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こんにちは。みなさまのブログでも最近お見かけする、薬の選定療養制度。来月10月から施行されるようですね。 後発医薬品のある先発医薬品（長期収載品）の選…
ご訪問ありがとうございます朝起きたら膝が痛むー！夕方アジリティーレッスンなので横になって安静にしてました。ぼくちんはめちゃ元気ー！！しゅうは暇を持て余しており…
またしても風邪気味 こんにちは。 先月下旬、長かった風邪がやっと治ったのに、また今日は風邪気味です。喉がいがいがします。トラネキサム酸をしばらく飲むよう…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の…
こんにちは。ちょっとした失敗小噺です。 先日、スーパーで食パンを買いました。いつもとは違う初めて買う種類です。パンが入っている袋が不透明で中がよく確認で…
ご訪問ありがとうございます昨日から体調を崩していますが、今日は家事をしたら休んで休み休み動いています。ずっと立っていると吐き気がするのでソファーに横になってい…
ご訪問ありがとうございます今日、頭痛と倦怠感、関節痛で安静にしていました。アジリティーレッスンの予定だったのですがお休みしました。新しい薬にしてからしばらく嘔…
こんにちは。膠原病内科で通院中の病院では、秋頃からマイナ保険証が必須になるようです。前回の外来で、壁の貼り紙を見ました。正確な日時を知りたくて病院のHPを調べ…
こんにちは。 8月最終日。台風の影響か、関東地方はひどい湿気です。そのせいだと思いますが、ひどく膝が痛く、ひどく怠いです 膝は、なんというか、釘を打たれたよう…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
こんにちは。 5月の下旬頃からずっと抜け毛に悩んでいました。婦人科で相談すると、皮膚科とのご指摘があったので、皮膚科の病院を探していました。 が。 なにかし…
こんにちは。 昨日、夜になって急に調子が悪くなり、眠気なのか倦怠感なのか両方なのかよくわからず、倒れるように寝ました。 深夜に地震があったようなのですが、夫婦…
洗濯は外干し 洗濯は、基本、外干しです（色物やおしゃれ着などは部屋干し）。外に出しておいて自然に乾いてくれれば手間もないですし、電気やガス代も節約できる…
こんにちは。 8月も下旬となりましたが、まだまだ暑いですね。今日はやや湿度が低めな気がするものの、涼しいと言うには程遠いです。 そんな暑い毎日を過ごしてきたせ…
こんにちは。 先日から髪が抜けるお話を書いていました。今も抜け続けています。コメントで色々と教えていただいて、皮膚科を探していますが、どの病院を受診したらよい…
ゴミ捨て場に置かれた犬 こんにちは。昨日のことです。 午後にごみを捨てに行きました。粗大ごみ置き場でなんとなく視線を感じ、その先を見ると、捨てられている棚の…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
＃いつも持ち歩いている必需品 外出時の必需品のひとつは、アルコールスプレーです。コロナ禍から急に注目されましたが、その前からアトマイザーに詰め替えて、持ち歩い…
こんにちは。 台風が接近していますね。今は強い雨や風は感じられませんが、徐々に強くなる予報のようです。昨日のうちにベランダを片づけ、ランドリーパイプを外してお…
こんにちは。 私は、週に1回、ネットスーパーを利用しています。利用し始めた頃はよかったのですが、徐々に品質や配送に問題が出始めました。 そこで、最近は、生鮮食…
捨てたいけど捨てられないもの こんにちは。 今、細々と断捨離を進めています（たんなるお片付け疑惑…）。思い出とか記念とか、そういうものは見返さないので、順…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
はじめましての方ははじめまして。 そうでない方はようこそいらっしゃいませ。全身性エリテマトーデス (SLE) 疾患持ちの、 はるまきと申します。 突然ですがここで、 私の2019年についてご紹介したいと思います。 2019年1月 得意分野に転職、パワハラにより2週間で退職 2月 転職活動再開 3月 転職活動終了 4月 新しい職場で働き始める。天職。 5月 職場の人いい人たちすぎて仕事楽しい 6月 なんだか仕事増えてる気がするけど楽しい 7月 同僚が1人バックレる。 8月 なんか仕事多すぎない？ 9月 人足りないのに繁忙期ですか？？ 10月 この台風の中避難区域で仕事ですか？？？ 11月 医師が…
最初におかしい、と思ったのは なかなか腱鞘炎が治らないことでした。9月に入った頃から繁忙期となり、 PCを使う仕事だった私は 「酷使するとやっぱり手が痛くなるな〜」 などと思っていました。 だって、今までがそうだったんです。元々がインドア派で筋肉も皆無だったので、 趣味でピアノを弾いては腕が痛くなり、 授業でテニスをやらされれば次の日は腕が上がらなくなり、 ボウリングをすれば途中でボールを落とし、 ゲームをやり込む時はテーピングが必須。つまりは、 昔から腱鞘炎とはお友達だったのです。 とにかく、 腱鞘炎がなかなか治らなくて困っていました。 なんせPCを操作するのがメインの仕事ですから、 痛みで…
※病気に関するお話です。重い内容が苦手な方はご注意下さい。 前回の記事、最後をちょっと間違えてました。 布団から起き上がれなくなったのは、11月3日。 それが法事の翌日でした。この頃から少し記憶が曖昧になっているので、 母のつけていた病状記録を参考にしながらこれを書いています。 明らかに様子がおかしいからとメモをつけていてくれた母に感謝しかないですね。 時間はほんの少し遡ります。 10月30日（水）のことです。 私の仕事先はシフト制のため、その日が休みでした。 そのため、少し遠くの評判の良い整形外科に向かうことにしたのです。 父の車に乗り込み、30分ほどかけて朝一番に予約をとってひと安心。 腱…
※病気に関するお話です。重い内容が苦手な方はご注意下さい。 全身性エリテマトーデス、だと長いので、 今回の記事から病気の呼称はSLEで統一します。 病気の詳しい内容についてはこちらのサイトをご覧ください。 前置きはここまで！誕生日の前日、11月5日（火）に難病が判明した私です。 毎年、誕生日には自分好みのケーキを作っているのですが 当然ながら今年は無理でした。 そもそも台所に立つこともできないし。 ということで、母がホールのショートケーキを買ってきてくれました。 しかしこれが食べられないんだ……。すごく美味しくて食べたいのですが、 クリームを体が受け付けず、どうしても少ししか口に入りませんでし…
※病気に関するお話です。重い内容が苦手な方はご注意下さい。 8日の時点で三途の川を渡りかけていた私ですが、 その日のうちにステロイドの投与が開始され、 ようやく苦痛からは解放されました。 体中が痛くても、頭痛と高熱がないだけで本当に楽になりました。 いやーほんとによく頑張ったわ私。誰か褒めて。SLEの関節痛は基本的に「非破壊性」のものなので、 痛みはあっても変形や後遺症の出るような状態にはなりません。 （一部、破壊性の関節炎が起こる方もいるようです） そのため、点滴やら心臓・酸素の計測器やらを繋がれながらも 10日までの三日間、薬剤投与をされ、なんとかギリギリで間に合ったねーと 医師も両親もお…
※病気に関するお話です。重い内容が苦手な方はご注意下さい。 血漿交換療法と前後するように、 「シクロホスファミド（エンドキサン）」の点滴も始まりました。 簡単に言ってしまえば抗ガン剤の投与です。 抗ガン剤というのは細胞分裂を妨げる効果のある薬剤のことだそうで、 SLEは免疫細胞が異常に活性化してしまっている状態なので それを抑えるために抗ガン剤が効くそうです（素人の意訳）。とはいえ、ガンの患者さんに投与する量に比べたら SLE患者に投与されるエンドキサンの量はとても少ない（らしい）です。 それもどうやらアメリカの治療方針だとこれくらいで ヨーロッパ系だとこれくらい投与するのが良いとされていて …
素人が素人のためにまとめた素人のための全身性エリテマトーデス（SLE）情報です。 ※あくまで一般人の知識です。内容に間違いがある恐れがあります。 全身性エリテマトーデス（SLE）とは 症状 全身症状 発熱 全身倦怠感 皮膚症状 紅斑 光線過敏症 レイノー現象 口内炎 脱毛 関節痛・関節炎 腎障害 その他 心・肺症状 精神・神経症状 治療法 ステロイド剤 非ステロイド系消炎鎮痛剤（NSAIDs） 免疫抑制薬 免疫調整剤 その他 検査 血液検査 尿検査 腎生検 画像検査 その他 全身性エリテマトーデス（SLE）とは 「膠原病（こうげんびょう）」の一種です。 全身性エリテマトーデスは英語で「Syst…
※病気に関するお話です。重い内容が苦手な方はご注意下さい。 毎日ベッドの上で本を読んだりゲームをしたり、 差し入れで貰ったチョコレートをこそこそを食べる優雅な毎日が2週間ほど続き 気付けば暦が変わろうとしていました。 12月に入って3日、この日から投与される薬の量が少しだけ減りました。 それに伴い、 今までは朝8錠、夜4錠飲んでいたステロイド剤が 朝10錠飲むだけになりました。 「だけ」と言っても相当な量だし他の薬もあるから実際のところ一気に15粒くらい飲んでましたが。ちなみにステロイド剤は1粒5mgで、 60mg、12粒から始まり5～10mgづつ投与量を減らしていきます。 2週間から1か月ほ…
※病気に関するお話です。重い内容が苦手な方はご注意下さい。 「滑膜炎」という新しい症状が判明して以来、 外来で担当してくれていた先生が、毎日のように様子を見に来てくれるようになりました。 少しだけ膝に溜まっている水を抜いて薬を入れることもできるけど、 それをやるとかなり痛いしそこまで痛み引かないと思うけどどうする？ と親切に聞いてくれて、私は謹んでお断りしました。曰く、 関節炎に効く薬は効果が発現するまでに1～3か月ほどかかるそうで、 それまでは痛み止めで我慢するのがSLEの一般的な治療法だとのことです。 いつ効いてくるかわからない薬を飲み続けながら痛みに耐えるなんてどんな拷問ですか、 と思い…
※病気に関するお話です。重い内容が苦手な方はご注意下さい。 退院した翌日。 階段を昇ることすら大変なので、リビングに布団を敷いて ほとんど一日中ゴロゴロして過ごしました。 というのも、入院中の2か月の間に体力の限界が1/10くらいになっていて、 お昼寝をしないとすぐにエネルギー切れになってしまうのです。 元々体力が少な目だったのもあり、本当に一瞬で疲れてぶっ倒れます。 多分シャトルランとかやったら10回も走れなかったんじゃないでしょうか。 だって一番体力があったはずの高校の頃でも30回行かなかったし……。そして、噛みつかれないように少しづつ猫との距離を縮めながら布団に潜り込み、 やっぱり家の布…
お久しぶりです。 最近なぜか見てくださる方がたくさんいらっしゃるようで、 せっかくでしたら続きを書こうと思いまして…… 続きとか言ってられる以上に間隔空いちゃいましたけどね。ごめんなさい。 ※病気に関するお話です。重い内容が苦手な方はご注意下さい。 さて、今や退院してから4年近く経っていることですし、 SLE症状の大きな変化もないので（他の病状はありましたがそれはまた次回）、 今回はお仕事のことについて書いてみようかと思います。 元々、2019年に入院する前まで、わたしは結婚式場で働いていました。 と言っても、いわゆるブライダルプランナーですとか、ドレスコーディネーターではありません。 かっこ…
私が子供の頃、夏に気温30度を超える日は数えるくらいだった。朝の天気予報で30度超えがアナウンスされたなら、家の中はちょっとした騒ぎになったものだった。 当時…
昨夜は東京も地震がありました。 揺れは震度3程度で、それほどでもありませんでした。どちらかというと、スマホの緊急地震速報のほうが驚きました。私と夫のが同時に大…
地震の影響を受けられた地域の方々にはお見舞い申し上げます。はやく日常が戻りますように。 こんにちは。今日も日々のあれこれをまとめました。暑くて頭がまわらず、…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
こんにちは。 いつもの癖でブログを開いてみたものの、特別書くこともなく（笑） 今日は、最近のちょっとしたお話を書きますので、そんなのでもいいよ、という方はお進…
シェーグレン症候群と全身性エリテマトーデスを発症した女性の闘病記
シェーグレン症候群と全身性エリテマトーデスを発症した女性の闘病記が公開されていました。 【闘病】｢持病を抱えるとはこういうことか…｣ SLEとシェーグレン症…
最近の心配事 少し前に、髪が抜けるとブログに書きました。あれからずっと抜け続けていてさすがに心配になりました。 『脱毛／関節錆びませんよね ほか』 ご訪…
思い出話をひとつ。 まだ若い頃のある日、私はバス停でバスを待っていた。すぐ前には、年配の女性が並んでおり、急に振り返って話しかけてきたのだ。 「あなた、その手…
人に花を贈る時に少し気になる花言葉。時々、あまり良くない花言葉が付いていることがあります。たとえば、マリーゴールド。基本的にはポジティブな花言葉なのですが、…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…
まずは、今日のおやつはこれ。 トッポ ザ・ショコラです。 以前に買って、ずっと放置していたもので、いい加減に食べないと…ということで冷やして食べました。…
茅ヶ崎市で8/29に「膠原病」講演会・交流会が開催されます。膠原病講演会【2024年7月28日 最新】 湘南エリア（鎌倉、江ノ島、藤沢、茅ヶ崎、平塚、小田原、…
私がまだ独身だった頃(20年くらい前、まだ健康だった)、時々一人旅へ出かけた。連休が取れると、ふいに思い立って北海道へ飛ぶのがお決まりだった。北海道を選ぶ理由…
