若年性パーキンソン病罹患者で40代独身女子の思いや日常、病状や治療のことなどを綴っています。難病患者の受けられる支援や制度のことも記載。介護福祉業界に20年以上従事。ケアマネ歴は15年程。仕事現場でのリアルな経験談もあります。
こんにちは、とうえのです。 明日から4月ですね。 今年もあと8ヶ月？早い早い！ 早く感じてしまうので、一日一日を大切に過ごしていきたいと思ってはいるのですが毎日が光陰矢のごとし。 本当に日々あっという間。 夜中強制的に目が覚めて、朝方まで眠れず朝少し入眠し起きたら仕事へいき、あっという間に夕方になり、帰宅してご飯食べて入浴してあっという間に就寝。 これが週5。 残りの週2日はダラダラしてたらあっという間に夕日が沈む時間になり、就寝。 時間の流れ方が新幹線のように早い。 だからこそ、何かの予定を立てる段階がとても楽しいのです。 そしてその予定日もあっという間に過ぎますが、思い出は確実に残ります。…
こんにちは、二次元大好きとうえのです。 人生歩んでいれば色々な人と関わり、様々な出来事を体験します。 楽しいこと、嬉しいことばかりではありません。 悲しいこと、怒ること、嫌な思いをすることもあります。 傷ついて落ち込んでしまうこともあるでしょう。 そんなときに持っていると助かるものは”心の支えになるもの” それがあるだけで、傷ついてしまった気持ちは癒されて、次第に傷も癒えていきます。 心の支えとはなんなのか、それは自分にとって心地の良い物。 それは決して自分を苦しめたりはしないもの。 嫌な気持ちにさせないもの。 自分が好きと思えるもの。 人によってその対象は様々です。 そしてそれは他人が馬鹿に…
こんにちは、とうえのです。 一週間ちょい前にパーキンソン病の薬でオンジェンティスというものが追加されました。 オンジェンティス錠は2020年6月頃に出た薬で、パーキンソン病における症状の変動の改善を適応とする薬です。 一日一回の内服でいいから楽ですね。 ただ、飲むタイミングは主治医から、空腹時の寝る前がベストと説明を頂いています。 副作用の一つに突発的眠気、傾眠がありますが、日中おそってくる眠気がオンジェンティスの副作用からなのか、夜に断続的睡眠が毎晩発生していての睡眠時間不足からなのかよくわかりません。 断続的睡眠であっても眠っている時間をトータルで考えてみると5、6時間くらいかも。 眠れな…
こんにちは、とうえのです。 年齢は40オーバーです。 子供の頃、大人になれば何か変われると夢をみていたのですが、夢は夢ですね。 本質はなーんにも変わっちやいない。 人なんてそうそう変わらないものなんだなあと、しみじみと思います。 20代30代を超えて、現在40代なのですが、節目節目で毎回おんなじこと思っている自分がいます。 20歳になり、何にも変わらないなあと思う。 30歳を迎え、特に何にも変わらないなあ。 40歳になっても、あれ？性格とか特に変わらないなあ。 何を期待していたのか、子供の自分は。 こうなりたいというはっきりとしたビジョンがなかったのも原因と思われます。 住む場所が変わっても、…
こんにちは、とうえのです。 生きている限りお金は絶対に必要です。 何にもしていなくても生存税がかかります。 70過ぎて収入が年金だけでも、そこから持ってかれるってどうやって生きていけばいいんだろうという疑問が浮かび上がります。 先のことを考えてもどうしようもないのでしょうが、職業柄高齢者と関わっているので、不意に頭に浮かび上がってしまいます。 年金を最低限したかけれなかったため年金支給額が2、3万の人から県職員だったり教員だったので年金額15万円以上ある人。 それでも老人ホームにもピンキリあって一月20万円以上の入居料のところしか行く宛がない人もいたり。 今のままじゃ老後なんて迎えたくない一択…
こんにちは、パーキンソン病に罹患しているとうえのです。 罹患は病気にかかることという意味ですが、読み方を”らかん”と読み違えていた時期もありました。 罹患なんて文字で書くこともなかったので。 たまたま罹患を”らかん”ではなく”りかん”と読むということをほんとに偶然知った時、今まで間違った読み方をしていたことを他者に知られる機会がなくて、運が良かったマジで！と思いました。 日本語って難しい。 さて、パーキンソン病の私の身体はパーキンソン病薬を飲まなければスムーズに動くことができません。 まさに薬が生命線となっています。 なので出かけるときには荷物に忍ばせてあります。 免許証入れのケースと財布の中…
こんにちは、とうえのです。 朝職場へ出勤して、会う人たちに「おはようございます」と挨拶をする。 仕事中の挨拶として「お疲れ様です」もある。 挨拶することは当たり前のことだと思っていました。 一緒に働いている人たちとのより良い人間関係を築いて、仕事をスムーズにするとても大切なコミュニケーションの手段です。 でもね、世の中色々な人が存在していて挨拶をしない人たちも一定数いるんですよね。 挨拶をされても意図的に無視をするというジャンルではなく、もはや挨拶という概念がその人の中に存在していない感じの人が。 そしてそういう輩が会社の上の方の奴だともうガッカリ。 （うちの会社の上の奴で挨拶できない輩がいる…
こんにちは、とうえのです。 約3ヶ月ぶりの通院でした。 前回12月上旬で雪が降る前に行きました。 雪道運転はできるだけしたくなかったので春に差し掛かった今月にしたのですが、病院行くのがめんどくさい。 でも行かねばならぬ。 辛いのう辛いのう、なんて1人劇場を脳内で繰り広げたりもしながら病院へ行きましたよ。 通っている病院は大き目な総合病院なのでいつも混み混み人がいっぱいでそれだけで疲れがきます。 薬の話ですが、前回行った時春になったら新しい薬を試していこうと言われていたのです。 新しく薬をお試ししたら様子見のために、2週間くらいで経過報告のために再度通院しなければいけないとのことで、冬季期間は雪…
こんにちは、パーキンソン病患者のとうえのと申します。 頻尿になってしまいました。 最初はよる年並みだからか？初老すぎたからか？なんて頻尿の原因を身体の老化によるものと思っていました。 まあそれも原因の一つであることは確かでしょうが、実はパーキンソン病の症状にも頻尿があるとのことです。 頻尿はパーキンソン病の自律神経症状の一つだそうです。 パーキンソン病のような神経疾患は、排尿障害を起こしやすいとのこと。 膀胱が十分に拡張をできなくなるために、尿を膀胱にためておくことが難しくなるため、尿意に襲われまくる頻尿になってしまうわけです。 頻尿真っ只中なのですが、ひどい時は朝15分感覚でトイレに行ってい…
こんにちは、とうえのです。 誰かに管理されて生きていきたいという願望があったりします。 自分で自分のメンテナンスをしていくのはめんどくさいです。 うん、めっちゃめんどくさい。 できることなら放棄したい。 でもそれは人間として生まれてきて生きていくためには必要なこと。 でも作業に感じてきている。 作業は嫌い、大嫌い。 生きることは作業の繰り返し。 しょうがないんですけどね。 生物にはメンテナンスが必要ですし。 どうにかメンテナンス作業が楽しいと思えるようになれないかな。 チーズ蒸しパンになりたい、は名言です。 自分のことが好きか嫌いかと問われれば、嫌いな部分もあるし好きなところもあったりする。 …
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病にかかってしまっています。 パーキンソン病の症状の睡眠障害が発生しており、睡眠薬には頼りたくなくてギャバ入りのチョコレートを試したりしていました。 突然、「よし、眠りにつけるようにお酒を飲んでみよう！」 と思いたちアルコール度数9％のお酒を夕食時に摂取しました。 パーキンソン病ってお酒飲んで良かったのかな？と疑問に思い、飲んでから数日後に検索したのですが、どうやらパーキンソン病の進行にはお酒はあまり影響はないということです。 病気によっては飲んではいけないこともありますしね。 自己責任自己責任。 さて9%のアルコールを体内に入れ、眠れたのかというと結論…
こんにちは、とうえのです。 中二病、黒歴史…、学生時代にはなかった言葉が存在しうる世界になってしまってます。 思えばだいぶ世の中も変わってしまった。 中二病という言葉を検索し意味をみると、昔の自分に当てはまっておりまさに黒歴史を抱えています。 自分は何か特別な存在、と思ってました（恥） 世間を知らない、狭い世界で生きていて現実を見れていない夢見る少女。 そこへアニメやゲーム、漫画の壮大な世界のエッセンスを打ち込み拗らせてしまったのが経緯だと思われます。 黒歴史の内容は割愛ですがアラフォーとなった今現在、ふとしたことで（あぁ、あの時あんなことしたな…）と思い出して身悶えしそうになる。 ふとしたこ…
ケアマネという仕事をしていると、病院サイドと否応なしに関わっていかねばなりません。 入院時や退院時などなど。 その時に関わる病院側の担当者の性格のまぁ千差万別ぶりには目をみはるものもあります。 口調が柔らかで丁寧でわかりやすい説明をしてくれて、安心してやりとりをしていけると思う部類の人たち。 かたやツンケンしていて説明も足りず、わからないから聞き返すとなんでこんなこともわからないのバカなのとめんどくさそうに対応してくる部類。 後者タイプが担当者だった場合の胸中は（怖いよー嫌だよー担当変わって欲しいよー関わりたくないよー）と弱気になる。 でもケアマネとして私情は一切挟まずに冷静に淡々とやり取りを…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病なので睡眠障害にやられてます。 布団に入っても寝付くことが遅い、すぐに目が覚める断続的睡眠、目が覚めると眠れない、それによる日中突如襲ってくる眠気…。 でも何故か身体にだるさや倦怠感はそんなに感じない。 昔ならたくさん寝ても朝は2度寝3度寝、下手すれば4度寝まで決め込んでも、身体なんかだる〜、だったのに。 パーキンソン病の薬のせい？ それとも前は寝過ぎたせいで体がだるかった？ 歳をとって体質が変わった？ 理由はよくわかりませんが今そんな状態です。 眠れないことを（あぁ、なんで病気になったんだろう、病気にさえならなければ…）とかなり悲観的に考えて、夜を迎…
こんにちは、パーキンソン病患者の1人とうえのです。 現在睡眠の質が低下しており参っています。 朝までぐっすりと寝て夜間一度も起きなかったあの時代はもう訪れないのでしょうかね。 パーキンソン病は運動障害の他にもさまざまな睡眠障害が病初期から進行期まで発生しまくるようですが、こんなに辛いとは。 何でも最も多く見られている障害は断続的睡眠。 これはまとまった深い睡眠を取ることができずに、少し寝ては目が覚め、また寝るけどすぐに目が覚めるという現象。 調べると病気の進行につれて頻度が増してくるとのこと。 つ、辛過ぎる…、想像するだけでも地獄だ。 とうえのは寝ることが大好きです。 現実を忘れられるから。 …
こんにちは、とうえのです。 前に居宅ケアマネとして務めていたのですが、休職したことがあります。 色々あって何だか心身共に調子が悪くなり、よくならずにいました。 上司に仕事を減らしてもらうようお願いしたけどダメで、追い詰められたかのように診断書とって持っていき休みに入りました。 休職は突然に発生するものと思っています。 本人の都合によって起こりうる不測の事態なのです。 どうしようもないんですよね。 しょうがないしょうがない。 とはいうものの、当時の職場には申し訳ない頃をしたと思っています。 今更ですけどね。 今はその職場を去って数年立ちましたが、色々な場所で休職した人がいるという話を聞くたびに思…
生きるってとても大変で簡単、なんて矛盾ですね。 どうも、とうえのです。 人生というものは短いとか長いとか、やっぱり短いものとか人によって言い分の違いがあって面白いと思います。 1日が過ぎることがアラフォーのとうえのにとってはとても早く感じています。 歳をとると1日が早い、とはよく言われているものですが、めっちゃ実感。 子供の頃に大人たちがぼやいていた言葉は子供の頃は分からなくて、実際その年齢に到達すると身に染みて（あぁ、こういうことだったんだな...）としみじみ思ったりします。 歳をとると分かってくることは、先人たちが自分より先に既に体験をしていることなので、分からないことは先人に聞けとありま…
感謝を表す言葉、「ありがとう」って言葉の花束だと思いませんか？ 花束はもらうと嬉しく感じますよね。 こんにちは、とうえのです。 何かをしてもらって、「ありがとう」 贈り物を頂いて、「ありがとう」 様々な場面で「ありがとう」は出てきます。 気恥ずかしかったりして上手く言葉にできなくても、思いはあるはずです。 この感謝の言葉一つでとても温かい気持ちになります。 たった5文字、実は伝えた自分にも良い効果をもたらすんです。 「ありがとう」で人との関わりがより繋がります。 「ありがとう」で心が柔らかくなります。 相手に感謝の言葉を伝えた時、胸の奥がじわーっと暖かくなってきたことはありませんでしたか？ 胸…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の薬は効いているうちは身体が動くのですが、時間経過とともに薬が切れてくると、どんどん身体がこわばってきて足は動かなくなり歩けなくなってきます。 そうなる前にまた薬を飲むのですが、仕事の日は予定のない休みの日と違って薬を飲む時間間隔が短めです。 休みの日は予定がなければ別に動けなくとも家の中にいるので薬が切れていてもいいんです。 誰にも迷惑かけるとかないですし、何か焦ることなんてないですから。 問題は仕事の日です。 パーキンソン病ということは言っていないので、仕事をしていく上では普通に動けなければいけません。 そのためには身体が動く状態を維持しなければな…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の薬は効いているうちは身体が動くのですが、時間経過とともに薬が切れてくると、どんどん身体がこわばってきて足は動かなくなり歩けなくなってきます。 そうなる前にまた薬を飲むのですが、仕事の日は予定のない休みの日と違って薬を飲む時間間隔が短めです。 休みの日は予定がなければ別に動けなくとも家の中にいるので薬が切れていてもいいんです。 誰にも迷惑かけるとかないですし、何か焦ることなんてないですから。 問題は仕事の日です。 パーキンソン病ということは言っていないので、仕事をしていく上では普通に動けなければいけません。 そのためには身体が動く状態を維持しなければな…
3月3日ひな祭りの日ですね。 こんにちは、アラフォーおひとりさまのとうえのです。 結婚という単語には未だに縁がないまま人生生きています。 ……、………….、………..めっちゃ寂しいです。 いえ、結婚だけが全てではない、と強がったりしても同年代が家族連れで子供連れで出かけているのをみたり、友人知人のご家族話を聞いたりすればどうしようもなく寂しくなってしまうわけでして。 …..なんで私結婚できなかったんだろうな。 時々この思いが頭をよぎって切なくなります自業自得。 結婚というイベントをスキップしたのは、紛れもなく自分自身。 この人生は誰のものでもなく自分の人生。 数多くの選択肢の中今の自分は自分が…
こんにちは、とうえのです。 ケアマネやらせてもらって十数年になります。 主任ケアマネという一般兵（言い方）ケアマネの上の資格ができたとき、実際主任ケアマネを持っている人と働いて（将来は自分も主任ケアマネ取るぞー）と意気込んでいました。 だけど今の職場で主任ケアマネを取ったとしても特に意味無しだな、と考えています。 主任ケアマネに憧れていた気持ちは今は消失していますしね。 とうえのは資格は自分の武器になると考えていました。 介護福祉業界に入り、ヘルパー2級取得から始まり、介護福祉士取得してケアマネも取り、社会福祉主事や社会福祉士も取りました。 資格取得のためのお勉強も血反吐を吐く思いで行い、良い…
こんにちは、とうえのです。 いまだに死にたいという気持ちは消えない日々を送っています。 ・パーキンソン病の症状が辛い、死にたい。 ・働くのが嫌だ、死にたい。 ・おひとりさまで将来が不安、今すぐ死にたい。 ・他人の言動に傷つく、死にたい。 ・体重減らない、終わりたい。 ・雪道の車の運転怖い、死にたい。 ・手続きとか色々なんかめんどくさい、死にたい。 ・気温が低く寒い、死にたい。 ・暑い季節は苦手、死にたい。 ・なんかもうマイナスなことを考えてしまう、死にたい。 ・生きるのに自分は向いていないんだ、死にたい。 などなど、死にたい理由なんて数あってキリがない。 死にたいというかこの世界から消えたい、…
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こんにちは、とうえのです。 アラフォーですが、白髪がどんどん増えてきています。 アラサー時代には見つけたら抜いていた程度だったのに、今は見つけるというよりそこに生えている状態。 抜いても抜いてもというレベルじゃない。 老化ってメンタルに地味にダメージ与えてくるよね。 数年前から白髪が気になってきていつもカットをお願いしている美容室で白髪染めを初めてしてもらって仕上がりも満足だったんですが、料金にびっくり！ 5000円超えてるー！ 金額にガクブル。 白髪染めにお金をかけていられないと判断し、それ以降は自分で何とか白髪染めをしていました。 半月に一回程度で全体ではなく髪の分け目部分のみ。 ペタペタ…
ネット環境さえ整っていれば娯楽は簡単に手に入る、なんて素晴らしい時代になったんだろう。 漫画は大好きで今はネットで見ることができる。 十数年前なんてネットなんて持っていなかったし、紙媒体だったから買えば買うだけ物が増える増える。 読み終わって数十冊とか、どうすんのこれ？状態。 漫画喫茶を利用してた時期もあったけど、読みたい漫画が別の人が読んでいたりでがっかりすることもしばしば。 今現在はネットで自分がみたい漫画を自由に見ることができる！ 初めのうちは無料のものしか見ていなかったけど、昔途中まで読んでたけど買うのをやめた漫画があり思い切って購入し読破。 すっごいココロが大満足！ 漫画ってやっぱり…
こんにちは、とうえのです。 1ヶ月ほど前から背中の右側に痛みを感じていました。 じっとしていれば痛みはそんなでもなかったのですが、動かし方によっては息ができなくなるほどの痛み発生。 その痛みが日に日にどんどんひどくなっていたんです。 痛みがそれほどでもなかった1週間は（筋肉痛かな？）程度で、しばらくすればよくなるよねと考えていたのですが、1週間立って2週間立って痛みが激痛に変化し、激痛を感じる頻度が上がってきて3週間、そして1ヶ月経過。 治らない！！毎日激痛！！ 何で？！何か悪いことしたか自分？！ 筋肉痛を疑ってたけど別な病気か？！とググってみる。 この病気か？！こっちの病気なのか？！と不安心…
病気療養中の無職時代どうしたらお金を手に入れられるのかとものすごい調べまくってたんですよ。 身体の状態異常のせいで足の脱力等でどこかの会社に出勤して勤める、のが無理だった。 在宅ワークを知りクラウドワークスやランサーズでちまちま受注した仕事をして少ないながらも自宅でも稼げることを知ったんです。 そんな時にアンケートサイトというものを知り、登録して毎日ちまちまちまちま行って、それからはや5年程経ちました。 毎日ログインすればランクアップするサイトもあり、1日数十円のためにほぼ毎日ちまちまとしていました。 まあ、1ヶ月半くらいで1000〜1500円くらい？ 登録していたサイトは2つだったので200…
こんにちは、とうえのです。 絶賛仕事休みまくり中です。 正式には休職です。 休職しちゃってます。 もう心身限界でした。 いえ、限界なんてとっくに超えていたんですけどね。 仕事をするために生きていたんだなと。 働かないとお金が手に入らない、お金がないと食べ物買えなくなる、食べることは生きること、じゃあやはり働いて仕事しないと…。 仕事＝お金＝食べ物＝仕事…、脳内負の思考のループループ。 これが毎日毎日、心配不安の負の感情はメンタルに大ダメージを与えるんですよね。 そして病気も進んでしまい、できていた業務ができなくなって、仕事に支障が出てきまくって、このままだと大ミスするかも！ というよりストレス…
こんにちは、とうえのです。 年を重ねても楽に生きられる、そう思っていたのははるか昔のこと。 アラフォーになり様々色々問題が発生しまくるじゃああ〜りませんか？！ どうしようどうしようどうなる？！と未来のことで不安になってしまったり、身体の状態、家族のこと、自宅のこと仕事のことなど現在のことで心配しまくる。 突然考え始めてしまうんですよね、私の脳みそさんは。 あのことはああしてこうして、でもそれだとあれで…。 考え始めると負の感情がこんにちはしてくる時もあります。 でもでもだって星人が頭の中でぐ〜るぐる。 ですがそんな負の思考を一瞬で切り替えれる方法を見つけました！ うだうだぐちぐちと脳内で考えて…
こんにちは、とうえのです。 他人の言葉でイラッとして反論してしまったことが少し前にありました。 嫌な言葉を言われて、カーッとなったのです。 人に対してこの言葉は言われたら嫌だろうな、傷つくだろうなと、相手を思いやる気持ちがないという人なのは知っていたので、関わらないようにしてきたのですが、向こうが言ってきたので、一種の貰い事故のようなものですね。 言われた嫌な言葉にこちらも一言反論したんですが、相手は負けじとさらに不快な発言をぶつけてくる。 けれども瞬間冷静になりました。 こいつと言い合いをしても嫌な気分になるだけ。 はっきりいって関わるのは時間の無駄。 同じ土俵に立つ程自分は暇ではない。 嫌…
こんにちは、とうえのです。 仕事が休みの日はどこにも出かけたくないのですよ。 用事も作りたくない、何もしたくない。 無気力、とまでは行かないかもですがとにかく心身を回復させたいという一心で、余計な体力気力を使いたくない。 そんな状態でいるものですが、髪がもっさりしてきて困る。 こればっかりはしょうがない。 でも床屋へ行くのもすごくめんどくさい！ ほんとに出かけることがしんどくてしんどくて。 昨日今年入って2回目のセルフカットを実行しました。 1回目はすきバサミで慎重に、できるだけおかしくならないようにと時間をかけて行ったのですが、2回目の今回はダイソーで売ってたヘアすきカミソリを使って、とにか…
こんにちは、とうえのです。 数ヶ月前からポップコーンを摂取しまくっています。 味はバター醤油味。 カロリーは1袋あたり244程。 レタス約2個分の食物繊維入り。 青と白のストライプのあのポップコーンにどハマり中です。 夜間中途覚醒した時、1時や2時という時間で眠剤も飲めない時間の時、暴食して満腹感で強制的に眠りを誘発させるための食材として食べたのがきっかけです。 それ以降、常に家にストックがあるよう、毎回店に置いてある分ほぼ全部買ってます。 といっても最大数は10袋でしたが。 ただ店に買いに行かないといけないのがめんどい。 Amazonでないかな？と見てみたら高い高い。 ハマるものがあることは…
こんにちは、とうえのです。 今回は心の闇の内容になっています。 病気の症状や肉体の劣化により思うように動かない身体は正直ストレスですね。 そのストレスが精神的にダメージを与えてくるので耐えている日々を送っています。 自分自身がストレス源ってどうすればいいの？ いつまでこの身体の状態に耐え続けなければならないんだろう。 どうにかして楽になる方法ははいのか？やっぱりいっそのことこの肉体を捨てた方が一番いいんだろうか、でも自分で自分を◯すことに怖さを感じるし、もし◯ねなかったら後遺症とかで今よりひどい目に遭うかもしれない、けど楽になりたい、でも自◯する一歩が踏み出せない、だけど身体の状態が治ることも…
この残酷な世界に生存しているだけで我々はすごいんだよ！ 毎日生きている自分は偉い！ 自己メンテナンスできてて素晴らしいね！ 頑張らなくてもなんとかなる！ 病気の症状が強い時には余計心が弱ります。 そんな時には自己肯定感を高める言葉を思い出すようにしています。 でもダメな時はダメなんですよ。 容赦無く希死念慮が発生。 どうしようもないので、気を紛らすために自分の思考から離脱するために二次元へ避難したり。 そうしながら1日を終わらせてく。 病気で身体の状態異常に耐えながら、毎日毎日薬を飲み飲み健常者のふりをして仕事をして日課という名の日常生活の作業をこなして…。 疲れたよ。 すごく心が疲れてる。 …
こんにちは、とうえのです。 人見知りなんですよ、今も昔も。 自分が知らない人から話しかけられるのはすごく苦手です。 しかも突然とか。 必要性があればこちらから話かけますよ。 だけども、えっ？！ちょっ！何で今私に話しかけてくるの？ ということがこの間自分の身に起こりまして。 それは運転免許証の更新に行った日のこと。 長蛇の列で身体の状態もアレで、早く終わらせて帰りたいな〜と並んでいたんです。 そしたら突然自分の前にいたおばさんが突然振り返って話しかけてきたんですよ。 話かけられた内容は昨日の相撲の◯◯の取り組みがすごかった〜、みたいな。 いや、知らんがな。 というかなぜ今？ 全く面識ないんですよ…
こんにちは、とうえのです。 皆さん心のガス抜きはうまくできているでしょうか？ 定期的にガス抜きをしないと破裂して大惨事が起こること経験したことがあります。 自分は仕事をしていて発生したもやもややイライラといった負の感情を溜め込みすぎて、心が壊れたことがありました。 少しでも溜まっていた負の感情を吐き出したり、負担を減らすことなどしていれば被害は大きくならなかったかもしれない、と思い返す時も時々。 過去に戻れるわけもないのでどうもできないですけどね。 というか戻りたくもないなぁ。 ガス抜きがうまくできなくて爆発して大惨事になった後処理の方が時間がかかって大変でしたね。 ガス抜きはとっても大事で必…
こんにちは、下級労働戦士とうえのです。 穏やかな気持ちで仕事をしたいだけなのに、ただそれだけなのに。 何故に叶わないのか？！ おかしいなーおかしいなー。 心をざわつかせる人がいるんですよー。 職種が違ってさえいれば、関わらないようにすればいいのですが、どうしても立場上関わらないといけない。 あー逃げたい。 もー関わりたくない。 その人が入社してからの仕事ぶりを見ていたけど、まーできないんだよねー。 今までの職歴から踏まえて、これはできるだろうと仕事を指示しても雑だったりミスしていたり、自己流だったりなどなど。 それらの尻拭いは全て自分がしましたよ。 当然できなかったことやミスについて指摘するん…
こんにちは、とうえのです。 気づけば今年も来月で終わるじゃないか？！ 1日過ぎるのがすごく早くてびっくりする時がありますが、1ヶ月立つのも早い早い。 生活状況的にはな〜んにも変わりなくおかげさまで生存しております。 メンタル的には意欲減退、もう頑張ろうという気持ちの喪失ですかね。 全てがどうでもいい。 今から何かを始めるという気力が薄れてます。 ただここに生きる環境があるから生存しているだけ。 本音は何にもしたくない。 寒くなると寂しさに襲われていた若かりし頃。 今は孤独に耐えれるレベルが上がっています。 戦って戦って経験値を積んできて今の自分がある。 失ってしまったものもたくさんたっくさんあ…
こんにちは、とうえのです。 以前に職場のグループラインの愚痴の話をしたことがあるのですが、職場からの電話も苦手、というか嫌いです。 病気になって生き方を見直し、自分を大事にすることを決意して日々過ごしております。 嫌なこと、しんどい思いはできるだけ避けたり関わらないようにしているのですが、グループラインや電話などは自分の意思は関係なく起こることです。 休みの日には仕事や職場のことは考えないようにしています。 病気前は仕事の奴隷か、というくらい仕事が終わった後、家に帰っても仕事のことを考えていました。 自分の心が全く休めない状態を自ら作り出していたようです。 真面目に頑張っている自分に酔いしれて…
こんにちは、とうえのです。 10月はケアマネ試験のある月だということは忘れられません。 試験を受けた方々、本当にお疲れ様でした。 自分ごとですが、ケアマネ試験を受けたことは遠い昔の出来事ですね。 試験会場への乗り換えバスの時間を勘違いして、大パニックになりながらタクシーに乗り会場まで行ったということがあったんですよね。 タクシー代がすっごい金額で、バスに乗れていれば…、と試験後バスに乗ってて悔やんだり。 そんな試験日のことは今はただの記憶の一部。 でも鮮明に思い出すことができるのはかなり嫌だな。 血を吐きそうになるくらいの思いをしながら、ここまでケアマネの仕事をしてきたわけですが、もう身体は病…
こんにちは、とうえのです。 今回は職場の話ですが、苦手な人がいるんですよ。 というのも、その人の発言が攻撃的だったり上からだったりと、自分にとってプラスになる人ではないんです。 その人と関わることは自分にとってマイナスにしかならない。 そう思ってしまったのは自分自身なんですが、頑張ってプラスに考えるという労力はもう発生させることがしんどいので、対策としては極力関わらないようにするしかないのかなと。 昔は苦手な人や嫌いな人がいても、頑張って自分から歩み寄って好きになる努力をしたものですが、今思うと自分で自分を傷つけていたんだなぁと。 苦手なとか嫌いなとかは負の感情。 な〜んで自ら近寄って行ったん…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病という指定難病の診断を受けています。 診断名がついているのは多少気持ちが浮き沈みしなくて済んでいるかも。 パーキンソン病と診断されていない時期は本当に精神的にがっつりやられていました。 足に力が入らない、身体が上手く動かない、足が動かず歩き出し一歩目が出来ない、無理に動こうとして転ぶなどなど。 このブログの初期の記事に書いたのですが、パーキンソン病の診断もなく某医大の神経内科医に精神的なものと言われ精神科へ追いやられ精神科で抗うつ剤とか出され服薬してたけど、全然全く身体の状態異常が少しも改善されず、毎日毎晩希死念慮発生。 神経的な病気だったのだから、心…
こんにちは、とうえのです。 苦労は買ってでもしろという言葉がありますが、できるのは身体が健康で心も弱っていなくて自分に余裕がある時しか出来ないですよね。 もうね、全然真逆の現在の自分の状態ではな〜んにもしたくないんですよ。 むしろ好きなことだけして良い気分でずっといたい。 嫌な気持ちには極力なりたくない。 痛みとか苦しみとか悲しみとか辛さとか怒りとかしんどさとか、感じないようにシャットダウンできたら良いのにね。 無機物になりたい。 ホワホワした状態で常に入れたらいいのにな。 来世に期待。 暑さ寒さなど自然界には力のない人間はどう足掻いても勝てるわけがないので、それらに関してはどうしようもないけ…
こんにちは、とうえのです。 今年もきたよー、きましたよー。 一年に一回だけれども、すごく面倒、とてもしんどい、絶対やらないといけない強制義務イベント。 正式名称は「特定医療費（指定難病）受給者証更新申請」 我々難病患者にとってこの受給者証はなくてはならないものなのですが、一年ごとに更新の手続きのために書類を集めないといけないことや、役場や保健所へ出向かなければいけないのが正直ものすごく負担なんですよね。 病院に頼む書類にはお金が発生するし、お財布にもダメージがくる。 今はまだなんとか薬を飲めば時間制限があるけれど身体が動くからいいけども、動かなくなった場合に頼る人もいない時はどうすればいいんだ…
こんにちは、とうえのです。 手根管症候群の術後から3週間くらい経った頃傷口の痛みに悩まされていましたけども、現在傷口めっちゃかゆくて焦っています。 ものすごくガリガリと掻きむしりたい！ なんでも皮膚が損傷すると、炎症を伝えるヒスタミンなどのケミカルメディエーターと呼ばれる物質が分泌されるそうで、 それが分泌されてかゆみを生み出すとのこと。 でも痒いところを本能のままに掻くと余計に痒くなるもんですよね。 一時的なことなのは分かっていますが、かゆみの我慢って痛みの我慢より上位互換じゃない？！と思ってしまう。 痒い傷口だけども、引っ掻いてしまうとさらに痒くなるし、傷の治りがよくないかなーと思う。 傷…
職場の人が辞めていきます。 新入社員は全く入ってきません。 この出来事を「うわー大変だー！」と考えるよりも、「今は大変だけど、きっと良くなる絶対良くなる！」と思い込むことでなんとか乗り切れればと思います。 大変大変ってあちこちからちらほらと聞こえてくるけども、気にしたら地獄へ真っ逆さまになりそうなので、せめて前向きにポジティブな思考でいるようにしたい。 言霊の力ってあるからね、正直大変と言っているみんなに「それ言うのやめようぜ〜♪」と言いたい。 言いたいと思っているだけで、実行は絶対にしませんけどね。 出る杭は打たれる、みたいな感じ？ちょっと違うか。 大変さには絶対同調したくないな。 大変さを…
こんにちは、とうえのです。 もう今年も6ヶ月目突入。 特に変わりはないけれど、何にもしたくない。 何にもしたくないけれど、やらないといけない。 生存するって大変だね。 人間でいる限り発生する作業、それをこなさないといけないけど腰が重い重い。 自分一人だけの面倒を見るだけでもこんなにめんどくさいと思うのに、子供の世話をしている人たちには頭が上がらない、かも？ 子育ての話を聞くだけで何だか疲れるのね。 あれが大変これが大変っていう話。 「大変だね〜」という感想しか出ないけど。 そういうマイナス感情の話を聞くから疲れるんだよ、という意見もありますね。 そりゃそうだ。 自分がしんどいと思った話は見ない…
手根管症候群術後の1日おきに消毒という通院ミッションもクリアして、この間ようやく抜糸しました。 ただね…、抜糸した後の方が痛み半端ないんですよ！ 抜糸してた時はものすごく安静にしてできるだけ負荷をかけないように大事に大事にしていました。 仕事を休んでいたからというのもあるけれども。 包帯ぐるぐる巻きだったのも良かったのかな？ 抜糸後医師から「気になるなら絆創膏でも貼って」と言われ、まだ肉が皮膚になっていないのでなんとなくキズパワーパッドの安いやつを貼りました。 なんかねー痛いんですよ。 まあしょうがないとは思うんですが、早くくっついてくれないかなと。 負荷をかけないようにはしていても利き手なの…
こんにちは、とうえのです。 手根管症候群の手術後は安静にしていました。 安静にしていれば治りが早いとどこかで聞いたのでなーんにもしないで過ごしてしまいました。 術後の次の日には病院に行って消毒してとのことでしたのでめんどくさいと思いつつ行って診てもらったら、しばらく1日おきに消毒にきてとのミッション発生。 術後仕事はお休みもらっていて、「よっしゃー連休だー！何するー？何しよー？うわー楽しみー！」なんて浮かれまくっていたのですが、1日おきに病院へ通わないといけないなんて、すげーめんどい！ 術後安静のためのお休みだけど、車を運転してどこかへ行くという選択肢は全く考えてもなかったです。 出かけるとな…
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病の薬を飲めば、身体がスムーズに動けます。 飲まない時は超絶動きがスローで強張って足に力が入らなくて、ものすごーくしんどいです。 動けないからしょうがなく椅子にじっと座っていても、筋固縮が発生しているのでしんどい。 どのようにしんどいのか上手く言葉にできない語彙力のなさですが、ぎゅ〜っとした感じで身体が休まらない。 寝ている時も同様で横になって休んでいるはずなのに、身の置き所がない感じ。 意識を違うところへ持っていきたい。 睡眠障害もあるので、なかなか眠りにつけないし中途覚醒しまくるため、ぐっすり眠れた〜ということはもうないですね。 薬の効き目の話ですが…
こんにちは、とうえのです。 手根管症候群で手術をしてもらいました〜。 手術内容はどんなんかと言うと手根間解放術と言うものらしい。 ざっくり言うと手のひら側の靭帯を切り開いて神経の圧迫を取り除くと言うもの。 初めての手術で心にめっちゃストレス抱えまくってた。 術後はもっとストレスが溜まってます。 今回利き手である右手側から手術したので、不便不便。 手術は日帰りで数十分くらいで終わり。 よくドラマで見かける手術室で行われて貴重な体験だ〜なんて意識的に楽観的な思考に持っていった。 じゃないと手術後切った後の痛みの不安とか、利き手がしばらく使えなくなるということにメンタルが耐えられないので、とにかくひ…
今の職場が人手不足すぎて友達に相談というか愚痴を吐いていました。 友達は同職種なのでわかりみがあるため聞いてもらっているだけで良かったんですよね。 結論から言うと、その距離感で良かったんだよ自分！ 一緒に働くことにメリットは何一つない！ 過去にもあったのに…、過去にもあったことなのに…。自分どうして学習していないんだーー！！ そう、あれは学生時代の時。 新聞配達のバイトをしていたのですが、それを友達に話したら自分もやってみたいとのことで紹介したのですが、1ヶ月以内に辞めてったよ。 辞めていったと言うより来なくなった？ 無断欠勤してたよ友達…。 当然職場からは友達のこと聞かれるけど、来ていないこ…
こんにちは、とうえのです。 先月からどうにもこうにも眠気がひどい、ひど過ぎる。 仕事の時の眠気なんとかならないのかね。 パーキンソン病の薬には副作用に眠気というものがあるのですが、昼間の眠気の原因が薬のせいなのかなんなのかがわからなすぎ。 以前も今回のように日常生活に支障が出るほどの眠気があったけど、気づかないうちに軽減してたがま〜た出現してきたよ。 パーキンソン病での主治医にも眠気のことを訴えたけど、「どの薬も眠気出るからねー」とのこと。 パーキンソン病の自分の身体は薬飲まないと動可なくなるので薬を飲まないという選択肢はないからね。 難儀な身体だなあとつくづく思います。 とーにーかーくー日中…
仕事というのは楽しくなければ、ただただしんどくて辛い時間になる。 拷問を受けているのと一緒。 長く、果てしなく長く感じる苦痛の時間。 そして自分がやりたくないことや頭をフル回転させてもわからなすぎる内容の仕事をしなければいけないことも拷問を受けていることと同意義。 拷問を受けたことはないけれども、知識として話を読んでいたことがあったから、さぞしんどくて辛い時間なんだろうなと容易に想像ができる。 人間が同じ人間を苦しめてきた一つの歴史。 それが今現在自分の身に降りかかっている。 逃れられない逃げ出せない苦痛と苦しみ。 責任感が強いとか真面目とか優しさがあるとかの人間って拷問を受けやすいんだろうか…
もう精神がストレスで揺らぎまくりー！ もう嫌なんですけどー！ 介護報酬改定の書類確認作成義務労働…、地獄ですかここは？！ なんなん？！なんなんですか？！ 誰もやらないから自分がやっているけど、世知辛いなこの業界。 利用者家族にしてみたら「利用料金が変わるのねー」程度の認識しかないことなのに。 そこに行き着くまでに必要な書類作成、の前の根拠書類探しや解釈通知把握、悪魔的な締め切りの行政への提出書類作りが通常業務では時間が取れなくてサービス残業したり早出してやったり、挙句には休日潰して…。 あーー！自分の貴重な人生時間の無駄使いだーー！ 根拠書類揃えるのも不正していた事業所があったからでしょー！ …
こんにちは、とうえのです。 パーキンソン症候群ってじわじわと進行する病なんですってよ。 この事実は罹患している故に知っていることで自分を恐怖や絶望のどん底に突き落とすには十分な話。 進行性の病気だけど文献探ると進行のスピードは人によって様々、らしいですが。 ただ震えが主症状だと進行具合は遅くて、動作緩慢の方だと進行が早いという文面にさらに怖さが倍増。 知らなきゃよかった、でも知っておいた方が良いのか？ 病状について調べれば調べるほど、「もーどれを信じればいいんだよー」としばし発狂しまくる。 ネットは時にまがいものの情報が散乱していることもあるので本を読んだりもしたけど、しれば知るほどこの病気に…
こんにちは、とうえのです。 ここまで気温が上がってくると、冬の寒さはなんだったのかな？と思います。 雪が積もるたびに心が病んでました。 寒さに全て嫌になってしまう感情。 それらの負の感情は遠い遠い昔のこと。 まあ、ほんの数ヶ月前に抱いた感情ですが。 歳を重ねると「今」を生きるのに必死になるのかもしれない。 昔のことは時々思い出す程度。 そしてあっという間に過ぎ去っていく時間。 なんだか1日過ぎるのがめっちゃ早いんですよね。 時の流れの速さに恐怖してしまうことがある。 確実に、そして着々と自分の終わりに近づいている。 早く終われ！今すぐ終われ！と自暴自棄の時はそう祈ってしまうことがあるんですが、…
こんにちは、とうえのです。 病は気からという言葉がありますが、そうなんですよね。 世の中自分の気持ち次第良くもなれば悪くもなります。 パーキンソン病になって、ストレスやら緊張やらなんやらの負の感情に心が揺らいでしまうと、筋固縮やらすくみ足やらなどの身体の状態異常が強くなるんですよ。 逆に楽しいとか嬉しい、といった感情だと身体の動きはスムーズになります。 しかしこの残酷な世界は精神的にストレスフリーでいることはさせてくれないようです。 まあ、病気になってその症状で普通の生活に支障をきたしていて、自分自身の肉体がストレスの発生源なのでどうしようもありませんが。 ということを思ってしまうとどんどんど…
レンジってめっちゃ時短調理ができる。 カレーの飴色玉葱はかなり美味しいと思うけど、鍋でしばらく炒めるのはすっごくめんどくさいししんどい。 なので電子レンジに30分かけてみました。 できました！飴色に近くなった玉葱が！ めっちゃ楽だし、ガスコンロから離れることもできる！ すごいね！楽だし手軽に美味しさがアップする。 今まで鍋で玉ねぎをズーーっとかき混ぜてた手間が省けた。 ついでに他の食材もレンジで柔らかくしておけば、後は炒めて水いれて煮込ませれば、すぐに絶品カレーが出来上がる。 美味しいものを食べることは、メンタルケアになる。 ストレスが減り、嫌な出来事も美味しさの前では敵わない。 美味しさを感…
こんにちは、とうえのです。 桜も見終わりました。 正確には桜の花ですね。 蕾が現れて段々と膨らんで、花が咲き、見事な満開の桜を今年も見れました。 職場の駐車場に大きい桜の木があって、出勤するたびにみることができたので満足満足。 通勤時の途中にも桜が咲き誇っている場所が数カ所あるので、見ることができました。 桜の匂いも大好き。 一年に一回しかみることができない桜の花。 なんだかんだ言っても良いものですな。 そんな時期も終わりました。 北の方はまだこれからなんでしょうかね。 そして見た目が苦手な葉桜の状態が始まる。 花がまだある状態の時に徐々に葉っぱが芽吹いてくる。 あの状態、とうえのはすごく気持…
パーキンソン病に罹ってしまって年月を過ごしておりますが、生涯戦っていかないといけないこの大敵は心の揺らぎで病状が悪化しまくるんですよね。 とうえのの身体だけではないと思いますが、心穏やかにしていれば、厄介なこの症状は少し落ち着いてくれるようなんです。 なので心を揺らがせる事柄からはできるだけ距離をとる努力が日々必要なんです。 焦りや驚きといったことや悲しみ、怒り、しんどさ辛さなどという負の感情によるストレスが発生する出来事へ心が対処すると、心の防御力が状態異常で低下している病気の身体はますます色々低下していきます。 強制的に身体を動かせるようにしてくれているお薬を飲んで効いている時間内であって…
こんにちは、とうえのです。 介護報酬改定のための申請書類のせいで先月から地獄を味わっています。 今回のお話は役場の介護保険担当者への不満のお話です。 腹立つー腹立つー。 思い出すと余計ムカッとしてきます。 ムカッとすると心がダメージを負うので、別の楽しいことを思い出すように努力します。 一言で言えば次の担当は最低限感情を制御できる人にしたほうが良いよ。 というか担当変更してくれないかなーと、切なる願い発生。 事の発端ですが、とうえのが介護報酬の提出書類が何を出せば良いのか分からなすぎて心身疲弊して、思い切って行政の、地域の介護保険の担当者に聞こうと思い電話をかけたところからが始まりです。 この…
こんにちは、とうえのです。 桜が一番好きですね。 満開の桜の木の下でお花見をする、桜の花の香を全身で感じまくる。 すっごくときめいていました。 だけどもここ数年、ときめかなくなっています。 咲き誇っている桜を見ると心がウキウキしたりということが減少。 理由は心身の状態が良くないから。 絶対それ以外の理由は見つからない。 お花見に行く気力がなくなっていますね。 家に引きこもって2次元に避難していたい。 ずっとダラダラゴロゴロしていたい。 横になって寝ていたい。 生きることがもう作業としか思えない。 何にもしたくない。 早く楽になりたい。 という感情に支配 されまくりです。 病んでるのかな？ 疲れ…
