ゆいとの闘病記 - にほんブログ村

生後4ヶ月で指定難病のaHUS(ｴｰｴｲﾁﾕｰｴｽ)非典型尿毒症症候群を発病。ショック状態に陥りながらも持ち直し、2ヶ月半の壮絶なICU治療…小児病棟の入院生活。脳出血・半身麻痺　強く生きる2歳9ヶ月のゆいとの記録です！

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ゆいとペース！・指定難病109番　aHUS(非典型尿毒症症候群)・左脳出血による半身麻痺・好中球減少症

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障害児って呼び方への想い。

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2023/01/29 12:04
感触遊びなどに役立つ大きめスモッグ499円

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2023/01/27 19:44
去年知りたかった！粘土ベラ！

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2023/01/25 10:51
4歳3ヶ月、初めて立った！！！！！

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2023/01/22 22:40
リビングのドアに鍵をつけた！

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2023/01/20 17:39
オシャレなマザーズバッグに新調しました！

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2023/01/17 11:46
闘病記再掲 ”2.発病そして緊急入院”

たくさんの訪問ありがとうございますここ数日とてもアクセス数が伸びてビックしております。実は最近私はblogを通じて何を伝えたいんだろう？と、迷い初めていました…
2023/01/12 19:00
迷ったけど…休ませて正解だった園。

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2023/01/11 22:51
ダイニングテーブル買い変えたら…予想外の出来事が！

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2023/01/08 16:47
餅を使わなくても…お餅に見えるお雑煮♡

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2023/01/07 07:54
障害児母の正月、健常児のイトコ達と遊んで思った事。

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2023/01/05 20:37
2023年、とても嬉しかったのに起きたらちょっと悲しくなった初夢の内容。

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2023/01/04 11:56
2022年大晦日の水族館！遊び納めました☺︎

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/31 21:49
リビングのドアに鍵をつけました。

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/29 21:12
障害者用パーキングに停めたら注意されちゃった！

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/28 22:16
今年を漢字1文字で表すと…

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/27 19:44
クリスマスパーティーでびしょ濡れになった夫。

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/26 16:28
4歳、初めて本物？のサンタクロースに会った。

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/24 18:05
ついに…自由への扉を開けた息子

ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/23 22:36
ST【言語聴覚士】先生に用意してと頼まれたおもちゃ♡

ご訪問ありがとうございます僕は4歳2ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/19 21:40
いまさら初詣

ご訪問ありがとうございます僕は4歳2ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/18 22:57
4歳発言なし息子。やっと出会えた素敵な言語聴覚士

ご訪問ありがとうございます僕は4歳2ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。治療の…
2022/12/16 18:00
風呂で息子を伸ばしすぎて千切れそうだった息子

ご訪問ありがとうございます僕は4歳2ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/14 19:54
ありがとう、さようなら。また会う日は来ませんように。

ご訪問ありがとうございます僕は4歳2ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/12 19:25
ボクは4さいのおとこのこです。

ご訪問ありがとうございます僕は4歳2ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/11 20:11
公園で歩行練習、転んでも何度でも立ち上がる！

ご訪問ありがとうございます僕は4歳2ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/11 06:53
私が小茂根に持って行った物リスト【親子入園】

ご訪問ありがとうございます僕は4歳2ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/09 19:41
インフルワクチン腫れる人の解決法を発見！

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2022/12/08 18:12
4歳障害児、優しい健常児と触れ合う。

ご訪問ありがとうございます僕は4歳2ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/05 19:54
久しぶりに会ったママ友は輝いて見えた…

ご訪問ありがとうございます僕は4歳2ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/12/04 00:30
アラフォーママ、公衆トイレで全開。

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2022/12/02 18:45
拡散希望！付き添い入院経験者の意見求む！キープママスマイリング☆

ご訪問ありがとうございます僕は4歳1ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/11/27 06:54
結局、小茂根の親子入園でかかった金額は…

ご訪問ありがとうございます僕は4歳2ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/11/24 20:23
児童の背中に反省文

ご訪問ありがとうございます僕は4歳1ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/11/22 10:13
手先のリハビリに最適なおもちゃ発見♡

ご訪問ありがとうございます僕は4歳1ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃の…
2022/11/21 21:34
相模湖プレジャーフォレスト☆イルミネーション

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2022/11/20 08:50
☆カンブリア宮殿で紹介のコギー【cogy】に試乗しました！

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2022/11/16 21:16
お母さんが「出陣じゃー！」やってきた。笑

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2022/11/12 23:42
初めての歯医者は、治療台に座るだけて終わり？

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2022/11/07 19:20
我が家のコロナ事情&インフルワクチン接種完了！

ご訪問ありがとうございます僕は4歳1ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/11/06 12:25
パン屋さんのテラス席で息子の未来を想う

ご訪問ありがとうございます僕は4歳1ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
2022/11/02 23:27
念願のアレに乗ってきました♡

ご訪問ありがとうございます4歳1ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。 •aHU…
2022/10/30 08:42
たった4歳なのに、胆石ができた…

ご訪問ありがとうございます4歳0ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。 •aHU…
2022/10/26 22:39
4歳のお誕生日は2回もお祝いしました！

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2022/10/24 19:54
駐車場で怒られた公園にリベンジしてきました！

ご訪問ありがとうございます4歳0ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。 •aHU…
2022/10/23 09:43
市役所職員からまたまた電話が来た！

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2022/10/21 20:21
市役所職員の電話応対にイライラ…

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2022/10/20 22:00
4歳…MRI、血液検査、尿検査

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2022/10/19 11:02
お気に入りだった公園に足が遠のいていた訳

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2022/10/18 22:55
4歳のトイレトレーニング…その後…

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2022/10/18 08:19
歩けない4歳、横浜コスモワールドへ行く…♡

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2022/10/16 20:51
【小茂根】親子入園の生活について

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2022/10/14 19:34
子どもと初のカフェしてたら、後ろに居た家族が…

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2022/10/13 18:50
みんなの謎…小児慢性特定疾患を持ってる意味？【疾患追加について】

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2022/10/12 19:36
歩けない喋れない4歳、、やっと居場所を見つけたかも…？

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2022/10/11 18:45
リハビリ、育脳に良いおもちゃ達のご紹介♡

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2022/10/07 19:15
【小茂根】ST・言語聴覚士

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2022/10/03 22:05
入園から2度も担任が変更した結果…

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2022/09/29 13:37
【小茂根】OT・作業療法士

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2022/09/27 09:19
【小茂根】PT・理学療法士

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2022/09/23 23:20
医ケア、重心児の支援の分科会に参加しました！

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2022/09/22 22:22
障害児の親が働けない問題について…

ご訪問ありがとうございます4歳0ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。 •aHU…
2022/09/20 18:56
2ヶ月ぶりに、我が家に帰ってきました。

ご訪問ありがとうございます4歳0ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。 •aHU…
2022/09/18 01:44
整形外科医、大誤診！の、さらに誤診…！？

ご訪問ありがとうございます3歳11ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。 •aH…
2022/08/26 20:27
障害を持った息子を見て日々思う事。

2022/08/24 20:09
半身麻痺の我が子に親が望む事…とは？

ご訪問ありがとうございます3歳11ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。 •aH…
2022/08/21 14:54
支えられて歩く我が子を見て泣いた母。

ご訪問ありがとうございます3歳10ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。 •aH…
2022/08/20 07:09
リハビリ入院、3週間が終わりました…！

ご訪問ありがとうございます3歳10ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。 •aH…
2022/08/14 22:24
先生が息子の「気にしい」な性格を見抜いた理由

ご訪問ありがとうございます3歳10ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。 •aH…
2022/08/06 13:43
2年間の地道な練習が実った日！

ご訪問ありがとうございます3歳10ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。 •aH…
2022/08/03 22:04
皆にどこで買ったの？と聞かれるオシャレベビーカー♡

ご訪問ありがとうございます3歳10ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。 •aH…
2022/07/30 19:31
無事に母子入園しました！

ご訪問ありがとうございます3歳10ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。 •aH…
2022/07/28 21:36
毎日毎日神頼みに神社へ通った1年間

みんなの回答を見るご訪問ありがとうございます3歳10ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことにな…
2022/07/23 23:14
抗生物質を飲んだ息子の驚いた変化

ご訪問ありがとうございます3歳10ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。 •aH…
2022/07/22 17:55
【音声あり】クループ症候群の咳【オットセイ・犬】

ご訪問ありがとうございます3歳10ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。 •aH…
2022/07/20 19:48
夜間外来、クループ症候群

ご訪問ありがとうございます3歳9ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。 •aHU…
2022/07/19 09:55
初対面でされて困った質問

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2022/07/15 20:19
朝からリビングが…う◯ちまみれ！？

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2022/07/15 08:58
もしかして？と思った園の担任のお腹

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2022/07/14 23:00
甲子園見に行ったら少し悲しくなりました。

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2022/07/13 19:20
自由な子育てだけが良いとは限らないな。と思った訳

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2022/07/12 19:05
トイレに行った隙にやられた危険な行為

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2022/07/08 22:25
1人って自由…

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2022/07/07 19:55
装着型サイボーグHAL！やりたい！

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2022/07/06 22:23
ん？と思った看護師の短冊の願い事

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2022/07/05 10:35
今年の七夕にお願いしたい事

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2022/07/04 10:06
こんな私に？AmebaからPRのメールが来ました！

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2022/07/02 22:35
やっと…普通に通えるようになった園

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2022/07/02 08:41
わたしが元気をもらえた言葉♡

こんにちはキャンペーンのお知らせが出て来たので投稿してみます私が元気をもらえた言葉私は障害を持った子どもを育てていますなので"普通"の子育てをしている方が一…
2022/06/29 16:16
【離乳食】使いやすいスプーン選手権！【介護】

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2022/06/28 22:50
猛暑の夏キャンプで使える！お昼寝アイテム発見♡

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2022/06/26 17:39
173円で…アガる自分へのご褒美♡

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2022/06/24 22:33
噂をすれば…病院から電話が来た！！！

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2022/06/23 19:25
今の私には、子のわがままも成長と思える。

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2022/06/22 23:34
【脳波】てんかんの波形は、問題ないの？？？

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2022/06/22 13:56
水分飲まない子は〇〇を食べなさい！？

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2022/06/21 15:13
子どもが1日に必要な水分量を知っていますか？

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2022/06/20 19:46
生まれて初めて食べた緑と黒の丸くて赤いヤツ

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2022/06/19 22:09
現実を見たい女と、見たくない男。

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2022/06/17 19:30
実は…私の兄も中途障害を持っています。

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2022/06/14 23:19

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ご訪問ありがとうございます僕は4歳3ヶ月の男の子です …自己紹介…健康に産まれたけど…生後4ヶ月の頃に突然、指定難病になり障害を持つことになりました。その頃…
リビングのドアに鍵をつけた！
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オシャレなマザーズバッグに新調しました！
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闘病記再掲 ”2.発病そして緊急入院”
たくさんの訪問ありがとうございますここ数日とてもアクセス数が伸びてビックしております。実は最近私はblogを通じて何を伝えたいんだろう？と、迷い初めていました…
迷ったけど…休ませて正解だった園。
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ダイニングテーブル買い変えたら…予想外の出来事が！
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餅を使わなくても…お餅に見えるお雑煮♡
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障害児母の正月、健常児のイトコ達と遊んで思った事。
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2023年、とても嬉しかったのに起きたらちょっと悲しくなった初夢の内容。
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2022年大晦日の水族館！遊び納めました☺︎
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リビングのドアに鍵をつけました。
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障害者用パーキングに停めたら注意されちゃった！
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今年を漢字1文字で表すと…
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クリスマスパーティーでびしょ濡れになった夫。
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4歳、初めて本物？のサンタクロースに会った。
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ついに…自由への扉を開けた息子
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ST【言語聴覚士】先生に用意してと頼まれたおもちゃ♡
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”2.発病そして緊急入院”
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子どもの発病から3年経った母の気持ち
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お母さん、リフレッシュ休暇頂きました。
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1年ぶりの障害者手帳更新
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息子の姿に既視感…正体は茶色い毛のアイツ
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非典型溶血性尿毒症症候群
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立ち尽くす医師が見つめる先に居た…まさかの人物。
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