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とうえのブログ https://touenoblog.com/

若年性パーキンソン病罹患者で40代独身女子の思いや日常、病状や治療のことなどを綴っています。難病患者の受けられる支援や制度のことも記載。介護福祉業界に20年以上従事。ケアマネ歴は15年程。仕事現場でのリアルな経験談もあります。

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2023/01/19

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  • 10月31日は一年の終わり

    ハッピーハロウィン!! こんにちは、とうえのです。 「ハッピーハロウィン」なんて言葉、リアルでは実際に誰かに言ったことはありません。 ハッピーハロウィンというのはハロウィンでの定番の挨拶で、 「ハロウィンおめでとう」とか、「良いハロウィンを!」という意味みたいですね。 調べるまで全く知りませんでしたわ。 とはいえハロウィンパーティーとかは参加したこともありましたが、実際「ハロウィンとは?」という疑問を今更抱えてしまったので早速ググりました。 ハロウィンとは、毎年10月31日に行われる、古代ケルトを起源とする民間行事のひとつだそうです。 キリスト教の祝日である「万聖節」の前夜にに当たるみたいです…

  • りんご×蜂蜜×キレートレモン[リンゴジャムもどき完成]

    家の玄関にりんごがたくさんありまして。 この大量にあるりんごをどのようにすれば消費できるかな〜と考えググってみました。 検索しまくり、「りんごジャムとかいいね!」との結論に。 しかもレンジで簡単みたいなので早速調理しようと台所へいそいそと。 必要品準備段階では「レモン汁」は前に買ったと思っていたが、ない!どこを探してもないない! どのレシピサイトにも「レモン汁」を投入しており焦りましたが、「キレートレモンでもいんじゃね?」との考えに。 キレートレモン…、果汁10%、未満だし、ポッカレモンって書いているし、原材料レモン果汁だし、という事で採用! 自分ちで食べる料理に正解はないんです! 何入れても…

  • パーキンソン病罹患は働いてるうちは隠しきる

    今日も今日とてパーキンソン病のままの身体でこの世界に生存しております。 パーキンソン病の患者数は約16万人以上とか。 自分は若年性のパーキンソン病に分類されていますが、通常の発症年代は50~60歳代で、70歳以上だと100人に一人の割合とのこと。 世界の有病率は年々増えており、2015年の患者数が2040年には2倍以上になると推定されているようです。 40歳以下で発症する若年性パーキンソン病罹患率は、全体の10%程度とのことみたいです。 10%…、ガチャの10%の確率で言えば、ガチャを10回引いて当たりが出る確率は65.1%らしいです。 ガチャやったことはないのでよくわかりませんが。 でもでも…

  • 10月ももう少しで終わってしまうという寂しさ

    今日が人生で一番若いんです! こんにちは、40代女子とうえのです。 今日という日は2度と来ない、とはよく言いまして過去には戻ることができないのです。 タイムリープ可能説もあるらしいとのことですが、異世界への転生を希望しているとうえのは過去に戻ってやり直すことは望んではいません。 本質は変わっていない自分をやり直すためにまた生き直すなんて面倒ですしね。 未来があると思うから、人は先へ進めるんですよ。 さて今月10月は自身の誕生月なものでして、実は一年12ヶ月のうちで一番好きな月でもあります。 以前の記事にもありますが、自分の誕生月はなぜだかウキウキワクワクして、嫌なことは起こらないという幻想も抱…

  • 無農薬レタスたくさんもらったった[万能鶏ガラスープの素]

    職場の人が畑をやっている率が高くて時々お裾分けをいただいています。 物価高騰野菜価格も高騰のこのご時世で、ほんとありがたやありがたや。 この間はレタスを頂きました! 雑談をしていた時に「肥料に米糠を使っていて、うちのは無農薬野菜でー」とお話を聞いていて、「今度レタスをもってくるね」と言われていたのを忘れていましたが、もらいました。 レタスの時期って夏場のイメージだったので、まさか10月も半ばすぎにも収穫できるとは知らなんだ。 土いじりしたことがないため無知でした。 ほんと、夏場しか取れないものだと思っていましたよ。 レタスは価格が高いので買うこともなかったですし。 レタスの栄養成分をググりまし…

  • 在宅ワークに自分はむかない

    こんにちは、とうえのです。 家で働くことをしている人たちが本当に羨ましいです。 以前病気療養で外に出て働くことができない時が2年半ほどありました。 働かないと、何かしないとという強迫観念に駆られて在宅ワークを検索しまくりました。 在宅ワークなんてしたことがなかったので、とにかく調べまくりました。 とりあえず最初にたどり着いたのはクラウドソーシング系。 ランサーズとクラウドワークスにとりあえず登録し、誰でも簡単にできる作業系をちまちまちまちま。 一回の作業5円とかやってて、何やってんだろう自分、と泣いた時もありました。 最終的にはWebデザインの仕事を独学で勉強して受注してお金を頂いていました。…

  • どうせ生存するなら楽しく楽しく妄想を

    アラフォーとうえのです。 年をとって気付くことってたくさんたーっくさんありますよね。 というかあるんです、マジで。 生存するだけでもう精一杯になることとか、辛く苦しいと感じることの方が多いとか、自分のメンテナンスにかける時間とお金がかかってくるとか。 年を取るって人体を形成している組織細胞が衰えていく、という恐怖とそれによる弊害が多発発生。 自己メンテナンスがしっかりできる人はさほど気にしないかもしれませんが、もうどうすればいいのかを考え、実行してめんどくさくなり何もしなくなり、結果衰え続行で進行ということになっております。 40代でこんなありさまならこれからもっと肉体はやっばいことになるね。…

  • 休日のパーキンソン病薬の効きの悪さは異常

    パーキンソン病患者のとうえのです。 薬を飲まないと身体は動かないという難病なんですよ。 身体が動かないというか、動かしにくい、こわばる、硬くなる、他にも痛みや震え、足に力が入らないなどなどの症状もあります。 薬が効いていればそれらの症状はおさえることができますが、効いていない時間帯は地獄です、マジで。 薬も飲んですぐに効くというわけではないので、動きたい時間に合わせて前もって飲まないといけない。 仕事の日は仕事場に着くおおよそ2時間くらい前には服用します。 逆算して薬飲むなんてめっちゃめんどくさい! 正直生存することを放棄したいと思ってしまっている日々です。 薬が効いてくる時間なんですが、早け…

  • 職場のグループラインでストレスが溜まる

    こんにちは、とうえのです。 仕事などの連絡事項周知のための方法にLINEのグループラインを使用しています。 今の職場がグループラインを始めたのは思えば最近です。 連絡事項がみんなに周知されない、との理由。 それとコロナのクラスターが発生した後に「グループラインあったほうがいいよね」みたいな話があったためですね。 というか始めるのおっそ!と内心思ったことは内緒ですが。 それだけうちの職場ってちょっとゆるくてちょっとアレな感じなんですよね。 そんなグループラインですが、自分が休みに通知がくるとイラッとしてしまいます。 ただでさえ電話もメールも実は嫌なのに、ゆっくり過ごしている休日にグループラインか…

  • トマト×蜂蜜冷凍後の使い道[カレーが絶品に!]

    夏場に母上が畑から大量にトマトを収穫しまくっていました。 毎年毎年ありがたやです。 食べきれない量だったので、思いついたのが「冷凍」すること。 冷凍さえしておけば腐れせることはないので良し!という考えを持っています。 暑かったので「シャーベットにしてみたら体にも良いんじゃない?トマトだし」 と考えて調理開始。 いや、調理ではないですが、細かく切って蜂蜜となんとなくレモン汁も足して混ぜて終了。 うん、調理ではないね。 タッパに入れて冷凍庫へ。 「アイスよりも健康的!」と思っていたけども夏場食べることはなかったんです。 気分の問題なんですけどもね。 そして2ヶ月が経ち、冷凍庫にあるのはずっと頭にあ…

  • 誕生日から一週間たってもまだいる寂しさ

    おかげさまでこの間また一つ年をとってしまいました。 こんにちは、40代のとうえのです。 年を取るのは素晴らしいこと、という言葉はとうえのには響きません。 年をとっていいことってなんですかね。 良いこともあるのでしょうが、多分悪いことが目について、それで「年をとっても良いことはない」ということになっているんでしょうね。 身体は病気なっているし、細胞たちは衰えていく一方。 動かない身体はもうね、生存することが絶望的になる。 自分のメンテナンス量が増える増える。 体調を維持するため、メンタル回復のためにかけるお金がかかるかかる。 収入は増えない増えない。 改めて書き出してみたらなんか「うわぁ…」って…

  • 人と必要以上に話す必要性はないのかも知れない

    こんにちは、とうえのです。 思うようにいかない身体をひきづりながらも、生存税などのお金を稼ぐために仕事をしています。 憲法で「すべて国民は、勤労の権利を有し、義務を負う」としてあります。 「国民の三大義務」のうちの一つ、勤労の義務ですよね。 正直つらたん…、働きたくない…。 でも仕事をしている自分が好き、という矛盾と思い込みで義務労働に勤しんでいます。 しかしもう少し踏み込んでググったところ労働の義務というのは、国が働くことを強制しているのではないようですね。 保険など国の保護をうける場合には、仕事をする必要があると示しているようです。 とはいえお金は降ってきたり、湧いて出てくるわけでもなしに…

  • 自分を許すことで人生イージーモードに変換

    自分で高めのハードル設定をしてしまい、できないと劣っていると思い込む…。 他人と自分を比べて劣等感を感じてしまう…。 ミスや失敗したことをいつまでも引きずって落ち込み続ける…。 これらのことって自分で自分のことを責めているんですよね。 不必要に自分自身に攻撃をして傷つけてしまっているんです。 時々忘れてしまいますが、自分というのは世界に一つしかなくて、とても大事なものなんですよね。 病気になってしまい思うように動かない身体だとしても、妬み嫉みなど負の感情が生まれてくるココロだとしても、生存しているだけで素晴らしいことなんです。 自分のことを攻撃してくる輩や出来事は数知れず存在します。 それはし…

  • 自分を許すことは自分を大切にすること

    こんにちは、元完璧主義者だったとうえのです。 自分を許して生きていくことに決めました。 完璧主義者系は自分を許すことがなかなか難しく、自分で自分を責めてしまい、自分を攻撃して不必要なダメージを与えてしまっているのです。 完璧主義者気質になって過ごしていたのは、時間ももったいなかったし、自分がかわいそうだったなと思い返してそう感じてしまいます。 しかし過去は過去。 タイムマシンがあれば話は別ですが、というか人生やり直す気は全くないですけどもね。 いつも言っていますが、願わくば能力チート級で異世界転生を希望しているので悪しからず。 というか何故いつの間に完璧主義者になっていたのだろうか。 過去は過…

  • 自分を許すことで気が楽になった事実

    こんにちは、アラフォーのとうえのです。 自分を許す、よく聞きますよね。 それができないでいたので、割と苦しい目にあっていたのかなと最近になって気付きました。 自分を許すこととは、ありのままの自分自身を受け入れることらしいです。 詳しくググると 過去や現在罪悪感に苦しめられている全てのことを、自分の姿として受け入れる、というみたいですね。 失敗をなかったことにすることや、言い訳をしてやり過ごすことではないともあったのですが、とうえの的には自分の気持ちを楽にするならそれらもありじゃないかなと。 失敗してしまった時にそのことをなかったことにしたい気持ちは発生してくるものです。 タイムマシンで過去に戻…

  • 特定医療費受給者証の負担額が跳ね上がった

    こんにちは、難病女子のとうえのです。 難病治療のために特定医療費(指定難病)受給者証というものがありまして、持っています。 発行してもらうのに病院から診断書など出してもらったり、役場へ何度も行って書類を貰わなければならないし、必要書類をコピーしたり提出しに出向いたりと、難病を患っているこの身体はしんどさ満載でした。 しかもこれ一年ごとの更新で、毎年毎年行わなければならないという地獄。 なんていう苦行?! パーキンソン病という治らない病気故、この手続き作業が毎年なんて、動けなくなった時どうすんの?! 病気のことで日々不安不安なっているのに、さらにこの受給者証取得の手続きについて心配になる。 不安…

  • 一年に一回のケアマネ試験を懐かしむ

    こんにちは、とうえのです。 ケアマネという資格をとり十数年経ちました。 この資格○年間の実務経験が必要で、資格試験は一年に一回です。 過去の自分に一つだけ言えるなら、言えるのなら「ケアマネはやめておけ!」と言いたいです。 どんな仕事も辛かったりしんどかったりしますが、このケアマネという資格は5年ごとの更新研修があるんです。 更新研修を受けないと資格免許は使えなくなり、ケアマネという仕事はできなくなるわけでして。 知らなかったんですよ! ケアマネという資格を取ることに集中しすぎて、そんな更新制度があったことを。 参考書とか問題集とかにもしかして書いてあったかもしれないけれども、他にも試験のために…

  • 誕生日の翌日に発生する寂しさ

    昨日誕生日だったとうえのです。 おかげさまで今年も無事に一つ歳を重ねることになりました。 正直望んではいないのですが、しょうがないしょうがない。 この残酷な世界はしょうがない成分100%でできているので、仕方がないことなんですよ。 誕生日の当日は心の中ではお祭りのような楽しさがありましたが、誕生日を終えた次の日の今日は何故だか寂しさが発生。 わかってます、わかっているんです。 この寂しさがなぜ発生したのかは。 お祭りやイベントの後って余韻が残りますが、実際その日が終わり、睡眠をとりリセットされると「あぁ、楽しかったなあ」と過去のことになりますよね。 その時に発生する寂しいという感情、まさにこれ…

  • 一年で一番自分にとって特別な日

    実は今日誕生日なんですよ! 今日まで色々あったけど、とりあえずなんとか生存できていておめでとう自分! そして周りにも感謝をしておこう! おかげさま、おかげさまでこの残酷な世界に今日まで生存していられました。 何もなければとりあえず明日からも生存していくことでしょう。 一年365日ある中で自分にとって特別と思える日。 気持ち的にも一番最高潮を迎えている日。 (今日は誕生日なんだな)と心の中で呟ける日。 なんだかウキウキしてしまう、そんな特別な日なんです。 まあ、今現在の状況はおひとりさまぼっち女子で、下級底辺国民戦士で稼ぐための労働をしている日で、いつもとかわりがない日な訳です。 今日も変わらず…

  • 誕生月って基本良いことしか起こらないという幻想

    実は明日誕生日なんですよ! こんにちは、アラフォー真っ只中のとうえのです。 自分の誕生月って、若かりし頃はイベント月のような気がしていました。 アラフォーの現在も多少はその気持ちがあります。 一年で周りから「おめでとう」と祝福してもらえる日がある月。 なんだか特別な感じがしていましたよ。 特別なことっていうのは気持ちが昂って、なんだかワクワクしてきて楽しい感じになりますよね。 気持ちがウキウキしている時って、落ち込むことがあっても、上がるのが早く感じます。 自分にとってよくない事や悪いことが起こったとしても、気持ち次第でその出来事の捉え方が違うんですね。 なので誕生月はウキウキワクワクしまくっ…

  • 三連休あったら何しようか

    現在の職場では連休を取ることが怖いです。 立場上持っている資格の仕事が業務独占資格的なものなことが理由なんです。 ちなみに業務独占資格とは、その資格を持つ人だけが独占的にその業務に携われる資格とのことで、名称独占資格も兼ねています。 本来ケアマネの資格は名称独占や業務独占といった、罰則でそれ以外の者による業務の実施や名称の使用を制限する法定資格ではないですけれどもね。 ケアマネの業務を自分一人が行っているだけなので、業務独占的なものと言ってしまいました、あしからず。 自分だけしかやらない仕事があるというだけで、責任感が発生しているんですよ。 連休取った後の仕事が溜まっていた時の軽い絶望感といっ…

  • 仕事後疲れ過ぎて眠気発生は苦行の所業

    こんにちは、労働から逃げたいとうえのです。 働くことは生存していくためのお金を稼ぐために必要なこと。 働くことは義務なんです。 働くことは義務なんです、か? できることなら働きたくなんてない。 自分のしたくないことをしなければならないなんて、人生とは苦行なんですね。 苦行なんて全くもって望んでいないのに。 働きたくない、働きたくない。 働きに行くために朝起きなければいけないのしんどい。 通勤の車の運転しんどい。 仕事しんどい。 体も頭も動かしたくない。 仕事しんどい。 でも稼がないと生存していけない。 仕事しんどい。 頑張りたくないのに、無意識に頑張ってしまう自分がいる。 仕事しんどい。 頑張…

  • 感謝の気持ちは忘れずに

    ご飯を作ってもらい、できたから席につき黙って食べ始める。 人の価値観なんて様々色々だけども、自分はそんな旦那がいたら人生すら嫌になりそう。 こんにちは、独女のとうえのです。 独身なので旦那というのは存在していません。 けれども情報というものは入ってくるわけで、実際に知り合いや友人宅の食卓で食事を一緒にした時などにも見かけたことがあります。 他にも親戚の集まりなどでも男どもが何も言わずに食べ始める。 もうね、なんなんこいつら?っていう感情のみ発生。 「いただきます」くらい言えないのかと? 言う気がないのか、作ってくれた相手には言わなくてもいいと思っているのか。 なんにせよ黙って食い始めるなんて、…

  • 好きなようにするのはココロのガス抜き

    自由は素晴らしい! こんにちは、自由人独女のとうえのです。 この残酷な世界に生存しているだけなのに、色々と負の感情が生まれたり、怒ったり悲しんだり、苦しんだり辛さやしんどさを感じてしまい、心身疲弊してしまっています。 楽しいことや嬉しいこと、そのような感情を持つことよりも、負の感情の方が多い気がします。 感じ方は人それぞれではありますけれども、一旦辛さしんどさなどを感じると、もうね、負の感情に支配されてメンタル落ちる落ちる。 口角上げたり、お笑いみて笑ったりするけれども、一時回復はしますが、回復はなかなかどうして遅い遅い。 まあ、アラフォーともなると、流石に20代30代の頃よりは人生経験積んで…

  • お昼寝時暑すぎて逆に疲れた

    幸せって身近にあるものなんですよ。 それはフカフカのお布団に横になり、眠ること。 寝るの大好き!お布団最高! 取り乱しました、こんにちは、とうえのです。 何度も言いまくっていますが、お布団大好きーー!と声を上げれるくらい私は寝るのが好きです。 眠ることで辛い現実から逃れることができます。 この残酷な世界からの一時的な逃亡が可能なんです。 それに寝ていれば不必要にお金を使わなくてすみます。 休みの日の不用意な外出で無駄にお金を使ってしまうこともしばしばあったのですが、そんな悩みも解消されます。 お布団に横になってダラダラゴロゴロ、もう最高ですね、至福。 自分のための自分だけの時間が取れることは、…

  • ケアマネは孤独な戦士

    こんにちは、ジョブはケアマネのとうえのです。 ケアマネという職業なんですが、知名度はだいぶ上がっているのではないのでしょうか。 この業界に入りたての頃は知らなかったですが、介護福祉はテレビでも取り上げられているので、ケアマネという言葉を聞いたことがある人も多いと思います。 職業は世の中多々ありますが、自分が興味を持っていなかったり、関わる機会がなければその職業の仕事がどのような仕事内容なのか知らないままのことの方がたくさんいるんじゃないかなと。 そんなもんですよね。 そしてどんな仕事も辛い時があると思います。 辛くなくてしんどくなくて楽しく働けるという仕事は聞いたことがありません。 どんな仕事…

  • 寝るのに快適な季節になりました

    季節が巡り過ごしやすい気温の時期になりました。 こんにちは、秋生まれのとうえのです。 眠ることが大好きです! 残酷なこの世界からの一時の逃避が可能。 思い通りにならない身体から逃れることができる束の間の時間。 眠ることがすごく大好きです! 寝て起きた時に体力気力が回復する。 負の感情に支配されていたのが薄まっていて、感情の整理が勝手に行われている。 眠ることは良い事尽くしで幸せを手に入れることが非常に簡単な方法です。 眠ることは至福です。 そんな幸せな眠りを妨げる要因となるものはたくさん存在します。 その一つに気温があります。 夏場エアコンなんて部屋にはないため、扇風機オンリーなので、夏場の睡…

  • シャインマスカット一房食べるのが夢

    皆さんこんにちは、とうえのです。 叶えたい夢はお持ちですか? 夢や願いというのは、時に生きていくための原動力になるものです。 そんな夢や願いですが、自分の力でなんとか叶えることができるものもありますよね。 ちょっと頑張れば叶えることができる願い、少し頑張れば届く夢。 どうやっても叶えることが難しいこともありますが、物的なことは割となんとかできるかも、と思ってしまいます。 とうえのの夢に「シャインマスカットを一房食べること」がありますが、いまだ叶えられていません。 この願いを持ったきっかけは、職場でたまたまシャインマスカットを一粒お裾分けで頂いて食べてびっくり。 もうねこんな美味しい食べ物を口に…

  • 自動車保険料毎年値上がりしていくのはキツい

    車って金食い虫ですよね! 便利だけども、便利なんだけれどもお金がかかるー! うちの地域では車はないと仕事場へ行けない、買い物行けない、通院できない。 公共交通機関を利用しようにもその場所までいくのに距離が遠い遠い。 タクシーなんてムーリー。 車は生活必需品な地域に生まれて住んでいることを何度恨んでしまっていることか。 車が必要ない地域に引っ越しというのは病気の体のこともあるので現実的には考えられない話。 下級底辺低賃金労働戦士は生存税を搾取されているだけでもカツカツなんですよ。 そこに毎年この時期にくる自動車の保険料更新のお知らせ。 保険に入る入らないというのは個人の自由なんでしょうが、保険に…

  • 涼しくなると襲ってくる淋しいという感情

    暑い暑い夏が過ぎ去りました。 あの時期の暑さに耐えた苦しみはどこへやら、静かな季節を過ごしています。 夏は暑さとの戦いで感情は最高に高揚しており、気温が高いことで心拍数も高くなり、熱帯夜で寝不足で血圧もおかしな数値を叩き出していた。 そんな戦いに明け暮れていた夏は今年も無事に撤退していった。 戦いに明け暮れていた日々から離れると、毎年襲ってくる次の敵は”淋しい”という感情。 おひとりさまぼっちアラフォー独女故に余計涼しくなっているこの時期にはたまらなく孤独感を感じます。 そういえば淋しいと寂しいという字があり、改めて調べました。 淋しいと寂しいは、どちらも感情表現であり、状況としては類似してい…

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