chevron_left

メインカテゴリーを選択しなおす

cancel
とうえのブログ https://touenoblog.com/

若年性パーキンソン病罹患者で40代独身女子の思いや日常、病状や治療のことなどを綴っています。難病患者の受けられる支援や制度のことも記載。介護福祉業界に20年以上従事。ケアマネ歴は15年程。仕事現場でのリアルな経験談もあります。

とうえの
フォロー
住所
未設定
出身
未設定
ブログ村参加

2023/01/19

arrow_drop_down
  • 止まらないイライラからはなる早で避難しよう

    こんにちは、ここ最近イライラし続けているとうえのです。 このイライラの最もな原因第1位はそう、”暑さ”ですね。 こればかりは防ぎようありません。 そして暑さでイライラしていると引き金となってか、些細なことでもイラつきます。 いつもは気にしないようにしている自身の病気の身体の症状にイラつく。 職場で元から気に食わない人が嫌いなモンスターに見え始めて低レベルな仕事ぶりだけど偉ぶっててイラつく。 突然割り込んできた車が超低速で走られてイラつく(急に割り込んでくるならせめて法定速度で走ってくれよ的な) 部屋にはエアコンがなく、扇風機は熱風循環するだけの境遇にイラつく&泣けてくる。 感情の制御ができなく…

  • イライラは体と心にダメージくらうので早めの解消を

    こんにちは、とうえのです。 何故だか無性にイライラする時ってないですか。 最近特にイライラしております。 暑さでイライラ。 不眠でイライラ。 他人にイライラ。 自分の病気な身体にイライラ。 イライラしている自分にイライラ。 なんでずっとイライラなままなのか、感情の制御ができなくてイライラ。 イライラしてしまうと解消しようとして食べることに走っり早食いドカ食いしたり、物に当たってしまったりと体へダメージが発生します。 さらにココロの方へのダメージも大きい大きい。 感情の昂りというものは良くも悪くも負担です。 ましてやイライラという負の感情なので、精神衛生上よろしくないことこのうえなし。 以前から…

  • 難病罹患で健康ではないといえなくもないらしい

    こんにちは、難病罹患者とうえのです。 パーキンソン病という難病と診断されて、毎日毎日身体に発生してくる病気の症状と戦って心を折られ続けています。 薬が効いていれば、パッと見て「どこが悪いの?」と思われそうですが、筋固縮状態とかすくみ足とか痛みとか不眠とか頻尿とかバランス取れないとか足に力が入らないとかなどなど、本人の中身は必死で症状に立ち向かっているのですよ。 まぁ、人の気持ちは分からないというようにその人がかかっている病気の症状というのが分からないのはしょうがないんですけどもね。 一般の人たちの中に紛れて過ごしていくというのは、本当に本当に大変です。 ましてや自分は病名は隠したい派なので、何…

  • 生殖期という言葉は無縁だった40代独女

    こんにちは、アラフォー独身女子のとうえのです。 40数年生きていきて知らなかったことは多いです。 自分が関わることのない分野は一生知らないままなのでしょう。 それはしょうがないことなのです。 自分が関わる世界なんて狭いのですから。 ただ、その事実を赤の他人が指摘するのはどうかと思います。 「え〜、こんなことも知らないんですか〜」みたいな。 ただ単に同じ世界で同じ時間軸に生存しているだけなのに、自分は知っていてすごいでしょう、あなたより優秀なのよ的なマウントをとってくる輩はもう地球外生命体認定確定。 人を思いやれる気持ちが欠如しているあたり、地球外生命体なのではないかと。 心穏やかに過ごしていき…

  • 人生の最期はどこでどうしてどうなりたいのか

    こんにちは、ケアマネのとうえのです。 高齢者と関わるという職業ゆえに、その方の最期を聞くことは多いです。 病院に入院してしばらく後、家族から亡くなりましたとの一報や、急に容態が悪くなり救急搬送された後お亡くなりになった話などなど。 関わらせて頂いて、亡くなったということを聞くのは悲しいですが、しょうがないこと。 人間はいつかは死ぬのですから。 そして担当していたのならば必ず報告が入ります。 生前に話を聞いていて、(あぁこの人は死を身近なものとして意識し始めているんだ)とちょくちょく感じることがありました。 それは自分の身体が弱ってきたとか、自分の周りの人が亡くなったこととか、病気が進行してきた…

  • 介護福祉の職種は人材が定着しない

    ケアマネの前は介護の仕事もしていました。 ケアマネの資格をとってからは速攻ケアマネの仕事を探して就職しましたが、その直前に介護職として勤めていたデイサービスは三年もいなかったです。 パワハラ上司に耐えられなくて早く職場を変えたかったというのもあります。 同じ職場に10年も入れる人たちってすごいなと心底思います。 よほど良い職場なのかな、と。 いや逆にその人の性格がアレでアレなので居座り続けられるとか。 人間関係が良い職場が長続きできると思いますが、「老後のためにももっと給料良いところで働きたいので」とすっぱり辞めていった人もいましたね。 ほんと、職場選びもある意味ガチャガチャですよね。 開ける…

  • つま先歩きになってしまうパーキンソン病患者

    こんにちは、難病独女のとうえのです。 パーキンソン病という難病指定になっている病気にかかってしまいました。 この病気、4大症状以外にも非運動症状というものがあって、こちらの症状の方がまぁ日常生活に支障が出る出る。 毎日毎日戦いまくってメンタルズタボロになっています。 頑張れ私の細胞たち。 さて、この病気ですがすくみ足や力が入らないなどなど足に症状が出ています。 その他の足の状態で前から気になっているのが歩き方です。 なぜだかつま先歩きになるんですよね。 大股で歩くように意識を保たないでいると、つま先歩きです。 意識していても薬の効きが悪かったり、薬の効果が切れていたりしている場合つま先歩きにな…

  • 明日のことは明日の自分が何とかする

    こんにちは、1日過ごすことが精一杯なとうえのです。 毎日暑いですよね。 皆さま水分補給しっかりしてくださいね。 熱中症や脱水になると、後々回復するのが遅くなりますよー。 年齢を重ねて分かったことがあります。 それは身体がうけたダメージを修復する力が衰えます。 若い頃は回復力があったのに激減です。 どうしてこうなった…、と考えても原因は老化一択。 体のメンテナンスが何よりも大切なお年頃になりました。 自分を粗末にしてきたツケが回ってきた感じもします。 粗末というか、若いうちの回復力はあって当たり前という考えであぐらをかいてしまい、無理しました。 無理しても何にもいいことがないということに、もっと…

  • 生きていくには結局お金お金お金が必要

    こんにちは、お金大好きとうえのです。 価値観って歳を重ねると変化していくものなんですね。 若い時には恋だの愛だのとわちゃわちゃ考えて幸せを感じたりしていましたが、アラフォー過ぎた今はお金が大事という考えになっています。 恋や愛もとても素晴らしく尊い感情と思いますが、幸せの目的のためにもお金が必要ということです。 愛でお腹は膨れません。 お腹が空いていると、幸せを感じる力が半減してしまいます。 心を満たすことってとっても大切です。 そのためには結局お金なんですよね。 最低限の生活をするためにもお金は必要。 お金は生きていくための手段です。 ココロを満たす手段にもなります。 心が満たされると世界が…

  • しょうがないは生きていくための魔法の言葉

    こんにちは、難病独女のとうえのです。 心が折れてしまう時って頻度的に結構あるのですが、それは自分の状態や状況について考えてしまう場合です。 なんで病気になったんだろう。 病気になったこの身体でいるのがしんどい。 この身体のせいでココロが可哀想だ。 身体とココロが切り離せたらいいのに。 こんな身体で過ごしていけないよ。 動けなくなったらどうする!どうなる! 結婚してない子供もいない、何のために存在しているんだろう。 一人で生きていく自信がない。 収入がなくなったらどうしたらいい? 無収入でも生存税は搾り取られるし。 などなど、思い詰め始めると絶望感に支配されてしまい、この残酷な世界に生存していく…

  • パーキンソン病の薬効果が暑さでよくない

    こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の治療薬を毎日毎日飲み飲み生きながらえています。 薬を飲まないと動かない身体なもんでして、大変です。 薬を飲めば嘘みたいに身体がサクサクと動くようになる不可思議な身体になってしまったわけですが、治療薬も完璧ではありません。 飲んでいてわかったのですが、メンタルの揺らぎや気圧、天候などで効き目が左右される時があります。 緊張したりすると薬を飲んでいても、足に力が入らなくなって容赦なく膝をつく。 膝をつくというのは立っていられなくなるんですよ、何故か。 すくみ足は薬飲んでても発生しまくっているし。 ただ、その頻度というか発生率が上がるのが上記の条件が当ては…

  • 愛犬に癒される日々という妄想[生き物飼うなら責任を!]

    こんにちは、もふもふ大好きとうえのです。 幼少期には家には犬や猫、うさぎや鶏なんかもいましたね。 しかし今回の人生の後半戦は”ペットを飼って癒されながら一緒に過ごしていく”、という夢は叶いません。 何故なら病気にかかった自分の世話で精一杯だから。 一つの命に対して、最後までの責任は取れないことが明確になっているため、今世では断念いたしました。 生き物を飼うということは責任が伴います。 責任持てないなら生き物飼う資格なし。 命を粗末にするような人間には絶対なりたくないですし、そんなことをしようものなら来世確実に自分が粗末にされてしまいますので。 「来世なんて信じてないし〜、自分じゃなくなるから関…

  • ケアマネってどこまで責任持つのか未だに分からない

    こんにちは、一般兵ケアマネのとうえのです。 皆さんケアマネという職業のことをどのくらい知っていますか? 介護という出来事に関わることがなければ、もしかしたら一生どのような職業なのか分からないかもしれません。 世の中には数多くの職業がありますが、全部知ることはまず無理な気がします。 自分に関わりのある職業、聞いたことのある職業、調べたことのある職業など、知る機会がなければ分からないですよね。 とうえのもケアマネの資格というものがあることは、介護福祉の世界に入ってしばらくしてからだったものです。 さて、今回はケアマネの責任範囲の主観の話になるのですが、居宅ケアマネ時代は何かあっても事業所が責任を取…

  • お金で買えないものもありまくりな世界

    こんにちは、お金大好きとうえのです。 お金が欲しい、お金が欲しい、お金が欲しい! でも具体的な数字とはいくらなんだろう…? よくよく考えたら、ただ「お金が欲しい!」と願っていたって神様は「この子はお金が欲しいとの希望だが、よく分からんので叶えるのやめよう」となりますよね。 なのでじっくり考えてみました。 ズバリ一億円欲しい! …、いや…、二億円、えっと…、本当は五億円かも…。 いやいやいやいや!欲を出すのはよろしくないと思うので、やっぱり一億円!一億円で大丈夫です1 結果として次から願う時は「神様一億円が欲しいです!」と具体的な内容をしっかりとお伝えしていこうと思います。 お金はなんぼあっても…

  • 病気になると心が弱るので優しくされたい②

    こんにちは、今日も今日とて難病患者とうえのです。 以前にも同じタイトルでブログを書き綴っていますが、改めてこの残酷な世界にこの思いを発信したくて懲りずに同じタイトルで②を書き綴ります。 病気になると身体は通常と違って状態異常を起こしているじゃないですか。 いつもと違う調子が悪い状態の身体を何とか動かしているココロの方も実は弱りまくっている。 心身ともに弱っている時に、外部から強い攻撃を受けるとダメージを大きくくらって、回復するのに時間がかかるかかる。 三次元の世界の住人の我々は戦士タイプなので、回復魔法は残念ながら使うことができないのですよ。 状態異常の身体をやっとの思いで引きずって病院まで行…

  • 仕事に行くとぼっちではないと錯覚する

    こんにちは、ぼっち女子とうえのです。 ぼっちというのは交友関係がほとんど無くて、孤独な人のことを指すようです。 とうえののプライベートはそんな感じなので、もう自ら「ぼっち女子」と言ってしまった方が潔いもの。 交友関係はみんな自然と疎遠になったり離れて行ったり、そういう縁だったのね、と割り切った考えもできるようになりました。 わずかに繋がっているリアルな交友関係は大事にしていきたいですね、どうなるかわかりませんが。 孤独な人になってしまった、というよりは、自分から孤独を選択したようなものと思っています。 選択ぼっち、う〜ん言い得て妙だね。 若い頃は一人でいると寂しくて寂しくて震えていましたが(嘘…

  • 自分の顔にびっくりがっかりなアラフォー女子

    こーんにーちはー、から元気なとうえのです。 アラフォーになり心身機能の低下を徐々に感じる毎日です。 無条件に元気・やる気は湧き出てこない辛さ。 自分の見栄に使うお金よりも、自己メンテナンス代の方が高くなっています。 思うように動かなくなってきた体に鞭を打ち、生存税の支払いのために必死に生きるための銭を稼ぐ日々。 知ってる?40歳からは介護保険料というお金も支払っていくんですよー。 収入減ってきて物価上昇で生存税支払額増加して、めっちゃつらたん。 つらたん、なんて言えるなら、まだ若干余裕があるのかも自分。 さてさてスマホで写真を撮る機会は多々あると思います。 風景、花、植物、食べ物、子供、孫など…

  • 安定した在宅仕事はどこにある?【難病患者の憂鬱】

    こんにちは、難病独女のとうえのです。 パーキンソン病という難病にかかっており、薬を飲まないと身体が動かないです。 しかも、薬を飲んでいても足が動かないなどの症状は発生するし、薬の効き目は一錠当たり3~4時間ほど。 今は何とか外に出て働いていますが、この病気にかかってしまった以上いずれ身体は使い物にならなくなるかもしれない、そんな先のことを考えて勝手に恐怖して不安になったりします。 足が動かなくなる、足に力が入らない、こんなんで普通に外で働くなんて無謀だと思いますよ。 病気前の健康な身体ならベストなパフォーマンスで働けていたのに、今はそれができずにいるもどかしさや悔しさ。 ココロがだんだんと擦れ…

  • ケアマネは何でも屋ではないんだよ

    こんにちは、一般兵ケアマネのとうえのです。 最近気になっているのがマイナンバーカードの申請代行の話です。 マイナポイントなどもあり、申請する人は増えたのでしょうけれども、マイナンバーカードって10年に一度、更新しないといけないようで。 高齢者は申請手続きが苦手な方が多いです。 今回マイナポイント欲しさにマイナンバーカードの申請を決めたお年寄りたちは多い多い。 「孫にやってもらった。」、「息子に頼んだら忙しいと言われた。」、「自分でやってきたよ。」と様々なようで。 マイナンバーカードの申請代行を頼まれてしまったというケアマネも多い多い。 皆さん業務外としてお断りされたようで、ほっとしました。 「…

  • ガス抜き大事!大惨事になる前にガス抜きを!

    こんにちは、とうえのです。 汗水垂らして生きています。 生存税を支払わないとこの世界では存在していけないから、しょうがなく働いています。 だらだらして、義務なんてなく自分の権利だけを振りかざして生きたい。 まぁ、叶わない夢なんですけれどもね。 お金が必要なのでお金を稼ぐために仕事をしているのですが、自分が選んだ仕事場だけど、どうせならココロ穏やかにゆるゆると働きたいじゃないですか。 精神がゴリゴリに削られてしまう要因がある所に勤めたこともありましたが、色々な職場を巡って辿り着いた答えは「人生無理をしては意味がない」、ということ。 人生軸は自分なんですよ。 自分を大切にしないといけません。 仕事…

  • お金は年取るとメンテナンスのために使う

    こんにちは、お金大好きとうえのです。 お金について一言いうならば、若い時にもっと貯めておけば良かったーー!、です。 アラフォーで独身の現在、今後の生活がお金によってこんなにも不安にさせられるなんて、20代30代の時には全く思いもしなかった。 若かりし頃は働いてお金を稼いで、そのお金を好きなように使いまくっていました。 それなりに貯めたりもしていたけれど、結局未来の自分のことなんて考えないから、貯めてまとまったお金で海外旅行とか行っちゃったり。 毎年海外旅行したいから貯めて使って、残ること少額で。 楽しさだけを追求して、先のことなんて微塵も考えず、今がよければいい的な思考しか持ち合わせなかった、…

  • 痛みにも耐えるパーキンソン患者

    こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の非運動症状の一つに「痛み」があるのですが、これも本当にめっちゃ厄介! 薬が切れているいわゆる「オフ状態」の時に出現するので、断続的睡眠で夜中に強制的に目が覚めて、横になっているけれども一向に眠気が来ないで再度眠ることもできなくて、しょうがないから一旦起きようと思い身体を動かす、その時そこに必ず痛みがある。 痛みというのは身体にダメージをくらいますが、メンタルへのダメージの方が大きくて、心身ともに負担がかかります。 痛みを感じて「辛い!しんどい!なんでこんな目に!」と怒りが湧き上がり、「こんな身体いらない…、早く楽になりたい…。」と嘆き悲しんで、しまい…

  • 病気と共に生きていきたくなんかないない

    こんにちは、難病独女のとうえのです。 難病の種類は無数にあるような気がしますが、調べると令和3年の11月現在、指定難病の数は338疾病とのこと。 多くね…? 病気の数も無限にあると錯覚するように色々ありますが、病気になりたくてなっている人はいないんです。 まぁ、強制的に風邪をひいてみたなんて危篤な輩も一定数この広い広い世界に存在しているようですけれども。 なりたくてなるわけではないけれども、なってしまったからにはしょうがない、しょうがないと諦めるしかないです色々なことを。 ましてや治る見込みすらない難病だし。 治ったという前例がどこを探しても見当たらない、見つからない、治るという思いはいつから…

  • ぼっち女子という言葉を他人に言われたら腹立つ

    こんにちは、ぼっち女子とうえのです。 又の名をアラフォーおひとりさま女子です。 呼び名なんて何でも良いんですよ。 自分がそう思っていて自分でそのように呼ぶ場合もありますが、自分以外の人が自分のことを勝手な呼び方で呼んでいる場合だってあるじゃないですか。 精神的に未熟な学生時代なんてよくある話。 自分から「私のことは○○って呼んでね☆」と自己主張激しめな陽キャもいれば、「じゃああなたのこと今日から○○って呼んでいい?」とそれを受け入れざる得ない陰キャよりの子たち。 なんてほんの一例ですがそんな明るい呼び名の話ばかりではないですよね。 そう、ダメなやつもある、陰口。 ブス子、ブタちゃん、駄メガネ、…

  • アラフォー難病独女の暑さをかわす方法

    こんにちは、とうえのです。 毎日暑い暑いと言ってしまいますね。 季節は初夏?なんですね。 梅雨時期のじめっとモワッとしている暑さがまだ残っているようで、そのじめモヤな空気が体力を奪っていきます。 望んでいないことで体力値、通称ヒットポイント、略してHPが減っていくのはメンタルにも悪影響。 サラッとしてカラッとしていて爽やかな新緑の季節が懐かしい…。 アラフォーになり流行りのものや世の中の流れにあまり目を向けなくなり、代わりに自分自身にしっかり目を向けるようになってきました。 曜日や日にちにも関心がなくなる時もあります。 それは季節の移り変わりにすら鈍感になってしまう始末に。 季節が移り変わった…

  • ココロの避難所はあったほうが良い

    こんにちは、とうえのです。 人は逃げ道があれば困難も乗り越えていくことができると思います。 逃げ道というか、避難所的なものですね。 言い換えれば自分の好きなもの、自分が楽しめること、拠り所になり得るものです。 それがあるとないとでは、生活の質が違ってきます。 好きなものに没頭できる時間があるのは、とっても素敵なこと。 楽しむことができるものを持っていることで、辛いことも挫けずに突き進んでいけるというものです。 ココロの避難所に駆け込んで、トリップしてほんの少しでも現実から逃れること。 非常に重要なことですよ。 この世ははしょうがない、しょうがないことで溢れかえっています。 自分がやりたくないこ…

  • 入浴剤にこだわらなくても死なないよ

    こんにちは、とうえのです。 お金への思いをつらつらと綴ったおかげでスッキリしております。 ほんの少しだけですけれどもね。 1日24時間を人間皆平等に生きているはずなのに、生まれてしまった格差社会。 不平等な収入、持たざる者達と持つことができない者たち。 まぁ、なんだかんだ言ったって身の丈にあった生活をこなしていくだけしかできないんですけれどもね。 「自分は貧乏だ」という思いも、知らん誰かと比べてしまったが故に思い込んでしまった現象だし。 財布は潤っていなくても、せめて心は潤わせておきたい…。 とは思うものの、やはり先立つものがないと心は擦れていく。 お金がないというのは精神的に落ち込ませられる…

  • 自分の知らない他人のボーナス額に嫉妬する

    こんにちは、お金が欲しいとうえのです。 お金はなんぼあったっていいもんですからね〜。 世の中お金がものをいう世界。 お金で買えないものはない。 お金がなければ結婚しても苦労する。 子供が苦労するのはお金がない親かもしれない。 おひとりさまで生きていくにはお金が大事。 金の切れ目が縁の切れ目。 お金持ちの家に生まれたかったよ…(ぐふっ) 先立つものは何はなくてもお金。 お金が好きだ。 何かをするにはお金は必須。 この世界に生存するためにはお金がなければいけない。 生存税を払うためにお金が必要。 お金が心の余裕を生む。 病気の療養もお金がないと治るものも治らない。 地獄の沙汰も金次第。 三途の川渡…

  • パーキンソン病になり夜中に筋トレをする羽目に

    こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の症状に、断続的睡眠障害があるのですが、とうえのの身体にがっつりと発生しております。 断続的睡眠はたくさんの障害の中でも最も多く報告されているようで、ほんとに厄介です。 まとまった深い睡眠を得ることができずに眠りがしょっちゅう中断される断続的睡眠。 敵認定決定しており、毎晩毎晩戦っております。 何でもパーキンソン病患者の40%にみられているとのこと。 パーキンソン病初期から見られて進行していくにつれて頻度が増えてくるとか。 原因の一つにパーキンソン病の治療薬の副作用として出現する場合もあると考えられているそうです。 我々パーキンソン病患者にとって治療薬…

  • パーキンソン病症状が聞いてたのと違かった話

    こんにちは、パーキンソン病罹患のとうえのです。 今の主治医にたどり着くまでに、身体の状態異常が何なのか分からず、病院巡りをしておりました。 パーキンソン病のような症状があり今の主治医が、「じゃあちょっとパーキンソン病の薬を試してみようか。」とお薬お試ししたところ、見事に効いたためパーキンソン病との診断となりました。 診断前に薬もなかった頃は身体の状態異常に毎日毎日毎日毎日悩み叫び落ち込みしんどくてしんどくて大変な思いをしていました。 今も大変といえば大変なのですが、ひとまず治療薬飲めば動くことができているので、それに比べたらあの頃は…、ということなんですけれどもね。 さて、診断前の身体の状態異…

  • 食は平等に与えられた自分を喜ばせるもの

    こんにちは、とうえのです。 暑くなってきてアイスが美味しい季節になっていますね。 とうえのはですね〜、チョコミントのアイスが食べたいと思ったりしますがさっぱりしたシャーベット系も良いですよね〜。 皆さんのおすすめのアイスは何ですか? よければ是非教えてくださいね〜。 なんてラジオのような感じで話してみましたが、お目汚しでした。 難病独女ですが、食というものは誰に対しても平等なものと認識しています。 病気にかかっていたって、結婚していなくておひとりさまであっても、食べ物は優しく包んでくれます。 美味しいと思うことは幸せなことなのですよ。 食べている時に感じる美味しいと思える気持ち、こればっかりは…

arrow_drop_down

ブログリーダー」を活用して、とうえのさんをフォローしませんか?

ハンドル名
とうえのさん
ブログタイトル
とうえのブログ
フォロー
とうえのブログ

にほんブログ村 カテゴリー一覧

商用