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とうえのブログ https://touenoblog.com/

若年性パーキンソン病罹患者で40代独身女子の思いや日常、病状や治療のことなどを綴っています。難病患者の受けられる支援や制度のことも記載。介護福祉業界に20年以上従事。ケアマネ歴は15年程。仕事現場でのリアルな経験談もあります。

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2023/01/19

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  • 2月も終わり…というブログタイトルの多さ

    こんにちは、とうえのです。 もう月末、今年も2ヶ月過ぎていました。 ブログのタイトル”2月も終わり”にしようかな、と思って何気なくブログ村で検索をしてみたら、「2月も終わり」の記事検索結果なんと40,244件。 もしかしてこれは毎月毎月「◯月は終わり」で同じように大量にヒットするのでは? などと考え、とりあえず「1月も終わり」で検索検索。 「1月も終わり」の記事検索結果は49,178件。 みんな考えることは同じってわけだよね、日本人だしね。 2月今年は28日しかないけど、2月11日は祖国様のお誕生日もあったし、うまい棒の大人買いの楽しみも感じれたし、このブログも育てていけてるしうん、まあまあだ…

  • 熟睡ができなくなってしまったアラフォー女子

    休みの日には何故か仕事の日より早い時間に目覚めてしまうとうえのです。 最近、というか40代になってからか”熟睡”というのができなくなってしまってます。 睡眠のことを振り返ると20代30代の頃は一度寝たら朝までぐっすり。 夜中に地震が来たことも知らずに寝ているなんてことも。 20代に夜勤をして午前10時頃に帰宅し、起きたら次の日の同時刻で24時間寝ていたりもしていました。 眠るという行為になんの罪悪感もなく、多大なる幸福感を多いに感じてすぐに入眠もできていたのに…、なんだ今は。 ・眠気がきて布団に入ってもすぐに眠りに入ることができない。 ・やっと寝れた、と思い目を覚まして時間を見ると1時間ほどし…

  • 電池切れが起こる身体を早く手放したい[パーキンソン患者の憂鬱]

    こんにちは、とうえのです。 時間経過とともにパーキンソン病の薬が切れてくるため、定期的にお薬を飲まないと身体が思うように動かなくなってしまいます。 薬が効いている間はスムーズに身体が動きますが、3、4時間すると足に力が入らなくなり、足が動かなくなる、身体が動かしにくくなる。 薬を飲まずにいて5、6時間後には足に力が入らずに立っていることが難しくなり、足も床に張り付くようになり、一歩を歩き出すことも難しくなり、何かに捕まらないと立っていることも不安定に。 こんな身体いらない!という気持ちになり、イライラ感が襲ってきて、悲しくなります。 鏡を見て「お前は私にはいらない!早く消え去れ!心臓とまれ!」…

  • 身体の痛みはパーキンソン病のせいなのと初老だから

    こんにちは、とうえのです。 全身痛がありまして、パーキンソンの薬が切れている時なんか特に痛みを感じて正直人間やめたくなります。 TVを小一時間ほどこたつで見ていて立ち上がろうとした時全身激痛、歩き出しの時全身に激痛、夜中トイレに起きる時、朝目覚めて布団から出る時体全体激痛、痛みに耐えるために息を止めて動いたりします。 ひねる動きをした時に「ゔゔっ!!」とうめき声を出して息ができなくなるくらいひどい痛みを感じたりも。 もうね、毎日毎日痛みを感じるわけでして、痛みがない日はないですね。 こんな身体いらない!!と何度も何度も痛みを感じるたびに怒りが湧いてきて、その後悲しくなるんです。 あとどのくらい…

  • パーキンソン病患者だけど温泉一泊旅できた

    こんにちは、とうえのです。 クッソ真面目に仕事をしていたけど、理不尽な言いがかりやうだつの上がらなさにどーにもこーにも自暴自棄気味になり、なんだか全てがどうでも良くなったため、じゃらんのサイトをみて突発的に3日後の予約を取りました。 結論として、行って良かったーー!!! 温泉と朝夕バイキングの食事、非日常感の空間に身を置いたことで心がスッキリと洗われました。 パーキンソン病の状態になって、旅行はできなくなったと諦めていました。 オフがいつ出るかわからなかったから、日帰りの温泉も好きだったけど怖くて行けなくなっていました。 でもでも約5年ぶりの温泉。 もうどうなってもいいという気持ちで行ってみま…

  • ICレコーダーを持つ絶対的な安心感[パワハラ自衛]

    こんにちは、とうえのです。 皆さん!このご時世備えあれば憂いなし!ですよ。 ICレコーダーをAmazonで購入し届きました。 何この絶対的な安心感…。 まるで勇者が魔王を倒すための最強の剣を手に入れた、ような感覚…。 これさえあればいざというときに物的証拠をゲットできます。 昭和の時代にはパワハラなんて言葉はなかったでしょうが、そのような行為が許されていたみたいな時代で。 しかーし、時代は明らかに変わったのです。 ですがハラスメントという言葉は浸透しつつも、実際に被害にあっている人が声をあげることは身近にもあまりないです。 自分に非があるからと諦めたり、証拠なしでは被害者なのに問題社員というレ…

  • うまい棒にハマり続けているアラフォー女子

    こんにちは、うまい棒にハマり続けているアラフォー女子のとうえのです。 うまい棒にハマったのは、仕事の帰りに昼食用のパンを買うために寄ったローソンの駄菓子コーナーで買ってから。 ただ、そのローソンには4種類しかなくて、でもそれで満足していたのですが、冬季間は引きこもり虫だったけど久しぶりに買い物をするためホームセンターに行き、併設の100円ショップのお菓子コーナーを何気なく覗いてみたら、あったんですよ!うまい棒のコーナーが! 種類がなんかいっぱいある…。 ひとまず30本ほど購入し、ウキウキで帰宅し実食。 買わなかった味もあるのですが、意気揚々と写真撮影もしてみました。 6本ほど食べ、胸焼け傾向に…

  • 証拠不十分ではパワハラは立証されない[ICレコーダーで自衛]

    こんにちは、とうえのです。 穏やかな気持ちで気持ちよく仕事をしたいだけなのに、どうしてその平和を乱すような輩がいるのでしょうか。 圧力をかけるようなやりとりをされた後、今までと同じ気持ちで接していくのは土台無理な話なわけで。 受けた対応によって、相手の自分に対する印象は変わると思うんですよね。 20代後半の時の上司で自分が気に入らないことがあると、物を投げてきたり、椅子やゴミ箱を蹴ってみたり、大声で言葉を発したりする輩がおりました。 入社当時は本性を知らないから、(仕事ができてすごい人だ)なんて思っていたのが、気狂いで鬼のような本性が見えると、もう無理っすね。 あいつは大嫌いだ、と嫌悪感で拒絶…

  • 病気にかかるとお金がかかりまくる[医療費助成]

    こんにちは、とうえのです。 病気になると治すために様々なお金がかかります。 病院にかかるお金、薬のお金、そのほかとうえのの地域は車での移動必須なのですがガソリンなどの交通費、などなど考えるとキリがなく、非常に憂鬱になっていきます。 なりたくてなったわけじゃないのに、収入低いのに、と言っても今更どうしようもないのですが。 パーキンソン病は完治が難しい難病に指定されているのですが、今の状態を維持していかなければならないためにも、病院受診定期通院は必要不可決なのです。 正直病院なんて、行きたくて行っているわけではないし、自分は望んでないのに。 なんだか今回は愚痴っぽいですね私。 さて、パーキンソン病…

  • パーキンソン病になりやすい性格があるとのこと

    こんにちは、とうえのです。 パーキンソン病に掛かっているけど、薬を飲めば身体が動きます。 職業はケアマネやっていまして、以前担当している90代のお婆さまから聞かされた話があります。 「私は真面目に生きてきてしまったからパーキンソン病になってしまった。あんたも真面目だから、ならないように気をつけなさいね」 手遅れです、もう掛かっちゃいましたよ、残念。 真面目に生きてきてパーキンソン病に掛かってしまうって,,,、神様ヒドス。 確かにとうえのは真面目です。 昔、なんかの社内での研修で長所を言い合うみたいなことがあって、他の人たちは「笑顔がいい」「リーダーシップがある」みたいな内容の中、とうえのは「真…

  • バレンタインデーですねうまい棒買い占め隊大作戦日

    バレンタインデーは自分用にいつもなら買うことのないお高めなゴージャスチョコレートを購入していたとうえのです。 バレンタインデーが近づくにつれチョコレート売り場が賑やかになり何よりです。 リア充爆発しろ! 水橋さんこっちです! もげろ。 …、….ふう。一仕事終わりました。 さて、バレンタインデー当日となったわけですが、おひとりさま女子のとうえのは当然非リア充派な訳でして、チョコレートはほぼ毎日のように食していますし特に代わり映えのない一日になるかと思っています。 でも皆さん、今日は実はうまい棒の買い占め日なんですよ?! 忘れてはいけません、あの(有)フォーエバースタイルが運命の日を始めたことを。…

  • 久しぶりに他者に対して嫌悪感を抱いた[全力で忘却する]

    こんにちは、とうえのです。 今回はほぼ闇の内容なので、他人の愚痴なんかみたくないという人は閲覧注意です。 仕事時はできるだけ冷静でいることが自分を護る術だと思っています。 多少のイラッとすることで発言した人への不用意な攻撃的発言は感情を昂らせ無駄に体力気力を消耗してしまうためです。 あと、気持ちよくスムーズにそしてチームワークを円滑に行なっていくためでもあります。 みんな頑張っているのだからね。 ところが私、久しぶりに他者に対して嫌悪感を抱き、そのため心が動揺し、冷静さを失くしてしまいました。 (愚痴になります) 私に対して理不尽な内容で攻撃的な言葉をぶつけてきた愚者がいたものですから、嫌悪感…

  • 生きるためにはやっぱりお金が必要[後悔遅し]

    とうえのには不労所得もないので、働けなくなったら収入はなくなります。 働けるうちは働かないと、と職場の65歳になった方が言ってました。 「そのためには体が資本、健康に気をつけていかないと!」とのこと。 そりゃそうでしょうね。 その資本となる体が難病という病に冒されているとうえのは、むしろいつまで身体が動いてくれて働けるのか不安です。 多くない賃金、必要な支出で無くなっていく貯金、節約生活継続、心がとても病む病む…。 お金がないという不安は気持ちを下に落としていきます。 人生がいつ終わるということが予測できたのなら必要な資金を割り出せるのかもしれないけれど、無理だしね。 資金の余裕が欲しいです。…

  • 人生ってRPGレベル上げの作業かもしれない

    こんにちは、作業というものが嫌いなとうえのです。 ゲームにRPGというジャンルがあります。 ゲームにストーリー性があり、プレイヤーの演じるキャラクターの成長が特徴で、ロールプレイングゲームの略称です。 プレイヤーがキャラクターを操作し、一般には互いに協力しあい、架空の状況下で与えられる試練(冒険、難題、探索、戦闘など)を乗り越え、経験を通して成長していく過程を楽しみながら目的の達成を目指すゲーム、とのことです。 ハマるとハマりますよね。 学校を休んで一日中やっていたり、仕事が次の日休みだと徹夜でプレイしたり…、良い思い出です。 総プレイ時間が表記され、みてみると○○時間!!と実際のプレイ時間を…

  • うまい棒に今更はまったアラフォー女子

    仕事帰りに時々ローソンに寄ることがあります。 昼ごはん用のパン、お菓子など買い込んでいるのですが、いつもは行かないちょっとした駄菓子コーナーをひょっと何気にみてみると10円〜売っているお菓子がまぁたくさん。 そんな中うまい棒に目がいく。 そして手に取りカゴへポーン。 コーンポタージュ味とサラミ味、チーズ味の3種類を3本ずつ購入しました。 うまい棒食べるのなんて子供の時以来。 小学生の時に駄菓子屋さんへ行ったら買っていたなぁ。 特殊な?袋の開け方として、立てた自身の膝にうまい棒を垂直に振り下ろす、というやり方をしていたことも思い出しました。 うまい棒金額考えずにたくさん買ったけど、それでも普通の…

  • ペットは飼えないから別の物買ったった

    こんにちは、とうえのです。 コーギーかわいいよー! とある漫画を読んでコーギー犬にどっぷりハマり、飼いたい衝動にめちゃくちゃ襲われていました。 しかし、ペットを飼うことは今の私には難しい話。 理由は難病を患っていて、ペットのお世話どころか自分のお世話すらままならないから。 もしわんこを飼ったとしても、かわいいね〜かわいいかわいい、なんてただひたすら愛でているだけではダメ。 生き物を飼うということは、一つの命を共にする事。 散歩やご飯や排泄の世話、具合が悪くなった時などの対応、愛でるだけではなく色々な世話をしてあげなくてはいけません。 それが生き物を飼うという責任です。 責任を取れないなら飼う資…

  • 所変われば品変わるよね[ケアマネの収入事情]

    「ケアマネって給料いいんでしょ?」 よく尋ねられてきました、主に介護職員の皆様から。 返事はいつも「そんなことないですよ〜」 とはぐらかしましたが、実にめんどくさい質問NO,1。 政治と宗教と野球の話のほかに、収入の話もタブーな話に含めて欲しい…。 人の収入は気になる時もあったりしますが、聞くことはしないなぁ。 ケアマネの給料っていうのもその事業所、会社、法人の考え方次第ではないのかと。 たま〜にハローワークの求人情報をみたりするのですが、ケアマネで募集しているところの給与面気にします。 ピンキリ…、じゃないかな。 主任ケアマネと一般兵(言い方)のケアマネでだって違うけど、一般兵(言い方)のケ…

  • 介護職の3つの魅力的なこと

    こんにちは、とうえのです。 今はケアマネをしていますが、介護職時代もありました。 介護職はきつい仕事というイメージがありますが、介護職ならではの魅力もあります。 今回はその中で3つの介護職の魅力についてお伝えしていきたいと思います。 まず「働く場所に困らない」ことが挙げられます。 介護職は基本的に高齢者を対象としている仕事です。 なので超高齢化社会の日本にとって、今もこれからもなくてはならない職業といえるでしょう。 現在の日本は少子高齢化社会です。 高齢者の数は増えているのに対して、それに反比例するような形で15歳〜64歳の生産年齢人口が減っていっています。 将来的には今後さらに少子化は加速し…

  • パーキンソン病診断前漢方薬にはしった話

    とうえのがパーキンソン病の診断を受ける前は、精神的なものと大学病院で言われ、精神科にかかることになり転換性障害という病名をつけられていました。 転換性障害といわれ、ストレスのもとから離れゆっくり休んでいれば治るとのことでず〜っつとなにもしないでダラダラと過ごしていましたが、良くなる気配がありませんでした。 薬はちゃんと飲んでいたし、ストレスのかかることはしないようにしていたし、たくさん寝てとにかく早く治って欲しくてひたすら休むということをしていたのです。 だけど足に力が入らない、身体が思うように動かない、こわばっている、震え等精神的なものから来ていると医者に言われた症状が全くどれも消失してくれ…

  • 節分には歳の数だけ豆を食べるという

    こんにちは、とうえのです。 今日は節分ですね。 アラフォーになり年中行事に特になんの感情も湧き上がらなくなったのですが、職場は高齢者施設なので行事に特化してレクリェーションを行なっています。 昨日のレクは豆まきの練習をやっているようでした。 節分では数え年の数だけ豆を食べることになっています。 その話をレク担当の職員がご利用者方に話をしており、ご利用者方の返答が、 「そんなに食べれない」 「喉に詰まるっちゃ」 「夕飯食えなくなる」 などなど。 そうですよね、80、90歳代や中には100歳の方もいるわけで。 実際80粒、90粒食べようものなら、なんて拷問…。 事務所にいて、ホールから聞こえてきた…

  • パーキンソン病足首ぐにゃぐにゃで検索した結果

    こんにちは、とうえのと申します。 パーキンソン病と診断を受けてから、パーキンソン病の薬を飲み生きています。 仕事で室内をひょこひょこと動き回っているのですが、なんだか最近足首がぐにゃぐにゃしている感覚があります。 いや、実際にぐにゃぐにゃしているのではないようですが、足首の動きがいまいちで、特に左足首が内側にくにゃっとなりやすく、夕方になると足を引きずるような歩き方になります。 原因は色々思い当たるのですが、パーキンソン病の症状で何かあるかもしれないと思い、ネットで調べることにしました。 検索キーワードは、パーキンソン病 足首ぐにゃぐにゃ。 症状でこれかな?というものを見ていきましたが、パーキ…

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