片付けてしまえば、シャワーや洗剤で綺麗に洗えるので…
以前にも、慶がトイレに侵入して便器にものを詰めてトイレの水を流しっぱなしにしたため、 1階の廊下が水浸しになったことがありましたが utamarinco.hateblo.jp 今日もやられてしまいまいました。 慶には開けられないように、トイレのドアには常時鍵をかけていますが、 閉め方が甘いと、引っ張れば開く状態になってしまうようです。 今回もチョロチョロいう水音で目が覚めて、 1階に行ってみると、廊下が濡れている・・・ トイレを見ると、慶が便器の上に立っていて、足元の便器にはお風呂場掃除用のスポンジなどが入っていました。 今日は夫も家にいたので、夫を起こして、 冷え切った体の慶に温かいシャワー…
今日の昼間から慶が変な咳をし始めました。 かすれた犬の声のような。 慶の場合、この咳がもう少し酷くなって、咳の合間に息を吸い込む時に「ヒュー」という音がするようになったら、気道が腫れて空気の通り道が狭くなる「クループ」の可能性が高いので、受診してステロイドの内服薬を貰ってこないといけません。 うーん、どうして週末にこういう悩ましい症状が出るのか💧 まだ気になる咳が出ているだけで呼吸は苦しくなさそうなので、 このところ連日飲ませている抗生物質と大学病院の小児科で「ちょっと風邪をひいた時用」と渡されている咳止めを飲ませて様子を見ます。 ああ、早く薬を飲ませてあげなきゃなと思いつつぐずぐずしていると…
慶が黄緑の鼻水を垂らしていたので小児科で処方された抗生物質を毎晩飲ませています。 薬を飲ませる時に、慶の好きなスイーツに混ぜてあげるので、投薬を続けるうちに、夜は母ちゃんが美味しいものをくれると期待するようになってきていて、薬を混ぜたプリンや杏仁豆腐の容器を見ただけでウヒヒヒと笑っちゃっています。 「あら御機嫌さんだねー」などと言いながらスイーツを口に運んであげると、もう笑いが止まらなくなる慶。 「むせちゃうからちゃんとゴックンしなさい」と言うと、「ゴックン」はわかるらしく、口の中のものを飲み込むのですが、 次の一口を入れる時にまた笑っちゃってます。 むせないように口が完全に空になる時間を作り…
一昨日の小児科受信時に、蓄膿かもしれないね、ということで、抗生物質が出たので、昨夜から飲ませ始めています。 抗生物質のクラリス。良く効く薬だと思いますが、味が悪いとか。 小児科の先生が苦いと言っていたので、ちょっと舐めて見ましたが、粉薬なのにすっかり砂糖に包まれていて苦味がむき出しになっている部分はないような気がします。 ただ、砂糖が溶けるまで飲み込まずにぐずぐずしていると苦味が出てきちゃうかも。 チョコレートのように元々苦味もあるものに混ぜた方が飲みやすいかなと、昨日はチョコプリンを買ってきましたが、味は大丈夫そうだし、口にプリンが残っているのに指しゃぶりをしてして、その手であちこち触るので…
ゴダイゴ ― ビューティフル・ネーム 慶の友達関係の話です。 だいぶ前のことですが、放課後の療育に行ったら、同じ特別支援学校のお友達とお母さんに会って 「慶くん今日学校お休みだったの?」と声をかけられました。 その日、慶は夜中一人で起きて遊んでいて、朝登校直前に眠ってしまったので、お休みさせていました。身体を起こしたり揺らしたりでは起きませんし、無理に登校させても自傷するだけで良いことはないので、私はこういう時迷わず休ませます。 そんな感じで体調不良じゃないけど休ませたんだよーと話すと、 お友達は、学校で慶に会えると思っていたのに会えなくてちょっとがっかりして、帰宅してからお母さんに「慶くんい…
慶は小さい頃から、私のことを横目で見て、まっすぐ目を合わせてくれない子でした。 抱っこも嫌いで、頭を撫でるようなスキンシップも、自分がやってほしい時以外は嫌がって逃げてしまいます。 手遊びしたり、歌を歌ってあげたりすればじっと見たり聞いたりしますが、お母さんと遊んでいるという感じじゃなくて、お母さんで遊んでいるというか… たとえば「糸巻きの歌」を手をくるくる回すアクション付きで歌えば、喜んで笑いながら見て、もう一回やってと、私の手を取って要求することはできるけど、誰かに遊んでもらって嬉しいとか楽しいじゃなくて、手がくるくる回るのを見るのが楽しいから何回もやって欲しいだけで、 「楽しいね」と話し…
慶の学校は、明日から6年生の修学旅行の予定ですが、慶の参加は見合わせました。 旅行の行程が、遠足で行けるような近場で無理やり一泊するような感じで、旅行中の活動も、水族館をみて、観覧車に乗るだけなのです。 コロナ禍の中、なんでまた狭いゴンドラに乗るような活動を目玉に選んだのか。。。 慶は観覧車に乗っても意味がわからないし、水族館では魚を見るより水に入りたがってしまうので、 旅行中の活動は楽しめないと思います。 同学年のみんなや先生とお出かけする楽しさはわかるかもしれませんが、今回の旅行では、慶が食べられるものを用意できなかったそうで、 みんなが旅先での食事に舌鼓を打つ中、慶だけ持参したレトルト介…
※とても長いです! ダウン症というと、ついて回るのが出生前検査の話題です。 慶がダウン症だと判った時、私は実母から「だから羊水検査受ければよかったのに」と言われました。 あの時期にあの言葉を言われたことは一生忘れないと思いますが、今日ふと記憶が蘇ったので、当時の出産事情と合わせて、出生前検査について思うところを書きたいと思います。 私が慶を産んだ2008年頃は、奈良県で脳内出血を起こした妊婦さんが「たらい回し」にされて亡くなったという報道が大々的にされた後、産科の病院が訴訟を恐れてピリピリしている時期でした。 私がかかっていた病院は、里帰り出産は、里帰り先が受け入れる前に何かあったら、どちらの…
今日は慶を小児精神科に連れて行きました。 小さい頃から色々あり、受診の話は何度か出たのですが、 摂食障害だから薬が飲めないだろうということで、 去年の秋、11歳で相談に行ったのが初診でした。 大学病院の小児精神科は受診希望者がとても多いそうで、 初診を受けるまでが大変でした。 小児科の先生に紹介された時に、 何ヶ月も先の日時を指定されて、 その日時に精神科外来に電話し、看護師さんとお話しして、 やっと更に数ヶ月先の予約が取れました。 慶は病院が嫌いなので、初診の時、診察室で頭を打ちまくり、 先生に「これは看過できないレベル」と言われて、 薬を試すことになったのですが、 処方が慎重すぎて、全然効…
慶はとにかく自分の頭を打ちます。 退屈な時に拳でコンコンと打つこともあれば、 眠いのに眠れず、床や壁に何時間もぶつけていることもあり、 お風呂に入りたいのにダメよと言われて、お風呂場の戸に延々と頭突きをすることもあります。 お風呂に入りたい時には、入れてあげれば収まる場合もありますが、お風呂場で壁に頭を打ちつけ始めることもあり、 そうすると隣のお宅にかなり響いてしまうので、迷惑になる時間には、ダメよという他ありません。 この、本人の体も心配なら、ご近所迷惑にもなってしまう自傷。 コロナ禍で学校が休みになり、家に引きこもっていたら、完全に無くなりました。 子供達が退屈して少しは外に出るかと思いき…
前のブログで、児童相談所に呼び出された話を書きましたが、 知的障害児は手帳の等級判定のために、 特に問題がなくても、何年かに一度児童相談所に足を運びます。 慶は去年の6月が判定の時期だったので、本人も連れて行ってきました。 慶の場合、見るまでもなく最重度なので、 親からの聞き取りだけで判定が出ることもありましたが、 直近2回は、 親への聞き取りプラス本格的な発達検査をしてくれました。 1年で更新した時は聞き取りのみ、 最近は3年更新で間が開くから…なのかもしれません。 今回の検査の後には、 生活年齢が4千何日で発達年齢が4百何日 とすごく細かく教えてくれたんですが、 ほほーんと聞いてきただけで…
その1からの続き➯➱➩ で、児童相談所に行って来たんですけど、 その1で書いたような状況を説明すると、 「お話を聞いただけで容易に想像できます。病み上がりのところすみませんね。」 と、いつもならする世間話も無しに面談終了になりました。 学校で日常的に慶に接している先生は 熱が上がる時に自傷が酷くなったことや、仰向けのまま吐いてしまうかもしれないから濃厚なミルクを飲ませられなかったことなど、瞬時に理解してくれましたが、 普段は担任の先生に遊んでもらって機嫌の良いところしか慶を見ない人が 児童相談所を呼んだようで。 児相の担当さん、 学校に呼ばれた時の様子を 「ちょっと〇〇さん、見てくださいよ、こ…
今年の初め、慶が酷い風邪をひきました。 熱が39℃台まで上がり、 かかりつけのクリニックを受診して薬を飲ませるも、 熱は、朝一旦下がるものの夕方から上がるサイクルで、 なかなか平熱に戻らず、 熱が上がる時に悪寒がして気持ち悪いのか、激しく自傷してしまい、 顔がボッコボコになりました。 熱が下がった後も咳がしつこく残って、咳き込むと吐いてしまうので、 エンシュアリキッドよりも消化が早そうなフォローアップミルクに 慶の大好きな蜂蜜をたっぷり溶かして飲ませていました。 家族もみんな同じような風邪をひいて、 まさに一家全滅で、一週間寝込みました。 慶は学校を休ませても別に勉強が遅れるわけじゃなし、体が…
今日は寒かったですね。 私が住んでいるところでは最高気温が16℃でした。 そろそろコートを買わないと💦 慶にヨダレをつけられても惜しくないように安くて家で洗えるものにしているので、バンバン捨てちゃってて、昨シーズンのものがないです。 暖房をつけるほどでもないので、家の中もけっこう寒いですが、慶はトランポリンで跳びまくっていて暖かそうです。 哺乳瓶とおもちゃをたくさん抱きしめて跳びます。 なんならミルクを飲みながら跳びます。器用です。 今日は学校でもトランポリンをして、給食に出たフルーツヨーグルトをたくさん食べたそうです。 給食、今は初期食と中期食の2種類用意してくれていて、デザートも2つ食べら…
今日は、2歳から通っている療育施設の放課後デイに行ってきました。 この放課後デイは月に1度くらいの頻度で、2時間くらいの療育に参加します。 通園していた時と同じように、 外出、調理、工作、プール等々多様な活動をしてくれます。 慶が療育を受けている間親は付き添わないので、 どこかで暇を潰して待っています。 待ってる間暇なので夫一人で行ってもらえばいいんですけど、 小さい頃からずっと私が付き添っていた所だから なんとなく2人で行っています。 今日はポニーのお世話体験で、ポニーに人参をあげて、乗せてもらってきました。 本当はついて行ってこっそり見たかったけど、 夫も私もお昼を食べずに夕方になってしま…
※長文グダグダです! 御用とお急ぎでない方はどうぞ 👇👇👇👇 「産婆がキュッと」というコピペをご存知でしょうか。 ここに全文載せるのは憚られるので概要だけ書きます。 ご存知なくて気になる方は検索してみて下さい。有名なのですぐに出てくると思います。 どういうものかというと、 コピペ作者の曾祖母(ひいばあちゃん)が産婆さんをしていて、 現役当時、生まれてすぐ障害児だとわかる子は その場で「絞めて」死産扱いにしていたが、 ある夫婦は、ひいばあちゃんが男の子を絞めようとするのを止めて、どうしても育てるというので育てさせた。 その子が大きくなって妹をレイプし、妊娠させて、可哀想な妹は出産に耐えられず死ん…
良いお天気で暑すぎもせず、お出かけ日和でしょってことで 市内の少し大きい公園にでも連れて行って〜と夫に頼んで よし行くか!とみんな車に乗って出発。 私が名前を出した市内の公園とは違う方向に走ってるし、いつの間にか山道に突入してるけど まあ、ナビをいじってるから行先はお楽しみなんでしょう そして着いたのは 牧場。 馬いるし。 羊もいるし。 意外にも慶が大喜びで。 動物には興味ないかと思っていたけど この笑顔。 牧場のソフトクリーム、慶もカナメもおかわりしてまだ私の分まで狙うほどの美味しさでした。 買うのに行列並ばなくて良いなら私もおかわりしたかった。 ↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓ ランキングに参加してお…
※記事後半に傷の画像があります。 ご注意ください 去年の秋のお話です。 慶の学校で校外学習がありました。 砂浜に行って、図工で使う素材を拾い、 レストランで食事をして帰って来るというものでした。 レストランでの食事も大切な経験なので、コロナ前にはかなりの頻度で外食の校外学習がありました。 慶は外食で普通のものを食べることはできませんが、ポタージュスープや茶碗蒸し、プリンやアイスクリームを食べてみんなと一緒の時間を楽しみます。 また、時々ミキサー食を作ってくれるお店があって、ハンバーグやカレーを食べられることもあります。 そんな遠足があった日の夜 慶が通学用リュックの中身を居間の床に出してぶちま…
慶は最重度知的障害で 特別児童扶養手当というお金をいただいていますし、 療育やデイサービスも保護者の負担はほんの僅かで利用させていただいています。 それに普通の学校よりはるかに予算がかかっている特別支援学校で手のかかった給食を食べさせて貰っています。 福祉の手厚さには感謝しかありません。 だがしかし! 少しだけ解せないことがあるのです。 身体障害者と知的障害者が同じものを必要としていても、 身体障害者手帳がないと補助が出ず、入手もできない物があるということです。 例えば、慶は4歳まで歩けず、歩けるようになっても、 とても外出時に手を引いて歩かせることなどできない状態だったので、 体のサイズに合…
慶は、食事、移動、排泄、入浴の日常生活全てに介助が必要です。 これだけ聞くと、介護地獄😱という感じですが、 小さい頃からずっと家に犬がいた私からすると、 中型犬を室内で飼うとこんな感じだよね、 というくらいの手間です。 なんといっても犬は散歩が大変ですからね。。。 (飽くまでも一緒に暮らすためにかかる手間の話で、障害児が犬並とか言っている訳ではありません、念の為。) 慶は家での食事は基本哺乳瓶からで、 ミルクを渡せば自分で飲みます。 食べさせる余裕がある時にヨーグルトなどの好物をあげることもあります。 おしっこはおむつでします。たまにおむつが破れたりズレたりすると漏れるのが辛いところ。。。 入…
先日、記念日か誕生日かで 珍しく家族揃って居間のちゃぶ台で食事をして デザートまで食べ終わったので、各自のコップだけちゃぶ台に残してお皿を片付けていた時のこと。 慶がちゃぶ台の上の物をざざっと手で薙ぎ払ってしまいました。 大人の膝くらいの高さしかないのですが、 薙ぎ払われたコップの一つが落ちて粉々に。 すぐに夫が掃除機をかけて片付けましたが、 「細かいのが残ってたりしないよね」 と、そこいらを不用意に触った私の掌にグサッと刺さったものがあります😱 目の良いカナメが気をつけながら水拭きをしてくれ、 床はきれいになったものの 座布団か何かに細かい破片が付いていたようで、またしても私が足を負傷😭 そ…
昨日、夫が慶の頭を丸坊主にしてしまいました。 (眠っている写真です) 私は長い方が好きなんですが、男性から見ると伸びすぎて鬱陶しかったのでしょう ここから この長さまで。 バリカンで一気に。 もっと長さを残すつもりはあるみたいですが、 夫がやるといつもこんなになっちゃいます。 カナメにはどんぐりハゲと言われます。 まあ坊主は坊主でジョリジョリして頭を撫でると気持ちいいので いいんですけどね。 慶本人は髪型の事などわからないだろうと思うのですが、 髪を刈られた後は何かが変わったのを感じるらしく 人の視線を気にします。 そしてカナメにハゲと言われると なにか言い返しているような声を出します 勝手に…
トイレで用を足せない障害児共通の悩みだと思います。おむつのこと。 ※以下排泄に関する話になりますので お食事中の方、苦手な方はスルーお願いします。 ⇩⇩⇩⇩⇩ 慶は今小学校6年生の12歳で、 身長125cmくらい、体重25kgくらい だいたい7歳後半〜8歳くらいの体格です。 ウエスト付近や太腿に肉が無いのでまだ赤ちゃん用のおむつの「ビッグより大きい」というサイズがギリギリ入るのですが、 ギリギリ過ぎて履かせるときに慶が協力してくれないと破れてしまったりします。 もっと問題なのは赤ちゃん用のおむつの吸水力では、慶のおしっこを吸いきれなくなってしまったことです。 成長と共に寝ている間はおしっこをし…
慶の学校のスクールバスは豪華な観光バスです。 県が観光バスの業者に委託しているようで、 運転手さんも業者の人です。 スクールバス利用のルールでは、 お迎えは予定の5分前までにバス停に行って待ち、 万が一お迎え時間にバス停に行けないと、 子供は観光バスの営業所に連れて行かれることになっています。 学校とは方向が違う、ちょっと遠い所ですし、 観光バスの営業所というのが、 少しの間でも障害児を預かれるような所なのかわからないので、 保護者は、お迎えに絶対遅れないよう緊張していました。 私が免許の教習に通っていたある日… 夫に慶のお迎えを頼んで出かけましたが、 帰ってくると、家がなんだか静か… カナメ…
私は慶を人に預けるのが嫌いです。 慶も預かっている人も困らないように準備万端整えるより、自分で面倒みた方が楽だし、預け先との相性が悪いと、慶の自傷がひどくなるからです。 自傷がひどいと、慶が傷付くのはもちろんですが、家の物が壊れたり、頭を打ちつける音で眠れなかったり、家族も大変です。 時々窓に頭を打ちつける事もあって、 これはご近所に音が響いて迷惑なので場所を変えさせるのですが、慶も意固地になって窓に執着したりします。(窓は防音のものすごく厚いガラスなので人間の頭突きでは割れないと思います) そんな訳で、小学校入学後も、放課後デイサービスはほとんど使いませんでした。 低学年の頃は慶も体力がなく…
私が脳梗塞を起こす前は、子供に関することは全部私がやっていたのですが、 入院した時、夫が、え??ここまで?というくらい子供の諸々がわからず大変だったので、慶のことはちゃんとわかるように全部夫に任せることにしました。 慶の通院やカナメの保護者面談など、何でも一緒に来てくれて子育てに協力的な人…と思っていましたが、 妻の添え物みたいに「優しい父親」キャラで付いて来るだけでは、当事者意識が無くてダメなんですかね。 私の入院中、慶の医療受給者証が無くて病院に行けないと言うので、 普段から置いてあって、夫も知っている場所を教えたのですが、 さも私がなくしたと言わんばかりの口ぶりで「ねえぞ」の一点張りで。…
慶は今日遠足です。 普通なら楽しみなお弁当ですが こういう味気ないものになっちゃいます。水分多いものしか食べられないので仕方がない。。。 まだコップもストローも使えないので水分補給は哺乳瓶。フォローアップミルクとお水を持たせて、現地で先生に作ってもらいます 暑い中長時間外にいると帰宅後吐いたりするので暑さ対策グッズも。 他にも普通に帽子や雨具、着替えも持つので大荷物です。 遠足だということがわからないので楽しみにする様子もなく、ちょっとグズっていましたが夫とスクールバスのバス停に向かいました。
慶が特別支援学校に転入するのとほぼ同時に、肢体不自由部門の先生が1人知的障害部門に異動になってきました。肢体不自由の養護学校でとても評判の良かった先生なのだそうで、肢体不自由部門のお友達から「あの先生の異動は慶くんシフトだよねって話してるんだよー」と教えてもらいました。 慶の転入直後は、給食はもちろんプールや普段の活動時もこの先生が付きっきりで面倒をみてくれたので、もしかすると本当に慶が誤嚥事故や転倒事故を起こさないようにとの配慮だったのかもしれません。 慶の学校は、慶が転入した年にはまだ開校2年目で、他の養護学校などから異動になってきた先生方の連携がうまくいかず、ミスや事故を起こさないシステ…
小学校3年生の4月、慶は市立小学校の支援級から特別支援学校に転校しました。入学時の就学相談でも、2年生の時転校を希望して担当者と行なった面談でも、特別支援学校はいっぱいだから、支援級に行けるなら支援級に通って下さいと言われていたので、特別支援学校にはよほど重い障害の子が集まっているのだろうと思っていたのですが、思っていたより同学年のお子さんたちの頭が良い! お子さんの個性とか、重複障害の有無などにもよるので、障害が重いとか軽いとか、面倒をみるのが大変とか楽とかいうことは一概には言えないのですが、知的障害最重度で移動も排泄も食事も全部介助が必要な慶の入学を渋っていた割に、ちゃんとお食事できたり、…
市立小学校の支援級に入学した慶でしたが、ミキサー食しか食べられない慶に対して、普通食以外の給食が提供できないなどの理由から、特別支援学校に転校する手続きを始めました。 まず市の教育委員会の就学相談担当者に転校を希望する旨申し出て、特別支援学校の担当者とも面談します。 それから小児科の主治医に「意見書」を書いてもらい、県の教育委員会に提出しました。 小児科の先生は元々、慶は特別支援学校に行った方が良いという意見だったので、快く意見書を書いてくれました。 内容は、慶は、歩行が不安定で階段の昇降ができないのでスロープが必要であること、普通食が食べられないので能力に合わせた離乳食を給食として提供しても…
市内に特別支援学校ができるまでの繋ぎのつもりで入った市立小学校でしたが、素晴らしい先生方のおかげで思いの外居心地が良く、焦って転校しなくても良いかなと思っていた一年生の秋、これはなるべく早く特別支援学校に移らなくては、と思う出来事が起こりました。 ただ一度だけ、数分のことですが、慶が教室から脱走して先生が完全に慶の姿を見失ってしまったことです。支援級の教室は、2つの部屋の間仕切りを開放して一つの部屋をお勉強用、もう一つの部屋を食事とリラックス(クールダウン)用という感じで使っていて、慶は1人でリラックス部屋のトランポリンの上で寛いだりすることも多かったようです。先生がお勉強部屋の方に慶がいない…
慶が小学校に入学する年は、特別支援学校(養護学校)への入学はとても狭き門で、「よっぽどじゃなければ市立小学校の支援級にして欲しい」と教育委員会から言われるような状況でした。 就学相談をしている時には、療育手帳A1(知的障害最重度)で歩行は不安定、摂食障害まである慶が「よっぽど」じゃないなら誰が入れるのよ?と思っていましたが、慶が入学する時には古くて遠い特別支援学校しかなく、市内に新しい支援学校ができることは決まっているものの、まだ開校しないから、とにかく1年間は古い特別支援学校に通わせるか、市立小学校の支援級に行くかを決めなくてはいけませんでした。 古い特別支援学校にはエレベーターもスロープも…
生後半年くらいには普通に離乳食を食べ始めたのに、なぜか本来離乳完了期のはずの1歳半から2歳くらいに哺乳瓶に執着して離乳食を完全拒否するようになってしまった慶。 児童相談所の保健師さん、療育園の先生、小児科の先生、摂食相談の歯医者さん等たくさんの方々のお知恵とお力を借りての長い闘いになりましたが、小学校1年生の時にリハビリ病院に入院して集中的に訓練し、ついにスプーンで食事をしてくれるようになりました。 入院中には小学校の担任の先生も何度も病院に足を運んでくれて、「私からでも食べてくれるかしら?」と食事介助をしてくれたりしました。 退院後はまた家の近くの市立小学校の支援級に戻り、給食の時間に私がミ…
リハビリ病院に入院してミキサー食を食べられるようになった慶。一時帰宅して家で食事をさせてみると、以前のようなスプーン拒否ではないけれど、落ち着いて座らずに遊び歩いてしまいます。これがまた離乳食拒否につながってしまうのではないかと心配だった私は、病院を通じてクッションチェアを買おうと発注してもらい、届くのを待っていましたが、1週間くらいで入荷するよと言われていたものが2週間しても届かなかったので、諦めて退院することにしました。 作業療法の先生が、写真のようなテーブルと椅子なら手配できるかも…とカタログを見せてくれたりしましたが、これは、慶を抱きあげて、今座っているところに足先から入れないと座らせ…
慶が、ミキサー食であればどんな料理でも食べられるようになってきたので、リハビリ病院の小児科の先生から、そろそろ退院しても良いけれど、その前に一度外泊として家に帰って、家でもミキサー食を食べられるか、環境が変わって困ることがないか確認してみてはどうか、と提案があり、私は栄養科の栄養士さんからミキサー食の作り方を教わって、慶と共に自宅に帰りました。 慶は普通の食事の経験がなく、ミキサー食の見た目やメニューにうるさいことは言わないので、食事作りは思ったより簡単でした。たとえば挽肉と玉ねぎを塩少々で炒めてミキサーにかけ、とろみをつけたところにケチャップをちょっと乗せて「ハンバーグ」と称してもOKでしょ…
慶はリハビリ病院のお粥を食べられるようになり、次は、「ミキサー食」を食べることになりました。 ミキサー食は、料理に水分を足してミキサーにかけ、とろみをつけたもので、味は元の料理とほぼ変わりません。 私は、水っぽくて美味しくないんじゃないの?と思っていましたが、生姜焼きを試食させてもらってびっくり!当たり前ですが、普通に食事ができる私達が食べたら噛みごたえがなくて物足りないものですが、味はしっかり生姜焼きで、病院では見た目も美しく盛り付けが工夫されていました。 慶はここに至ってもまだ一口目は口に入れるのを嫌がりましたが、近くにいる看護師さんを呼んで軽く頭を抑えて貰えば食べるので、毎日ミキサー食を…
病院のお粥に慣れて、最初の一口さえ口に入ればある程度の量食べられるね、となった頃、今日は病院のお昼ご飯のメニューがカレーなので、お粥にカレーをかけて食べてみましょうとSTの先生が小学生用の「ミキサー食」を持ってきてくれました。カレーは、具材をミキサーにかけて滑らかにした上でむせないようにとろみがつけてあり、小学生用だからそんなに辛くはないとのことでした。 これをお粥にかけて慶の口に入れてみると、慶はカレーを口に入れたまま大笑いし始めました。イヒヒヒヒ!ウヒヒヒヒヒ!と笑って笑って、ヒーヒーしています。ものを口に入れたままそんなに笑ったらむせちゃうよーと出させようとしたら、出すのが嫌だったらしく…
哺乳瓶のミルクしか受け付けなかった慶に、とろみをつけたミルクを飲ませ、それをスプーンで食べさせて…と訓練を進め、とろみをつけたミルクをお皿にあけて、お皿からスプーンで食べさせられるところまでたどり着きました。 私はもう感激で、ここまでできれば退院してもいいんじゃないの!?と思いましたが、STの先生は、いやいやこんなもんじゃない、慶くんはもっとできるはず!と言うのでミルク以外の食事にステップアップすることになりました。 まずは、とろみミルクと並行して、病院のなめらかなお粥を食べさせることにしましたが、味がないと食べないだろうから私が適当に味付けするようにと先生から指令が出て、お醤油や、ふりかけの…
慶はリハビリ病院に入院中、 ST(言語療法)、OT(作業療法)、PT(歩行訓練)を受けさせてもらって、それぞれの先生に馴染んでいきました。PTは先生が全力で遊んでくれるので、先生に会うと期待に目を輝かせて、抱っこしてー!という感じで近づいていきます。STは、スプーンの練習の時に顔を押さえられるので、この人の言うことは聞かなきゃダメらしいとわかってきたようでした。 OTは先生のことが大好きなようで、「自分、普段こういうのはやらないんですけど、先生がやれとおっしゃるならやるっす、よろこんで!」って感じで私も初めて見るような熱心さで訓練に取り組みました。 いつもわからないフリしてるだけで、言葉通じて…