ハッシュタグ記事一覧

高校の授業公開に行ってきました。

小さい頃からレゴやものづくりが大好きだった息子は、美術系の公立の高校に入学しました。大変なこともあると思うけど毎日楽しく学校に通ってる姿を見ると親としてとても嬉しい限りです＾＾先日、初めて高校の授業公開がありました。

2022/06/28 11:43

父の日のかい＊父の日にニトリで高価なプレゼント！！

週末は父の日でしたね〜 「みてみて〜 父！！」おもちゃで父の漢字を発見、笑娘が「父の日のかい」を開いてくれました＾＾「これから父の日のかいをはじめます！」の娘の言葉で始まりました。お手紙や折り紙

2022/06/21 09:42

娘、新型コロナワクチン接種してきました。副反応は〜

わが家は娘以外の家族全員の新型コロナワクチンの3回目接種が終わりました。夫も私も接種後の副反応は軽かったけど息子(高1)は、発熱に鼻水でなかなかしんどかったです…娘(小2)は気管切開しているため新型コロナワクチンは接種について

2022/06/19 09:39

ガチャの鷹の爪に可愛い花が咲きました♪

息子が買ったガチャの鷹の爪。 ↓ ↓ ↓先月、ダイソーの鉢に植え替えて。 ↓ ↓ ↓息子が毎朝水やりしています。(ときどき忘れてるけど＾＾;たくましく成長中。)そしてついに一昨日、つぼみがつき始めたな〜

2022/06/18 08:43

【気管切開と水】プールで泳ぐ

プールは、浮き輪で入ってます。水が危険であることは次女自身よくわかっていて、小さい時から水を怖がるところがあったので、私は「大丈夫、大丈夫」と少しずつ次女の背中を押してきました。どこまでだったら大丈夫か、探り探り。医療的ケアがあると外（他人）では怖がられやらせてもらえないことが多いから、とにかく家（親のもと）で経験させ、大丈夫、と確信を持てることのみ外（幼稚園や学校）でもお願いするようにしています。「安全安心」第一で“やらせない”より、多少リスクをとっても様々なことに挑戦させてあげたいと思ってます。世の中には楽しいこともたくさんあることを伝えたいから。3年前（コロナ前）のプールでは、浮き輪を使…

2022/06/13 23:27

【気管切開と吸引】吸引不要です

次女は自分で排痰ができるので吸引（器）不要です。次女が言うには吸引は苦しい上にカニューレ内の痰しか取れないけど、自己排痰はもっと奥から出せるからいいらしいです。吸引器を前回使ったのは何年前だったか記憶にないぐらい。次女が吸引不要なのは肺（肺活量）に問題がないためか。3歳前後、シャボン玉遊びがブームに。今思えばこれも排痰の練習になってたのかも。（↓一人で自主練）ピーピーラムネも好きだったけど、ピーピーラムネの場合、吹いた時でなく、息を吸った時に音がなります。次女が1歳になってすぐの頃から、必要に迫られ毎日自転車に乗せて長女の幼稚園の送迎に行ってました。訪問看護師さんに自転車の振動で排痰が促されよ…

2022/06/12 06:15

はじめまして

次女は小顎症で生まれてすぐ気管切開をしました。食事と水分も完全胃ろう。満期40週、予定日に普通分娩で出産。生まれてくるまで特に異常はなく、生まれてびっくり。そこから予定とは全く違う産後、子育て。思い描いていた生活とは全く違う日々。思い描いていた人生設計は見事に総崩れ。今8歳。生まれてからしばらくは特に辛かった。今も問題山積ではあるけど、それなりに楽しく充実してるかもな。少なくとも、どん底だったあの頃には想像もつかなかった日々。私に耐性がついたのも大きいかな。考えてもどうしようもない、不可抗力も多いから、とりあえず目を逸らすという力はついたかな。次女が生まれてからは私の中の幸せの基準は大きく変わ…

2022/06/11 23:03

【気管切開とスポーツ】クライミングならできる！

気管切開でもできる運動を考えた。水は厳禁だからスイミングは無理。球技や武道は相手がいるからもし何かあったら相手に申し訳ない。そもそも相手が不安がる。ずっと考えてきて、そうだ！クライミングだ！！！と思いついた。次女は小さい時からよじ登るのが大好きな子だったから。（↓入院中の病室では洗面台にぶら下がるのがお気に入りだった：1歳後半）（↓家の壁を登る：4歳）次女に教えられるように、まずは私がクライミングを始めてみた。やばい、私すっかりはまってしまった。目の前の壁と対峙して、乗り越えていく。まさに私の人生じゃん！なんて（笑）クライミングジムに通っていたら、人が人を繋いでくれて、次女をみてくれる！という…

2022/06/11 23:03

お友だちの家に遊びに行ったら

公園の紫陽花が綺麗に咲いていました＾＾梅雨の季節はどんよりしがちですが雨露に濡れる紫陽花を見ると気持ちがパッと晴れやかになりますね♪先日、学校から帰宅後にお友だちの家に娘が遊びに行きました。お友だちは男の子

2022/06/10 09:27

久しぶりにままごとキッチンと虫採り

久しぶりに手作りままごとキッチン登場！！もうすっかり真夏の服＾＾蛇口で洗って〜包丁でトントンと切って～フライパンでジュージューはい、出来上がり！！週末は、学校にチョウチョ

2022/06/06 09:13

首の捻挫、そして呼吸が危ない！

息子が生まれてからの物語44話目。 前回の続き。 『息子の誕生』←ここからスタートしてます。 息子は包帯交換時に抵抗し首をひねり、 その後、首をまっすぐにできず、 いつも左側に首をかしげた状態になってしまう。 手術後の気管内の傷に、 首の怪我も加わる。 息子は首の捻挫と診断され 治療のため、首をけん引される。 器具で首を固定され、 つらそうにして 目に涙を浮かべる息子の姿を見ると 不憫でならなかった。 やっとこれから気道が回復する矢先に どうして息子が こんな苦しい目に会うのだろう……。 首の捻挫の治療もあり、 入院期間は長引き、44日目に退院。 しかし、その3日後、 気管切開した場所に挿入し…

2022/06/04 19:17

6月のスタートは玄関の掃除から！＆学校生活サポーターの特権♪

気づけばもう6月ですねー6月のスタートは玄関まわりの掃除から！無印の壁に付けられる家具フックを玄関に設置してほうきをぶら下げたら気がついたときにいつでもサッと手に取って掃除ができるようになって快適になりました♪ ↓ ↓

2022/06/02 11:01

息子の体育祭と娘の運動会、Happy Birthday8歳！！

先日、息子の高校の体育祭と娘の小学校の運動会が2日続けて開催されました。朝から気合いを入れてお弁当を作りましたよ〜＼ 息子 体育祭のお弁当 ／朝からから揚げ揚げて〜あとはいつもと変わらない副菜と。おにぎりは食

2022/05/31 10:08

浴槽のエプロンと排水口の掃除で浴室スッキリ！！

梅雨入り前の水まわりスッキリ計画続けています。先日、風呂釜の掃除をしてスッキリしたので ↓ ↓ ↓今回は浴槽のエプロン掃除をしました！浴槽のエプロンを外します。思ったより汚れがなくてホッ エプ

2022/05/31 09:53

ニトリでお買い物♪ デスクマットとマットレス

久しぶりにニトリの店舗へ行ってきました！娘が使うものを2つ購入してきました〜♪＼ 今回の購入品 ／● 通気性の良い3つ折りマットレス▽通気性の良い3つ折りマットレス ●半透明デスクマット（MKK-11N抗菌) ▽

2022/05/27 10:15

高校のPTAと夫の新型コロナワクチン接種3回目の副反応

先日、高校のPTAの委員会が初めて開催され参加しました。オンラインアプリZoomでのオンライン会議で役員決めや活動内容の紹介などでした。コロナ禍で使う機会がぐんと増えたZoom。学年クラスが複数参加する場合はログイン

2022/05/23 09:22

セミダブルベッドのリセット＆小学生活サポーターのボランティア

ここのところカラッと晴れて気持ちのいいお天気が続いていますね♪花粉症もようやく終わって、部屋中の窓を開けると窓辺のレースカーテンがフワッと。通り抜ける風が爽やかに心地よく感じる季節になりました＾＾娘の宿

2022/05/20 09:27

初めての飛行機、気管切開の息子は大丈夫？

息子が生まれてからの物語51話目。 前回の続き。 『息子の誕生』←ここからスタートしてます。 2005年3月の春休み、 初めて飛行機に乗っての家族旅行。 それまでの家族旅行の行き先は、 息子の気管の病気もあり、 車で行ける範囲の場所だった。 気管切開は一生続くことになったが、 息子も8歳になり、毎日元気に過ごし、 そろそろ家族旅行も遠出をしたいと思い始める。 でも気になることがあった。 気管切開した息子を飛行機に乗せるのは 大丈夫だろうか？ 気圧の変化に耐えられるのだろうか？ 病院の先生に尋ねることにした。 難しいかな？ 無理と言われるかな？ と思っていると、 あっさり「大丈夫」と言われて、 …

2022/05/16 19:38

6回目の気管の手術、病室で息子を見ながら

息子が生まれてからの物語60話目。 前回の続き。 『息子の誕生』←ここからスタートしてます。 2009年4月10日、 特別支援学校中学部の入学式。 小学部と同じ学校での進学なので、 大きな変化はなく、安心して通える。 特別支援学校中学部の入学式での息子・彰悟 その日の午後、九州大学病院へ。 前年1月に続き、今回で4回目となる 気管孔拡大手術のための入院。 体の成長に伴っての手術で、 これが息子の気管の最後の手術となった。 （その後、現在まで11年間気管の手術はない） 赤ちゃんの時の気管切開から数えると 6回目の気管の手術となる。 手術は無事に終わるが、 術後は、食べ物も飲み物も喉を通らず、 頬…

2022/05/14 20:28

シンプルなダイソーグッズに植え替え♪ ガチャの種がぐんぐん成長中！！

わが家に新しく仲間入りしたガチャの鷹の爪 ↓ ↓ ↓ぐんぐん成長して鉢がパンパンになったのでまたまた植え替えするためにダイソーで鉢を購入してきました。＼ ダイソー 組み立て植木鉢 ／サイズは、2種類

2022/05/14 09:52

自分から言えるってすごい！！宿題の漢字の例文が面白い♪

5月2日に濃厚接触者になった息子（PCR検査結果は陰性でした。） ↓ ↓ ↓自宅待機期間が無事に終わりまた元気に高校に通っています！リビングの窓からバス停が見えるのでバスに乗って高校に行くお兄ちゃんを見送る娘＾＾

2022/05/14 09:37

ははの日のかい

週末は母の日でしたね〜娘が「ははの日のかい」を開いてくれました♪母の日の前日、「ちょっとパパとお兄ちゃんお話しがあるの。ママはお話し聞かないでよ。」娘が、ははの日のかいをとりまとめてくれました＾＾「

2022/05/10 09:04

子どもの日のインテリア＊千両の葉と一緒に♪

今日は朝からいいお天気で気持ちがいいですね！子ども部屋の無印のスタッキングシェルフに子どもの日のインテリアを飾りました♪兜のポスターはこちらで紹介しています ↓ ↓ ↓兜のポスターと一緒に飾っているのはな

2022/05/03 10:14

新型コロナワクチン3回目接種しました。気になる副反応は？

新型コロナワクチン3回目の接種を昨日、私が受けてきました。1回目、2回目のワクチン接種副反応 ↓ ↓ ↓私の場合は、1回目、2回目、3回目ともすべてモデルナです。予約サイトであらかじめ予約をし地域の接種

2022/04/30 18:59

小2の娘に買った知育時計がおしゃれでかわいい♪1年ぶりに無印良品週間始まります！！

娘の机に新しい時計が仲間入りしました！！こちらのショップで購入しました ↓ ↓ ↓知育時計 youmel ユーメルコーラルピンクとターコイズブルー2種類のカラーからターコイズブルーを選びました✨机に座っ

2022/04/22 13:28

20年前とは変わり、息子も安全に

この4月から改正健康増進法で、 屋内施設が原則禁煙になりました。 息子は呼吸器に障害があり、 気管切開したところから肺まで 空気がすぐに届くので、 タバコの煙は非常に危険。 大変ありがたい法律です。 今はコロナで外食も控えていますが、 基本的にどのお店も禁煙なので 安心してお店に入れます。 息子が1歳の時に、 こども病院の出入り口に喫煙所があり、 タバコを吸っている人がいて、 やむなく、そこを通り、 息子が咳き込んだこともあります。 当時は、 病院や公的な場所、人が多くいる場所で 禁煙が当たり前の社会になれば、 と思っていました。 それから約20年、 息子にとっても安心して 外出できる社会にな…

2022/04/21 19:48

【ACTUS】新しいクッションカバーで模様替え♪

ソファーのクッションカバーを春夏用にチェンジしました！今年はちょっと気分を変えて〜新しいクッションカバーを買いました。 モノはできるだけ増やしたくないけどクッションカバーだけは、 ・手軽に部屋の印象が変えれる・保管もス

2022/04/20 09:16

テストの点数にびっくり！？＆てるてる坊主

先週の出来事。学校から帰ってきた娘がママ、今日テストですごい点数取ったよ！みてみて〜 9001点！！えっ、9001点？？？先生、不思議な点数つけるな〜と思って見たら…goodが、9001に見えたのね！

2022/04/18 15:01

小学校の旗当番と息子の部屋の壁紙補修！

昨日は小学校の旗当番でした。 1年生のときは毎日付き添い登校していましたが2年生からは付き添いはせずにお友達と一緒に登校しているので(子ども用GPSを持たせています。)久しぶりに登校の様子を見ることができました＾＾ちなみに下校

2022/04/15 17:32

危険にも思えた息子が首かっくんする理由は？

息子は時々、 首をかっくんさせます。 あごを前に出し、 首の後ろの筋肉の力を抜き、 頭が前方に カクッ！ と落ちるような動きです。 一度に数回繰り返します。 実家での息子・彰悟 息子は、赤ちゃんの時に気管切開の手術をし、 その後何度も気管の手術をしました。 7歳の時の気管の手術後の処置中の抵抗で、 環軸椎回旋位固定という首の捻挫になり、 首をけん引されたり、 しばらく首を右に傾げた状態も続きました。 なので、 息子が首をかっくんさせる動きには ちょっと危険を感じたこともあります。 なんでこんな動きを してるんだろう？ と考えたこともあるのですが、 息子がやることには何か意味がある、 と思い見守…

2022/04/14 08:14

息子から娘へ。約14年間使ったSTOKKEトリップトラップチェアの買取価格はいくらになった？

週末、息子が中学校で使っていた学用品を一度綺麗にクリーニングしてから中学校のリサイクルBOXへ持ち込みました。男の子だけど昔から学用品をとても綺麗に使うタイプ(？)で通学バックなどまだまだ綺麗な状態で。捨てるのはもったいないけ

2022/04/13 13:26

ゲーム機を隠していた場所はここでした〜と高校のPTA

目に入ると我慢できなくなるから絶対見つからないところに隠しといて！！受験生の息子にお願いされてswitchコントローラーとDSを隠してましたが、受験が終わり「さぁ、ゲーム機どーこだ？」と息子と娘で一斉に探してみたらなかなか見つからない

2022/04/10 09:11

熱

筋ジストロフィー症、気管切開、人工呼吸器、心不全と共に頑張らない終末期の生き方。

2022/04/09 16:51

新年度始まりました。

いよいよ新年度スタート！！娘は小学2年生に、息子は高校生に なります。息子の高校の入学式も終わり高校生活が始まりました。入学式も保護者1名のみ参加ができたので入学式には私が参加して夫は自宅でリモートワークに

2022/04/08 09:35

分離術受けます

ねばりの強い唾液が口いっぱいになって、呼吸が出来ないことがあります。前かがみの姿勢で、やり過ごします。 たまたま、ラジカットの点滴中にそれがおこって、点滴してるから十分な姿勢がとれなくて、SPO2が70近くまで、ナースさんがあわてること。 これで救急搬送とかになったら、人工呼吸器をつけられて、どこまで延命治療？とかになるから、共通認識をはっきりさせて欲しいという事で医師（ラジカットの）、看護師、ケアマ…

2022/04/07 20:29

お気に入りの生地で、気管切開をしている娘の必需品スタイを手作りしました♪

新年度に向けて！気管切開をしている娘の必需品スタイを手作りしました♪生地はこちらの2種類にしました ↓ ↓ ↓▽ミモザの花束 mini（ホワイト）前からスタイに使っている生地です。手持ちの洋服に合わせやすく、明るい色なの

2022/04/04 09:16

1年生をふりかえって

気づけば今日から4月娘も2年生になります＾＾娘の1年生の学校生活をふりかえりたいと思います。ドキドキワクワクしながら小学校生活がスタートしてあっという間に1年が過ぎました。お友達とのかかわり気管

2022/04/01 10:32

2022年3月 気管支鏡検査 抜管トライの許可が出ました！！

年に一度受けている娘の気管支鏡検査が先日無事に終わりました。昨年の気管支鏡検査で娘の気管の状態だと2年くらいは症状が変わらないと思うので検査は2年後でもいいですと先生に言われ、撃沈しましたが ↓ ↓ ↓今年も検査を受け

2022/03/31 10:22

息子の部屋の片付け 第二弾！ギリギリになってようやく・・・

受験勉強でお世話になった塾の教材やノートはびっくりするくらいあんなに早くサクサク片付けたのに。 ↓ ↓ ↓中学校の教科書やノートの片付けはなかなか手付かず。。。高校の教科書がどっさりくるからこの日までに片付けて

2022/03/25 09:23

アフタヌーンティー7デイズコレクション＊ちょっとしたギフトにおすすめ♪

温かくなってきたと思ったらまだまだ寒い日もあり温かい飲み物を飲んで体を温めるとホッとしますよね～先日頂いたアフタヌーンティーの7デイズコレクション（＾m＾*）パッケージが春らしくてとても可愛い〜♡紅茶も美味しかったで

2022/03/24 09:36

IKEAで娘の机を購入しました♪ 子ども部屋の模様替え！

先日、娘の部屋を少し片づけてスタッキングシェルフを横置きから縦置きにした話を書きましたが ↓ ↓ ↓机の組み立てがようやく完成したので娘の机を紹介したいと思います！！息子の机と椅子、デスクライトは無印良品で揃えたの

2022/03/20 18:02

中学校の卒業式でした。

昨日は息子(中3)の卒業式でした。あいにくの雨でとても寒い一日でしたが、子どもたちは天気なんて全く関係なし！！爽やかな弾ける笑顔がマスク越しからでも伝わってきて心温まる卒業式でした＾＾卒業式は、保護者1名のみ参加

2022/03/19 13:22

子ども部屋をお片付け♪ スタッキングシェルフのビフォーアフター！！

昨日、久しぶりにカットに行きましたがポカポカ暖かい陽気で一気に春めいてきましたね♪(息子の卒業式が近いので〜)髪をカットしてスッキリしました＾＾さて、昨日は娘と一緒に子ども部屋のお片付けをしました！！

2022/03/16 14:48

「もしここが天国だったら？」臨死体験と息子

息子は赤ちゃんの時に気道が塞がり、 呼吸ができず窒息状態になりました。 その後、気管切開の手術をしましたが、 呼吸ができない状態を何度か経験しています。 命が危険な状態だったのですが、 後になって振り返ると おそらく臨死体験をしたのではないかと 思っています。 その臨死体験が息子の価値観を形成し、 いつも幸せに生きていっていると考えると いろんな面で納得できます。 私がこれまで臨死体験者の書かれた本で 最も心に響いたのが、 アニータ・ムアジャーニさんの 『喜びから人生を生きる！』 アニータさんはステージⅣの末期がんから 臨死体験を経て生還し、 「向こう側の世界」で得た洞察を 世界中の人に分かち…

2022/03/15 07:48