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あなたは情報リテラシーが高い人間ですか？それとも低い人間？●情報リテラシーの定義情報機器の操作などに関する観点から定義する場合(狭義)と、操作能力に加えて、情報を取り扱う上での理解、更には情報及び情報手段を主体的に選択し、収集活用するための能力と意欲まで加えて定義する場合(広義)がある。（総務省『平成10年版 通信白書』より抜粋）特に現代社会で重要なのが「情報を適切に読み取り、目的に合わせて正しく活用する...
週末はお祝いに乾杯しましたサイゼリアのマグナムワイン白 1500ml！初めてボトルを頼んでみましたこれで1100円なんて、コスパ最高！(笑)。けっこう美味しいです。飲みやすいお味と言っても私は下戸なので、1回の食事でグラス1杯ほど飲むだけです。それも2～3回くらいに分けて、ジンジャエールで割って甘くなって、アルコール度数も下がって、下戸の私にも飲みやすくなります。そのためにドリンクバーをいつもオーダー(笑)。食後...
確定申告の時期です。昨年は手術や入院はなかったものの歯科で医療費が少しかかったので、今回も医療費控除の書類を作成しました。なんだかんだで、がんになった年から毎年やってますついでに、がんになってお金いくらくらいかかったのかちょっと調べてみようと思い立ちました。がんになったら費用はどれくらいかかるの？と気になる人もいると思います。病状や治療内容で金額は大きく変わりますが、まあ1つの事例として参考にして...
1月、2月と体調不良でさぼっていたChocoZAP（チョコザップ）。2月下旬から少しペースを上げて行っています。3日に2日くらいのペース。今後も少なくとも2日に1回行ければいいなと思ってます。チョコザップへ行く時間を捻出するのが毎回ほんと大変なんですが1回に走る時間を短くする代わりに頻繁に行くほうが良いだろうという考えでなんとかやってみてます。まだ痩せた！とは言えませんが(笑)、体調はすこぶる良いです元々冷え性なん...
昨日の大寒波の日。niyonは歯科の定期健診＆クリーニングの予約が入っていました。通っている歯医者さんへは電車を乗り継いで1時間以上かかります。電車とか止まったらどうしよう、こんな寒いのに行くの嫌だな～とか思いながら行きましたが、niyon地方は全く影響がなく(笑)。ただ寒いだけでも電車の乗客がいつもより少なく空いていて、駅に着いても人がいつもより少なめ。なんかラッキーって感じでした。みんな外出を控えていたの...
先週、今年最後の診察を受けて来ました。3年半前の最初の手術で、耳下腺にあった腫瘍を取った後切断された顔の神経再建手術を神業で成し遂げてくれた（niyonが勝手に言ってマス）私の中で崇めている（大げさ）形成外科のA先生の診察ですそしてちょっと迷った末に4回目のボトックス注射をしてきました。きれいに顔の神経をつないで下さった中で、唯一動きが完全に戻らなかった左下唇。ちょっと動きが弱いので、それをごまかすため＝...
病気の事を書こうと思って再開したブログなのに犬のことばっかり書いてるやーん！って思ったあなた。正解(笑)。これも私が今のところ元気でいるからこそ、です。今は元気でいるのですが、やはり、がんサバイバー。がんになる前に比べ、より気を付けていることもあります。その1つが歯のお手入れ。元々、遺伝的に歯は弱い＝虫歯になりやすい体質でした。（歯科医に言われた）子供の時から牛乳も魚も嫌いだったので成長期のカルシウ...
耳下腺がんになってから、以前よりは自分の健康に気を遣うようになりました。どうしたら「がん」にならないか？を考えるようになりました。肺がんは喫煙、胃がんは飲酒、など癌になりやすい原因がわかっているものもありますがほとんどのがんの原因は、まだはっきり解明されていません。耳下腺がんなんて、ほんっとに原因不明です。どの医者に聞いても、わからないと言われます。遺伝のせいなのか？調べてみました。両親はがんに罹...
いつからかわからないけど、ここ1～2年（もっと？）くらい続いている地味～に気になっている症状があります。それは口の中の、頬の噛みあと。手術ではなく放射線の影響だと思うのですが、口の中を鏡で見ると右側に比べ、癌があった左側は、ほほの内側のお肉がより内側に迫っています。腫れているというのではないけど、右に比べ左はほほの内部がちょっとぷっくりしているような？？で、それのせいか、どうやらほほの内側の肉を知...
先日、連休を絡めて旅行に行ってきたのですが今回は病気後、初めての飛行機移動でした。3年半ぶりの搭乗にドキドキでした。というのは、気圧の変化で耳に悪影響がないかな？？？って。もちろん、耳下腺がんの手術では耳は触ってません。聴力が落ちたりもしていないし、放射線も耳そのものには当たっていないはずだし、がんになったことで耳に何ら影響は出ていません。先生からも耳に関して何も言われていないのに、なぜかずっと気...
薄着になり、肌の露出が多い季節になりました。恥ずかしい話ですが、この時期ちょっと気を付けないといけない事。それは．．．毛の処理別に濃い方じゃないし、性格もあって適っ当にやる方なんですが袖からチラッと黒いのが見えたりするのは、やっぱり避けたいというわけで、今日は脱毛のお話。10年くらい前に全国に店舗がたくさんある有名な某脱毛サロンに通い始めました。医療クリニックではないから（？）か、脱毛サロンのあるあ...
陽子線治療を受けたのは、あっついあっつい真夏でした。平日毎日行くので、もはや仕事に行くような気分。昼前の暑い時間に、炎天下を、駅から病院まで片道15分も歩かないといけない。（バスもあるけど、バスが来るのを待つなら歩いた方が早い。）通常の元気な体でも、なかなか体力のいるものでした。日傘、サングラス、マスクの代わりに鼻口も覆えるネックカバーで頭部は日差しをブロック。そんな怪しい姿で病院へ向かいますが、到...
さて、全33回（33日間）の左耳下腺及び頸部(首）への陽子線(放射線）治療。もちろん放射線ですから、副作用、後遺症はあります。でも辛いものはほとんどありませんでした。今後出てくる後遺症もあるかもしれませんが、今わかっている範囲で出た症状はこんな感じです。●1回目（初日）照射後陽子線を照射している最中は、痛みも何も全～く感じません。機械音が聞こえるので、ああ今ビームが出ているんだろうなぁ、と思うだけ。ただ30...
陽子線（ようしせん）もX線と同じ放射線。基本的な流れは同じです。まずは事前に歯科検診。頭頸部がんの場合、放射線治療をするとどうしても歯やその周辺の骨にも当たってしまします。あたった場所は抜歯ができなくなるので、事前に歯の状態を見てもらいましたが、特に問題ないとのこと。できれば照射側、左の親知らずを抜いておきたいと言ったのですが、問題のある生え方ではないし、現在虫歯にもなっていないので抜かなくても良...
セカンドオピニオンを聞いてから、悩みに悩む日々でした。いくらネットで探しても、情報が本当に少ない！それに同じ耳下腺がんでも、癌の種類が23種類あると言われていて、自分と同じ条件の情報を探すのも至難の業。なんでもいいなら、出来ればしんどい事はしたくない、のが本音。このまま何もぜず様子を見る、という選択肢には強く惹かれました。でも．．．結論をいうと、2週間ほど悩んだ結果(けっこうぎりぎりまで悩んだ）放射線...
セカンドオピニオンを聞いて、混乱しました。●耳下腺がんを取る手術後、主治医から言われた内容がんは手術で取り切ったと思うけどミクロサイズのが残ってたら嫌やから、念のため放射線治療を追加でしときましょ。万が一残ってても、それでやっつけられるから！●別の病院でセカンドオピニオンを受けて言われた内容低悪性の粘表皮癌でしょ？普通手術だけで放射線治療を追加でやったりせーへんし、とりあえずこのまま様子見たら？低悪...
待ちに待ったセカンドオピニオン外来の日が来ました。夫はどうしても休みが取れないというので、父親と妹に同行してもらいました。料金は30分約1万円。30分を超えると30分ごとにさらに1万円足され、健康保険適用外です。話せる時間は限られており、自分が思いつく以外の質問もできたらいいなと考えていたので、複数人でお話を伺いたかったのです。早めにF病院には到着し、ドキドキしながら3人で呼ばれるのを待ちました。呼ばれて通...
結局自分で探した情報により、放射線治療にもいくつか種類があり、物によっては通常のX線より体への負担が軽くすむかも！というのを見つけました。X線よりがん病巣に狙いを定めた照射が可能で正常組織への影響が少ない、というのが陽子線、重粒子線、中性子線の3つでした。1．陽子線： 体の表面近くで放射線量が最も大きくなり深さとともに減少する特性をもつ従来のX線に対し、陽子線はある深さにおいて放射線量が最大になる...
友人がくれたカトラリーに勇気づけられながらも放射線治療をほんまにやるのが正解なのか、どうやってそれを判断したらいいのか、悶々とした日々を過ごしていました。周りには頭頸部がんどころか、がん経験者自体おらず、放射線治療をした人ももちろんいない。とりあえず、ネット検索に明け暮れました。ネット上にある論文も色々読んでました。新しいものはほとんどネットでは見つけられなかったですが。だって家族も誰も助けてくれ...
退院後、家のベッドで初めて横になった時の感動は今も忘れられません。はぁぁぁぁぁぁというあの安堵感、あの幸せな感覚、リラックス感。なんてことない普通のベッドなんですけどね。退院後も頭を高くして上半身を少し起こし気味で寝てと言われていたので、高めの枕を頭と背中にも置き、相変わらず熟睡はなかなかできませんでした。何度も夜中に目が覚めますが、病院で寝るのと自宅ではリラックス度が全然違います。もちろん手術を...
放射線科の初診日がやって来ました。ほんまにやらなあかんの？とまだ疑ってかかっていますが、とにかく話を聞いてみないことには前に進みません。でもまだ自分事と思えず、放心しながらというか、ぼんやりした頭で話を聞いていました。放射線科の先生から聞いた内容としては、ざっとこんな感じです。・左耳下腺癌の術後治療として行う・根治、再発予防を目指し、X線を当てる・線量は1回に2グレイ（Gy）×30回・合計60グレイ（Gy）...
耳下腺腫瘍を取る手術をして退院後、取った腫瘍の病理結果詳細を聞くために夫に半休を取ってもらい、共に病院へ向かいました。忙しい時期なのに何度も半休取ってもらったりしてごめんよ。主治医の先生からのお話はだいたいこんな感じ。・耳下腺の深葉という深い部分に腫瘍はあった・摘出した耳下腺腫瘍は、悪性腫瘍（＝がん）と判明・手術中に悪性と判明し、腫瘍は顔面神経にまとわりついてたので（＝浸潤）ほとんどの顔面神経を切...
※最初にお伝えしますが、傷の写真があります。苦手な方はご注意。手術後はやはり傷付近が常にズキズキ痛み、”痛み止めを飲むタイミング”を考えるのに忙しかったなぁという記憶が強く残ってます。抗生物質以外に、カロナール(弱めの痛み止め）とロキソニン(こっちの方が効く）の2種をもらっていました。カロナールはあまり効かないけど、1度飲んでから4時間以上経ったら再度飲んでOK、まあまあ効くロキソニンは1度飲んだら6時間以上...
3年前、耳下腺腫瘍(耳下腺がん）手術した時の話が途中で途絶えていました。耳下腺腫瘍手術の翌々日（3日目）の続きです。※その後の記事、耳下腺がん手術後の顔の変化と麻痺はこちら木曜日に11時間ほどにも及ぶ手術を受け、4日目の日曜日にはまだ食事は全粥でした。味(出汁）がないお粥ほどまずいものはないと個人的には思っているので、水でかさ増しされた300gもの味なしお粥は連日半分も食べれず。←味のせいや！入院中の食事メニ...
39年間まったくの健康体だった私が、耳下腺癌と向き合うことに！がん発見の過程、治療のことや葛藤、悩み、怒り、悲しみ、心の変化も綴ります。気取らず、気張らず、肩の力を抜いていきましょ。
希少がんといわれる、『耳下腺癌（じかせんがん）』になりました。がん患者のうちたった0.1～0.2％しかいない、稀ながんです。大きなカテゴリーでは、頭頸部がん（とうけいぶがん＝さ骨より上部の首と頭のうち、脳と目を除く部分にあるがん）の1つで、小さなカテゴリーでは唾液腺がんの1つです。有名人でたまに罹患されているのを聞くのは、喉、咽頭、舌にできるがんですね。これも同じ頭頸部がんです。その1つに唾液腺がんがあ...
39年間まったくの健康体だった私が、耳下腺癌と向き合うことに！がん発見の過程、治療のことや葛藤、悩み、怒り、悲しみ、心の変化も綴ります。気取らず、気張らず、肩の力を抜いていきましょ。
39年間まったくの健康体だった私が、耳下腺癌と向き合うことに！がん発見の過程、治療のことや葛藤、悩み、怒り、悲しみ、心の変化も綴ります。気取らず、気張らず、肩の力を抜いていきましょ。
39年間まったくの健康体だった私が、耳下腺癌と向き合うことに！がん発見の過程、治療のことや葛藤、悩み、怒り、悲しみ、心の変化も綴ります。気取らず、気張らず、肩の力を抜いていきましょ。
39年間まったくの健康体だった私が、耳下腺癌と向き合うことに！がん発見の過程、治療のことや葛藤、悩み、怒り、悲しみ、心の変化も綴ります。気取らず、気張らず、肩の力を抜いていきましょ。
初めて頭頸部外科の先生診察の日。ドキドキしながら診察室へ。50歳代くらいの男性の先生でした。主治医の先生にも何度か、「う」や「い」の口をしてみて、と言われ見せていたのですが、この先生にも同じように言われて見てもらい、「うーん、顔面神経に麻痺が出てるなぁ」と。。。え！これ、麻痺なの！？ちょっと口が左右対称ではないだけで、水がこぼれるとかの実害はなし。別に生活に不便はないし、自分ではそれほど大きく考えて...
39年間まったくの健康体だった私が、耳下腺癌と向き合うことに！がん発見の過程、治療のことや葛藤、悩み、怒り、悲しみ、心の変化も綴ります。気取らず、気張らず、肩の力を抜いていきましょ。
39年間まったくの健康体だった私が、耳下腺癌と向き合うことに！がん発見の過程、治療のことや葛藤、悩み、怒り、悲しみ、心の変化も綴ります。気取らず、気張らず、肩の力を抜いていきましょ。
人生初めての入院。とりあえず必要そうなものをカバンいっぱいに詰め込みました(笑)。読みたかった漫画や小説は5～6冊も。これは持って行って大正解でした。時間がなくてなかなか読めなかった本を読める、いい機会になりました。準備をしてると、気になることが色々出てきました。お風呂って入れるの？湯舟はあるの？→ネットで病院のことを調べたけど、どこにも書いていない入院中って、すっぴん？でも退院日には使うから化粧品も...
入院日に夫と共に聞いた主治医からの説明です。頭頸部外科Dr.から聞いたのと重なる内容もありましたが、術後の具体的な話もたくさんありました。【手術について】●検査で腫瘍は良性か悪性かはっきりわからないが、悪性の恐れあり。●まずは良性として顔面神経温存の方向で手術を開始し、手術中の迅速病理検査結果により拡大手術をするかどうか判断する。●検査結果により悪性の疑いが強い場合には、神経なども含めて切除する拡大切除...
入院＆手術をすることを友人に話したところ、「絶対に体力をつけておいて！」と言われたので入院前日は家の近所を1時間ほど嫌いなジョギングをして（←素直）体を動かしておきました。しばらく寝てばかりの生活で、どうせ運動不足にもなるし、と思って。これが功を奏しました！入院前や手術前、もちろん無理は禁物なので体調と相談ですが、可能なら少し体を動かしておくことを強く強くお勧めします。なぜなのかは後ほど。...
前日の夜に手術が終わって麻酔が徐々に切れ始め、夜中には意識がしっかり戻りました。ただ、そこから朝までが、とてもとても長かった。。。手術後、意識が戻って気付いたら自分の病室にいました。横に夫がいたので、発した私の一言は「暑い．．．」でも、いくら振り絞っても声が全然出ません。かすれた、かすかな声を振り絞って「暑い！のど乾いた！」と訴えていました(笑)。まだ5月中旬の気候の良い時期だったんですが、暑くて暑...
昨日は麻酔が切れてからも手足がずーんと重く、腕を上げるのも一苦労。全身の関節が固まった感じでしたが、今日はかなり動けるようになりました。と言っても、できるのは病室とトイレの往復のみですが。それも、首からドレーン（手術した箇所の内部にたまった血を排出）ぶら下げて。管を通って出る血液は、透明プラスチックの四角い容器に溜まるようになっていて、その容器を入れた袋を肩にぶら下げています。まるで水筒をぶら下げ...
先日、リンパに新たに腫瘍が見つかりました。慌ただしく、来週の入院と手術が決まりました。頭が混乱してしまって、気持ちをどう持っていったらいいかわかりません。。。が、とにかく今はできることをやりたい（やってもらいたい）と思います。ソフィア、今年はソフィアにとっての初桜を一緒に見たいよ桜って何にゃ？おいしいにゃ？気になるにゃ！さっさと悪いもの取って、見に連れてってにゃ！※【Niyon 耳下腺がんヒストリー】は...
無事手術も終わり、ひとまず退院いたしました。つたない記事に拍手を下さった方、本当にありがとうございます。大変励みになります今回は9日間で退院でき、前回よりも早くてほっとしました。鎖骨近くのリンパを切って腫瘍を取り除く手術でした。耳の裏から首まで大きく切った前回の手術とは違って、顔面麻痺もなく、術後の痛みもほとんどなく、院内でもほぼ普通の生活ができました。手術箇所周辺皮膚の麻痺は今もあり、鎖骨なんか...
蒸し暑い季節になってきましたね。外食もお出かけもあまりできず、今年も地元のお祭り等イベントはことごとく中止。もう少しでいいから”ちょっとした楽しみ”が日々にほしいNiyonです。せっかくの夏なのに～！昨年、耳下腺がんが見つかり手術してから無事1年が過ぎました。再発や転移は今のところ見つかっていませんが、もうしばらく気が抜けません。去年の今頃は手術後の治療方針について、ずいぶん悩んだもんです。なぜって？それ...
忙しく前の記事から間が空いてしまいましたが、特に不調もなく元気にしていました。昨年5月に耳下腺がんが判明し、今月でちょうど1年半になります。先日、半年ぶりに再度PET-CT検査を受けて来ました。これが年2回続くかと思うとけっこう痛い出費。（3割負担で28000円）こればっかりは仕方ありませんそれに加えて造影剤を入れての頭部のMRI撮影も昨日行ってきました。造影剤のために腕に針を刺す時、看護師さんに「きれいな手（腕）...
希少癌の唾液腺癌（だえきせんがん）の一種である、耳下腺癌（じかせんがん）。手術した後、どんな状態になったかをまとめておこうと思います。基礎知識として、耳下腺は耳の下・前あたりにあり、唾液を出す役割がある器官。この耳下腺の中を顔面神経が通っていて、耳下腺から枝分かれし、おでこ、目、鼻、口などの顔のパーツに神経がつながっています。Niyonの場合、この耳下腺にある腫瘍が3.5cmほどあり、かつ顔面神経にまとわり...
ブログがどうも見にくかったので、テンプレートを思い切って変えてみました。もしかするとしばらく不具合があるかもしれませんが、すみません。Niyon地方は、大好きな桜シーズンが終わっちゃいました。でも幻想的な桜が毎日見れたので、今年は満足散歩でとった写真は、また後日アップしようと思います。本日、半年に1度の検査日でした。今回は単純CT検査。検査10分、診察までの待ち時間1時間(笑)。結果、転移・再発の所見なし！触...
39年間まったくの健康体だった私が、耳下腺癌と向き合うことに！がん発見の過程、治療のことや葛藤、悩み、怒り、悲しみ、心の変化も綴ります。気取らず、気張らず、肩の力を抜いていきましょ。
2022年あけましておめでとうございます毎日、外は寒いですね。宣言通り、おうちでソフィアとぬくぬくのお正月でした。どこも痛くなくて（今のところガンの再発もなく）あったかい部屋でテレビ見ながら家族であれやこれや言ってお酒をちょびっと飲んで、朝遅くまででいっぱい寝て。家事もなるべくやらず、のんびりと。隣りには常にファーで覆われたふわふわの生き物（＝ソフィア）がすやすや寝てて。あー幸せ～な時間でした明日はさ...
今まで大きな病気もケガも全くしたことがなかった私。健康診断もずっと異常なしだったので、がんが見つかって衝撃！がん全体のたった0.5％しかいない耳下腺がん罹患者。情報が少ないので、同じような病気の方の参考になれば幸いです。※このページは随時更新予定です。【Niyon 耳下腺がん治療ヒストリー】●2020年 4月自覚症状はないまま別の症状で耳鼻科を受診念のためにとった頭部MRIで左耳下腺に腫瘍がある事が発覚色々検査をする...
最初の手術から2年が経ちました。左の顔面神経を一旦切断し、再建手術をしてから2年です。左耳の下部周辺（エラのあたり）や首の傷周辺は感覚がかなり鈍いままです。でも顔面神経再建手術のおかげで、手術直後に麻痺していた顔面左側の動きはほとんど戻りました。今も残っている動きの麻痺は1つだけ。左下唇を外側斜め下に動かすことができません。2年経ってこれなので、もうあきらめ状態です。口自体はかなり大きく開くようにな...
お久しぶりです。まだまだ寒い日々ですね。春になるのを待ちわびてるNiyonです。↑寒がり。先月下旬の寒波が来たときは、近所にも久々に雪が少し積もりました。生まれて初めて積もった雪を見たソフィア。ベランダで手のひらに乗せて見せると、ハグハグとかき氷並みに一心に食べてましたが、散歩にお外に出ると一変。雪に関心を全く示さずテンションも上がらないけど気にする様子もなく。。。川の土手では、雪がまあまあ積もった急な...
