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とうえのブログ https://touenoblog.com/

若年性パーキンソン病罹患者で40代独身女子の思いや日常、病状や治療のことなどを綴っています。難病患者の受けられる支援や制度のことも記載。介護福祉業界に20年以上従事。ケアマネ歴は15年程。仕事現場でのリアルな経験談もあります。

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2023/01/19

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  • 寝ても覚めてもパーキンソン病の身体

    こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病にかかっていると様々な症状で悩まされています。 一番良くなって欲しいのは「すくみ足」です。 歩き出そうとするのに、足が動かない。 地面に足がくっついたかのように足が動いてくれない。 スムーズに歩くことができない。 これが今のところ一番厄介です。 その他にも足に力が入りにくくなる、身体がこわばるなどの状態異常があります。 これらの症状が身体にあるだけで、日常生活を送ることに制限が生じています。 今まで普通に過ごせていた生活を送ることができなくなったのです。 パーキンソン病にかかる前に動けていた、何でもできていた身体はもうどこにもないのです。 その事実だけ…

  • 独身アラフォーケアマネ嘘をつく

    こんにちは、独身でケアマネでアラフォーのとうえのです。 仕事のご利用者は高齢者です。 会話をしていると色々な話をしますが、お年寄りってプライベートなこともズンズン聞いてきます。 仕事している時は営業スマイル爆発中で対応をするのですが、あまり話たくないことを聞かれるとマスクの中で口角が数秒ほど少し下がります。 聞かれたくない話ベスト3に入っているのが「あんた子供何人?」という質問です。 結婚していること前提で話聞かれてるー!何故?! むしろよほど若く見えなくてそれなりに年取っている風貌だと、お年寄りは結婚していることが当たり前なんだろうなぁ。 お年寄りというのは自分の思い込みや決め付けて話をふっ…

  • 祖母の心孫知らずって言葉の実例が現実にあった

    こんにちは、とうえのです。 先日職場の昼休憩時間の時に聞いていた話なのですが、中学生の部活終わりの孫を迎えに行っているという話でした。 (夜に孫の迎えか〜、大変だな〜、でも孫がかわいいから何だろうな〜)と話を聞きながらとうえのは思っていたのですが、どうやら部活終わりの孫がお腹減ったので某ハンバーグ店で食べたいと言ってきたということです。 その人(Sさんとします)Sさんは迎えに行く前に家で小腹を満たしてから行っており自分はお腹は空いていなかったのですが、孫の頼みというので二人で行ったそうです。 「そしたらね〜うちの孫、なんの遠慮もしないで300gのやつ頼んでさ〜」←原文のまま。 どうやらその食事…

  • 純粋さを持ち続けたかったアラフォー独女

    とうえのは自分ことを「不純物の入った子供」と時々思っています。 こんにちは、40数年生きてきたとうえのです。 「子供は純粋」なんて言葉が世の中に浸透しておりますが、純粋さがあったあの頃はもうはるか遠い遠い昔のこと。 人は誰しもが皆純粋だった頃があるのですよ。 いえ、今も純粋な人はいるのでしょうが、とうえのの周りに「シン・純真な人」という方は今現在見当たらないので(失礼) しかし、純粋とさとは改めてどういうものなのか気になり調べたところ、純粋とは「邪念や私欲がないこと」だそうです。 純粋な人の部類は心が美しく性格がよいとされていますがその通りですよね。 ちなみに純粋の類語には「純情」や「純真」と…

  • 結局無害な人が好かれやすいという事実

    こんにちは、とうえのです。 人間は一人では生きていけません。 生活をしていく上で自分以外の他者と関わらなければなりませんよね。 そして感情がある人間だから他者に対して「好き」とか「嫌い」、「苦手」とかの感情が生まれてくるものでして。 それはしょうがない、しょうがないこと。 「人間関係好き嫌い割合」ググったところユダヤ教の教えが目に入りました。 内容は、10人の人がいるとしたら、そのうちの1人はどんなことがあってもあなたを批判する。あなたを嫌ってくるし、こちらもその人のことを好きになれない。そして10人のうちの2人は、互いに全てを受け入れ合える親友になれる。残りの7人は、どちらでもない人々だ。(…

  • 求めるものは穏やかに過ごすことができる職場

    あなたにとって会社や職場に求めることの一番はなんですか? 自分が求めるもの、望んでいるものが少なければそこから離れるという選択をするものですが、20代の頃とうえのは周りの人たちに聞きまくったことがあります。 その結果、「人間関係」が割と多い意見でした。 次点は「お金」でした。 ちなみに今の世の中の女性は職場や会社に何を一番に求めているのか気になり、ググって見たところ半数が「良好な人間関係」という結果になっていたサイトが多かったです。 次点が「スキルアップ・キャリアアップ」、「活躍できる職場」、「自分の希望する仕事内容」などなど。 そして「給与」も入ってはいましたが、3、4番目くらいなことに正直…

  • 強制イベントの難病医療費更新手続き

    最近特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きをしました。 難病で病院にかかると受診代もですがお薬代が半端ない金額で、3割負担といえどもそのまま支払っていれば生活が確実に困窮していく未来が待っています。 難病医療費助成制度はそうならないための救済制度で、もうめっちゃありがたいのは事実。 難病にかかったという事実でメンタルがやられまくっているのに、長期の療養や病院にかかったり高額な薬を入手するために先立つものへの不安は計り知れません。 治療法が確立していない難病は数多く、パーキンソン病もその通りです。 身体に現れる病気の症状に苦しんで、先のことを考えて恐怖する日々、そしてお金のことへの不安。 不…

  • パーキンソン病薬は治すためではなく生存するためのもの

    目覚めて薬飲んで活動して、薬が切れてきてまたすぐ薬を飲んで活動を続ける。 パーキンソン病患者とうえのは日中こんな感じです。 生きていくためにはお金が必要。 お金を手にするためには仕事という労働をしなければならない。 仕事を行うためには動く身体が必要。 仕事を続けていくには身体が動いていてくれないといけない。 だからパーキンソン病にかかった私は薬を飲まなければいけない。 薬を飲まないでいると身体は動かないまま。 生きていくために、生命維持活動のために、人間として生存しなければならないために薬を飲むという制約が課せられてしまっています。 人として最低限の生活をしていきたいという気持ちがある為の義務…

  • 偉い人の説教も酒が入れば台無しに

    こんにちは、とうえのです。 この間仕事関係のとある夕食会に参加をしたのですが、飲み放題がついていました。 とうえのは車でしたしアルコールは飲みませんでしたけれども、割と人数がおりアルコールを摂取する人もちらほら見かけました。 仕事関係の飲み会ということで上下の関係性がある夕食会だったので、気を使いながらも会食がスタート。 かなりおしゃれなお店で料理もどれも美味しく飲み放題メニューにノンアルコールのものもあり飲みまくっていました。 数年ぶりに夕食会なるものに参加してみたのですが、めっちゃ楽しさを感じました。 ノンアルコール飲料の種類って一昔前に比べてかなり増えていたんですね。 カシスオレンジは知…

  • 相談事は人にする前から割と自分の答えを持っている

    こんにちは、とうえのです。 皆さん悩みは人に相談する方ですか? とうえのは20代までは小さな悩みでもガンガン周りに相談を持ちかけていました。 現在は自分の周りに相談しようと思う人間がいないので自分で考えて解決しているか悩まないようにしています。 若いころはかまってちゃん気質が強めだったので相談という形で人に甘えていただけだったなと、思い出し多少反省。 まぁ過去を反省したところで何も変わらないので1秒で反省も終了します。 相談されていた側からしたらうざかっただろうなー。 さらにたちが悪かったのは友達だけではなくただの知人という接点が少なかった知り合い程度の知人にも相談をしていたのです。 何してい…

  • 病気になると心が弱るので優しくされたい

    こんにちは、今日もパーキンソン病のとうえのです。 薬を飲んで身体がスムーズに動いていると、「あれ?自分パーキンソン病とかじゃないんじゃない?」と調子に乗った考えになったりします。 しかし時間経過と共に薬の効き目が切れてきて足に力が入らなくなって身体がこわばり動かしにくくなってくると、(あぁ、やっぱり自分病気なんだな…)と強制的に再認識させられます。 舞い上がったり落胆したりと、ほんと感情が上がったり下がったりして病気になったら身体もだけどもメンタルも疲れることばかり。 病気と共に生きていくっていうのはしんどいね。 自身の持っていた機能がどんどん奪われていき失っていく。 心にある立ち向かうという…

  • パーキンソン病治療薬の調整は不安しかない

    こんばんわ、とうえのです。 パーキンソン病にかかっており、定期的な病院受診が必要なお身体です。 通院、いつもながらめんどくさい。 だけれども通院して薬をもらわないといけない。 この病気は薬を飲まなければ普通に生活ができなくなるのでしょうがないしょうがない。 このブログでとうえのはしょうがないを多発しまくっているけれども、生きていくのはしょうがないの連続。 「これは世界の真理かもしれない。」、と夜お布団上で閃いたけど朝目が覚めてアホかな自分と思いました。 さて実は病院へ行くのは3ヶ月ぶりだったのですが、その間以前の通院時に出された新薬の副作用で恐怖し電話でのやり取りを行い新薬を中止していた経緯が…

  • ズッ友だよと言ってきた人が離れていった記憶

    こんばんは、とうえのです。 なんだか時々ちょっとしたきっかけでそれに関連した昔の出来事が頭を巡る時があります。 全部思い出、そう、自分の中にだけある過去の出来事。 言わなければ誰にも知られることのない遠い記憶。 良かったことよりも辛かったり苦しかったり悲しい思いをした記憶の方が印象深い。 話す気はないけれども、押しつぶされそうになる記憶もある。 思い出すのはそんな記憶の方が多い。 感動して震えたこと、美味しくて満たされたこと、嬉しくて舞い上がったこと、楽しくてしょうがなかったこと、その時絶対幸せと思た感情も記憶も、負の記憶の容量の方が多いのか浮上率は低いね。 そんなものなのかもしれない、としょ…

  • 天気が悪い日は薬の効きがイマイチな気がする【病は気から】

    こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の治療薬の効き目なのですが、飲んでいてもすくみ足が発生する時もあります。 気持ちが焦ったり、疲れを感じると余計に薬の効きがよろしくないです。 「薬飲んだから絶対大丈夫!普通に動くことができる!」と気持ちを奮い立たせていても、そのテンションは持続するわけもなく。 気を抜いたり気を張るのを休む時だってあるじゃ無いですか。 一日中ずっと同じ状態はないことは頭では理解しているつもりです。 なので薬の効きが悪いと感じる時があるのは仕方なし。 自分の気持ちのあり方で薬の効果の感じ方も変わってしまう。 それもしょうがない、しょうがない。 ですけれどもね、天気によって…

  • グイグイくる人は何かしらあると思う

    こんにちは、とうえのです。 皆さんは嫌いな人はいますか? とうえのは昔は好き嫌いが激しく嫌いな人というのを自分の中で結構、いや割と作っていました。 今は嫌いな人というより、ちょっと苦手な人だな程度に気持ちを抑えています。 嫌いという感情を持つとココロは無駄に疲れますので。 しかし嫌いな人は作らないようにしておりますが、どーーしても大嫌いな人種がいます。 苦手というのを超えてきて嫌悪感マックスになる人種、それはグイグイとくる人。 人というには相容れれないので、もう宇宙人並みに思考は理解できません。 なんでそんなに他人のセーフティゾーンを超えてこれるの? なんでそんなにデリカシーというのがないの?…

  • 1日が16時間のパーキンソン病患者

    こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病にかかっていて、パーキンソン病治療薬を飲めば身体が動きます。 飲まなければ身体は動かないです。 1日は24時間ありますがこの病気になって、24時間自由に動ける身体ではなくなってしまったのです。 いつでも自分の思うように動けていた頃が懐かしい…。 薬が切れている時は起き上がることも立ち上がることも歩き出すことも移動することも制限がかかる。 夜中のトイレなんて立つと足に力が入らないから床をはって行ったりも。 現在治療薬を一錠飲めば仕事がある日は大体4時間ほど動けます。 朝4時半頃にまず飲みます。 そして次の服用時間は職場へ着いた8時頃に飲みます。 3回目は…

  • こだわりを捨てたらココロへの負担が減って楽だよ

    こんにちは、とうえのでっす。 アラフォーちょい過ぎの女子です。 「楽に生きていきたい!」、昔からずーっとずーっと考えいることでした。 しかーし年を取るとともに身体は劣化して膝痛いだの足痛いだの寝付けないだの疲れが取れないなどなど肉体的負担が増える増える。 仕事上でご高齢の方々に関わっていますが、みんな口を揃えていうことが「年取ると何をするにもしんどいねぇ」というお言葉。 ニュアンスは違うけれども似たような類義語を語られたり呟かれます。 20代30代の時も同じ業種で仕事場で聞いていた言葉でしたが、ぶっちゃけ当時は(ふーん、そうなんだ〜)的に他人事と感じていました。 けれども自分も順調に年を取って…

  • パーキンソン病患者グニャる困る

    こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病という難病にかかっています。 薬を飲んでいてもすくみ足が発生して困ります。 最近の症状に歩く時など身体がグニャグニャした感じになることが追加されました。 固縮、震え、無動、すくみ足、断続的睡眠、全身痛などなどあるのに、さらに症状追加って…。 神様は乗り越えられない試練は与えない、なんて言葉がありましたね。 確かマザー・テレサだったか。 だとしたらあとどんだけ試練が降ってくるのか。 苦難を感じているので試練と思い込むことで自分のココロの負担を軽くしています。 神様のことは信じて縋るように助けを求めて祈る時もあれば、存在を否定する日もある。 ほんと、人の思…

  • 仕事をしている自分のことが好きなだけ

    こんばんは、今は仕事しているとうえのです。 仕事が好きです。 以前誰かに言ったことがあります。 でもよくよく考えると仕事=働くことということに結びつき、働くこと=大変、めんどい、しんどいという思考になりまして。 さらに突き詰めて考えていくと、働きたくない、好きなことだけして過ごしたい、だらだらゴロゴロしていたい、と堕落的思いに支配されまくりました。 仕事というのはとうえのにとってはお金を稼ぐ手段です。 残念ながら不労所得なんてものは持っていないので、とにかく自分の体一つでひーこらひーこらと汗水たらしながら働いていくしかありません。 仕事をして働いてお金を稼いで、生きていくための生存税を嫌々支払…

  • 食べ放題はときめきしかないがそんなに食えない

    こんばんは、とうえのです。 この間温泉旅館へ一泊してきたのですが、朝夕食べ放題のビュッフェでとてもとても楽しみでした。 むしろ温泉は二の次で食べ放題の食事が旅行のメインとも思っていました。 というのも、とうえのの住んでいる地域は食べ放題のお店がないに等しい。 さらに食べ放題で食べまくって眠気やだるさが出てくるのは確実なので、泊まることができるのならその状態の体をすぐに休めることができるなんて、なんて至福! ネットでその温泉旅館のホームページを見て、食べ放題メニューの写真を見たり、口コミを見て事前情報を仕入れたり、食べ放題の秘訣などを調べたりと行く前からもうテンション上げ上げのウッキウキの日々。…

  • 人間以外も妬み始めるのは闇が溜まっている証拠

    こんばんは、ちょっと最近イライラが発生しているとうえのです。 些細なことでイラッとしてしまったり他の人のちょっとした行動で内心腹を立てたり、自分を責め始めたりする。 そんな時ありますよね。 あるんです時々。 後から気づくのですが、そういった負の感情が発生するのは大概ストレスが溜まってきていたり、疲れが取れていない時や睡眠不足な時、あとはホルモンバランスが崩れてきている時などなど。 割と原因ははっきりしているんですよね。 しかし負の感情に支配されている真っ只中では、それの原因追求など考えられる余裕もなくただただ怒りや悲しみなどの闇に飲まれている。 自我の主導権が闇の自分に囚われているため、しょう…

  • ガス代節約のため調理を諦めたあの日

    こんにちは、昔は一人暮らしをしていたとうえのです。 アパートに住んでいたのですが、3度目の引っ越しでプロパンガスの物件に移り住みました。 それまでは都市ガス物件だったので、ガス代はさほどでもなく感じており、その感覚で新物件でもガス代を気にせずに煮物など長時間ガスを使って調理をしたりしました。 しかし、1ヶ月後のガス代の請求書を見て驚愕! 前の物件にいた時より約3倍になっておりショックを受けて、すぐにガスの使い方を見直し。 検討結果、お風呂は当時の自分にとっては外せないものだったので、ガスでの調理を一切やめることにしました。 そして調理方法は電子レンジのみに。 そしてまた1ヶ月後のガス代請求書を…

  • 親孝行やれるだけやっても後悔するらしい

    こんばんわ、とうえのです。 アラフォーになると、(あぁ、年をとっているなあ)としみじみ感じます。 ただ、自分だけが年をとっているわけではなく、親も年をとっています。 とうえのの周りの50代60代の方々のお話はありがたく聞くのですが、そんな中で彼女たちの親のお話を聞くと、いつか自分にも降りかかってくる内容かもなあと身にしみることがあります。 親御さんが現在進行形で病院や施設にいらっしゃる方、実家にご健在だけど目に見えた衰えでプチショックを受ける話、嫁いだけど実母の通院や買い物などの援助を毎週末にしている方などなど。 すでにお亡くなりになっている方からもお話を聞いたりもするのですが、親孝行はやって…

  • ハマるとそればかりになるアラフォー女子

    こんにちは、アラフォー女子の一人とうえのです。 今回はハマるとそればかり、というお話です。 しかも食べ物のことです。 二次元もハマるとそのことばかり考えてしまいニヤニヤ、ですが食べ物のお話をさせてもらいます。 最近ハマってしまい、そればかり作って食べている食べ物、それはお好み焼き粉に色々混ぜて焼いたものです。 実はお好み焼きを家で作ったことは今までありませんでした。 小さい頃親が作ってくれたものを食べたり、コンビニで売っているものを買ったり、冷凍物に手を出したりして摂取はしていたのですが、マジな話一つの料理として作ったことは記憶にありません。 お店で焼いたことはありますが、具材は準備されており…

  • 自分にお疲れ様と言うだけで明日も頑張れる

    毎日毎日僕らは嫌になるくらい疲れているんですよ。 こんにちは、とうえのです。 泳げと命令されているたい焼きさんも嫌になってしまう日々なので、人間である私たちもお疲れる毎日を過ごしていると思います。(日本語…) 皆さま、本当にお疲れ様です。 このお疲れ様という言葉って、言われると言われないとじゃ気にかけられ方が違うと、とうえのは感じています。 仕事をしていての一つの挨拶なのですが、「お疲れ様ー」「お疲れ様です」「お疲れ〜」と社会人仕事人なら当たり前に使っている言葉で、ねぎらいの言葉ですよね。 かけられたい言葉の上位に入るのではないのでしょうか。 (悲しいことにそんな当たり前の言葉すら発語できない…

  • 自分だけが辛い思いをしているわけでないけれど

    こんばんわ、月が綺麗ですねとうえのです。 いえ、言ってみたかっただけです。 リアルでは他者に言えないような台詞でも言って良い場所だと思っていますのでスルーしてオッケイです。 さてさてパーキンソン病の症状に日々悩まされているわけですが、世の中には自分の病状よりももっともっと大変な思いをしている人がいるということを考える時があります。 実際の辛さは体感している方その人本人にしか実際にはわからないと思います。 とうえのもこのブログでパーキンソン病の症状について、日常生活での不便さや精神状態などを書き綴っていますが、自分の辛さを知ってほしいというのが根本にあります。 あとは書き出すことで自分の中を整理…

  • かっさ買ったったら足痣だらけに

    こんにちは、とうえのです。 アラフォーだし身体のために何かしないといけない、という強迫観念に囚われる日々です。 実際なんとかせねばならんとは思うのですが、ラジオ体操やストレッチくらいしかできていない…。 しかも継続ができないでいる。 そう思いつつ自堕落な生活を送っていますが(矛盾)、たまたま百円均一のお店へ行きかっさが目に入りました。 かっさ…、聞いたことがあるレベルでしたが、「百円だから買ってみよっかな」という百円均一店マジックにかかり買い物かごへポーン。 そして帰宅し早速ネットでググるググる。 知りたい情報がネットですぐに調べられる今の時代、素晴らしいね。 良い時代になったものだなぁ。 さ…

  • メンタルの安定が病状を保つ

    こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病のすくみ足と戦いまくっています。 前に歩みたいのに足が床に張り付いたようにビタっとくっついたかのように動かなくなる。 主に右足ですが、そんな時焦って動こうとすると転ぶ転ぶ。 動かせるようになるためにはなぜだか高速足踏みや意識を逸らしたりなどやっています。 でもでも人前ではそんなのは見せたくもない場面なので、できるだけ冷静さを持つようにしています。 例えば電話が鳴って急いで取らないといけない!とか、来客がきたから早く対応しないと!なんて状況は一番足が動かなくなります。 仕事場でありまくりなのでほんと焦る焦る、そして動かない足を動かそうとして転びそうになる…

  • 承認欲求解消は自分を納得させることが大事

    こんにちは、時々承認欲求強めのとうえのです。 承認欲求がぐわーっと出て来た時、表に出さないようになんとか抑えています。 私の話を聞いて共感してもらいたい。 自分の思いをわかって欲しい。 気にかけてもらいたい。 などなど、周りから認められたい!という欲求がちょーっと強くなるのですが、ざっくりいうとかまってちゃん化してしまうのです。 自分のことを認めてくれる人、共感してくれる人に対して人は心を開いていきます。 逆に自分を気にかけない人には心を閉ざします。 でも自分の欲求を満たしてくれる人だけが周りにいるわけではないので、その気持ちを乗り越えることは必要。 乗り越え方としては自分を納得させること。 …

  • 病気に負けそうな時こそココロの栄養補給を

    パーキンソン病患者のとうえのです。 この病気で治療薬を飲んでいますが、難病で治る見込みは現在ないとのことで。 ほんと、未来の絶望感が時々ぐわーっと押し寄せてきてメンタルに大ダメージを負います。 前に歩きたいのに足が動かなくなる、足に力が入らない感覚、ふらつき、震え感などなど。 ぱっと見はなんでもないように見えるようですが、身体の内部では神経をすり減らし精神をじわじわと蝕んでいっている事案が発生しています。 仕事場ではできるだけ周りに悟られないように、気を使われないようにできるだけできるだけ普通に動けるように気を張りまくり。 一週間で気を張っている日が週5日ある分残りの2日は身体はだいぶ参ってい…

  • ケアマネ免許5年更新制度は精神削られる

    こんにちは、とうえのです。 ケアマネの仕事には当然ケアマネ資格が必要です。 しかしケアマネの仕事を続けていきたいと思っていても、資格証の更新をしなければいけないのです。 有効期間は5年間。 5年というのは長いようで短い。 ほんっとうにあっという間。 5年の間に各都道府県が行う更新研修を受けなければならない。 文末にならないってあるのは義務になっていることが多いけれども、義務っていうのはなんに関しても嫌ね。 さて、更新しないとケアマネの業務ができないのですが、か・な・ら・ず受けなければならない。 しかも研修はいかなる理由でも休んではいけない。 研修を受けるのが更新期間ギリギリの5年目とかだと(今…

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