ハッシュタグ記事一覧

【透析患者と情報】患者は"患者"に期待なんかすんな！自分のことはテメーで解決しろ！！（て、私は思う…）

「在宅血液透析」患者に関する本であることは、導入部で明記しているのに"＞透析患者の体験談を期待していましたが、裏切られました"て言われても…。それよりも、患者が同じ"患者"の体験談に「期待する」姿勢が、私の患者マインドと乖離し過ぎていて、ただただ違和感。

2022/10/25 18:33

【在宅透析と情報】"テンコ盛り"YouTubeライブ配信。初心者にはオーバースペック💦

「情報発信活動の新しい球種に」と始めた、YouTubeライブ配信。3回目にして、かなり"テンコ盛り"のコンテンツに。オーバースペックで動作がカクつく時間帯もありましたが、総じて、当人たちは楽しめました。何事も、やってみないと分からない。

2022/10/24 19:23

【在宅透析と情報】VTube動画に使用するマイク。（やっぱり）断然「コンデンサーマイク」！！

2022/10/21 18:10

【在宅透析と情報】患者（非医療者）の医療情報発信。問題と課題は？

非医療者の立場で、医療情報を発信することに、問題はないのでしょうか？ある程度許容されるとして、どのような課題があるでしょうか？人間、人に頼られると"悦に入って"しまい、我（医の素人）を忘れて、思わず「借り物の医学的知識」を披露してしまう…。ただこれって、「非医療者」に限ったことなんでしょうか？医の領域でも"業際問題"は、あるとはおもうのですが…

2022/10/11 18:02

【在宅透析と情報】初！YouTube LIVE配信。"新たな球種"となるか？

2022/10/09 15:18

【腎移植と情報】私が「移植腎が"ダメになった"」と言わない理由

移植腎廃絶患者の1人として私は、移植腎が廃絶することを「移植腎が"ダメになる"」とは表現しない。「言い方なんで、どうでもよくね？？」仰る通り。あくまで、私のこだわり。ただ、こだわるが故に、移植腎に対する「表現」一つ垣間見るだけで、その方の、腎移植医療の「現在地（フェーズ）」が、なんとなく分かるような…。

2022/10/03 17:49

【在宅透析と情報】stand.fmに"甥っ子"登場！Z世代に聞く「透析」「腎移植」のイメージ

Z世代の甥っ子をスタエフLIVEに招き、「腎臓」「透析」「腎移植」に抱くイメージを聞きました。何の気なしに交わされた、叔父と甥との「腎臓談義」ですが、今の若い世代が、「腎臓」「透析」「腎移植」といった事柄に、どの程度関心があって、どの程度認識があるか…コンテンツとしては、意外と希少かも(￣▽￣)

2022/09/27 16:08

【腎移植と患者】"移植腎廃絶"した当時の心を、よりリアルに言語化してみる

「慢性拒絶反応」という、辛く悲しく厳しい宣告をされた腎移植患者。人生に絶望し、人目もはばからず泣き叫ぶ…そんな姿を想像されるかもしれませんが、実際私は"そんな感じ"ではなかった。「移植腎を失う＝喪失感」は感じるも、「主治医に任せるしかない」他に選択肢、考える余地はない、あれこれ考える必要が、私にはなかったですかね。

2022/09/26 14:06

【腎移植の時期】献腎移植、理想のタイミング（※自分でどうこうできる話でないこと、承知の上で）

「献腎移植、○○頃、順番が回ってきたら"理想"」考えること自体は楽しいが…結局は原則論に戻る「献腎移植のタイミング、自分でどうこうできる話でない」。今やれることは、「来るべき日＝献腎移植手術日」を万全の状態で臨めるために、在宅での頻回血液透析を、粛々と施行することだけ。

2022/09/22 13:49

【在宅透析患者の生活】2022年"4分の3"過ぎて…今年の目標を振り返る（続）

2022年、年頭に掲げた目標の進捗確認。1．昨年（2021年）に引き続き、本を出版する/2．業務負荷のバランス（VTubeへかかり過ぎ）を整える/3．"他者"との関わりを通じた情報発信/4．英語学習/5．情報のインプット（読書等）…今回は後半（3～5）。メインは3．"他者"との関わりを通じた情報発信。

2022/09/21 14:20

【在宅透析患者の生活】2022年"4分の3"過ぎて…今年の目標を振り返る

2022年、年頭に掲げた目標の進捗確認。1．昨年（2021年）に引き続き、本を出版する/2．業務負荷のバランス（VTubeへかかり過ぎ）を整える/3．"他者"との関わりを通じた情報発信/4．英語学習/5．情報のインプット（読書等）…今回は前半まで（1～2）。

2022/09/20 18:16

【在宅透析と情報】患者の発信する「経験談」。話し手の"さじ加減"で別物になる？

患者の発信する「経験談」。話し手の"さじ加減"で別物になる。私はシンプルな"事実描写"しか語れないし、語ろうとも思わない。しかし、隣の芝生を見ると、世の中のニーズに応え、単なる経験談を「感動のヒストリー」に仕立て、人々を感動させている患者様もいる。

2022/09/15 18:25

【在宅透析のメリット】「十分な量の透析を行える」"溶質除去"の面でのメリット（"体液量管理"より実感しずらい…）

在宅血液透析によって可能な「十分な量の透析を行える」。しかし、"体液量管理"に比べて"溶質除去"の面でのメリットは、在宅血液透析非導入の患者様方には、より実感しずらい。「言語化できず、悩ましい…」などと言ってないで、患者だからこそ実感できることを、一つでも多く「言語化」し皆様へお伝えする努力をして参りますが、なかなか…。

2022/09/15 15:26

【患者の情報発信活動】我が道を行くか？世の中のニーズに応えるか？

ICT(Information and Communication Technology)を利用した情報発信活動において、「我が道を行くか？」「世の中のニーズに応えるか？」答えは明快なのだが…「我が道」で、なんとか勝ち筋を見出したいところだが、現状、苦戦してます。

2022/09/13 18:21

【9月】在宅血液透析外来報告（血液検査結果等）

2022/09/12 14:00

【在宅透析と情報】「Twitterは、政治！！」"輪"から外された今、もはやTwitter使う意味なし…

「Twitterは、所詮"政治"だな…」Twitter界隈で、自分に関わる領域で絶大な力を持つアカウント（多くのフォロワー数を持つアカウント）へ"迎合"しなければ、その輪からハブられる。馬鹿馬鹿しい！元々「（Twitterの）"あの"世界観が、嫌い」だった自分を、騙し騙ししてい続けていた世界。失った「実」は大きいが、自分らしくいれた方が、精神衛生上、良い。

2022/09/07 16:32

【腎移植の時期】もし"今"献腎移植の連絡が来たら（正直、"今"は困る…）

現在「在宅血液透析患者」兼「献腎移植待機者」である私としては「一日でも早く、献腎移植したい！」はずなのだが、今はちょっと事情が…がん闘病中"終末期"の母にとって私の存在は唯一の救い。「今、DAISUKEが移植、ってなったら、困る！！」納得…

2022/09/06 17:46

【在宅透析と情報】「患者」が「患者」に求める医療情報とは？Vol.03

「殆どの透析患者は、SNS上で"小難しい"医療情報なんて、求めちゃいない」投げやりな私からすれば、「医師」という錦の御旗を掲げられる医療者が「在宅血液透析をより多くの人に知ってもらうためにはどうすればいいか」などという課題は、イージー！イージー！

2022/09/01 16:46

【在宅透析と情報】「患者」が「患者」に求める医療情報とは？Vol.01

「患者」（=CKD患者）は、同じ"医の素人"（＝私）が発信する情報に、何を求めてるでしょうか？本来、一番意識しなければいけない前提を、「情報発信は一方通行であるべし！」との頑ななポリシーに縛られ、ずっと棚上げしていた。しかし、「在宅血液透析学会」の場で登壇することとなり、慌てて自分なりの「解」を見つけてる最中です。

2022/08/31 16:11

【在宅透析のメリット】HHD最大のメリット「十分な量の透析を行える」を、患者は実感しずらい？

2022/08/31 16:11

【在宅透析と情報】「患者」が「患者」に求める医療情報とは？Vol.02

2022/08/31 16:10

【在宅透析のメリット】「自宅で好きな時に透析を行える」は"メリット"か？

「自宅で好きな時に透析を行える」は在宅血液透析の"メリット"か？「好きな時に」「自由に」言葉の響きは甘美で魅力的ですが、一概に在宅血液透析の"メリット"とは言えないかな？約10年HHD続けたイチ患者の、率直な感想です。

2022/08/26 18:13

【在宅透析と情報】医療領域での情報発信で「権威性担保の欠如」は致命的弱点…

2022/08/24 18:05

【透析と情報】透析患者の"武勇伝"発信がもたらす「負」の影響

メディアが、透析患者の「美談」を作り上げる過程で（物語フィナーレへ向けたある種の"当て馬"として）透析患者の"武勇伝"を安易に利用することによる「負の影響」は？私なりに想定しうる範囲で、お話してまいります。

2022/08/22 14:17

【8月】在宅血液透析外来報告

月1回の「在宅血液透析外来」へ行ってまいりましたので、その報告を致します（8月）。内容は「血液検査結果」フィードバックと、透析"時短営業"（予定時間より短くなること）が多くなることへの懸念材料があるか否か、を主治医に伺ってきました。

2022/08/18 11:41

【透析と情報】透析患者の"武勇伝"発信、もうウンザリ…（"武勇伝"を伝えるメディアに対し思うこと）

「透析患者の武勇伝」を、メディア（NPO法人）が、どのような意図をもって記事をアップしたのか、読者の抱く心情をどこまで想定していたのか。 イチ透析患者（私）とメディアとのやり取りを通じて感じたのは、両者の認識の大きな乖離でした…。

2022/08/17 12:35

【透析と情報】透析患者の"武勇伝"発信、もうウンザリ…（"透析患者の武勇伝"って、何？）

透析患者の"武勇伝"発信、もう止めませんか？！「透析患者の"武勇伝"って何？」という話から、その武勇伝をサクセスストーリーへ仕立て上げ「美談」に昇華させ世に伝えるメディアに対して、私なりの、イチ透析患者として思うことを綴ります。その第一弾。

2022/08/17 12:34

【透析/腎移植と情報】YouTubeチャンネル登録者数「100」突破までの経過分析

YouTubeチャンネル『腎生を善く生きる』チャンネル登録者数100を計上しました。「在宅血液透析」などといった超マニアック領域。そんなYouTubeチャンネルが、なんとかかんとかチャンネル登録者数3桁に達した、それまでの経過を分析しました。

2022/07/30 17:13

【Coffee Break】織田さん中井さん、世界陸上メインキャスターお疲れ様。私の印象に残る陸上名場面/名選手をご紹介

長きにわたりTBS世界陸上中継メインキャスターを務めた織田裕二さんと中井美穂さんが"世陸"を卒業しました。これを期に、私がこれまで見てきた世界陸上（世界陸上に限らず？）の中で特に印象に残る名場面、名選手を、思い出と共にご紹介します。

2022/07/27 20:03

【腎移植のリアル】手術終わって万々歳！！とはならない。"美談"の陰に隠れた生体腎移植「暗」の部分

2022/07/19 16:11

【腎臓病の本】『在宅血液透析患者のリアルー導入から8年、透析回数2000回までの軌跡ー』自著を自分で紹介！

腎不全から腎移植（先行的生体腎移植）、その後移植腎廃絶、在宅血液透析導入。HHD2000回施行を機に出版した拙著『在宅血液透析患者のリアルー導入から8年、透析回数2000回までの軌跡ー』の内容紹介を、"著者自ら"行わせてください。内容を一読して頂ければ「在宅血液透析に関する内容"のみ"のではない！！」ことが、ご理解頂けるかと思います。

2022/07/03 17:53

【腎移植に関する本】『だれが修復腎移植をつぶすのか ー日本移植学会の深い闇』を読んで※2022年6月改訂

著書❝だれが修復腎移植をつぶすのか ー日本移植学会の深い闇❞を読んで「なんて卑怯なんだ、移植学会は！修復腎移植は認めるべき！」とするのは簡単。でもことはそう単純な話ではない。生体腎移植を経て現在HHD患者である私だから思うことを綴ってみました。

2022/06/17 17:10

【腎移植とサッカー】2度の生体腎移植を受けたフットボーラーの話～イングランド※2022年6月改訂

二度の腎移植手術を受けた若きフットボーラーの話。「腎臓交換(Paired Kidney Exchange:PKE)」のシステムが確立されている海外では、長期の待機期間を経ないで腎移植手術が受けられるケースもあるようだ。日本移植学会の会告を見てわかるように「組み直し腎臓交換」に日本は否定的。同フットボーラーのような短期間での生体腎移植手術を受けるのは、日本ではまだまだ難しいなというのが、個人的な感想。

2022/06/05 16:11

【腎移植と倫理】前腎移植患者で現在HHD患者兼献腎移植待機者である私が"腎臓交換"について考えてみる※2022年5月改訂

腎臓交換は、医学的適応性に問題があるドナー・レシピエントの集合体から適切な組み合わせをマッチングし手術を行う仕組みの一つ。倫理的に問題はないのだろうか？腎臓交換について、前生体腎移植患者であり現在、在宅血液透析患者兼献腎移植待機者である私が思うことをまとめます。

2022/05/19 14:10

【透析と腎移植】世界の在宅透析並びに腎移植普及率。日本の立ち位置は？(2018)

「日本の在宅血液透析並びに腎移植普及率は、諸外国に比べてどうなのか？」HHDに関して❝先進諸国の中では最も低い部類に入る❞との日本透析医学会資料の表現に個人的に物足りない思いがしたので、今回"元ネタ"を見てみることにしました。できるだけ多くの透析患者並びに腎移植患者の皆様と情報を共有できるよう、私なりに見やすい形にするよう努力してみました(2018年のデータ)。

2022/03/07 12:43

【腎移植と患者心理】移植腎廃絶となった生体腎移植レシピエントの心理（過去/現在）

移植腎廃絶となった生体腎移植レシピエントの心理。「移植腎廃絶」というのはやはり、それを経験した患者にとっては酷でありまして、巷に溢れる「腎移植」に関する言葉一つ一つにセンシティブにならざるを得ない。今回の内容は、HHD患者となった自分が"今"の腎移植患者様に思うこと、つまり【現在】時に『心』がネガティブに揺れてしまうことの"エクスキューズ"でもあります。

2022/03/07 12:42

【腎移植患者の心理】生体腎移植ドナーがガン患者となったら…レシピエントとドナーの"人生会議"

生体腎移植のドナーであった母が、ガンの告知から現在まで辿った『死の受容の五段階』について、生体腎移植のレシピエントであった私がインタビューしました。腎機能廃絶といった腎臓"死"はもちろん腎機能廃絶に伴う社会的立場や自己イメージ・自律性の『喪失』を《受容》し生き続けなければならない私と、"個体としての「死」"を《受容》してもなお生き続けている母。複雑に絡み合う心情を言語化する作業は非常に困難ではありますが現時点で出来うる形にしてみました。

2022/03/07 12:41