ハッシュタグ記事一覧

難病医療相談会

全身性エリテマトーデス(SLE)を含む免疫疾患の、難病医療相談会が行われるそうです。リモート相談会のため、現地に行くことが難しい人も参加可能です。難病医療相談…

2024/01/31 18:02

【4コマ】ねばねば増量

 ジクアス点眼液が、新たにジクアスLX点眼液に。そして、従来は一日6回点眼だったのが、一日3回になった。しかし、そのぶんネバネバが倍増したように思う。ネバネバが眼球にかぶって視界が妨げられる。そして異

2024/01/31 17:48

膠原病に関するまとめの記事

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2024/01/30 18:04

ちょっと嫌な痛み

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2024/01/29 19:40

仕事復帰を考える

こんばんは。SLEを併発して以降、仕事はほぼ休業していました。というか、いったん廃業したので、仕事に関しては無職といって差し支えないです。 また仕事をしたい気…

2024/01/28 20:35

膠原病ステロイド治療後、再発防止と健康維持法

 ステロイド外用薬の副反応以前、口の周りや目の周りに赤い湿疹ができ、皮膚科からステロイド外用剤を処方されました。そのクリームを塗ると良くなったので、しばらくや…

2024/01/27 17:55

全身性エリテマトーデス女性の体験記

こんにちは。NHKのサイトに、全身性エリテマトーデス(SLE)の女性の体験記が掲載されています。全身性エリテマトーデス経験談オンラインでつかんだ光―難病アニメ…

2024/01/27 17:53

クスリの弊害

 ブログを書けなかった空白日膠原病のことを書いた後、きのうは、ブログに向き合えない一日になってしまいました。自分の抱えているネガティブな部分を公開するって、か…

2024/01/25 20:54

体力の消耗 #周りを気にせず続けてる事

周りを気にせず続けているのは、そこそこ燃費の悪いガソリン車に乗り続けること。1リッターあたり約10キロくらいです。 昔はもっと燃費の悪い車に乗っていたので、自…

2024/01/25 18:23

線維筋痛症の先生とゆずさまの話し

昨日、頑張って線維筋痛症の病院に行った午前5時過ぎに起きてやっと動けるのが午後の2時頃…さて、待つ〜かなぁと思いきや早く呼ばれて、血液検査の結果が良くなく、膠…

2024/01/24 17:59

2023年12月の診察日…MTX2錠維持→体重増加で起こる?!仙骨痛→予防ダイエット

あっという間に… 1月も下旬になってしまいました。 「1月6日に… 二十四節季の小寒(しょうかん)を迎え、 1月7日には… 人事の節句の七草粥を食べたり、 残っていたお餅も… 醤油と海苔巻きで食べ、お正月気分

2024/01/24 10:40

膠原病経験者からのひと言

 目が乾きますかパソコンやスマホで細かい字を見ることの多くなった現代、ドライアイの問題を抱える人が増えていますよね。まばたきの回数が減って目が乾いたり、ブルー…

2024/01/23 22:22

頭痛の原因 #今日のおやつはこれ

今日のおやつはこれ。  「MOONLIGHTチョコに染まった贅沢」です。ムーンライトのチョコバージョンに、さらにチョコレートがコーティングされています。   …

2024/01/23 17:47

膠原病の悪化とコロナワクチン接種との間に因果関係が本当にないのか？あくまで一体験として

母が亡くなった． 病院から朝5:00頃に連絡があって，急遽向かったけど間に合わなかった． それから通夜と葬式と目まぐるしく進んで，あっという間に気力も体力も消耗した．悲しむ暇もなく，今は放心状態です． こんな精神状況のときに忌引き明けで仕事に行くのは正直つらい．今年は面倒でイレギュラーな仕事をいくつか抱えているから尚更・・・ 母は，昨年の2月に救急車で運ばれてから，当初は大学病院で治療，だけどもうこれ以上の治療はできないとのことで，6月に現状維持を目的として慢性期の病院へ転院． 母と同じような病状の方々も多くいると思うので，情報提供のためにも書きたいと思います． 母は膠原病でした． これは一言…

2024/01/23 13:44

どういうのが休みなの #美味しそうに撮れたごはん

  美味しそうに撮れたごはんは、アジフライ定食。去年、熱海に行ったときのものです。アジフライハンターとして（？）色々なアジフライを食べるのですが、今のところ、…

2024/01/22 18:52

体調不良その後 #今週の自分へのご褒美

こんにちは。昨日に引き続き、ご褒美的な今日のおやつはこれ。ミスド✖️GODIVAの、昨日頂かなかったほうの2つです。結局、4種類を夫と半分ずつ食べましたが、…

2024/01/21 18:59

今日の体調不良と #今週の自分へのご褒美

こんにちは。今週のちょっとしたご褒美は、ミスド✖️GODIVAです。4種類を夫が買ってきてくれて、そのうちの2つです。あまり期待していなかったのですが、予想…

2024/01/20 18:55

残りの多肉＋αで大きな寄せ植え＆イベントに行くなら(〃▽〃)♬

こんちゃ朝から雨降りの ばにら地方日曜日まで雨が続くみたいなので晴れるのを待ってられないよ〜ってコトで朝から電動ドリルでトレーに穴を開け寄せ植えスタートです…

2024/01/20 14:49

#私の職業は

職業についてはあまり書いてこなかったのですが、主婦は職業から除外すると、今は大学生です。突然言うのもあれですが、先日、卒業論文の口頭試問が終わり、たぶん、学生…

2024/01/18 20:07

全身性エリテマトーデス（SLE）の体験記

 こんにちは。 昨日の日刊ゲンダイDIGITALに、全身性エリテマトーデス（SLE）の体験記が載っていました。  “エリテマちゃん”…病気はもう一人の自分とし…

2024/01/17 15:40

☆年末年始著名人の訃報相次ぐ

☆去年から・・・・今年ではなく去年からです2023年に入ってからHi-STANDARDの恒岡章さんsumikaの黒田隼之介さん、BUCK-TICKの櫻井敦司さん谷村新司さんもんたよしのりさんX JAPANのHEATHさん大橋純子さん国内アーティストだけでも多くの訃報が報じられた突然の死が伝えられるたびにファンからは悲痛な声が上がっていましたねそして、伊集院 静さん年末の坂田師匠から篠山紀信さんに中村メイコさんとまた立て続けに…昭和に活躍した...

2024/01/13 15:55

庭の様子

   日当たりの良い所に置いたアリッサムがモリモリ綺麗に咲いています。     パンジーも花数が少しずつ増えてきています。  今年になってこのビオラを中庭の四…

2024/01/12 19:35

【号外‼️】🌝Fly Me To The Moon🎙八代 亜紀八代ジャズ♬

“舟唄””雨の慕情”などの名曲でしられる歌手の八代亜紀さんが昨…

2024/01/10 19:39

つらい内容をこのブログに書かない理由

今日もいつものように日の出前からお散歩🐕   人が怖いうちのわんこたんは人に会うとパニクって私が振り回されてしまうので民家があるような場所では早朝しか散歩がで…

2024/01/10 12:06

【感想あり】八代亜紀さん急逝 指定難病で療養中もスタッフ、医療従事者に「みんなありがとう」最期まで感謝伝え続け… - 記事詳細｜Infoseekニュース

八代亜紀さん急逝 指定難病で療養中もスタッフ、医療従事者に「みんなありがとう」最期まで感謝伝え続け… - 記事詳細｜Infoseekニュース「舟唄」「雨の慕情」などのヒット曲で知られ、艶っぽくハスキーな歌声で「演

2024/01/10 00:12

やらなければと思いながらできていなかった備え

こんにちは。 今回の震災をきっかけに、いま一度、我が家の備えを確認してみたところ、食料と水が圧倒的に不足していました。 何日分を備えるかはそのお宅によって違い…

2024/01/09 23:23

個人的に気になる記事

個人的に気になる記事を見つけました。医師への心付けについてです。 医師に心付けを渡してはいけない…それでもお礼がしたい人が唯一渡しても許されるもの【2023下…

2024/01/08 17:14

#2024年も使いたいコスメ

昨年に引き続き使いたいのは、リハウのブライトニングシカマスクです。フェイスマスクは、1日おきに使っていて、美白ものを多用しています。その中でもかなり肌が明る…

2024/01/08 16:37

自治体による指定難病患者への見舞金

 金曜日は今年の通院始めでした。受診したのは神経内科で偏頭痛で通っています。特にcpap導入と長年内服して寝ていた眠剤が頓服としてしか出して貰えなくなって睡眠…

2024/01/06 22:06

年賀状じまい

  数年前から年賀状を徐々にやめていて、今年は一通も書かずに新年を迎えました。 去年、かなりの人に年賀状じまいの案内をしたせいもあってか、今年は3日になって2…

2024/01/04 17:23

新年の抱負は...

このたびの能登半島地震、羽田空港における事故につきまして、被害に遭われた方にお見舞い申し上げるとともに、お亡くなりになられた方のご冥福をお祈りいたします。新…

2024/01/03 15:00

今年もよろしくお願いします

新年明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。今年もお正月は特に予定はありません。今日、お寺さんにお参りに行って、お正月らしいことはそのくら…

2024/01/01 16:05

良いお年をお迎えください

こんにちは。 今年ももう終わりですね。毎年、余裕を持って年末を迎えたいと思いつつ、今年もまた叶いませんでした。来年こそはなんとかしたいです。そのためには、たぶ…

2023/12/31 15:19

今年1年を漢字で表すと...

  私の今年の漢字はズバリ！「貫」  今年はどんな1年だった？  今年は色々と辛かった年でしたね。「辛」かな、とも思いましたが、やると決めたことを貫いた、初志…

2023/12/29 17:10

今年最後の外来

こんにちは。今日は、今年最後の外来でした。眼科です。今月の初旬に検査しきれなかった分(視野検査)でした。予約時間が、いつもは午前中のところ13時半だったので、…

2023/12/28 20:44

膠原病の講演会

こんにちは。膠原病の講演会が、来年1月14日にあるそうです。膠原病講演会難病医療講演会「膠原病疾患における最新の話題」をZoomにて開催学校法人 順天堂のプレ…

2023/12/21 22:37

はちみつで体調管理＆宇宙の神秘を秘めた輝く多肉(☆︎д☆︎)♬

こんちゃ昨日の朝は急に母の退院が決まり朝からバタバタでした入院が決まった時順調なら退院は20日って聞いてたから20日より早くなるとは思ってなかったよ想像を超…

2023/12/20 15:10

偶然見てしまった誤解を招く投稿

SNSの怖いもののひとつは、誰が見ているか分からないことです。投稿を見られたのではなく、見てしまった話になりますが。少し前のことですが、リアルの知り合いが、あ…

2023/12/16 16:52

本当は怖い…検査の意味

こんにちは。 次の膠原病内科外来は、2月になりました。一時期、3ヶ月空いたこともありましたが、基本は2ヶ月のようです。 次回の外来で、骨密度検査をすることにな…

2023/12/13 17:42

深夜の発熱

こんにちは。 今日は、発熱で深夜に目が覚めました。酷い悪寒の後、発熱したようです。 眠いのと気分が悪いのとで、その時は体温計では測りませんでしたが、7時に起き…

2023/12/08 17:39

今月の薬と調剤薬局

こんにちは。 今月の膠原病内科での診察では、お薬は変わりありませんでした。が、ステロイドを減らしたい先生と、減らしたくない患者の攻防が（ちなみに、今は5mgで…

2023/12/06 17:46

膠原病内科外来(検査結果)

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2023/12/04 20:06

眼科外来

あっという間に12月になりましたね。少し落ち着くかと思いましたが、今度は年末の忙しさがやって来そうです。昨日は、眼科外来でした。体調が悪過ぎて自力では行けず（…

2023/12/02 17:01

2023年10月の診察日…膠原病検査結果+MTX2錠へ減薬→ワクチン接種後1週間の休薬?!

晩秋の季節… 霜月(しもづき)11月が終わり、 本格的な冬の季節… 師走(しわす)12月が始まりました。 コロナ禍中の3年に渡って携わっていた 臨時の仕事が、 11月下旬に終わって…。 これから年末年

2023/12/02 16:43

強皮症定期診察 2023/11/06

コレステロール値が下がりました～。中国茶（田七人参茶）のおかげ？

2023/11/25 13:50

無治療をはじめて意識した日

 ​納得するには苦しい言い訳に、改めて手術をお断りした私。それは結果として、無治療を選択することとなりました。前回のお話『子宮全摘手術の行方』一大決心をして入…

2023/11/22 23:12

ブログのお休み

こんにちは。ここのところ急に冷え込みを感じるようになりましたね。空気も乾燥していて、今日慌てて加湿器を出しました。 先月から炎症して水が溜まっている右手首は、…

2023/11/13 17:50

ふたつ目の宿題と貧血《膠原病内科 定期受診 2023年11月》

「婦人科で入院の予定が入っているけど？」 診察室に入るや否や、このセリフで始まった膠原病内科の診察。 2ヶ月毎の定期受診の度に婦人科のカルテが増えている事実に…

2023/11/13 12:23

流血パニック！

術前外来を終え、入院手続きをしようかという時に起きたアクシデント。 前回のお話『術前外来と入院手続き』3週間ぶりのX大学病院。子宮全摘手術に向けて、術前外来を…

2023/11/12 13:38

休薬のその後と知らない魚

 ご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の悩み…

2023/11/11 21:21