ハッシュタグ記事一覧

1000アクセス/1か月 いきました！

このブログのアクセス数が、1か月で1000を超えました…！こんなに見てもらえたのは初めてなのでとても嬉しいです…！いつも見てくださってありがとうございます♪ーーーーーーーーーーなんとなく続けていたこのブログですが、最近は記事を書くのが習慣になっていて今月は毎日更新することができました。なかなか、継続するのが苦手な性格なので続けられたこともなんだか嬉しいです( ´ ｀)ーーーーーーーーーーこれからも、無理せず続...

2022/06/02 22:51

気力がやっぱり出ない

今日は、お昼くらいまで寝てしまいましたがその後はお散歩したりお絵描きしたり音楽の勉強をしたりシャワーを浴びたり、いろいろと動くことができました！でもその一方で、気力が湧かずに何もしたくなくて辛い時間もありました；その辛さから逃れるためにいろいろと動いていた感じです；ーーーーーーーーーー明日は診察の日なのですが、・体のだるさはだいぶ楽になったこと・睡眠の質が悪いのか、夜中に目が覚めてしまうことが多く...

2022/06/02 22:51

6/1 診察の日

今日は診察の日でした。お話した事は、・体のだるさが1週間前くらいから楽になってきている・気分は落ち込みがち・過眠、中途覚醒が多いこんな感じでした。ーーーーーーーーーー診察で、今回はまたラモトリギンを増量して175mg→200mgになりました。前回出してもらった漢方（十全大補湯）も引き続き出してもらいました。私には、漢方が必要だと思うと言われたので、その時々に合った漢方を出してもらう感じになりそうです。ーーーー...

2022/06/02 22:51

5月の膠原病内科

  こんばんは。 5月の下旬に膠原病内科の外来がありました。半年ごとのリツキサンもあったので、いつもよりも早い予約時間でした。 検査結果はほぼ横ばいながら全体…

2022/06/02 22:18

特発性血小板減少性紫斑病（ITP）治療薬を承認申請

 こんにちは。だいぶ前のお話ですが、ITP治療薬の承認申請の記事です。  キッセイ薬品 慢性特発性血小板減少性紫斑病治療薬・ホスタマチニブを承認申請 ニュ…

2022/05/31 17:07

5月の終わりに

にほんブログ村おはようございます。癌ブロガーのアカオニーです。いやいや、皆さん、今日で5月も終わりですね。1年ももう半分を消化しちゃうって、なんて早いんだ！2022年の前半は病気と闘う日々って感じで過ぎていった感じがします。後半戦は再発防止

2022/05/31 10:27

まもなく職場復帰します

にほんブログ村みなさん、こんにちは、癌ブロガーのアカオニーです。いやー、関東地方は今日も暑いですね！昨日よりも気温が低いらしいですが十分夏を感じられる暑さです。そんなこんなで僕は今日もゆっくりと職場復帰に向けて体力回復に努めてます。体調は相

2022/05/30 13:09

”風太58✾ 退院しました”

『風太57✾ポートの抜去』先生と相談してからになりますが抜く可能性が高いです    前回受診後からポートから抜くことが出来なくなっていることから次に出てきてし…

2022/05/30 12:42

シイタケ菌糸体！

にほんブログ村おはようございます、膀胱癌ブロガーのアカオニーです。おはようございます。退院して数日経ちますが、先日もお伝えした通り膀胱内部で細胞の生まれ変わりの作業が続いているようでおしっこすると辛い日がちょいちょいあります。そんな日はロキ

2022/05/29 11:04

減量できない

いつもご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の…

2022/05/27 18:55

【閲覧注意】かさぶたくんとかさぶたちゃん

おはようございます、癌ブロガーのアカオニーです。いやー、みなさん、夏も近づいてきましたね！連日暑い。でも、その前にじめじめとした梅雨を経験しないといけませんね。これはこれで毎年苦痛ですねwやっぱり今の時期が湿度も抑えられてちょうど良いんです

2022/05/27 11:46

嬉しい出来事！

にほんブログ村みなさん、ついについに！僕のブログに初めてのフォロワーさんが誕生しました！どなたがフォローしてくれたのかは全く存じ上げませんが、はじめの一歩をやっと踏み出せた感じでとても嬉しいです。これからも膀胱癌のリアルを発信することで誰か

2022/05/26 22:16

久しぶりの更新

  こんにちは。久しぶりの更新です。 久しぶりすぎてログインパスワードを忘れてしまい、設定し直しましたがまた間違えそうです   とりあえず5月のバタバタは落ち…

2022/05/26 17:31

【膀胱癌手術】ただいま、無事に退院しました！

にほんブログ村みなさん、お久しぶりです。ご無沙汰しておりましたが、アカオニーは先日無事に退院することができました。今回は本当に何事もなく手術後も特にもがき苦しむこともなく平穏に過ごすことができました。今回は手術が午後だったこともあり、とても

2022/05/26 14:03

急性膵炎病後1年後の記録

＜日付：2022/5/23：20220523＞ 昨年急性膵炎で入院し退院してから約1年1ヶ月後の定期記録です。 ママが描いた天国のひいおばあちゃん （うたちゃんから見て）ひいおばあちゃんが我が家を見守ってくれています。 体調変化の特異日 ＜2022/1頃＞ 前の職場でイヤなことが多く発生（もみあいかんけいとしておく） おばあちゃんが体調悪いのに言うこと聞かずに救急搬送 →ママの対応が大変になり子育て系のことはパパがやることが多くなる ・下痢系の症状が発生してきた ・運転と言う仕事上、トイレ（大）が近いと仕事にならない ＜2022/2頃＞ 前の職場を退職してから現在の職場に転職 ・ほぼ生活上職業…

2022/05/23 23:47

ぼんやり考えたこと

今日は、雨で寒かったです。調子はあまり良くなく、やっぱりだるくてほとんどずっとお布団の中でした；ーーーーーーーーーー少し前まで、家事をしている時や休んでいる時によくYouTubeやTwitterを見ていたのですが、それだと脳がなかなか休まらないみたいで、その疲れも、このだるさの原因の一つかな？と思ったので、休む時はスマホを見ないようにして家事をする時に動画を流すのも止めるようにしてみました。そうするとなかなか手...

2022/05/23 17:00

将来について考える

今日は雨で寒い1日でした。体調は引き続き良くなく、体のだるさが辛かったです；パートナーとも少し仲違いをしてしまって、（仲直りはできたのですが）いつもよりも慌ただしい日でした。慌ただしかった分、だるくて辛い時間は少なめだったかもしれません。ーーーーーーーーーー将来のことについて不安が大きかったのですが、最近少しずつ考えています。障害年金の結果が出たら（結果がどちらでも）障がい者手帳を取って、就労支援...

2022/05/23 17:00

自己紹介

はじめまして。匿名希望です。匿名希望にしているのには理由があります。 私は、一流企業の会社員。大学院を修了後、この会社に入社して27年間、ずっと同じ会社に努めてきました。世間一般にいうところのベテラン社員です。エレクトロニクス製品のソフト開発のエンジニアとしてキャリアを始めました。その後、ソフトウエア機能を開発するグループのリーダをやったり、オフショア開発をやったり、ソフト開発プロジェクトのマネージメントをやったりと、仕事の内容は変化しました。ただし、変化はあるものの、一貫してソフト開発畑一筋の会社人生です。 PexelsのJorge Jesusによる写真 そんな私が50代に入り、メ

2022/05/20 19:09

消灯の時間

真っ暗な空の大雨乗り越えて今日はゆっくり天気回復午後から陽が射し始め夕方には青空から燦々、キラキラ眩しい陽射し窓を全部開け放ち、ジメジメの部屋の中を換気した。晴れてる方が色々と喜ばしいのだけど何と言うか現実世界で生活して

2022/05/16 09:56

入院の準備

にほんブログ村こんにちは、癌ブロガーのアカオニーです。今日は何だか天気が悪い1日ですね。なので、野球でも見ながらブログ書きますw来週から入院ということで、入院生活の必需品の買い出しをしました。毎回、持ち物はシンプルになっていっています。・マ

2022/05/15 17:44

入院前検査の日

にほんブログ村みなさん、こんにちは。膀胱癌ブロガーのアカオニーです。3日振りの投稿となってしまいました。というのもやはり通勤すると疲れが溜まってしまい、木曜日・金曜日とブログを更新するチカラが湧きませんでした（泣）今日はお休みなので久しぶり

2022/05/14 16:06

膀胱のツンツンする痛み

にほんブログ村こんばんは、今日も遅めの投稿になりました。癌ブロガーのアカオニーです。今日は午前中は出社、午後は在宅勤務というスタイルでした。早くから自由になれるなと淡い期待をするのですが、結局いつも遅くまで仕事してしまう私でした(泣)昨日今

2022/05/10 22:27

2022 GWも終わりですね

にほんブログ村みなさん、こんにちは膀胱癌ブロガーのアカオニーです。今日は母の日、そしてGWもとうとう最終日ですね。私も明日から仕事なので今日まで連続でブログ投稿してきましたが、それも続けられるのか少し不安です。ただ、仕事が始まってもすぐにま

2022/05/08 16:06

お医者さんが知らないこともあるさ…

医師が何もかも黙っていても分かってくれると思ったら大間違い！

2022/05/06 12:30

35歳で？肺癌で？亡くなった夫？？

よっちゃんとの思い出がいっぱい詰まっている場所達にも賑わいが戻りつつあるよう。少し前は閑散とした光景に寂しさを感じたものだけど何事も無かったかのように戻っていくのも何だか複雑...だけどコロナ前と全く同じに戻る訳ではない。完全に同じとは

2022/05/05 10:14

最大HP

少し間が空いてしまいましたが、昨日は1日お出かけをしていました。その反動で、今日はずっと眠気があり身体が重くてだるかったです；でも、比較的ゆっくり過ごせたので良かったかな...。以前にも書いたと思いますが、動きすぎると反動で寝込んだり調子が悪くなってしまうのはうつ病ではよくありますよね。自分のイメージでは、頑張りすぎると最大HPが減ってしまって普通に休んでも回復しない、長い休息ですこーしずつ最大HPを増や...

2022/04/29 13:11

GWとブログの更新

こんにちは。GWが始まりますね。 コロナのこともあって状況がよくわからなかったので、今年もノープランで旅行などは予定していません。 ホテルは空きもあったので予…

2022/04/28 21:10

妹と同じ全身性エリテマトーデスになった女性の記事

いつもご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の…

2022/04/23 18:07

検査室で変な人

行ってきました MRI検査！午後3時という遅めの時間だったからか早めに行くと早めに着替え早めに検査室に呼ばれました。検査前にボースデルという内用液を250ml飲まないといけない。家を出る前から横になったりストレッチしたりして飲める態勢作り。

2022/04/21 20:05

今月の膠原病内科

こんにちは。 今週は膠原病内科の外来がありました。 いつもよりも家を出るのが遅れて、そういう時に限って夫を駅まで送るという…（ルートが違う） が、道はガラガラ…

2022/04/21 19:11

3回目コロナワクチン後の抗体

こんにちは。 米ノババックス製のコロナワクチンについて、厚労省が製造販売の承認を了承したとのことですね。 選択肢が広がったことは良かったと思います。 これに関…

2022/04/19 19:46

薬のパッケージの変更

 こんにちは。書こうと思って忘れていたものがあります。 レボレードのパッケージが新しくなりました。 かなり前に変更になっていたと噂では聞いていましたが、3月の…

2022/04/17 17:02

リツキサン

こんばんは。今日は一歩も外に出なかったので雨が降っていたかどうかも分かりませんでした ただ、体調はイマイチだったので午後からソファでゴロゴロしていました。  …

2022/04/14 20:10

最近の3つの痛み

こんばんは。 ブログが後回しになってしまって、なかなか書けません。 今日は最近の痛みについて書きます。 まず、人工股関節の痛み。1週間くらい前に片づけをしてい…

2022/04/13 22:13

会ったことのある芸能人

    こんにちは。特に書くことがなく（笑） ネタ振りから書いてみます。病気とは関係ないので適当にスルーしてくださいね。  芸能人の方に会うのは最近はあまりな…

2022/04/10 18:16

痔体験記！痛いつらい痔の考えられる3つの要因

日本人の3人に一人は痔と言われているそうですが、あなたはいかがでしょうか？ そして、男性と女性では・・・7割が

2022/04/09 10:12

病名を探る

 こんにちは。 今日も相変わらず膝が痛くて、ロキソニンを朝に飲みました。    ここのところ湿布は続いているのでお休みしました。   ところで、膝痛と水の溜ま…

2022/04/07 19:39

最近の色々

こんにちは。 今日はまた最近の色々を書きたいと思います。  episode.1ずれている時間の感覚 最近は少しずつ日が長くなりました。それはいいのですが、私の…

2022/04/06 17:14

痛みとやる気

こんにちは。今日も冷たい雨でしたね。一歩も外に出ていないので実感はしていないのですが… 今日はメトトレキサートの日。朝2カプセルと夜1カプセルです。   副作…

2022/04/04 18:41

全身性エリテマトーデスの治療の進化

こんにちは。 全身性エリテマトーデス（SLE）の新薬アニフロルマブ（サフネロー）について少し触れられた記事がありましたのでリンクを貼っておきます。  薬の種類…

2022/04/02 17:34

紫外線に当たれない病気への理解

 こんにちは。 紫外線に当たれない病気の人のための「NO！UVマーク」の販売とPRを行っている会社の情報です。  株式会社ピーカブーは、【NO！UVマーク】を…

2022/03/31 18:29

11年前に書かれたメモ帳の秘密

アネです。探しものをしていて、引き出しの中に一冊のメモ帳が出てきて何気なく見ると11年前にがんで亡くなった父のものでした。引き出し類はかなり断捨離や整理収納を…

2022/03/26 04:02

がん検診の結果

 こんにちは。 今日は一歩も外に出ていないので体感はしていないのですが寒い1日だったようですね。体調がおかしくなりそうです。   2月の末に受けた子宮頸がんの…

2022/03/20 17:54

売薬を試したその後

いつもご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の…

2022/03/20 17:52

今日は日やけ止めの日／日傘はいつから

こんにちは。 暖かくなると同時に、気になるのは紫外線対策。 一応、真冬でも手だけは日焼け止めを塗って外出していました。 真冬の太陽でも浴びると湿疹ができるので…

2022/03/20 17:51

病気を乗り越えて、2月から。～伝染性単核球症からリウマチになったパパ～

ようやく2月から条件付きではありますが仕事復帰することになりました。用事や手伝いで毎月職場に顔は出していたのですが、きちんと仕事をするのは1年以上ぶり。妻には僕が倒れて入院してから2年近く苦労をかけさせてしまったので、頑張って恩返しをしないとですね！

2022/03/14 21:57

【急性散在性脳脊髄炎(ADEM)】息子の闘病記〈全容編〉

こんにちは、ちゃーこです。 子供って当たり前のように大きくなるとどこかで思っていた。 しかし、それが当り前じゃなくなる出

2022/03/14 15:32

嬉しいことが (,,^ᴗ^,,).｡.:* ♬*゜

今日  大福🐹の動画を撮っていたらあれ！？ これって⋯👀✨ ほらほら！！お目々の上の所を見て〜😍お毛毛がぁ💦💦生えとるぅぅぅぅ💧逆に抜けてる場所も…

2022/03/10 19:22

みんかの #創作同人電子書籍 レビュー：旅里 茂「3つの精神病にやられています」#闘病記 #精神疾患 #エッセイ【no.1153】

3つの精神疾患に悩まされ、23錠の薬を飲む日々…なぜそうなった？ 精神疾患の世界をリアルに描いた闘病エッセイまんが。 多数の精神疾患と戦う作者さまの半生を描いた闘病エッセイまんが。 このまんがを描いた現在、作者さまは3つの精神疾患に悩まされ1日23錠の薬を飲む日々……どうしてそうなってしまったのかが語られていきます。 子供の頃、汚れているわけでもなくひたすら手を洗っていた…… 家の中のものの配置が少し...

2022/03/08 20:16

嬉しかった店員さんの気遣い

ご訪問ありがとうございます3歳3ヶ月 ゆいと です健康に産まれましたが生後4ヶ月の頃に指定難病の・aHUS(ｴｰｴｲﾁﾕｰｴｽ)・非典型溶血性尿毒症症候群(ﾋ…

2022/03/07 16:15