8年目の私から、診断されたばかりの人に伝えたいこと。
私は先月2023年の12月で脊髄小脳変性症と診断されて、丸8年が経ちました。 8年は長いんだけれど、過ぎてみるとほんとにあっという間。 脊髄小脳変性症の診断を受ける少し前から、このブログを始めました。 診断当初は同じ病気の人のブログを読み漁り、病気の対策ではないけれど、これから起きること、自分は何をしたらいいのかの情報を仕入れていました。 それはそれは凄い勢いで読み漁りました。 当時あった恐らく全ての脊髄小脳変性症患者さんのブログを読んだんじゃないかと思います。 診断されたばかりですから気になるのは薬のこと、指定難病の医療症のこと、障害者手帳に患者会のこと。 まぁ、環境整備ですね。 進行性の神…
2024/01/08 08:38