ハッシュタグ記事一覧

SLE全身性エリテマトーデス患者用スマホアプリ

メディエイドと旭化成ファーマがSLE患者サポートアプリ「ハピるん」を11月22日よりリリース開始しました。  メディエイドと旭化成ファーマが共同開発 ～国内約…

2022/11/27 18:37

難病をもつ医師のお話

 こんにちは。 少し前の記事なのですが、メールが来たのが昨日でしたのでご存じの方もいらっしゃるかもしれません。 テレビのコロナに関するコメントでよくお見かけす…

2022/11/25 20:20

ギックリ◯◯？

こんばんは。昨日、あちこちの不調について書いたのですが、今日は背中が痛過ぎて体を起こしているのもままなりませんでした。なんでしょうね、ギックリ腰の背中版のよう…

2022/11/24 19:08

最近のあちこちの不調

こんばんは。 ここのところあちこち不調でうだつが上がりません。 左膝は相変わらず水が溜まっていて痛みと不快感が続いています。右は痛みが強いです。 一昨日から背…

2022/11/23 20:15

ワクチン接種後

 こんにちは。 インフルエンザワクチンは土曜日（おととい）に近所のクリニックで接種しました。 土曜日に行った私が悪いのですが、かなり混雑していて座るところもな…

2022/11/22 17:23

間に合わなかったワクチンと久しぶりの美容院

こんにちは。今月のリツキサンの前にコロナとインフルのワクチンを接種する予定でした。コロナは打てたのですが、その後体調不良もあってインフルエンザは間に合いません…

2022/11/18 18:36

次回の外来／先生の記憶力

こんにちは。 書くのを忘れましたが、次回の外来は2ヶ月後…だったのですが、来月になりました。 2ヶ月後だと年始になり、大変混雑するとのことで、少し早めて年末に…

2022/11/17 20:45

今月のお薬

こんにちは。 今回の外来では薬の処方は変わりなしでした。 今処方されている薬です。 朝プレドニン 5mgプラケニル 200mgケアラム 25mgエディロール …

2022/11/16 16:49

半年ぶりの点滴治療

こんにちは。 今月の膠原病内科外来ではリツキサンの点滴もありました。 前回は肘の曲がるところに針を刺されてしまって辛い時間を過ごしたのですが、今回は何も言わな…

2022/11/16 16:48

今月の膠原病内科(検査結果)

こんにちは。体調がイマイチでなかなかブログが書けませんでした。今月は2ヶ月ぶりで膠原病内科の外来がありました。 検査結果です。(カッコ内は前回)腎機能クレアチ…

2022/11/16 16:48

胃カメラ検査でひと安心

昨日は、約2ヶ月ぶりの通院日で、膠原病センター・消化器科を受診しました。特に消化器科では、年に1度の胃の検査で胃カメラのみました。最近、食後のムカムカや、...

2022/11/09 19:53

早起きの原因

こんにちは。 今朝は早起きでした。といっても、膝の痛みで4時半に目覚めてしまったのです 膝の痛みで目が覚めるなんてほとんどなかったので、気分が良くないです が…

2022/11/09 17:47

休養しなかった代償

こんにちは。ブログをお休みしている間はかなり忙しくしていて、あまり休養も取れていませんでした。それでも動けたことは良かったのですが、終わってみるとその代償がま…

2022/11/06 17:17

近況というか体調

こんにちは。だいぶ間が空いてしまいました。体調は良くないですいつもとは反対側の膝が腫れ、水が溜まってしまいました。CRPが上がっているのか、朝方に熱が出る日が…

2022/11/04 17:26

見慣れてしまえばどうということはないんだろうなと思った件

今回はイラストがほぼありません。とあるYouTube動画を見て「なるほどね！」と思ったことがあるのでそれを書こうと思う。とある動画とはコレ（↓）である。

2022/10/28 16:00

月1の通院：膠原病の再燃率って高いの？

膠原病が寛解してステロイド離脱からちょうど1年。初めのうちは離脱症状なのか、気分的なことも影響したのか、痛みが戻ってきたようで不安もあったけど、今は病気が発覚する以前ぐらいの気持ちで過ごしている。総合病院で勧められた天然型ビタミンD。(fu

2022/10/27 12:05

しあわせは食べて寝て待て 水凪トリ著 漫画を読みました

しあわせは食べて寝て待て 1 (A.L.C. DX)Amazon（アマゾン）358円しあわせは食べて寝て待て 水凪トリ 漫画が面白かったです。はあちゅうさんが…

2022/10/21 11:46

膠原病治療：治療経過40回め

2022/10/20 09:29

守られたヘルプマーク

こんにちは。間があいてしまいましたが、前回投稿した、あるアーティストのノベルティがヘルプマークに酷似していた件。 『イラッとしたこと』 こんにちは。連投ですみ…

2022/10/18 20:37

膠原病、強皮症4

夫はその後、難病指定の整形外科を受診しました。定期的（検査など）事も出来ないかと問うと何か起こったり、あったりした場合、この病院では対応出来ない事もあるので無理だがリハビリは対応するという事で通う事にしました。あれから2ヶ月経過。担当の理学療養士は強皮症のリハビリの経験があり手（腕や指）については指の開きが少し良くなり完璧ではないがペンで文字を書く動作が可能に。下肢についても前よりは少し変化がある...

2022/10/18 13:37

自己免疫性甲状腺障害

自己免疫性甲状腺障害のページを更新甲状腺疾患の中で、バセドウ病、慢性甲状腺炎（橋本病）は自己免疫性甲状腺疾患とも呼ばれ、自己（主に甲状腺）に対する抗体の産生が病気の原因だと言われています。自己に対する抗体が過剰に産生され、様々な病状を呈します。関節リウマチなどの各種の膠原病がこの自己免疫疾患にあたります。橋本甲状腺炎は、体が自身の甲状腺の細胞を攻撃すること（自己免疫反応）で発生します。最初、甲状腺は正常に機能していることもあれば、活動が不十分なこともあり（甲状腺機能低下症）、まれですが活動が過剰になっていること（甲状腺機能亢進症）もあります。ほとんどの人が最終的に甲状腺機能低下症になります。橋本病は、バセドウ病と同様に自己免疫の異常による病気です。リンパ球が甲状腺のなかに入り込み、そこで自己免疫性の炎症を...自己免疫性甲状腺障害

2022/10/17 09:35

イラッとしたこと

 こんにちは。連投ですみません。 さきほど自分のSNSに流れてきたので、こちらもリンクを貼っておきます。  椎名林檎のグッズに批判、ヘルプマークに酷似 障がい…

2022/10/11 19:16

SLE全身性エリテマトーデス患者の体験記

 こんにちは。 少し前の記事なのですでに読まれた方もいらっしゃるかもしれませんが、全身性エリテマトーデス（SLE）に関する体験談と体験記が掲載されていましたの…

2022/10/11 19:15

聴力の低下

いつもご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の…

2022/10/10 22:12

ワクチンその後／ロス感が･･･

こんにちは。昨日の午前中に接種したコロナワクチン。吐き気は4時間ほどでおさまり、その後はずっと頭痛がしていますが、薬を飲むほどではないのでそのままにしています…

2022/10/08 18:34

コロナワクチン4回目

こんにちは。今日はコロナワクチン4回目の接種日でした。近所のクリニックで11時の予約です。4人くらいはいたかな？針を刺して薬剤を入れる時にかなり痛かったです今…

2022/10/07 16:31

整形外科外来の結果

こんにちは。 先日、整形外科の外来がありました。股関節人工関節置換術（左）の術後2年検査と、右の股関節の悪化具合を診ていただきました。 人工関節は問題なしでし…

2022/10/06 17:36

関節からの異音と仕方ない×2

こんにちは。 2年前に左股関節が人工関節になりました。右はまだです。 臼蓋形成不全なので基本、両方人工関節になります。（人によって違うかも） その、右の股関節…

2022/10/04 19:22

コロナワクチン4回目予約

こんばんは。コロナワクチンは何度接種しても抗体が付かないので、4回目は打たない予定でした。 が、先月の膠原病内科の外来で先生に色々とお聞きして打つ気になり、近…

2022/10/03 21:53

これなーんだ？

ワイ…だけですかい？おちまい＼ いいね！思ったらポチッとしてね♪ ／

2022/10/02 15:11

体調の変化が気になる今日この頃

しばらく前から体調がイマイチである。イラストに描いた症状のほか、すぐ疲れる、ずっと疲れてる、朝起きた直後はほんのり気持ちが悪いなど。それから体温が低い。毎日、朝目が覚めてすぐに体温を計るのだけど、35

2022/10/02 15:09

ワイは日傘をこう選ぶ

母からもらったプーさんの日傘。初めて使ったまともな日傘だった。というのも、それまでは日傘の良し悪しなんてまったくわからず、「とりあえず傘をさせばいいんじゃね♪」という考えからただの一枚布の折りたたみ

2022/10/02 15:04

ノースリーブと紫外線と

 肩に布地が接触しないのってすごくラクチンだよね。それに、ノースリーブを着ている働く女性って仕事デキそうに見える。まあこれはワイの個人的な印象だけど。ワイはSLEだけども日光過敏については大した症状は

2022/10/01 15:30

共感性がないSLEの主治医について相談してみた

今回のブログは文字多めでございます。

2022/10/01 15:27

全身性エリテマトーデスの方の就業に関する記事

 こんばんは。 全身性エリテマトーデス（SLE）の方の、仕事・労働についての記事がありましたのでリンクを貼っておきますね。  障害があっても働きたい 指定難病…

2022/09/30 21:38

やる気はあるのに

  こんにちは。 今日は午前中は体調も悪くなくやる気もあったのですが午後から体調が急降下。 怠くて少し動くたびに横になりたくなります。 体温も下がり気味で寒気…

2022/09/29 21:46

強皮症の定期診察 2022/9/21

9/21（水）に月1の定期診察に行ってきました。 以前は2か月に1度でしたが、いつの間にか月1になってしまいました。 でも1か月ごとに数値を見れると、調整しやすくていいな、と思っています。 今回も結果は良好✨ スプレッドシートに自分で検査値を記録しているのですが、この1年で基準値外れがだいぶ減りました。 頑張ったことは、適度に手を抜いて頑張らないこと。 家で仕事してるので、ご飯も毎食作って片づけて、、、をやっていましたが、ストレスになるし時間もかかってしまいます。しかも頑張っても検査結果にそれほど変化が見られないので、モチベーションもさがり、忙しい時は菓子パンや総菜パンを食べたり、おにぎりだけ…

2022/09/29 08:03

二人の仕事場

こんにちは。だんだんと忙しくなってきました。とりあえず、コメント欄はしばらくの間閉めさせていただきますね(｡-人-｡) ｺﾞﾒﾝﾈ   コロナ禍で導入されたテ…

2022/09/28 18:32

来月の外来

こんにちは。 来月は整形外科外来があります。左股関節人工関節置換術の2年経過の検査と、右股関節の悪化の進み具合、そして両膝の状態を診て頂きます。 膝は結局、医…

2022/09/27 19:03

今ですか

こんにちは。 月曜日はリウマトレックスの日。    いつも副作用で頭痛がします。今日も例外なくそうなのですが、それ以上に吐き気が酷いです 吐き気は先週も酷くて…

2022/09/26 17:31

怖いご縁

いつもご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の…

2022/09/25 01:40

おかしな歩き方になってしまう

こんにちは。 約2年前に左股関節人工関節置換術を受けました。その後、リハビリを受けて、しばらくは正しいフォームで歩けていたのですが、しつこいですが膝を傷めたこ…

2022/09/23 18:25

#カメラの中の最新の写真は／体に厳しい秋

    こんにちは。昨日、たまたま見た時のアクセス数がちょうど1000でした      慌ててスクショ（笑）かなりいいタイミングでした。    なにやらまた台…

2022/09/22 19:44

次の膠原病内科の予約は…

いつもご訪問ありがとうございます ITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA） 療養の様子や股関節・膝の…

2022/09/21 19:43

薬よりも優先すること

こんにちは。台風は過ぎ去っていきましたが雨が断続的に降っています。 気温は高くないものの、湿度が高いために不快指数MAXです   ところで、本当なら昨日にリウ…

2022/09/20 17:00

優先席に座っていたひと

ワイは電車に乗ったら優先席に座るようにしている。というのも、優先席の対象となる人が一般席（？）に座っていると文句を言ってくる人がいるんだそうな。「オマエが一般席に座っていたら健常者のオレが座るスペー

2022/09/20 12:35

【闘病日記】(95)（2022.09.02）脳の血流をよくするが肝機能にちょっと問題が起き始めた話。

こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinoshita）です。 もう9月に入ってしまって「今年もあと4ヶ月か～」なんて思いにふけりながら、今年の自分の体のことについて色々考えてみた。 いつもだったらそろそろ病状が悪化し始めて、入院の手続きなんかをしてくるのだが今回は前回の治療から3ヶ月を過ぎても元気で、途中生理やワクチン4回目の副反応に苦しんだけど、病気の方の症状はそんなに出ていない。 それもこれも今年3月から「エフィエント」という抗血小板剤を飲み始めたことで、それが良い方向に行っている。 こんなにすごいの？！って脳外科の主治医とも喜んだのだけど、8月末の血液検査の肝機能の数値が高すぎて、…

2022/09/19 11:40

【闘病日記】(96)（2022.09.18）台風とか大雨とかに弱いよねえこの体...とドラマの話。

こんにちは、木ノ下コノキ（@konokikinoshita）です。 朝起きたら、全身が重くすべての関節が固まったのかと思うくらいの体の怠さと耳鳴り、頭痛...で今日は絶不調です。 ここ最近ずっと調子がよく、本当だったらもう次の入院が決まって、なんなら入院してるかもしれないというくらいの時期なんですけど、9月を過ぎても元気で「動けるうちに作っちゃうぞ」と、ここぞとばかりにハンドメイド作品作りをしておりました。 今日は休みにしてたので、できなくっても良いんですけどこの体の感じからして、今迫ってる台風の影響かなと思っている。台風だとか大雨だとか何ならしとしと降る雨でも体の調子が一気に悪くなってしまう…

2022/09/19 11:39

主治医に4回目ワクチンのことを質問

こんにちは。大型の台風が来ていますね。 台風の進路にあたる地域の方はお気をつけくださいね。   ところで、コロナワクチンは今まで3回接種しました。しかし、2回…

2022/09/18 18:32

膠原病、強皮症3

最近の様子。能面のようだった顔は表情がよくなり空けずらかった口も今では良い方向に。だけど手首や指、下肢の痛みや不自由さは依然として平行線のままです。指に関してはペンが握ずらく文字を書くのに苦労しています。そんな症状を定期的に通っている医師に言っても痛かったら薬を出そうとするだけで本当に難病内科の専門の医師なのかと疑ってしまう。そこでリハビリをしている整形外科を受診してみたらどうかと夫に提案しました...

2022/09/18 11:18