素人が素人のためにまとめた素人のための全身性エリテマトーデス（SLE）情報です。 ※あくまで一般人の知識です。内容に間違いがある恐れがあります。 全身性エリテマトーデス（SLE）とは 症状 全身症状 発熱 全身倦怠感 皮膚症状 紅斑 光線過敏症 レイノー現象 口内炎 脱毛 関節痛・関節炎 腎障害 その他 心・肺症状 精神・神経症状 治療法 ステロイド剤 非ステロイド系消炎鎮痛剤（NSAIDs） 免疫抑制薬 免疫調整剤 その他 検査 血液検査 尿検査 腎生検 画像検査 その他 全身性エリテマトーデス（SLE）とは 「膠原病（こうげんびょう）」の一種です。 全身性エリテマトーデスは英語で「Syst…
※病気に関するお話です。重い内容が苦手な方はご注意下さい。 血漿交換療法と前後するように、 「シクロホスファミド（エンドキサン）」の点滴も始まりました。 簡単に言ってしまえば抗ガン剤の投与です。 抗ガン剤というのは細胞分裂を妨げる効果のある薬剤のことだそうで、 SLEは免疫細胞が異常に活性化してしまっている状態なので それを抑えるために抗ガン剤が効くそうです（素人の意訳）。とはいえ、ガンの患者さんに投与する量に比べたら SLE患者に投与されるエンドキサンの量はとても少ない（らしい）です。 それもどうやらアメリカの治療方針だとこれくらいで ヨーロッパ系だとこれくらい投与するのが良いとされていて …
※病気に関するお話です。重い内容が苦手な方はご注意下さい。 8日の時点で三途の川を渡りかけていた私ですが、 その日のうちにステロイドの投与が開始され、 ようやく苦痛からは解放されました。 体中が痛くても、頭痛と高熱がないだけで本当に楽になりました。 いやーほんとによく頑張ったわ私。誰か褒めて。SLEの関節痛は基本的に「非破壊性」のものなので、 痛みはあっても変形や後遺症の出るような状態にはなりません。 （一部、破壊性の関節炎が起こる方もいるようです） そのため、点滴やら心臓・酸素の計測器やらを繋がれながらも 10日までの三日間、薬剤投与をされ、なんとかギリギリで間に合ったねーと 医師も両親もお…
※病気に関するお話です。重い内容が苦手な方はご注意下さい。 全身性エリテマトーデス、だと長いので、 今回の記事から病気の呼称はSLEで統一します。 病気の詳しい内容についてはこちらのサイトをご覧ください。 前置きはここまで！誕生日の前日、11月5日（火）に難病が判明した私です。 毎年、誕生日には自分好みのケーキを作っているのですが 当然ながら今年は無理でした。 そもそも台所に立つこともできないし。 ということで、母がホールのショートケーキを買ってきてくれました。 しかしこれが食べられないんだ……。すごく美味しくて食べたいのですが、 クリームを体が受け付けず、どうしても少ししか口に入りませんでし…
※病気に関するお話です。重い内容が苦手な方はご注意下さい。 前回の記事、最後をちょっと間違えてました。 布団から起き上がれなくなったのは、11月3日。 それが法事の翌日でした。この頃から少し記憶が曖昧になっているので、 母のつけていた病状記録を参考にしながらこれを書いています。 明らかに様子がおかしいからとメモをつけていてくれた母に感謝しかないですね。 時間はほんの少し遡ります。 10月30日（水）のことです。 私の仕事先はシフト制のため、その日が休みでした。 そのため、少し遠くの評判の良い整形外科に向かうことにしたのです。 父の車に乗り込み、30分ほどかけて朝一番に予約をとってひと安心。 腱…
あけましておめでとうございます。本年もよろしくお願い致します。昨年は危うく年齢＝寿命になりかけるという一大イベントがありましたが今年はまず生き抜くことを目標にしたいと思います。なんてたって去年の最後の三か月くらい、体温が37度を下回ったことが数日しかないんですよ？キツいって！でも新年なので楽しいお話をします。実は、大晦日にカトルカールを焼いたのです。こんなの。 本好きの下剋上、という小説があるのですがそれのアニメを今期、やっているんですよね。それを見てふと思いついて焼いてみました。カトルカールなんて何年ぶりに焼いただろうって感じでしたが基本のバターケーキなので、ほんの1時間くらいで作れる簡単な…
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