SLEの闘病生活 その7

お久しぶりです。 最近なぜか見てくださる方がたくさんいらっしゃるようで、 せっかくでしたら続きを書こうと思いまして…… 続きとか言ってられる以上に間隔空いちゃいましたけどね。ごめんなさい。 ※病気に関するお話です。重い内容が苦手な方はご注意下さい。 さて、今や退院してから4年近く経っていることですし、 SLE症状の大きな変化もないので（他の病状はありましたがそれはまた次回）、 今回はお仕事のことについて書いてみようかと思います。 元々、2019年に入院する前まで、わたしは結婚式場で働いていました。 と言っても、いわゆるブライダルプランナーですとか、ドレスコーディネーターではありません。 かっこ…

SLEの闘病生活 その6

※病気に関するお話です。重い内容が苦手な方はご注意下さい。 退院した翌日。 階段を昇ることすら大変なので、リビングに布団を敷いて ほとんど一日中ゴロゴロして過ごしました。 というのも、入院中の2か月の間に体力の限界が1/10くらいになっていて、 お昼寝をしないとすぐにエネルギー切れになってしまうのです。 元々体力が少な目だったのもあり、本当に一瞬で疲れてぶっ倒れます。 多分シャトルランとかやったら10回も走れなかったんじゃないでしょうか。 だって一番体力があったはずの高校の頃でも30回行かなかったし……。そして、噛みつかれないように少しづつ猫との距離を縮めながら布団に潜り込み、 やっぱり家の布…

SLEの闘病生活 その5

※病気に関するお話です。重い内容が苦手な方はご注意下さい。 「滑膜炎」という新しい症状が判明して以来、 外来で担当してくれていた先生が、毎日のように様子を見に来てくれるようになりました。 少しだけ膝に溜まっている水を抜いて薬を入れることもできるけど、 それをやるとかなり痛いしそこまで痛み引かないと思うけどどうする？ と親切に聞いてくれて、私は謹んでお断りしました。曰く、 関節炎に効く薬は効果が発現するまでに1～3か月ほどかかるそうで、 それまでは痛み止めで我慢するのがSLEの一般的な治療法だとのことです。 いつ効いてくるかわからない薬を飲み続けながら痛みに耐えるなんてどんな拷問ですか、 と思い…

SLEの闘病生活 その4

※病気に関するお話です。重い内容が苦手な方はご注意下さい。 毎日ベッドの上で本を読んだりゲームをしたり、 差し入れで貰ったチョコレートをこそこそを食べる優雅な毎日が2週間ほど続き 気付けば暦が変わろうとしていました。 12月に入って3日、この日から投与される薬の量が少しだけ減りました。 それに伴い、 今までは朝8錠、夜4錠飲んでいたステロイド剤が 朝10錠飲むだけになりました。 「だけ」と言っても相当な量だし他の薬もあるから実際のところ一気に15粒くらい飲んでましたが。ちなみにステロイド剤は1粒5mgで、 60mg、12粒から始まり5～10mgづつ投与量を減らしていきます。 2週間から1か月ほ…

全身性エリテマトーデス（SLE）とは

素人が素人のためにまとめた素人のための全身性エリテマトーデス（SLE）情報です。 ※あくまで一般人の知識です。内容に間違いがある恐れがあります。 全身性エリテマトーデス（SLE）とは 症状 全身症状 発熱 全身倦怠感 皮膚症状 紅斑 光線過敏症 レイノー現象 口内炎 脱毛 関節痛・関節炎 腎障害 その他 心・肺症状 精神・神経症状 治療法 ステロイド剤 非ステロイド系消炎鎮痛剤（NSAIDs） 免疫抑制薬 免疫調整剤 その他 検査 血液検査 尿検査 腎生検 画像検査 その他 全身性エリテマトーデス（SLE）とは 「膠原病（こうげんびょう）」の一種です。 全身性エリテマトーデスは英語で「Syst…

SLEの闘病生活 その3

※病気に関するお話です。重い内容が苦手な方はご注意下さい。 血漿交換療法と前後するように、 「シクロホスファミド（エンドキサン）」の点滴も始まりました。 簡単に言ってしまえば抗ガン剤の投与です。 抗ガン剤というのは細胞分裂を妨げる効果のある薬剤のことだそうで、 SLEは免疫細胞が異常に活性化してしまっている状態なので それを抑えるために抗ガン剤が効くそうです（素人の意訳）。とはいえ、ガンの患者さんに投与する量に比べたら SLE患者に投与されるエンドキサンの量はとても少ない（らしい）です。 それもどうやらアメリカの治療方針だとこれくらいで ヨーロッパ系だとこれくらい投与するのが良いとされていて …

SLEの闘病生活 その2

※病気に関するお話です。重い内容が苦手な方はご注意下さい。 8日の時点で三途の川を渡りかけていた私ですが、 その日のうちにステロイドの投与が開始され、 ようやく苦痛からは解放されました。 体中が痛くても、頭痛と高熱がないだけで本当に楽になりました。 いやーほんとによく頑張ったわ私。誰か褒めて。SLEの関節痛は基本的に「非破壊性」のものなので、 痛みはあっても変形や後遺症の出るような状態にはなりません。 （一部、破壊性の関節炎が起こる方もいるようです） そのため、点滴やら心臓・酸素の計測器やらを繋がれながらも 10日までの三日間、薬剤投与をされ、なんとかギリギリで間に合ったねーと 医師も両親もお…

SLEの闘病生活 その1

※病気に関するお話です。重い内容が苦手な方はご注意下さい。 全身性エリテマトーデス、だと長いので、 今回の記事から病気の呼称はSLEで統一します。 病気の詳しい内容についてはこちらのサイトをご覧ください。 前置きはここまで！誕生日の前日、11月5日（火）に難病が判明した私です。 毎年、誕生日には自分好みのケーキを作っているのですが 当然ながら今年は無理でした。 そもそも台所に立つこともできないし。 ということで、母がホールのショートケーキを買ってきてくれました。 しかしこれが食べられないんだ……。すごく美味しくて食べたいのですが、 クリームを体が受け付けず、どうしても少ししか口に入りませんでし…

SLEの前兆 その2

※病気に関するお話です。重い内容が苦手な方はご注意下さい。 前回の記事、最後をちょっと間違えてました。 布団から起き上がれなくなったのは、11月3日。 それが法事の翌日でした。この頃から少し記憶が曖昧になっているので、 母のつけていた病状記録を参考にしながらこれを書いています。 明らかに様子がおかしいからとメモをつけていてくれた母に感謝しかないですね。 時間はほんの少し遡ります。 10月30日（水）のことです。 私の仕事先はシフト制のため、その日が休みでした。 そのため、少し遠くの評判の良い整形外科に向かうことにしたのです。 父の車に乗り込み、30分ほどかけて朝一番に予約をとってひと安心。 腱…

あけましておめでとうございます

あけましておめでとうございます。本年もよろしくお願い致します。昨年は危うく年齢＝寿命になりかけるという一大イベントがありましたが今年はまず生き抜くことを目標にしたいと思います。なんてたって去年の最後の三か月くらい、体温が37度を下回ったことが数日しかないんですよ？キツいって！でも新年なので楽しいお話をします。実は、大晦日にカトルカールを焼いたのです。こんなの。 本好きの下剋上、という小説があるのですがそれのアニメを今期、やっているんですよね。それを見てふと思いついて焼いてみました。カトルカールなんて何年ぶりに焼いただろうって感じでしたが基本のバターケーキなので、ほんの1時間くらいで作れる簡単な…

SLEの前兆 その1

最初におかしい、と思ったのは なかなか腱鞘炎が治らないことでした。9月に入った頃から繁忙期となり、 PCを使う仕事だった私は 「酷使するとやっぱり手が痛くなるな〜」 などと思っていました。 だって、今までがそうだったんです。元々がインドア派で筋肉も皆無だったので、 趣味でピアノを弾いては腕が痛くなり、 授業でテニスをやらされれば次の日は腕が上がらなくなり、 ボウリングをすれば途中でボールを落とし、 ゲームをやり込む時はテーピングが必須。つまりは、 昔から腱鞘炎とはお友達だったのです。 とにかく、 腱鞘炎がなかなか治らなくて困っていました。 なんせPCを操作するのがメインの仕事ですから、 痛みで…

はじめまして

はじめましての方ははじめまして。 そうでない方はようこそいらっしゃいませ。全身性エリテマトーデス (SLE) 疾患持ちの、 はるまきと申します。 突然ですがここで、 私の2019年についてご紹介したいと思います。 2019年1月 得意分野に転職、パワハラにより2週間で退職 2月 転職活動再開 3月 転職活動終了 4月 新しい職場で働き始める。天職。 5月 職場の人いい人たちすぎて仕事楽しい 6月 なんだか仕事増えてる気がするけど楽しい 7月 同僚が1人バックレる。 8月 なんか仕事多すぎない？ 9月 人足りないのに繁忙期ですか？？ 10月 この台風の中避難区域で仕事ですか？？？ 11月 医師が…