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透析を始めて少し経った頃から顔のむくみがひどく以前とは別顔のようになってしまいました。 スマホも顔認証してくれなくなってしまい・・ きっと久しぶりの人とすれ違っても気づかれないと思います。。 足とかは大丈夫で顔がひどいんですよねー。 歳のせいもあるとは思うんですが、最近は喉のあたりもむくんで二重あごになってしまいました。 やせ型体形なのに首から上はぽっちゃり型でアンバランスな状態です・・ 透析...
昨日の透析後もけっこうだるくて20時には寝てしまったんですが、夜中に起きたらまた頭痛と眼球がズキズキ・・ 深夜2時頃にカロナールを飲んで朝まで寝ても治らず。。 遅い朝食後にまたカロナールを飲んでひと眠りしてもまだ治らず。。 目を温めたり、アイスノンしてみたりしてもダメで、夜にはだいぶよくなりましたが結局ほぼ一日寝て過ごしました。 この前頭痛がしたときは台風の影響かとも思ったんですが、今日は一日天...
透析を始めた昨年度はまだ退職していなかったので、やりきれなかった仕事を持ち帰って透析中にやっていたことが多々あって、透析中ずっと仕事してた時もありました・・別に仕事が好きというわけではなく仕方なくですよ(T_T) ただ、仕方なくでも仕事に追われていると、6時時間の透析時間も有意義に過ごせていたなーと思います。 透析時間とはいえ、どうせなら有意義に過ごしたいですからね~。 今年の3月末に退職してから...
透析後はいつも怠くなるんですが、昨日の透析後は特にひどく起きてるのが辛くて20時頃に就寝😴・・ いつもだったら朝起きると復活しているのが、今朝は眼球がズキズキ、頭痛がしてちょっと不調(>_<) 台風1号接近による気圧の変化のせいかも・・ 朝食後、先日透析クリニックから処方してもらったカロナールを飲んで1時間ほど寝たらだいぶよくなり、午後には復活しました カロナールが効いたのか、台風が過ぎ去ったか...
【透析トラブル】在宅血液透析での機器トラブル(除水ポンプ関連):警報の謎と解決策
在宅血液透析における機器トラブル(除水ポンプ)に対する対応記録。警報の原因と解決策を詳細に報告します。
昨日は4週間に1度のTH病院(入院していた病院)への定期通院 抗糸球体基底膜抗体(抗GMB抗体)は基準値以内、鉄分、リン、カリウムなども正常値・・(^^) 「プレドニン錠(ステロイド)」も2.5㎎減って10㎎(5㎎×2錠)になり、血糖値を下げる薬も飲まなくてよくまりました。 このまま薬の量が減って味覚障害と喉のつかえ感もなくなるといいんですが・・ 血液検査の結果もよかったことだし・・ デザートにメロン半分使った...
【2024年5月】在宅血液透析外来報告(在宅血液透析支援システムの現状と課題)
2024年5月在宅血液透析外来報告。血圧測定の異常警報「C11 カフホース点検」により、カフ接続部の劣化が原因と判明。新しいカフに交換後も血圧測定結果と体感のズレが続く。透析支援システムの警報記録が不十分で、患者として不便を感じるが、在宅透析の治療環境改善に尽力する関係者への感謝を述べ、今後の改善を期待している。
4月から始めたウォーキング・・途中で少しジョギングを入れて徐々に距離を伸ばしていたんですが、今日、初めて5km通しで走ることができました。 平均ペースは1キロ8分とほぼ早歩きと同じくらいなんですけどね(^^; 最初は500m走っただけで足が痛くなっていたことを思うと着実に筋力は付いてきてるのかな(^^ 以前のようにフルを走ることは無理でも10キロくらいは走れるようになったらいいな~ く 今日の透析後は...
透析の影響なのか・・ 十分寝たのに朝目覚めると眼球がズキズキ・・ o(><;)o 背中から肩までかなり凝っている感じで後頭部の頭痛もあって、今日は午前中いっぱい寝て過ごしました😔 以前は、寝不足の時とか飲みすぎたときに同じように眼球が痛くなることがよくあったんですが、ロキソニンを飲むとそのうち痛みはなくなってたんですよねー。 でも、病気になってからロキソニンは飲めないと言われているのでひたすら横になっ...
最近、透析後のだるさが増しているような気が・・ 3月までは夕方から夜にかけての透析だったので22時過ぎに帰ってきた後、すぐに寝ていたのであまり透析後のだるさを感じていなかったんですが、4月からは、朝からの透析に変えたので、15時過ぎには帰宅・・ それから夜布団に入るまでがけっこうだるくてしんどいんですよねー。 それでもあんまり早く寝ると真夜中に起きて寝られなくなると思って22時くらいまでは起きて...
昨日の強風はすっかり止んで、今日は久しぶりの気持ちのいい晴天のお出かけ日和🌞 で、透析のない日・・ 葛西臨海公園の中にある葛西臨海水族園に行ってきました。 ここも障害者にやさしい施設で障害者手帳を持っていると駐車場も入園料も無料になるんですよ(^^) 平日ですが団体の入園者や外国人観光客も多くて空いているという感じではなかったですが、それなりに楽しめました。 きれいな珊瑚礁や魚たち🐟が悠々と泳いでい...
味覚障害と喉のつかえ感を感じはじめてはや数か月・・ つかえ感といっても軽く感じるだけで、食欲も、少食気味にはなったもののぜんぜん食べれないわけではないので、とりあえず様子を見ていたんですが、元に戻る気配がないので、意を決して今日近所の胃腸科クリニックへ行ってきました。 定期通院しているTH病院の先生もあまり続くようだったら胃カメラ検査をしたほうがよいと言っていたので、そのままTH病院で検査すればいい...
胆のうポリープの経過観察のためTTM病院に行ってきました。 10年以上前から毎年職場の健康診断の時にエコーで経過観察をしていたんですが、昨年6月の健診の時に大きさが10mmを超えたので胆のうを摘出したほうがよいということになって手術の日程も12月に決まってたんですね。ところが、手術前に病気になってしまっていったん中止に・・ プレドニン(ステロイド)を飲んでいるので、感染症などのリスクを考えるとプレドニンの...
【透析患者の運動日記】自分の可能性に期待して(低負荷トレーニングからシャドーピッチングまで)
透析患者(在宅血液透析患者)の運動との向き合い方を紹介。低負荷トレーニングからシャドーピッチングまで、継続の工夫を語ってみました。
実家の裏にある竹林の筍倒しに行ってきました。 一昨年度から空家になっているので定期的に管理のため実家に行っているんですが、竹林って手入れしないとすぐ荒れちゃうんですよねー。 まあ、空家になる前からすでに荒れてるんですけどね(^^; ほっておくとさらに荒れてしまうので・・ 筍って、この時期あっという間に大きくなっちゃうんですよね。 連休中に帰ってきている息子も一緒に、大きくなった筍を蹴り倒し...
ゴールデンウィーク後半に突入しましたねー。天気もよい行楽日和🌞 透析もない日なので、どこかへ出かけたい気分になりますが、どこへ行っても混んでいるので、今日は家でのんびりして、庭の草むしりや長年放置していた物置の掃除などをして過ごしました。 2時間ほど集中して作業していたんですが、日差しが強くてけっこう日焼けした感じが・・ それで、終わって顔洗った後に気付いたんですが、首のまわりに赤い発心がw(...
昨日はTH病院(入院していた病院)の4週に1回の定期受診。。 血液検査の結果、鉄分が不足しているとのことで、また薬が増えてしまいました((+_+)) それと、味覚障害が続いている原因が薬の副作用である可能性もあることから一部を他の薬に変更してみることに・・ 薬が多すぎて自分でも何の薬を飲んでいるのかわからなくなってきたので、整理してみました! 現在飲んでいる1回分の薬<TH病院で処方> ○プレドニン...
5月に入りましたねー🐱 4月から始めた朝ウォーキングも一カ月続きました(^^ 今朝はどんより曇り空。雨雲レーダーをチェックすると2時間後に雨が降る予定だったので降らないうちにサクッと着替えて出発🚶。。 今日からは少しジョギングを入れてみようかと途中少し走ってみました‼ が・・体が重い~足が重い~思うように進まない~(*﹏*๑)💦 早歩きくらいのゆっくりペースでしたが、やはり歩くのとは体への負担が違います...
透析クリニックの先生に最近の食欲不振と味覚障害の話をしたら、本日、亜鉛欠乏の薬を処方されました。 亜鉛が不足すると味覚障害の原因となるとのことで、まずは30日間飲んでみて様子を見ようということに・・ また薬が増えてしまいました(>_<) 透析後は、先週、足の膝下とほっぺたにできたイボを取るため皮膚科に行ってから1週間経ったので夕方再度行ってきました。 明日から連休中明けまで休診なのでも...
数カ月味覚障害が続いていて食事があまり美味しく感じられなかったんですがそれでもまだ食欲はあったんですよね。 ところが、最近、お腹一杯になる前に飲み込むときに喉に詰まるような違和感で少し気持ち悪くなって食欲がなくなっちゃうんですよ(>_<) まあ、腹8分目くらいまでは食べられるので、健康にはちょうどいいのかもしれませんが、食事が美味しくお腹いっぱい食べられないというのは物足りないですよね。人生...
昨日のブログで鋸山や東京ドイツ村に行ったことを書いたんですが、しみじみ思ったのが障害者割引ってありがたいな~ということです・・ 高速代は半額、鋸山山頂までのロープウエイや日本寺の参拝料、ドイツ村の入園料は本人だけでなく同伴者も介助者として半額なんですよ(^^) 公共施設じゃなくてもけっこう割引制度ってあるんですねー。ディズニーランドも割引があるみたいです。 こういった割引があると外出のハードルも...
先日、ドライウエイトが上がり55.5キロとなりました。 昨年10月末のクリニックでの透析開始時は50キロだったので約半年で5.5キロ増えたことになります。 病気になる前は57キロを適正体重に設定していたので、もう少しで元どおりの体重です。 ランニングの習慣があったので、体重の測定は病気になる前からやっていました。 乗っただけでデータをスマホに転送してくれる体組成計を使っているんですが、...
朝から雨☔・・ 4月から始めた朝ウォーキングもすっかり習慣となりましたが、さすがに雨の日はお休みです。 透析も昨日に続いて今日もお休み。。なので、市のスポーツ施設に行ってトレッドミルでウォーキングをしてきました。 市の施設だけあって利用料金は通常でも2時間220円とリーズナブルなんですが、障害手帳を持っていると免除になるんですね😄 介護者も1名免除になるので、奥さんと一緒に行って2人とも...
早期退職の決断にあたって、一番の決め手は病気になって今後透析が必要になったことですが、やはり、生活があるのでお金のことは避けては通れない切実な問題です。 退職の意向を人に伝える際もその点が心配され、実際、職場の人事部署からは家族の状況や今後の収入の見込みなど聞かれましたし、友人からは「お金大丈夫なの?」とざっくばらんに聞かれることもありました。 自分もそうでしたが、漠然とでも早期退職したいと思...
4月から朝ウォーキングをするようにしています。1日5~6キロくらい・・ 病気になる前は朝ランニングの習慣があり月100キロを目途に走っていました。 コロナ前は1年に1度はフルマラソンにも出場していたんですよ。。といっても制限時間ぎりぎりで30キロを過ぎた後半はほとんど歩いてしまうんですけどね(;^_^A・・ それでも苦しいながらも完走したあとの達成感は格別で、コロナ明けで大会が再開した一昨年は母親の...
【2024年4月】在宅血液透析外来報告 & 献腎移植登録更新用検査(腹部エコー)& "在宅血液透析支援システム"続報
2024年4月在宅血液透析外来報告と、透析支援システム導入の続編。システム試用をへて、手書き作業は不要となりました。予算制約の中、在宅透析患者の治療環境改善に向けた取り組みに、改めて感謝m(__)m
今日は4月から大学生活のため甲府で一人暮らしを始めた息子のところへ来ています。 これまでアパート探しや引っ越しの手伝い、入学式で3回ほど来ましたが、平日か日曜日で、土曜日に来たのは初めてです。ゴールデンウイーク前とはいえ、土曜日の下りの中央道はさすがに混んでいて、通常休憩込みで3時間半ほどで到着するものが4時間半ほどかかり、午前中に到着する予定が昼過ぎになってしまいました😅 これまでお米も炊いた...
ここ2ヵ月ほど味覚障害??と思うような状態が続いています。 食べるときに舌がしびれる感じがして以前よりしょっぱく感じるんです😣 昨年9月~10月に入院していた頃はほとんど食欲がなく食べれなかった反動からか、退院してからは異常なくらい食欲があってたくさん食べていたんですよ。 それが2月くらいから味覚がおかしくなって食べ物があまり美味しく感じられないことが多くなってきました。 透析の影響なのか薬の...
透析生活に至った経緯についてです。~発熱から入院まで~2023年8月27日夜、38度超の発熱。とうとうコロナにかかってしまったか、それともインフルエンザかなーなんて思いつつ翌日、近所のクリニックへ行き検査。陽性だったら1週間は堂々と仕事休めるな😝などと考えていたら結果、コロナとインフル両方とも陰性😓翌朝には熱が下がり、結局1日休んだだけで普通に出勤。8月からの異動で仕事の内容が変わってストレス度上昇中⤴のため...
~入院1日目~2023年9月7日朝9時前に紹介を受けたTH病院へ問診の結果、急性進行性糸球体腎炎の疑いがあるということで午後一番で背中に針を刺して細胞を採る検査「腎生検」をすることに。何だか痛そう・・・😹病室へ移動して、検査まで入院中の説明を受けたり入院手続きのいろんな書類を書いたり・・結構慌ただしく過ごしてお昼ご飯食べてから手術室へ移動。。腎生検の後はしばらく動いちゃいけないということで、まず、看護師さん...
~血しょう交換・透析・退院まで~2023年9月8日朝食後、カテーテルを首に入れる処置のため手術室へ・・・首に違和感😣。なんか、自分が重病患者に見えてきました。たった2日前にはこんなことになるとは夢にも思ってませんでした(T_T)11時30分、透析室で血しょう交換。15時終了予定が血液凝固防止の薬が合わずエラーが出て中断。薬を変えて再開し17時過ぎに終了。お昼ご飯が食べれませんでした😿初めての血しょう交換・・自分の体...
~先生からの治療結果の説明~2023年10月20日9月7日に入院してから1月半近く経って治療も一通り終えて先生から改めて説明がありました。ざっくりとまとめると・腎臓の機能が急激に悪化したのは「抗GBM抗体」による抗糸球体基底膜腎炎というものが原因・「抗GBM抗体」は肺や腎臓に存在する膜に対する自己抗体で、それが悪さをすることで急激な肝臓や肺の支障をきたし、肺胞出血を呈し命に関わることもある・非常にまれな疾患で日本で...
~入院中(2023年9月8日~10月25日)思ったこと~ 数日程度と思っていた入院も、コロナに院内感染したこともあって 結局1月半以上に及ぶという結果となりました😖入院中は食欲がまったくなくなって体重が10キロ近く落ちて、リハビリの理学療法士さんからは極度の栄養失調状態と同じ数値が出てると言われました(›´Δ`‹ )薬もたくさん飲んで・・副作用からか睡眠も長くて3時間、その後は1時間おきに目を覚ますといった日々が続き...
透析のはじまり(その6)「サテライト探し(6時間透析の選択)」
~サテライト探し(6時間透析の選択)~ 維持透析が決まり、退院までに今後の透析場所(サテライト)を決めることになりました。 そんなに数多くあるもんじゃないだろうなと思っていたんですがインターネットで調べてみると、なんと徒歩20分圏内に2つ、車20分圏内に4~5つほど透析クリニックがあることがわかりました。たまたま住んでいるところが恵まれてたのかもしれませんが意外とあるんですね~ 家から近いに越したことは...
晴れ~の神戸です。 ベランダでスヤスヤ鈴音 今朝は撮れなかったけど「ルリタテハ」が飛んでた~河口付近では風に耐えながら水分補給をするアゲハ蝶 遊歩道は桜も…
【在宅透析】透析データ自動アップロードで"手書き"作業不要!?在宅血液透析患者の新たな支援システム
在宅血液透析での"手書き"での透析記録が自動化され、クラウドへのデータアップロードが可能になった、という件。導入の背景や利点、課題についてお話しました。
【2024年3月】在宅血液透析外来報告(心胸比測定・シャントエコー)&献腎移植登録更新用検査(心臓エコー・心電図)
2024年3月「在宅血液透析外来」報告。「心胸比」測定、シャントのエコー検査。年一回の、献腎移植登録更新に必要な各種検査(心臓エコー、腹部エコー、心電図、胃内視鏡等)のうち、この日は、「心電図」「心臓エコー」検査を行いました。
【自己紹介】はじめまして、私"DAISUKE"と申します(移植腎廃絶後、在宅透析と共に歩む日々)
【透析・腎移植】はじめまして、私"DAISUKE"と申します。改めて、自己紹介します。
"2011年3月11日"あの当時の自分の様子を、今一度振り返ってみました。誰にとっても、決して忘れることのできない「時間」です。
2024年2月「在宅血液透析外来」報告です。血液検査結果は概ね良好。コロナもインフルも"過去一"で流行ってる模様。皆さん、気を付けましょう。
【2024年1月】在宅血液透析外来報告(献腎移植、"傾向と対策")
2024年1月「在宅血液透析外来」報告です。なかなか落ち着かず、悩ましかった血圧の値は、やっと安心できるレベルになりました。献腎移植についても色々教えていただきました。
【腎移植】"献腎再診外来"へ行ってきました(2023年1月)
献腎移植を希望する者は、公益社団法人日本臓器移植ネットワークに登録していますが、年一回、移植手術を希望する移植施設で、登録更新のための受診が必要とされています。今回はその「献腎再診外来」に行ってきたお話。
昨日は夫の実家に行った。と言っても母がいるので、家に来てからは夫と別々に行くようになった。NoName_13によるPixabayからの画像夫は去年のうちに頼んでおいた持ち帰りのお寿司を取りに行って、お昼頃には間に合うように行き、私は家でお昼を済ませてから1時頃には向かう
☆注意事項です!! 死別後に殴り書きで発散していた文ですので乱暴な言葉や不安定な精神状態を綴ったものです。 かなり暗くマイナス思考の発言ばかりなので不快になる…
【2023年12月】在宅血液透析外来報告(「アジルバ」"効きすぎ"?)
2023年12月の「在宅血液透析外来報告」。内容は…血液検査結果報告はアッサリと。降圧薬「アンジオテンシンⅡ受容体拮抗薬」アジルバが"効きすぎる"件についても。
☆注意事項です!! 死別後に殴り書きで発散していた文ですので乱暴な言葉や不安定な精神状態を綴ったものです。 かなり暗くマイナス思考の発言ばかりなので不快になる…
☆注意事項です!! 死別後に殴り書きで発散していた文ですので乱暴な言葉や不安定な精神状態を綴ったものです。 かなり暗くマイナス思考の発言ばかりなので不快になる…
こんにちは、めいですお元気ですか 脳卒中で倒れたパパさん、昨日から出社です。 皆さん、ご心配いただきありがとうございました まだ運転はダメなので、めいが…
台風が来てますねぇ・・・・・ 今朝の気温が23度 いやぁ 涼しいくらいでしたね 雨が土砂降りだから寒いぐらいだった・・・・ \今だけポイントアップ!/ う…
金属アレルギーなんですよ^^ 重度じゃないけど 汗とかかくと痒くなって発心みたいに赤いボツボツがでるんですよ^^ 【9/11 09:59まで! 1790→1…