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とうえのブログ https://touenoblog.com/

若年性パーキンソン病罹患者で40代独身女子の思いや日常、病状や治療のことなどを綴っています。難病患者の受けられる支援や制度のことも記載。介護福祉業界に20年以上従事。ケアマネ歴は15年程。仕事現場でのリアルな経験談もあります。

とうえの
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2023/01/19

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  • 好きでもないことに費やす時間は人生にはない

    仕事人間だったとうえのです。 昔は自分の時間も仕事のために費やしていたりしました。 仕事が好きというより、仕事をしている自分が好きなだけだったんですね。 土日の休日出勤やサービス残業、24時間会社電話転送携帯所持での対応などなど、うーん全くもって時間の無駄だった。 結局身体とココロを壊してしまったしね。 自分が可哀想だったと、思い返すとそう感じます。 現在は定時でとんずら大成功中。 誰も私の時間を奪うことはできないんです。 仕事はお金を稼ぐために自分の時間を売っているだけのこと。 そう考えると会社の忘年会とか親睦会とか懇親会とかいらないよね。 いらないというか、参加したい人たちだけ出席すればい…

  • 推しの死によってままならなくなる日常

    こんにちは、とうえのです。 自分が好きになった人が死んでしまったことで、悲しみややるせなさがココロを支配します。 普段通りに過ごそうと思ってもいつものようにはうまく過ごすことができない。 好きだったあの人のことを考えてしまう。 初めて見てだんだん惹かれていって、その人にハマってドキドキしたり、周りの人たちとの関わりやおこる様々な出来事にハラハラしたり、どんどん好きになる。 世間ではその好きになった人のことを推しというそうですね。 推しの意味は人に薦めたいと思うほどに好感を持っている人物のことをいうとのことですが、好きになった人の言い方は特に気にしません。 そんな大好きな人が死んでしまった。 コ…

  • 難病女子はうらやんでいる

    こんにちは、難病女子のとうえのです。 病気の身体を捨てたいと何度思ったことか。 症状が辛いと感じたりしてメンタルが弱くなってしまうとあっという間に負の感情に支配され、考えることがマイナス思考になります。 感情を抑え過ぎているのも良くないと思いますが、メンタル弱々状態では理性は隠れるようです。 自宅に一人でいるときには感情が大爆発。 止められません。 止めれたことがありません。 辛いしんどいという気持ちを大声で叫びます。 近所迷惑ですね。 大爆発後はスーっと冷静になるので、やはり感情は時々開放させた方が良いのでしょう。 今のところこの病気の身体への不満が一番大爆発を起こしています。 ただ妬み嫉み…

  • 正社員で働く気がしない[難病独女の思い]

    こんにちは、難病独女のとうえのです。 前職は正社員として勤めていました。 ケアマネの仕事ってパートもあるけれど、ほぼ正社員での募集が多い。 というか前の法人は紹介で入社したのですが、正社員という枠だったけれども当時は特に何も気にせずに働きました。 そして病気になり、心身が弱り、休職からの退職。 2年半ほどの自宅療養という名の無職時代を経て決意したことは、もう無理はしないで生きていくこと。 20代30代は病気もしていなかったし、一晩眠れば回復していたし無理無茶ができていて、仕事に打ち込んでいたと思います。 むしろ20代30代はがむしゃらにやっていった方が良い。 これは今も感じていることですが、が…

  • 家が好き家にいたい家から出たくない

    こんにちは、休みは引きこもり虫とうえのです。 家にいるのっていいですよね。 ゆっくり自分だけの時間を過ごせるし、他人に気を使ったりしなくていいし、無駄な出費もしなくて良い。 出かけないことがこんなにも素晴らしいなんて、若い頃には考えられなかった。 昔は休みのたびに出かけることをしていて、外に出ればそれなりにお金を使ってしまうわけで。 そんなだからお金も貯まらなかったわけで。 家でゆったりまったり、時には本を読んだりちょっとでも勉強したり料理をしたり簡単なデザートなんか作ったりすることをもっと早くにやっていたら…。 過去は過去ですね、変えられない。 昔は今のようなネット環境もなかったけど、現代は…

  • パーキンソン病薬試すもまたまた合わず

    パーキンソン病患者のとうえのです。 またまた別の治療薬をお試ししたのですが、これもだめでした。 突発性睡眠の副作用がガッツリ出たでた。 もーーいい加減にしてー! なんで眠気が来るのー! 前にオンジェンティスというパーキンソン病の薬の中でも新しめの薬を試したときに発生した突発性睡眠の副作用。 怖かったー怖かったー。 運転中意識がフッと一瞬飛んで…、よく事故らなかったと。 主治医からは他にこの薬を服用していた人が車の自損事故を起こした話を聞き、めっちゃガクブル。 服用中は車の運転控えるようにという注意書きはあったものの、こちとら生活のために車しないといけないんだよ。 自己責任なんだろうけども、この…

  • ケアマネ仕事にはタダ働きがあったりする

    こんにちは、十数年ケアマネやっているとうえのです。 この間相談らしき電話の対応をしました。 電話時間55分...。 結局色々話をしたけどうちの事業所の利用は見送り。 何これ?時間ドロボーじゃん。 ずさんな対応なんてして、「あそこの事業所の対応ひどい」みたいな噂が出回ったらめっちゃ大変なことになるので、表上は誠心誠意真心を込めて、相手の気持ちに寄り添った対応をしました。 利用者の数増やしたいし。 電話の内容としては介護が辛い、しんどい、相談できる人がいないなどなど。 多分だけど話す相手がいなくて、ガス抜きなんてのもできていなくて心が限界なんだろうな、と勝手に憶測して話をしていきました。 対人援助…

  • 下級底辺国民戦士は働き続けないといけない

    この世界に生存していくためにはお金が必要。 お金を稼ぐ手段は世の中たくさんあるんだろうけども、楽に稼ぐ力もなく、不労所得もないので汗水垂らして働かないといけない。 働くことを自分で義務にしてしまった。 義務という言葉は嫌いなのに、義務労働をしなければいけないという苦行。 働かないとお金が手に入らない。 お金がないと暮らしていけない。 働くことで身体的精神的に疲れる。 ずっと寝ていたい。 好きなことをしていたい。 でも好きなことをするにもお金は絶対に必須。 そのお金を手に入れるために働かないといけない。 仕事は楽しいことだけではない。 むしろ辛さや苦しさの割合の方が高い。 仕事をしている自分は好…

  • おばちゃん根性が一番最強

    こんにちはー、アラフォーのとうえのです。 おばちゃんってメンタル最強だと思っています。 悪く言えば図々しいとか自分本位とか気遣い精神ないとか。 精神的に落ち込むことって少なそうだなーと見ています。 偏見なのかもしれませんが、ココロが強そう。 そう思わせてくれるのはおばさんでもなくおばちゃんと呼ばれる部類の方々です。 人見知りしないでズカズカと声かけたり、自分の思っていることをため込まず言い放つ。 でも時々垣間見る事がある優しさや気遣い。 悩みは笑い飛ばす、悩んでいる若い子へのアドバイスはなんとかなるわよ〜という言葉がけ。 ゴーイングマイウェイ、自分に正直、一直線。 そんなおばちゃんに、わたしは…

  • 主治医以外の受診は手間とダメージ②[難病女子の思い]

    難病女子のとうえのです、皆さんこんにちは。 主治医以外の医者に診てもらうのはかなりの手間となんかメンタルにダメージを受けるという話の続きになります。 とってもめんどくさーい定期通院で頑張って病院受診に行ったのに、主治医が不在でした。 そして代わりの医者は自分と同年代という全くもっていらない情報をぶっ込んできた兄ちゃん。 若い医者って色々様々病院を巡り、色々様々な医者に対面した自身の経験から、とうえののようなパーキンソン病などの難病患者の対応どうなのよ?どうなのよ?と感じています。 感じているだけで表には絶対に出しませんけどもね。 大人なので。 さて、この医者からして見れば、自分の担当している患…

  • 主治医以外の受診は手間とダメージ[難病女子の思い]

    パーキンソン病にかかっている難病女子のとうえのです。 この間定期通院してきました。 通院、とても、めんどくさい。 けどめんどくさいと思っていても辞めるわけにはいかないのですけどもね。 しょうがないしょうがない。 病気になってしまったからしょうがない。 世の中はしょうがないでできているんですよ。 と、めんどくさくなるたび毎回毎回自分に言い聞かせています。 さて、そんなとてもめんどくさい定期通院で病院に出向いたら、その日は主治医が病気で急遽不在。 前回の受診時すくみ足がひどいという訴えをして、新しい薬を処方してもらったのでそのことの話をしようと思っていたのに。 いつもの予約時間に行き、めっちゃ早く…

  • ありがとうは言葉の花束『感謝の気持ちを伝えまくろう』

    感謝を表す言葉、「ありがとう」って言葉の花束だと思いませんか? 花束はもらうと嬉しく感じますよね。 こんにちは、とうえのです。 何かをしてもらって、「ありがとう」 贈り物を頂いて、「ありがとう」 様々な場面で「ありがとう」は出てきます。 気恥ずかしかったりして上手く言葉にできなくても、思いはあるはずです。 この感謝の言葉一つでとても温かい気持ちになります。 たった5文字、実は伝えた自分にも良い効果をもたらすんです。 「ありがとう」で人との関わりがより繋がります。 「ありがとう」で心が柔らかくなります。 相手に感謝の言葉を伝えた時、胸の奥がじわーっと暖かくなってきたことはありませんでしたか? 胸…

  • 仕事をしてお金を稼いでいても支出率の高さに??

    こんにちは、お金大好きなとうえのです。 とうえのは不労所得はないので、お金を稼ぐ手段は身を粉にして働くしか手段がありません。 汗を流して手に入れるお金。 この世界に生存するために必要なお金。 お金を稼ぐために義務労働をしている下級国民戦士です。 生活していくためや将来のためのお金ですが、仕事をしていることでお金の支出が高いことに気がついていました。 仕事をしていくためにかけているお金って、意外と多くないかい? 最近仕事用のズボンを新調しました。 購入枚数は2枚。 2枚のズボンを毎日交互に履いております。 そのズボンの購入金額が約8000円くらい。 1枚4000円以下ではあるけれども、3500円…

  • 私の車に近寄らないで②[運転歴20数年者の願い]

    こんにちは、とうえのです。 日常的に車の運転をしていますが、ニュースなどで悲惨な車事故の話を見かけるたび、「明日は我が身、かもしれない」と気を引き締め直します。 引き締め直して事故に遭わなければ良いのですが、いつでもどこでも起こりうるかもしれない車の事故。 怖いです、本当に怖い。 慎重に安全運転を心がけていきたいですね。 しかし、普通に運転して車を走らせているだけなのに、急に前に入り込んでくる車両、あれはほんとなんなんでしょうかね? 「いける!」と思ってアクセル踏み込んで、そして事故を起こしたら目も当てられないのに。 突然割り込んできた車に対して、ぶつからないように急ブレーキを踏むしか防衛手段…

  • 私の車に近寄らないで[運転歴20数年者の願い]

    こんにちは、アラフォーとうえのです。 車を運転してもう20年以上経ちます。 20年…、自分で言ってその数字にゾッとしました。 車は金食い虫です、マジで。 そして車は凶器になりうるということを常に頭に入れるようにしています。 暴走運転で人の命を奪うことがあるのですから。 怖い怖い。 でも時々頭からその考えが消えて、仕事終わりなんか1秒でも早く帰りたくてスピード出したりします。 一瞬で後悔する可能性がある車の運転。 いつも出発前には「今日も安全運転安全運転。気をつけよう」とは思っています。 でも自分が気をつけていたとしても、避けられないのが貰い事故。 怖い怖い。 でも恐怖に震えていても、こちらの地…

  • 難病独女のわたしがブログを書く理由

    皆様こんにちは、とうえのと申します。 はてなブログを利用して、今回「わたしがブログを書く理由」という特別お題を見つけ、是非参加したいと思いました。 ブログを書く理由は人様々です。 たくさんの方々がこの特別お題に参加している中で、このブログを見つけて頂いたのは何かの縁と思って、よろしければ少しお付き合いくださいね。 今の自分について自己紹介 ブログを書く理由を話すその前に少し、私とうえのとはどんな人なのかということを簡単に紹介させてください。 私はアラフォーでパーキンソン病という難病に罹っていて、ケアマネの仕事を生業にしている未婚独身女性です。 自分で自分のことをおひとりさまぼっち女子とかアラフ…

  • スリッパが苦手なパーキンソン病患者

    難病独女のとうえのと申します、こんにちは。 パーキンソン病の症状で困るのがすくみ足ということをずっと言っております。 本当の本当にひどいんですよ。 足が動かなくなるのもだけども、歩き格好も無様だと感じています。 上手く歩くことができないんですよね。 そして発症後普通にできていたことが出来なくったことが、スリッパで歩くこと。 スリッパを履いて歩く、ただこれだけのことが上手く出来なくなってしまいました。 まずスリッパが何故か脱げる。 それを阻止するために神経使う使う。 歩き出し一歩が動かない時があるすくみ足持ちなので、とにかくスリッパという履物が苦手になりました。 苦手意識を持ってしまうと余計症状…

  • 知らない他人の給料額で考えてしまう

    変わりなくお金が大好きなとうえのです。 お金はなんぼあったっていいもんですからね〜。 おひとりさまで生きていくにはお金が大事。 何かをするにはお金は必須。 先立つものは何はなくてもお金。 お金が心の余裕を生む。 病気の療養もお金がないと治るものも治らない。 お金が大好きです。 さてさて、職種ごとに年収がどのくらいなのかという情報が簡単に手に入る時代になっていますよね。 本当の情報か嘘なのかはさておいて、特に見たいとは思っていないのですが、時々タイムラインで流れてきたりするので目にして知ってしまう情報の一つです。 同じ24時間を生きている平等な人間のはずなのに、なのに収入は平等ではないんですよね…

  • パーキンソン病すくみ足治ればどこにでも行ける

    こんにちは、難病患者とうえのです。 パーキンソン病の症状で一番困っているのが、すくみ足という症状。 お薬をきちんと服用していたとしても、緊張や焦りなどの精神的な揺らぎや疲労などあったりすると余計出てくる厄介な症状です。 薬飲んでも抑えられない症状ってひどくない? この世に万能完璧というのは存在しないということなんですかね。 さて、このすくみ足は文字通り足が動かなくなるのが主な特徴なんですが、一言で言うとうまく歩くことができなくなってしまうというもの。 自分の足なのに、自分のいうことを聞いてくれない。 歩き出したいのに、足が動かない。 来客が来たのに足が動かなくて玄関にいけない。 電話がなったか…

  • 主任ケアマネの給料と大差ないこと知った

    一般兵ケアマネやっています、とうえのです。 「一般兵のケアマネって何ですか?」という質問が来たことはないですが、来たことにしてお答えすると、とうえの的には主任ケアマネでもないし認定ケアマネでもないという意味で、一般兵ケアマネという単語(造語?)を使っていますのでご容赦願います。 さて、今回のお話はケアマネのお給料について少し語りたいなと思いまして。 給料が少ない!!もっとお金欲しい!!ということではなくてですね、たまたま公共職業安定所別名ハローワークのサイトを何気なーく見ていたんですよ。 「介護支援専門員で募集しているところってあるかな〜」と軽い気持ちで探っていました。 最近の求人ではただの介…

  • キャッシュレス決済でお金使いまくりで怖い

    皆さんこんにちは、とうえのです。 キャッシュレス決済はこの世の中すごく浸透しましたよね。 改めてキャッシュレス決済について調べると、お札や小銭などの現金を使用せずにお金を払うことということなのですが、便利です! うん!すっごく便利! 最初の手続きはものすごくめんどくさかったのですが、それさえクリアしてしまえば後は好きなように自由に使うことができるようになりました。 しかし、時々我に帰り、「うわっ!めっちゃお金使いまくってる自分!」と怖くなる時があります。 だけどそう思うのも束の間で、すぐに「まあいっか」となる。 やばくな〜い? というかキャッシュレス決済でスマホで利用できるQRコード決済サービ…

  • 男の嫉妬心にドン引きした瞬間

    こんにちは、嫉妬話マスター自称のとうえのです。 嫉妬心が自分のココロにあると気づいたら、なる早で消化をしましょう。 嫉妬心を知らずに持ち続けていると表情や話す言葉に醜さが溢れ出てくるものです。 更に嫉妬心はココロをドス黒く染め上げてしまい、嫉妬相手に対して最悪危害を加えてしまうなんてことも。 侮ってはいけない嫉妬心。 負の感情に位置付けられる嫉妬心。 いつの間にかココロに鎮座している嫉妬心。 戦いましょう、自分の自制心を武器に。 消し去りましょう、優しい自分を取り戻すために。 という壮大なストーリーが書き上がるくらいに、嫉妬心というものは強大な敵なのですよ。 自分のココロの中を時々整理して嫉妬…

  • 男も女も嫉妬心はなる早で消化したほうが良い②

    こんにちは、とうえのです。 嫉妬心というものを久しぶりに最近他人が他人に抱いているのを見かけてしまい、改めて嫉妬心について思うところがあって書き出しています。 前回は嫉妬心はココロの中に知らぬ間に発生し鎮座し溢れ出し最悪の場合嫉妬相手に危害を加えるかもという話をしました。 思ったのですが、いじめって始まりは嫉妬心が発生したことから始まるものなのではないのでしょうか。 とうえのも小学生時代などなぜかいじめられていましたが、何故いじめられていたのかとか考えること自体時間の無駄と考え、その時代のことは封印していたのですが、嫉妬されていたのかもしれないねあいつらに。 まあ、とうえののいじめられていた話…

  • 男も女も嫉妬心はなる早で消化したほうが良い

    こんにちは、とうえのです。 嫉妬とは他人が自分より優れている、恵まれていると思ったときに感じる、「そねみ」や「ねたみ」といったネガティブな感情のことだそうですが、負の感情に位置付けられるものと思っています。 持論になりますが、負の感情全般自分の中に発生すると、身体にもココロにも良くない良くない。 とうえのも若い頃はどろどろの嫉妬心にまみれて過ごしていました。 今考えても、そんな感情は早めに捨ててしまえばよかったなあ、と。 自分の中だけで留めているならば、誰にも迷惑はかけないと思いますが、嫉妬心って溢れてしまうものなんですよね。 自分という器の中にふと発生してしまう嫉妬心。 きっかけはほんとに些…

  • 落ち込んだので前に進む言葉をググることにした③

    落ち込んでいたけれど、私元気ですカラ元気です。 こんにちは、とうえのです。 カラ元気でも元気がゼロ以下マイナス状態よりは良し! 仕事でやらかして落ち込んだので、気持ちを少しでも上げるために前向きになれるような言葉をググりまくりました。 そのシリーズ③になります。 ネットで何でも調べられる、いい時代です..良き良き。 「楽しんでも一生、悲しんでも一生」 なんかの漫画の中にあった言葉らしいです。 二次元って元気になりまくれるよね!、というのはまた別の機会に話すとして、落ち込むことが一生なのは嫌です。 「思考の深追いはしないほうがいい」 確かに!、思考を深追いしたっていいことなんてなにもないんですよ…

  • 落ち込んだので前に進む言葉をググることにした②

    こんにちは、やらかしたとうえのです。 仕事でのやらかしってメンタルにドーンときますね。 気持ちがズーンと久しぶりに落ち込んでしまいました だけどお腹が空いてしまう自分の身体。 食べていても気持ちは落ち込んでいるし。 空腹を満たしても落ち込みの気持ちはまだ停滞しているし。 うーーん、厄介です。 再度語りますが、落ち込み癖を人間つけてしまうと後々大変面倒なことになってしまいます。 経験者は語るです。 なので前に進むために気持ちを上げる言葉をググっています。 ネットで何でも調べられる、いい時代ですね..ほんと。 「明日の自分が何とかしてくれる」 そりゃそうだよね。 いつまでもクヨクヨしていてはメンタ…

  • 落ち込んだので前に進む言葉をググることにした

    こ、こんにちは...、へこんでいるとうえのです。 ちょっと仕事でやらかしてしまいまして。 いえ、ちょっとではないかも。 ミスというレベルではないかも。 それでメンタルどーーんと落ちました。 落ち込みというものを味わったのは、かなり久しぶり。 だけど何を言っても思っても、全部言い訳にしかならないので、潔く落ち込もうと思いました。 でも、やらかしたことが自分の中でうまく消化できないのか、次の日の今日も気持ちは上がりません。 落ち込んだ気持ちになっても、お腹は空きますし。 幸せな気持ちで満たされると胸いっぱいになって、空腹感が襲っては来ないのにね。 人体の不思議、なのか? 落ち込み癖をつけてしまうと…

  • 嫌なら辞めればと簡単に言って欲しくない

    こんにちは、義務労働者戦士とうえのです。 働くことが嫌な時があります。 仕事が楽しくて仕方のない時があります。 単純労働は苦痛に感じます。 「今自分仕事頑張っててすごい」と優越感に浸ってしまう時があります。 労働は大嫌いです。 報酬を自分の好きなように使うことができて幸せ感じます。 リスクがあることはしたくありません。 自分しかできない仕事をしている達成感があります。 体力的にキツいことはできればやりたくないです。 さて、仕事をしていて、それにより感情が一喜一憂したりして気持ちが昂ったり荒ぶったり落ち込んだり楽しくなったりします。 人間の感情は移ろいやすいのでしょうがないのです。 働いていて嫌…

  • 正社員でなくてもいいかなと思うこの頃

    働きたくないよーー! 強制義務労働嫌だよーー! 好きなことだけして過ごしたいよーー! どうも、のっけから本音爆発のとうえのです。 とうえのは個人事業主でも自営業でもないので、お金を稼ぐ手段として仕事をするために会社に勤めています。 今のいままでは試用期間なる時期はありましたが、ほとんどの会社で正社員として働いてきていました。 40代間近で病気でダウンし休職、からの退職。 そして約2年半ほどの無職期間を経て、今の職場へ転がり込み働いております。 採用枠はパートで。 フルタイムの正社員で働きたい気持ちは当時はかーなーりあったのですが、病気にかかりやがった身体がいうことをきいてくれないために、泣く泣…

  • お金のこと簡単に言わないで欲しい

    こんにちは、とうえのです。 9月になりましたね、そうですね。 お金が大好きです。 だけどとうえのの元にあまり留まってくれません。 なぁぜなぁぜ? お上が言いました。 「老後は2000万円必要です」と。 どこからそんな桁のお金を準備しろというのだろうか。 見えていないんだろうなぁ、下級戦士国民のこと。 としか思えないようなお言葉ですね。 だってだって2000万円なんて、一体全体どのくらいなの?! マスメディアを通じて大々的に「2000万円というのはこれくらいの重さで、手に入れるためにはこういう方法があります」みたいな現実的かつ実現的な方法などを推し進めて欲しい。 我々下級戦士国民にとってゼロが一…

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