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【在宅透析】透析データ自動アップロードで"手書き"作業不要！?在宅血液透析患者の新たな支援システム
在宅血液透析での"手書き"での透析記録が自動化され、クラウドへのデータアップロードが可能になった、という件。導入の背景や利点、課題についてお話しました。
【2024年3月】在宅血液透析外来報告（心胸比測定・シャントエコー）＆献腎移植登録更新用検査（心臓エコー・心電図）
2024年3月「在宅血液透析外来」報告。「心胸比」測定、シャントのエコー検査。年一回の、献腎移植登録更新に必要な各種検査（心臓エコー、腹部エコー、心電図、胃内視鏡等）のうち、この日は、「心電図」「心臓エコー」検査を行いました。
【自己紹介】はじめまして、私"DAISUKE"と申します（移植腎廃絶後、在宅透析と共に歩む日々）
【透析・腎移植】はじめまして、私"DAISUKE"と申します。改めて、自己紹介します。
"2011年3月11日"あの当時の自分の様子を、今一度振り返ってみました。誰にとっても、決して忘れることのできない「時間」です。
久しぶりに、そのご尊顔を拝見できたと思ったら… 嫌なニュースだなぁ😞 母親からの腎移植が失敗したとは聞いてはいたが・・・💧 また、入院ですか…😥
2024年2月「在宅血液透析外来」報告です。血液検査結果は概ね良好。コロナもインフルも"過去一"で流行ってる模様。皆さん、気を付けましょう。
【2024年1月】在宅血液透析外来報告（献腎移植、"傾向と対策"）
2024年1月「在宅血液透析外来」報告です。なかなか落ち着かず、悩ましかった血圧の値は、やっと安心できるレベルになりました。献腎移植についても色々教えていただきました。
【腎移植】"献腎再診外来"へ行ってきました（2023年1月）
献腎移植を希望する者は、公益社団法人日本臓器移植ネットワークに登録していますが、年一回、移植手術を希望する移植施設で、登録更新のための受診が必要とされています。今回はその「献腎再診外来」に行ってきたお話。
![[Kidney Transplant]Pros and Cons of Kidney Transplant(reference source: HealthResearchFunding.org)](https://img.blogmura.com/sites/1162424/post-images/58736323.webp/crop/435x435)
[Kidney Transplant]Pros and Cons of Kidney Transplant(reference source: HealthResearchFunding.org)
"in this episode, we dive deep into the critical world of kidney transplantation, a procedure that can be a lifesaver for millions worldwide. As kidney transplantation gains popularity, it's crucial to weigh the pros and cons, choose the right centre and surgeon, and stay informed."
【2023年10月】在宅血液透析外来報告（血液検査結果・DW調整・ワクチン接種とその後）
2023年10月の「在宅血液透析外来報告」。内容は…血液検査結果報告はアッサリと。インフル＆コロナワクチン同時接種とその後、継続的高血圧とDW調整の件。
【Dialysis】The 10th anniversary of Home Hemodialysis
"As I reflect on 10 years of home hemodialysis, I've learned the nuances and challenges of this unique approach to health management. My story, involving personal loss and perseverance, intersects with a quest for a renewed hope—a future donated kidney transplant. I hope to share insights and shed light on the realities of home hemodialysis. Stay tuned for more as I aim for the next milestone, the 3000th session."
【透析/腎移植と情報】YouTubeチャンネル登録者数「200」突破までの経過分析
YouTubeチャンネル『腎生を善く生きる』の「チャンネル登録者数」が"200"を超えました。そこで、「チャンネル登録者数」200を超えるまでの"経過分析"をしようと思います。
【在宅透析×英語学習】今回のテーマは"英語で自己紹介"（英音声＆日英字幕）
【在宅透析×英語学習】今回のテーマは"在宅透析"（日英音声＆日英字幕） ＜動画目次＞ 00:00 オープニング 02:33 英語音声＋字幕なし 05:20 英語音声＋日本語字幕 07:03 英語音声＋英語字幕 08:41 英語音声＋字幕なし 10:12 エンディング
【2023年9月】在宅血液透析外来報告（血液検査結果等）/"solo HHD"について
2023年9月の「在宅血液透析外来報告」。内容は、血液検査結果報告等/"solo HHD"について。
かみさんの腎移植手術のドナー の私の退院後初の検診が ありました 出来れば同じ日にかみさんが 退院できればと思いましたが 残念ながら一緒に帰る事は 出来ませんでした まあ、もう何日かで退院でしょう 今日の術後検査は採尿と採血のみ 検査後に主治医の診察でした 結果はCr値がやや高く水分を 多めにとって下さいと HbA1cが標準値以内ながら 前回より上がっているので もう少し運動をする事でした まあ…
70歳の父のために娘が腎臓を提供するというニュースがありました。［村野武範さん］70歳で4期の中咽頭がん 長女からは腎臓もらう…「家族のおかげで生きている」否定的な意見が多いですね。私も反対派です。普通は親が子供に渡すものだとおもうのですが
2023年5月の「在宅血液透析外来報告」。内容は…血液検査結果報告、ドライウエイト(DW)の変更、献腎移植へ向けて、といった内容になります。
都内の腎臓移植センターまで かみさんを連れて行きました かみさんは手術と入院に 向けての説明と 私は採血、採尿などの検査と 精神科の受診もありました これはドナーとしてのリスクを きちんと理解しているか また臓器売買などの可能性や 無理強いなど本人の意思に反して いないか等の確認と説明の為に 必ず受けなければならない 診療だそうです 診療そのものは、まあはっきり 言ってただの雑談に終始しまし…
【腎移植】移植腎を失った私が感じること：主治医から教わった"情報のアンバランス"に対する対処法
生体腎移植の成功体験（美談）ばかりが巷に流布し「情報のアンバランス」が生じるのは、ある意味仕方のないこと。今回外来で、移植腎廃絶患者としてやるかたない気持ちを主治医にぶつけた結果、ここ数年感じていたモヤモヤが、いくらは晴れた。やはり、患者の思いを吐き出せる「場」は必要だな、と実感。
2023年2月の「在宅血液透析外来報告」。母が亡くなったこと、在宅介護にともなうイレギュラーなスケジュールによるHHD施行が、自身の身体にどう影響を及ぼしたのか、それを確認したのが先月。そして今月、透析スケジュールは通常に戻ったものの、身体の状態はどうだったのか。
AIツールを活用した『移植腎廃絶の裏に潜む"コスト"』と題した記事。はじめに/慢性拒絶反応後の心理的問題/心理的適応に影響する因子/心理的問題に対処する方法/メンタルヘルスサービスの役割/移植片の機能不全と心理的拒絶反応/結論
AIツールを活用した『移植腎を失った後の心理的苦痛への対処法』と題した記事。はじめに-移植腎を失った後の心理的苦痛に対処するために/移植腎を失うことによる心理的影響/個人の体験と対処法/心理的苦痛を和らげる方法/結論-移植腎の喪失に対処するために
【Supported by AI】腎移植のリスク(Risks of Kidney Transplantation)
AIツールを活用した『腎移植のリスク』と題した記事。1．移植された腎臓の拒絶反応（全般的な意味での）2．感染症 3．慢性拒絶反応 4．血栓症 5．麻酔による合併症 が、ここでは挙げられています。
【家族が亡くなったら】葬儀社選び。こんなときこそ妥協せずに！
大切な家族を亡くした後、"喪主"の担うタスクは小さくない。葬儀社担当者との打ち合わせも、その一つ。事前に決めていた会社と話がスムーズに進めば良いが、他社への鞍替えもじさない事情が生じると、結構シンドイもんです（シンドかったです）。
月に一度の「在宅血液透析外来」2023年最初の「在宅血液透析外来」。がん終末期の母を自宅で介護しながらの「連日血液透析」、そして自宅で母の最期を看取った特別な日々が、自身の身体にどう影響を及ぼしたのか。血液検査結果でご参照下さいませ。
大切な家族を失った遺族には、悲しみの中行わなければならない諸々の手続きがあります。我が家に該当する手続きで、執筆時点で完了したもの、今後行わなければならない等について、お話しました。
2023年1月10日午前1時20分、母が亡くなりました。今後は時間をかけて、母と共に歩んだ闘病生活の記憶を丁寧に反芻し記録として各媒体で残していくつもり。母へのレクイエムになればと…
【腎移植のドナー】在宅透析しながら、がん終末期の母を在宅介護するということ
がん終末期の母を「在宅で」介護する日々。自身HHD患者の私が倒れては元も子もないが、正直しんどいのは事実。"母子の愛""ドナー・レシピエントの愛"といった「美談」では済まされない現実が、そこにはある。
今は廃絶してしまった移植腎のドナーでもある母、現在がん闘病中。今やいわゆる"終末期"。人生の最期をどこで迎えるか。現時点での本人の意向を尊重し、自宅で介護するための手続き（介護保険制度申請）及び諸々を準備中。"身障者1級"の私が倒れては元も子もないので、その点注意は必要。
【患者の情報】私…「映画」や「ドラマ」の"美談"は良いが、「患者」の"美談"は苦手（不愉快）
なぜ、私にとって「映画」や「ドラマ」の"美談"は良くて、「患者」の"美談"は苦手（不愉快）なのか。ノンフィクションの世界なんて、一握りの人を除けば、いたって"普通"(ordinary)。そんな"普通"なことを、わざわざ「愛」や「絆」といった"非論理的な要素"で装飾し、人様にむけて"ストーリーテリング(storytelling)"するなんて、こっ恥ずかしさ、ここに極まれり。
【透析患者と情報】患者は"患者"に期待なんかすんな！自分のことはテメーで解決しろ！！（て、私は思う…）
「在宅血液透析」患者に関する本であることは、導入部で明記しているのに"＞透析患者の体験談を期待していましたが、裏切られました"て言われても…。それよりも、患者が同じ"患者"の体験談に「期待する」姿勢が、私の患者マインドと乖離し過ぎていて、ただただ違和感。
【在宅透析と情報】"テンコ盛り"YouTubeライブ配信。初心者にはオーバースペック💦
「情報発信活動の新しい球種に」と始めた、YouTubeライブ配信。3回目にして、かなり"テンコ盛り"のコンテンツに。オーバースペックで動作がカクつく時間帯もありましたが、総じて、当人たちは楽しめました。何事も、やってみないと分からない。
【在宅透析と情報】患者（非医療者）の医療情報発信。問題と課題は？
非医療者の立場で、医療情報を発信することに、問題はないのでしょうか？ある程度許容されるとして、どのような課題があるでしょうか？人間、人に頼られると"悦に入って"しまい、我（医の素人）を忘れて、思わず「借り物の医学的知識」を披露してしまう…。ただこれって、「非医療者」に限ったことなんでしょうか？医の領域でも"業際問題"は、あるとはおもうのですが…
【腎移植と情報】私が「移植腎が"ダメになった"」と言わない理由
移植腎廃絶患者の1人として私は、移植腎が廃絶することを「移植腎が"ダメになる"」とは表現しない。「言い方なんで、どうでもよくね？？」仰る通り。あくまで、私のこだわり。ただ、こだわるが故に、移植腎に対する「表現」一つ垣間見るだけで、その方の、腎移植医療の「現在地（フェーズ）」が、なんとなく分かるような…。
【在宅透析と情報】stand.fmに"甥っ子"登場！Z世代に聞く「透析」「腎移植」のイメージ
Z世代の甥っ子をスタエフLIVEに招き、「腎臓」「透析」「腎移植」に抱くイメージを聞きました。何の気なしに交わされた、叔父と甥との「腎臓談義」ですが、今の若い世代が、「腎臓」「透析」「腎移植」といった事柄に、どの程度関心があって、どの程度認識があるか…コンテンツとしては、意外と希少かも(￣▽￣)
【腎移植と患者】"移植腎廃絶"した当時の心を、よりリアルに言語化してみる
「慢性拒絶反応」という、辛く悲しく厳しい宣告をされた腎移植患者。人生に絶望し、人目もはばからず泣き叫ぶ…そんな姿を想像されるかもしれませんが、実際私は"そんな感じ"ではなかった。「移植腎を失う＝喪失感」は感じるも、「主治医に任せるしかない」他に選択肢、考える余地はない、あれこれ考える必要が、私にはなかったですかね。
【腎移植の時期】献腎移植、理想のタイミング（※自分でどうこうできる話でないこと、承知の上で）
「献腎移植、○○頃、順番が回ってきたら"理想"」考えること自体は楽しいが…結局は原則論に戻る「献腎移植のタイミング、自分でどうこうできる話でない」。今やれることは、「来るべき日＝献腎移植手術日」を万全の状態で臨めるために、在宅での頻回血液透析を、粛々と施行することだけ。
【在宅透析患者の生活】2022年"4分の3"過ぎて…今年の目標を振り返る（続）
2022年、年頭に掲げた目標の進捗確認。1．昨年（2021年）に引き続き、本を出版する/2．業務負荷のバランス（VTubeへかかり過ぎ）を整える/3．"他者"との関わりを通じた情報発信/4．英語学習/5．情報のインプット（読書等）…今回は後半（3～5）。メインは3．"他者"との関わりを通じた情報発信。
【在宅透析患者の生活】2022年"4分の3"過ぎて…今年の目標を振り返る
2022年、年頭に掲げた目標の進捗確認。1．昨年（2021年）に引き続き、本を出版する/2．業務負荷のバランス（VTubeへかかり過ぎ）を整える/3．"他者"との関わりを通じた情報発信/4．英語学習/5．情報のインプット（読書等）…今回は前半まで（1～2）。
【在宅透析と情報】患者の発信する「経験談」。話し手の"さじ加減"で別物になる？
患者の発信する「経験談」。話し手の"さじ加減"で別物になる。私はシンプルな"事実描写"しか語れないし、語ろうとも思わない。しかし、隣の芝生を見ると、世の中のニーズに応え、単なる経験談を「感動のヒストリー」に仕立て、人々を感動させている患者様もいる。
【在宅透析のメリット】「十分な量の透析を行える」"溶質除去"の面でのメリット（"体液量管理"より実感しずらい…）
在宅血液透析によって可能な「十分な量の透析を行える」。しかし、"体液量管理"に比べて"溶質除去"の面でのメリットは、在宅血液透析非導入の患者様方には、より実感しずらい。「言語化できず、悩ましい…」などと言ってないで、患者だからこそ実感できることを、一つでも多く「言語化」し皆様へお伝えする努力をして参りますが、なかなか…。
【患者の情報発信活動】我が道を行くか？世の中のニーズに応えるか？
ICT(Information and Communication Technology)を利用した情報発信活動において、「我が道を行くか？」「世の中のニーズに応えるか？」答えは明快なのだが…「我が道」で、なんとか勝ち筋を見出したいところだが、現状、苦戦してます。
【在宅透析と情報】「Twitterは、政治！！」"輪"から外された今、もはやTwitter使う意味なし…
「Twitterは、所詮"政治"だな…」Twitter界隈で、自分に関わる領域で絶大な力を持つアカウント（多くのフォロワー数を持つアカウント）へ"迎合"しなければ、その輪からハブられる。馬鹿馬鹿しい！元々「（Twitterの）"あの"世界観が、嫌い」だった自分を、騙し騙ししてい続けていた世界。失った「実」は大きいが、自分らしくいれた方が、精神衛生上、良い。
【腎移植の時期】もし"今"献腎移植の連絡が来たら（正直、"今"は困る…）
現在「在宅血液透析患者」兼「献腎移植待機者」である私としては「一日でも早く、献腎移植したい！」はずなのだが、今はちょっと事情が…がん闘病中"終末期"の母にとって私の存在は唯一の救い。「今、DAISUKEが移植、ってなったら、困る！！」納得…
【在宅透析と情報】「患者」が「患者」に求める医療情報とは？Vol.03
「殆どの透析患者は、SNS上で"小難しい"医療情報なんて、求めちゃいない」投げやりな私からすれば、「医師」という錦の御旗を掲げられる医療者が「在宅血液透析をより多くの人に知ってもらうためにはどうすればいいか」などという課題は、イージー！イージー！
【在宅透析と情報】「患者」が「患者」に求める医療情報とは？Vol.01
「患者」（=CKD患者）は、同じ"医の素人"（＝私）が発信する情報に、何を求めてるでしょうか？本来、一番意識しなければいけない前提を、「情報発信は一方通行であるべし！」との頑ななポリシーに縛られ、ずっと棚上げしていた。しかし、「在宅血液透析学会」の場で登壇することとなり、慌てて自分なりの「解」を見つけてる最中です。
